海风

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两个孩子自闭症,母亲写感恩日记

(2021-03-18 19:19:49) 下一个

几天前,同事小Z来email,感谢我曾经给她的帮助。小Z,三年多没见了,虽然挂念她,也想过要给她写信,却是一拖再拖。实际上,几次开始写了,却又放弃了。

有些人的生活之路,布满荆棘,面对他们的筋疲力尽和累累伤痕,我会找不出合适的话语。朋友到了癌症晚期,你还能说什么?她比你不幸,好意思去分享你的难受吗?开口只是些空洞无用的劝慰话,说了一次就够了,多说,对方不想听,不如静着。

小Z,当然没到这个地步,然而,我也不知道能说什么。她的两个儿子,都得了自闭症。

小Z30多岁的时候,嫁给了忠厚老实的电脑工程师。小两口一开始过着无忧无虑的日子。小Z是北京女孩,性格直爽,说话干脆,语速极快,一开口就像机关枪,一串一串的。她又外向好动,参加了这个那个的读书会、舞蹈班、健身班、俱乐部,脸书上曾经社交照片层出不穷。丈夫与她正相反,沉默寡言,特别坐得住的那种人。两人结婚好几年了,没有孩子,小Z说不要,两人世界特快乐。

39岁那年,她怀孕了,见人就说是事故(accident),惹得先生不高兴,说她内外不分,这种事跟外人何干?小Z顶嘴,本来就是嘛。

儿子生下来了,漂亮可爱的混血儿,小Z三天两头晒照片,见了人,笑吟吟的。不久发现小Z看着有点憔悴,原来自从孩子生下来,几个月没好好睡觉了。儿子每天晚上哭闹不休,开始哄哄又睡了;后来变得要抱在手里,抖动一两个小时,才能入睡;再后来,小Z夫妻经常在半夜三更,推着儿子在小区里来回走动,要走一个多小时,儿子才能入睡。

大家都觉得太过分,一致谴责小Z夫妇过分娇惯孩子。小Z无辜地说,他才这么小,我讲道理,他也不懂,等他大了,再给他定规矩吧。

过了不久,小Z又怀孕了,这次是精心计划的。因为自己和丈夫都是独生子女,决定再生一个,让孩子有伴。小儿子出生的时候,小Z快41岁了,又是一个非常漂亮的混血儿。脸书上晒出了更多的照片,都是小哥俩的,讨人喜爱。

偶尔遇到小Z,只觉得她看上去十分疲倦,问起大儿子的睡眠,她皱着眉头说,依旧不好。至于小儿子,比大儿子还闹。听了让人害怕,只能劝她中午赶紧睡个午觉。

小Z对孩子的未来充满希望,把他们送进收费昂贵的幼儿园,两个孩子一年的学费五六万。小Z和丈夫努力工作,她把年假积存下来,为的是去暑校兼课;每天下了班,匆匆赶到另一所学校的课后保育班兼职;还把家里凡是有点价值,又不需要的东西,都挂到网上去卖。丈夫同样,小Z在外兼职,家里就靠他顶着。为了孩子,两人都拼了。

大儿子三四岁的时候,幼儿园老师让小Z带他去做个检查,大儿子在幼儿园喜欢独处,而且每次讲故事,别的小朋友能说出各种各样,有头有尾的故事来,她儿子最多说两句就没了,无论老师怎么鼓励,启发,都没用。

于是,小Z忙着带孩子看医生,东看西看的,就是不愿接受自闭症的诊断,最后,斯坦福大学医院的诊断来了,让小Z彻底死心了。她很伤心地说:自闭症是不可能治愈的,无非是帮助孩子培养一些技能,让他能独自应对生活中的一些问题,抵消掉自闭症带来的障碍。

小Z和先生一如既往,细心照顾孩子,拼命挣钱,积极为大儿子治疗。

不久,幼儿园又来找小Z了,说小儿子乱打、乱咬同学,再这样的话,就要被幼儿园开除了。大家都以为,小Z夫妇把太多的注意力给了大儿子,小儿子用这些出格的行为来引起父母对他的重视。可是我们都错了,小Z带他去检查,也被确诊自闭症。

