海风
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昨天收到导师彼得的电邮，这位导师，我曾在博文《抑郁的他成马克思了》之中做过介绍。根据我对他的了解，任何事到了他那里，经过他抽丝剥茧，就成了社会话题。
这封电邮是关于他弟弟的癌症。先来读一下他的长信吧：
自从两个星期前首次听到我弟弟将死于癌症以来，我一直处于阴影中。我怀疑除了表达我对即将失去他的痛苦之外，我还能说什么？两个星期过去了，没有人知道确切的诊断和后事的安排，我觉得，说一些超越表达悲伤的话应该是合适的。
先说一下背景吧。20年前我父亲在医生的照顾下死于癌症。在他庆祝了与我母亲结婚60周年后的第三天，他的健康状况突然恶化，陷入昏迷，第四天就去世了。去世前，他接受了6周的辐射治疗，这大大降低了他的生活质量。辐射治疗使他精疲力尽，无法读完曾经每天要读的一份报纸。他的治疗也让我弟弟心力交瘁，弟弟每天早晨6点起床以保证我父亲能接受早上7点的治疗，然后赶在8点半之前去上班。
我不知道，其他家人也不清楚，辐射治疗有什么意义。辐射治疗从来都不是为了改善我父亲的整体病状，当时癌症已经扩散，而辐射只是为了控制他肺部柚子大小的肿瘤，因为该肿瘤压迫神经，使他说话的声音听起来像喉炎患者。
停止放射治疗四天后，他死于肺炎。我一位朋友的父亲有相似的经历，停止辐射后，容易导致肺部蓄积液体，结果病人无法呼吸，溺死在自己的液体中。
父亲的这段治疗经历跟我弟弟眼下的病情没有直接关系。如果硬要扯上关系，那就是他在带我父亲接受辐射，以及后来在我母亲动了乳腺癌手术的几个月里，精心照顾她，这一定给他带来过许多心理压力和体力消耗。
到目前为止，他女儿和我都不知道我弟弟的癌症处于哪个阶段， 是否转移、以及在他这种病例中，病人的生命持续时间。他可能会在这个周末死去，也可能持续6个月。不知道，一切都不知道。
我在中欧的生活给了我许多挑战，其中最重要的是本地医生不愿意像对待一个聪明人、一个受过教育的人那样，去对待病人。我曾三番五次向医生询问，而且必须有坚定的态度，还必须举起我有斯坦福大学博士学位的旗帜，只有这样，才能获得较为详细的病情说明，以帮助我自己做出判断。
我认为，医生的假设是：“非医学专业人士”无法理解诊断的细微差别，从而没有必要告诉他们太多。然而，随着社会受教育程度的提高，向病人解释已经被搁置太久了。这次，看到在观念更“先进”的美国文化中，也残留着这一成见，一切由医生决定，而不听取病人对自己治疗的选择，我感到很痛苦。
我父亲的治疗是这种情况，现在是我弟弟。因此，我建议任何患有危及生命疾病的人，甚至还不危及生命疾病的人，自己提出问题。虽然开始可能听不懂，但是可以学习，可以观察，通过提问和学习，可以了解正在发生什么，有助于改善目前的生活。这样，就不会困在不确定或不知之中，无法对自己的生活质量做出选择。
下个星期，我会被迫打一个我以前打过的电话：“你好，我是布拉格查理大学的某某博士，我需要和你谈谈我（父亲/ 母亲/弟弟），他是你的病人......”
