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第三章 活下去 07. 搞科研”:死马当做活马医

(2019-11-21 07:49:56) 下一个

七      “搞科研”:死马当做活马医

 

  银庄人把非正式管道的治疗称作“搞科研”或者“做试验”,来自非正式管道的药称作“科研药”或者“试验药”。河南农村艾滋病人的早期治疗,主要依靠“试验药”,他们说死马当做活马医,不定吃谁的药能治病,别的也没办法。当官方实施抗病毒治疗逐步走上正轨之后,民间“游医”少了,而一些来自正规医疗机构大医院的“药物试验”一直不断,这是一条非官非民、亦官亦民的管道,其背后的支撑力量或者可以归结于市场因素。

 

北京西客站的药物试验者

  2007年夏季的一天,我在北京开会,接到栗华中电话。他很兴奋,说,刘老师,我们也在北京哩!“来搞科研,抽血试验。”

  我赶过去看他们。他们已经在301医院抽完血样,在街头饭馆吃过饭,正被匆忙送往北京西客站,踏上归程。这次“科研”已经完成。

  这次来“搞科研”不单是银庄村的,还有周边其他村庄的艾滋病感染者,一行30多人。前一天出发,日夜兼程,先乘汽车再乘夜间火车,天不亮赶到北京被送进医院“抽血试验”,“管一顿饭”,即刻被送往北京火车西客站返回。跟来时一样,没有卧铺,硬座。连续几十个小时路途颠簸,而他们全是身患重病的人,其中一对年轻夫妇还抱着一个3岁的孩子。

  栗华中他们却很知足:坐车不要钱,还管一顿好饭。一群人被送到北京西客站时是午时2点,离开车时间还有4个多小时。他们没有进候车大厅,而是被带领着坐在西客站地下大厅的过道上。有人实在累了,躺在水泥地上睡着了。还有那3岁的孩子,包裹在父亲的上衣里,也在地上睡着了。

 

 

 

  就是在这里,栗华中跟我说:“我吃过十几家的“科研药”,是十几家的实验品。”有4个年轻人笑着要求我:“给我们四个光汉条也拍个照吧!”之后我们再未谋面,当时疏忽没有记下他们的联系方法,照片无法传寄给他们,却一直惦记,四位兄弟,可还安好?这一群来到皇城根下的河南农民,他们态度谦卑衣着整洁,表示着对首都北京的尊敬。过往者不知道,他们是正在为“挣命”拼死一搏的艾滋病感染者。

  此事经办者告诉我,这是最后一次检测化验了,一共检测过四次。以后实验药“三黄散”就算成功了,可以进入市场销售了。

  ——以后还会给这些人用药吗?问他。

  答:“那不会给了,这是最后一次给他们用药。”

  成功了就算完事了?是不是应当有一个规定,来保障这些参与试验者优惠或者免费享用“成功了”的试验药的权益?

早期的“试验药”来自民间

  河南农村艾滋病的早期治疗,主要依靠“试验药”。最早来村里送“试验药”“搞科研”的人,是民间游医,有些甚至根本不是医生,用不一定来自哪里的“配方”,尝试治疗艾滋病,在这些艾滋病感染者身上试验这些“配方”的疗效。一般都不收取费用。银庄人称他们“私人医生”。无论当时还是后来,这些“私人医生”到艾滋病村庄行医都当属于“非法行医”,但是在当时,那是河南农民艾滋病感染者唯有的自救医疗的途径,“当时政府也没有啥措施啥办法”。镇卫生院院长是一位中医大夫,也曾经用治疗“热病”的方法给已经发病的艾滋病患者“辩证治疗”,也有一定疗效,不过病人还是逐渐衰竭死亡。他也说:“当时除此之外,也没有别的办法。”

  之后很长一段时间,有官方和民间两条治疗管道并行,真正的“摸着石头过河”。2006年,我在村里还见到从郸城来为艾滋病人治病送药的“游医”。他们一行4人:一人身着白大褂,当是医生,一位自称负责人张尚斌,还有一男一女正扛着摄像机在给一艾滋病人录像,大约为了宣传疗效。张尚斌说,“我是本地人,1998年就知道这里有艾滋病,与白集镇有亲戚,这是公开的秘密。”从2000年起,他们已经救治过五六十人,第一次就救治18人。这次到滩头村已经是第10次临床治疗。使用的药物名称为“IS71-y”,没报国家申批。“但是治疗范围达到全球范围。”哪里?辛巴威、台湾。“邵一鸣签字,明知好用,但是不批,医药界很复杂……”他拿出一份中国预防医科院艾滋病研究与检测中心《邯郸IS71-y药液HIV灭活实验》报告的复印件给我看,报告结论称“IS71-y药液在体外对HIV有直接杀灭作用。”