大家非常同情小Z,一如既往跟她保持着朋友关系,随时伸出援助的手,但毕竟不是专家医生,对孩子也帮不上什么忙,而孩子又是她最大的心病。小Z不再上脸书了,不久得到照顾,灵活工作时间,远程办公等等,她渐行渐远,我们很少见到她,也听不到她的说笑声了。

几年前,她和丈夫鼓足了勇气,带着两个孩子,回北京探望年老体衰的父母,这是祖孙第一次见面。两个孩子没完没了的哭哭闹闹,搅得二老心烦意乱。父母受不了了,老让她多管管孩子。这让小Z非常难过,怎么连最亲的父母都理解不了她的苦衷?父母不是不理解她,让她全副精力照顾孩子,别再管他们。小Z提起父母来,就伤心不已。

在北京,她带着孩子去外面玩,两个孩子在大庭广众之下,突然发病,大哭大闹,遍地打滚,周围的人看了说,父母太娇惯孩子了,要是我,早一巴掌上去了。小Z的先生反正听不懂中文,小Z听了特别难受。从小她就要强,如今面对别人的指责,束手无策,无能为力。

忧郁就此缠上了她,无望是她的每一天。曾经高效的她,变得丢三落四,别人责问几句,她就眼泪汪汪的,甚至想到自杀。幸亏多数人关心她,催她及时接受心理治疗。

心理治疗的一个环节,就是写感恩日记(gratitude journal)。这是减轻心理压力的一种策略,人们可以表达自己的感受,并且思考为什么会这样。当人们写下自己的想法,通常会减弱情绪的强度。

感恩日记,小Z每天写几分钟,记录下一天中有亮点的片刻。路边的野花,树梢上的小鸟,天空的白云,儿子可笑的表情,丈夫的微笑,射进来的一束阳光,细小,具体,令人高兴温暖的点点滴滴。

要避免的,是像我刚才那样列个单子。不能只写,我喜欢射进来的一束阳光,而要继续写下去,因为阳光,我的屋子变得明亮,明亮让我看到了许多平时没有注意到的细节,比如书架上那本我至今没时间读的新书…..

希望感恩日记能帮助小Z,让她不停地写下去,任思绪带着她漫游,漫游的途中,她能再一次看到五彩的世界。

 

 

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阅读 ()评论 (39)
评论
海风随意吹 回复 悄悄话 回复 'aklei' 的评论 : 的确是年龄太大了。你说的也有道理,这个爸非常宅,也过分求完美,妈倒是大大咧咧的,快乐外向。看来是遗传、年龄各种因素引起的吧。谢谢来访留言。
海风随意吹 回复 悄悄话 回复 'laopika' 的评论 : 是啊,老大的确确诊得比较晚,小孩看着很可爱,只以为他天性比较“作”,小的自闭症跟大的不一样,一个静一个武,父母真可怜,可能也是基因有问题吧。
aklei 回复 悄悄话 生第一胎时岁数太大了!再就可能是孩子爸有点太宅,肠道里积累了毒素导致。我认识两个女同胞也是过了37才生第一胎,都得了严重自闭的孩子。当然也认识两个38岁生第一胎,很健康的孩子的。区别就在于后面两个妈很健康,前面两个妈身体健康,但精神上有很隐蔽的缺陷,都是要强,求完美不接受现实的人。
laopika 回复 悄悄话 真是不可思议,怎么会连生两个都是自闭症呢?是否有家族史的可能?大儿子诊断确诊或许晚了,如果早知道或许生第二个孩子时就会有所准备,对症下药了,悲剧。
海风随意吹 回复 悄悄话 回复 '小棒棒' 的评论 : 这些家长特别不容易,周围乐助的人非常善良,值得尊敬。
海风随意吹 回复 悄悄话 回复 'WangTian' 的评论 : 谢谢信息。小Z在美国,参加了一些自闭症家长的辅助组织,这样家长互相扶持,互相鼓励,迎战自闭症。
小棒棒 回复 悄悄话 我身边也有这样的朋友,我们在同一个查经班。每次聚会大家都会分享一些家事,为彼此祷告。她的2个儿子都有问题,或自闭或多动。夫妻定期去学习班学习怎样教育这样的孩子,每个月有一次会把2个孩子交给别人带一天,他们夫妻可以喘口气。偶尔长周末夫妻会分别带一个孩子去不同的地方,这样可以解决孩子的不同需求,我特别佩服这位妈妈。
WangTian 回复 悄悄话 真不容易!小Z在哪里呀?如果在美国应该是有不少专门扶助自闭症的医疗机构。而且,自闭症有好多种,有攻击型的,内向型的,高功能型的,需要看具体情况。
海风随意吹 回复 悄悄话 回复 '心中之城' 的评论 : 同感。祝福他们在善良人的关切中,生活平安!
心中之城 回复 悄悄话 伟大的母亲!孩子也很可怜!让人同情。
海风随意吹 回复 悄悄话 回复 '淡然' 的评论 : 以前听到自闭症,还有“治愈”的,现在好像严重的不少,不知为什么。这些家庭真是辛苦。
淡然 回复 悄悄话 我也有个朋友,她家老大就是自闭症,做父母的真是好不容易!
海风随意吹 回复 悄悄话 回复 '菲儿天地' 的评论 : 跟这些父母相比,觉得要感恩的太多了。
菲儿天地 回复 悄悄话 回复 'womaninhome' 的评论 : +1太同意家家了!