说了半天，彼得关心的是病人的知情权。许多人相信，当自己知道了真相之后，可以做出适合自己的正确决定。或许某些特别明智的人能从中得益，然而，这是否适合于所有的人呢？
有些人自以为聪明，完全不听医生的专业建议，有可能耽误自己的治疗，把自己早日送进坟墓。也有的人就此背上沉重的心理负担，余生失去了快乐，围着疾病转。因此，我并不认为，每个病人必须知道病状的所有细节。
实话说，读完他的信，我的第一反应是，既然患了绝症，死亡近在眼前，不如过一天是一天，何必花时间去网上查找各种病状、治疗方法、预期生命等等，仅那些专业名词就会搞得人昏头昏脑。若是打电话给医生，光是听录音和没完没了的音乐便令人烦躁不安。哪怕对诊断了如指掌，又如何呢？差别无非是死得清清楚楚或死得糊里糊涂。
有时候，糊里糊涂也不是坏事。曾有个邻居老太，突然体重剧减，家人带她看病，说是胰腺癌晚期，可能还能活几个星期。家人也不告诉她了，她回到原来平静安宁的生活里，该干嘛干嘛，过了一个星期去世了。这样也未必不好，老太在生命的最后一周，没有精神负担。
多年前，听到一个访谈。有个专门替人做深度清洁的公司老总分享自己创业的经历。不少深度清洁都是去打扫突然死亡的现场，有正常死亡，也有非正常死亡。老总坦承，有些现场相当可怕，而最常见的是，不少人家是极度的脏乱。这让他得出一个结论，预知死亡比突然死亡好，至少可以事先做点儿准备，比如说家里不要搞得像猪圈一样，免得身后还要被人说，这家人家又脏又臭。不知为什么，我听到这里哈哈大笑。到底是干这一行的，为了职业名誉，善始善终。
我觉得我们中国人谈死亡违莫如深，可能是对死亡有恐惧和焦虑感；西方人看似不怕谈死，得益于他们的宗教信仰吧？！觉得人的肉体死亡了灵魂还在，亲人们还能在另一个世界再相见。
一个人被医生宣布不治之症就觉得死期已判，负面情绪就会占上风，影响治疗和生活，此话有道理的。
我先生在国内曾碰到过这样一个病人，口口声声让医生告知实情，说自己扛得住的，结果医生告知诊断结果后，他一个五大三粗的人当即倒地昏了过去。在美国是反过来，医生必须先告诉病人，这是病人的知情权，也是对病人的尊重；如果病人不想让家属知道，医生就不能告诉，说明这里的病人对死亡的心理承受能力要强一些。你二舅的病情被瞒报，的确是家人善意的谎言。家人也是怕他因此产生的负面情绪导致免疫力下降不利于治疗。但据说现在国内对此也有改变，也会让病人知晓，毕竟医生的治疗也需要病人的配合才能有效。
你看最近刚去世的老顽童黄永玉就很“视死如归”自己安排好了自己的后事。应该会越来越多的人意识到死亡也是人生在世的一件大事，能自己安排料理最好。祝你的二舅能“向死而生”地好好活着。
人生啊， 起始欢天喜地热热闹闹，结束时稀里糊涂悲悲切切。
去年表弟说他爸爸我二舅得了胃癌，晚期。 表弟带二舅去看医生，尽量瞒着二舅， 告诉他是胃炎。 我就着急， 为什么不告诉病人实情呢？ 这样他好有时间安排自己的后事，或者表达自己死前的愿望， 我们帮他实现。 可是所有人都说，担心影响二舅的情绪，导致病情快速恶化。
我和母亲讨论二舅的事， 问， “如果将来您得了绝症，是希望糊涂地死去，还是希望明明白白地去？” 母亲没有正面回答，好像不喜欢谈论这个话题。
读了这里许多网友的留言， 发现是我自己唐突，大家认为瞒着病情是一种善意的隐瞒/欺骗 （white lies?). 虽然暂时难以理解， 我尽量消化一下信息。 也许等我见到二舅的时候，可以成功地配合表弟的谎言。 唉。
谢谢海风姐分享有意义的话题。
非常沉重，揪心的话题，让我想起了蘑菇介绍，我也写过的When Breath Becomes Air
Book by Paul Kalanithi。
多谢海风姐分享，一个要学习面对的问题。
我们邻居一个医生80来岁时得了老年痴呆，丧智后家里和几个护理院里好几年，最后家人神经体力和财力都几乎崩溃。老太太（他夫人）对我说：“They should let him go!" 但只有病人自己（在知道病情后）才可以做这个选择。