  村民栗长山参加了这场治疗。他说:听说郸城那儿有人治艾滋病,免费,我就去了。治疗效果很好,我的CD4从150升到647,没给咱要过钱。药用完还给,也不要钱。还给提供住处,提供煤火炉、茶水,自己买面条下着吃就行了。治病光指望国家不行。我现在主要依靠这药IS71-y。另外还有乾坤丸。重时多服,轻时少服。那一次只去我们7人,人家只要7人,其中还有一个小孩,效果基本不错。只有栗树臣死了,他只用了一回药。我用两回了。栗树臣怨他自己,有病烧到三四十度了,不瞧(看病治疗),打麻将。现在他们叫我再找几个人参加治疗,一共要再找三五十人。

  银庄人说,早期求医问药,可是艰难得很!栗华中说:“拿咱性命让人家搞试验哩,不定搁谁手里吃好哩……。跟着人家“搞科研”,吃点人家的试验药,死马当活马医。人家也没害咱的心。国家也是试验哩,抗病毒药也有符合哩(适应的)就好(效果就好),不符合就不好,是不是?”感染者栗可贤也说,我是抗病毒药一次不漏按时服药,还用其他药。外面来村里治病的不少,都试试。效果有的好有的不好。有一家的药,是吃了叫人发烧,说是把病毒烧死,外村有一个人就吃死了,他很亏,原先身体看着还不错。还用过村医栗中祥从北京弄来的膏药块,掰不成丸,吃了胃发胀,村里有几个人用,有的还行有的不适应。(田野手记 20070623,20070727)这种民间“游医”式的“搞科研”有很大的盲目性,也很难有成功的结果。在银庄,诸多“私人医生”的试验都不了了之。“发烧治疗”,还出了人命。但是“病急乱投医”,银庄感染者早期治疗只能靠“私人医生”,靠服用“试验药”维持生命。

 

  北京大医院的药物临床试验:官耶?民耶?

  “下星期三北京医生来’搞科研’,采小血搞临床试验,刘老师你说是不是可以呢?”感染者栗可贤问我。“采小血”就是采化验用的样血,相对于卖血的大量抽血。民间语言富于创造性,生动形象且简单明了。他说:“是北京四家大医院共同搞的。国家开展抗病毒治疗后,病人对游医的兴趣减少,游医来得也少了。现在主要是到大医院搞科研作试验。”说这话时,是2006年初冬。

  ——怎么找到你呢?问他。

  他们委托郸城县一个血队长,也是艾滋病人,当地的地头蛇,卖血时候都认识,联系上我。说是郸城已经搞了,想叫我再找150人,先采小血化验,再检查身体,各项指标检查合格了,到北京免费治疗。农历七月间就联系了,我当时不太相信,吞吞吐吐没找人。八月十五,郸城俩人带着月饼来了,说开善心,给大家办好事。当时忙着收庄稼、种麦,又搁下了。后来他们又来了,我说还没顾上哩!他们催我快办,一切费用都是人家出。于是我找黄庄的一个艾滋病人,俺俩一块去找人,一共找了123人,全乡范围,找的人都愿意,也有的是听说了主动找来的。咱庄董凤梅走亲戚回来还跟我吵,说咋不跟她说!但是不知道还行不行,她没有参加肝功化验。人家要求先做肝功,转氨酶150以下,年龄18岁到60岁之间。肝功化验分三批做罢了,人家觅车来把人接到县卫生院做的。化验前空腹,做完了人家管一顿饭,到街上小馆吃包子。后一回是每人发5元早饭钱。现在又联系说,专家小组再来一次抽小血,化验CD4和病毒载量。这两项合格后,本人再上北京做全身检查,合格后就能参加药物治疗试验了。如果住北京治疗,人家全费负责,如果不想住北京,人家送药在家服用。这次他们北京来人的目的,就是抽小血拿回去化验,血样必须在6小时之内化验。郸城的150人,己经完成了。下周三来咱庄。

  ——这么多人抽血,在什么地方?