我也认识有自闭症孩子的朋友,都三十多了,父母真是一辈子的辛苦。

多谢海风分享,不容易啊!
海风随意吹 回复 悄悄话 回复 '吴友明' 的评论 : 谢谢老吴,你刚写了幼儿的自闭症。这些家长都是心理、体力、经济负担极大,一群生活不易的人。
吴友明 回复 悄悄话 很感人的故事!我把文章和留言都仔细看了!谢谢你这么详细的介绍。
海风随意吹 回复 悄悄话 回复 '田野之际' 的评论 : 完全同意。有写作心理治疗法,本来神经兮兮的人,写书一吐为快,写完后心里平衡多了。看来写写博客,感恩日记之类的,都促进心理健康啊。谢谢来访留言。
田野之际 回复 悄悄话 感恩日记这个主意真不错,每个人都可以写,写着写着就宽心了知足了,坚持是王道,写习惯了心态也慢慢变好了。谢谢分享!
海风随意吹 回复 悄悄话 回复 '花似鹿葱' 的评论 : 那些照顾自闭症孩子和有其他特殊需求孩子的父母真是不易,向他们致敬。谢谢来访留言。
花似鹿葱 回复 悄悄话 了不起的母亲!她生育的年龄也是大了些。所以想要孩子还是趁早吧。
海风随意吹 回复 悄悄话 回复 'cowwoman' 的评论 : 原来你是见到好几个高龄生产的恶果,有感而发。你说得非常有道理,不相信科学和自然规律不行。
海风随意吹 回复 悄悄话 回复 '梅华书香' 的评论 : 好主意,记得我们小时候,有些人家也有乱发脾气随便伤人的小孩,常被送到乡下去放养。
海风随意吹 回复 悄悄话 回复 'augustsun' 的评论 : 父母真要崩溃了。症状不一样,这类武打型的,真不敢带着出门,伤了人怎么办啊。只希望你朋友身心健康,非常同情他的困难处境。
梅华书香 回复 悄悄话 如果让孩子完全在大自然类似的环境里生长估计会好一些么,让孩子与狗狗,牛羊马放在一起会好起来么,我也是有几位这样的女友啊,孩子都30岁了,20岁了还是一步离不开妈妈,是令人揪心啊!!
cowwoman 回复 悄悄话 还知道一个四十五生二胎男孩。孩子六岁检查出暴躁症。不吃药的情况下,经常暴力袭击其他孩子,而且别人丝毫无预防,因为都是突然犯病。
cowwoman 回复 悄悄话 我老板三十七,生的孩子多一个Y染色体,还是腭裂,孩子半傻不精的。上小学无缘无故经常拳击前面同学。她又不想让他呆残疾人学校,放普通学校,老师们经常抱怨。生了这个孩子夫妻都有压力。孩子一岁就因为争执太多,离婚了。
augustsun 回复 悄悄话 感谢分享,不知道为什么现在自闭症的孩子这么多,好像每个人身边都有熟人需要面对这个问题。我有一个朋友的女儿有严重自闭症,行为非常暴躁,难以自控。上学第一天就打老师被老师赶出去再也没能回到学校。朋友的太太受不了分居了,他一个人全职在家带孩子,太太付生活费。有几次女儿在街上犯病又踢又咬又叫,朋友人高马大把女儿制服,结果路人报警说有人虐待孩子,他们被警车包围。朋友每次带女儿去公共场合都提心吊胆的,一边担心女儿犯病给别人带来麻烦,一边又怕对女儿管的太厉害被人报警。朋友本来也是很阳光热爱生活的人,现在常常处于崩溃边缘, 人憔悴衰老的很多,全部精力都被女儿抽干了。他照顾女儿之外的时间全都用来研究自闭症,特殊教育,在希望和失望中挣扎,非常痛苦。真的很希望社会和医疗领域能够给自闭症患者更多的关注,投入更多的资源进行研究。
海风随意吹 回复 悄悄话 回复 'cowwoman' 的评论 : 说得太对了,应该顺应自然规律,年龄太大的,还是别生孩子了。
海风随意吹 回复 悄悄话 回复 'BeijingGirl1' 的评论 : 她带孩子看了不少医生了,同一诊断。现在俩孩子上小学了,心智比较幼稚,还是会哭闹,父母特别辛苦。
海风随意吹 回复 悄悄话 回复 '小龙妈妈' 的评论 : 人本来就不同,我的同学小时候有坐不住的,有不爱说话的,有喜欢打架的,现在大概都会被说成是多动症自闭症,就像我先生,退休后被诊断出多动症。有些完全不妨碍他们正常生活,有了标签,反而给人心理负担。祝你的儿子快乐成长。
海风随意吹 回复 悄悄话 回复 'womaninhome' 的评论 : 父母压力很大,这两个孩子上小学了,还是经常大发脾气,好在学校有特殊教育帮忙。但疫情天天在家,父母都快累死了。
海风随意吹 回复 悄悄话 回复 '笑薇.' 的评论 : 完全同意。标签太多不好,容易给父母和孩子造成巨大的心理负担。
cowwoman 回复 悄悄话 母亲年龄大了,孩子很容易出问题。人不能老和自然规律做斗争。
BeijingGirl1 回复 悄悄话 真不幸啊。 孩子出生就得了病,婴儿时的哭闹是因为孩子觉得不舒服,难受,只能哭。 是不是应该多看几个几个医生呢?
小龙妈妈 回复 悄悄话 美国医生对自闭症的范围定义很宽。我小儿子小时候因为说话晚,然后比较敏感,他幼儿园的老师建议我们带他看医生。结果一个小时观察,医生就确诊他为自闭症,那时他4岁。他小时候其实就是有些敏感,不认识的人面前不轻易讲话。看到卡通片里小朋友被欺负,会跟着抹眼泪。现在他8岁了,跟我尤其亲,每天搂着我说我爱你,是我的小天使。他还特别会察言观色,会盯着别人的面部表情仔细观察。这样的孩子真的是自闭症吗?但是医生会告诉你这算轻度自闭。所以医生的诊断不重要,给孩子们足够的爱,让他们开心成长才重要。
womaninhome 回复 悄悄话 我很理解她的苦衷,有两个自闭症的孩子对父母是一个挑战,不容易。
笑薇. 回复 悄悄话 同情! Autism 的人越来越多。许多家长不给孩子打疫苗就是担心发生Autism. 可是学者们说, 和疫苗没关系。人的行为从来都不一样, 可是自西方有了统计学,就什么都要数量化, 标准化。如果一个人的行为不符合人为确立的标准, 就是有问题。
海风随意吹 回复 悄悄话 回复 '晓青' 的评论 : 千真万确,健康是福。
晓青 回复 悄悄话 所以,孩子是不是出息不重要,健康最重要。
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