  来咱村村室。

  ——村主任栗卫华知道吗,乡里知道吗?

  给卫华说了,卫华同意,说这是治病哩,好事。他(指乡政府)不叫干咱勜他。

  ——为什么要给我说?

  想问问你这事管干不?管不管(能不能、可以不可以)组织这些事,违法不?怕乡里阻止不允许,说我们又上北京告状上访,怕去不成,怕他们说北京咋会知道这里有艾滋病?是不是你们告状给人家说哩?……

  几天后,北京佑安等四家医院三辆车十六七人,直接到栗庄抽血样。早上7点半至9点抽取了80人血样,抽完走人,“速战速决”。9点半在镇上被派出所和镇卫生院截住,扣留五六个人在卫生院。栗可贤说:怎么扣住了?我们愿意让人家检查。白集镇派出所说:没通过当地政府和卫生部门。对方说:通过省卫生厅了。镇上要求追回血样才能放人,说:“我们化验过后,结果送过去。”北京佑安医院他们只好送回了11个血样,只说是一共抽取17个。“镇上放了他们的人,也没有找村里麻烦。”栗可贤说。(田野手记20061103)

  镇防疫站长说,搞药物试验有程式,应当从北京上级部门安排省卫生厅,再一级一级安排下来,最后安排到我们乡镇卫生院。但是他们都是自己搞,“背着”我们。

 

 "搞科研”的队伍,又出发了

  2008年伊始,村里又有人去北京“搞科研”。还是通过栗可贤联系的,这次有一定“补助”。栗可贤说:联系人是周口市的李科长,市人民医院退休干部,65岁。北京方面委托他,他找到我。“搞不清是官方还是民间,可能是民间行为。”上次是四大医院:地坛医院、302医院、广安门医院、佑安医院,吃三黄散,用药的人都反映不赖,感觉身体很好。这次是302医院和佑安医院两家,这次用的药主要是治病毒载量,也有说是打疫苗针,我也说不清。抗病毒药不停,观察效果。一共13人。302医院8人,每月发误工费1000元,管住不管吃,每天发20元生活费。佑安医院5人,发误工费每月1500元,管吃住。先体检,合标准才让去。体检要求标准是,CD4在50至400之间,病毒载量不低于5000。第一批体检10人,第二批24人,共34人,合格16人,后来又打下来3人,末了剩13人。我属于16人,最后打下来了。打下来3人原因,栗来增说在家服药时断时续,牛延亮查出肝癌,让回家治好了再去。我是因为带领大家跑得多了,受了风寒有些发烧,也说叫我治好病再去。村里病人都愿去,老五在佑安医院拿回来一本书,找村医看了,说中(还可以)。老五打回来是因为病毒载量50,不够高。我的是5300多。合乎标准参加试验治疗者,还要签名。“都不识字,也不知道人家那上头都写些啥,反正都签名同意。”医院要求参加的人要遵守制度规定,不能乱回来。到那里抗病毒药依然服用,查第一批服用抗病毒药的效果。佑安医院的张主任(女)说这次药物很紧张,接收不了很多人……。

  栗可贤当时看上去人很瘦,眼窝深陷,他说正准备去“输水”消炎。

  几天后,2008年03月26日,栗可贤病好了,又带22人去北京“搞科研”“作试验”。他来找我借照相机,说,到北京“搞科研”,马上就要出发了,想拍点照片“留下证据”。这次村里去了不少人,又是住在北京,家里人都很关心这件事,先去的人不断有消息传过来。有人说效果不错,作“腰穿”,抽骨髓查免疫功能,“比在家时候吃饭好。”也有人说,在腰上打个眼抽骨髓哩,某某人瘦得很了……,言语之间似乎很有些担心疑虑。

  一年后,栗可贤死亡。栗可贤当年为给孩子治病,一次卖血2700cc,当场晕死过去差点丧命。后来做炮,栗可贤干的是最脏最累“筛药”的活。村人说,要不是有“试验药”,他难以维持到这时候,难以能活过这些年。

  在这场灾难中,受害最深重人数最众多的,是河南贫困地区的农民。至今,他们还在以自己的身体做“试验品”,为生产研制艾滋病防治药物做牺牲。

 

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