怎样才能知道自己刚做过什么手术?

看了张羽的《只有医生知道》，就想应该有人写一本《只有病人知道》，恰好瞎猫刚刚做了眼睛手术，写了此文，不能成书但是个开始，会陆陆续续的写看病求医的经历。

 

瞎猫：怎样才能知道自己刚做过什么手术?

您被推进手术室之前,一定签署过一张知情并同意手术文书。那上面说, 你知道手术的性质以及危险, 然而还是同意冒一定风险，让医生在你身上（包括眼睛上）动刀子。 其实,您可能跟我一样,对那文书上关于手术的描述似懂非懂, 以至于未能卒读。因此，您对手术的诸多方面并不了解。您甚至连手术的正式名称都不知道。您所知道的只不过是这家医院设备不错, 医生也是数一数二的大腕。这就够了。您不需要知道得更多，直到有那么一天.............。 下面的故事您或许有兴趣。

在本届总统行将就任前九天,我被推进手术室, 摘除白内障，并且引流眼房水控制眼压。摘除白内障无需多解释。控制眼压的手术，俗称青光眼手术，是怎么一回事? 之前,手术医生解释过, 就是在眼睛里钻一个孔，使得滞留、多余的眼房水顺利排出, 从而降低眼压, 如此而已。 我满足于手术大夫的简单回答，没追问手术的正式名称——就像一般人不会追问白内障手术的正式名称是什么一样。时间就是生命，特别是大腕医生的。白内障连同青光眼手术，一石两鸟（还是祖宗的“一箭双雕”更为典雅）不是一般医生敢玩儿的活计。 手术进行了一个多小时, 没有意外——果然是高手。手术以后红肿很快消失,一周后眼压持续正常（15mmHg）。乌拉!

可是，手术以后第二周眼压回升至32mmHg，远远高于可以接受的21mmHg。医生解释说，手术后激素眼药水有升高眼压的副作用，但又不能不用，因为激素眼药抗炎症减少创口伤疤。他于是嘱咐我每日点两次降眼压药aphgan观察。第三周复查不是手术医生，而是一名普通眼科医生（OD）。他不满于护士测出27mmHg眼压，在我眼睛下方向上推压了几下。然后亲自给我量眼压。结果是23mmHg。医生解释说, 这样挤压眼球可以把多余的眼房水从手术新打开的孔中渗出，防止手术创口长死（否则手术就失效了）。他让我回家后每天按摩眼睛三、四次，一周后再复查。 忽然想起国内游按摩眼球一说（没当过真，以为是炎黄子孙一贯的“瞎搞”）。这回有洋大夫认可，立即行动。讲到按摩，还有哪个民族高过华夏？于是, 立即发了个邮件给国内亲友求助。不久，回复来了，细致罗列了几种手法。一位朋友甚至综合了一些临床试验报告发给我。国内临床试验用科学方法证明：（青光眼）术后眼球按摩确实有效。出乎意料的是，做机电工程师的老兄回复说：“这里介绍的按摩手法主要是’小梁切除术’后用的。你做的是哪种青光眼手术? 待你告知手术名称后，我再帮你进一步查找适合的按摩手法。” 对于这样一个简单到不能再简单的问题, 我竟然回答不了。

说起来，术前不是没有问过医生，而是提问太业余以至于“问不出来”。如果病人自己不用专业术语提问，医生多半不会用标准术语回答。当初如何措词的已经不记得了，但是肯定非常笼统，以至于医生只回答说, “就是在你眼球上穿一个孔” （把多余的眼房水引流出来）。没讲手术名称。绝大多数的医生对病人持“不问不答”的态度。 怎么回答我哥？等一周再见到执刀医生问一下不就行了呗。可是手术后的按摩显然不能等。也是动起了好奇心。相信不用医生也应该能了解到手术名称。就算一时找不到眼科中心寄给我的“知情同意”书副本（不知道放哪里了），也可以电话眼科中心，查询手术记录。感觉自己脑子转得还是挺快的。 打通电话, 一个小伙子的声音。他问清我的名字和出生年月之后说：”你刚做的手术叫做激光xxx手术“。他并且问我是不是要把手术名称一个字母一个字母地拼写给我听。千恩万谢后挂了电话，有点纳闷。激光——？医生打孔动用了高科技？在网上查了一下，我了解到青光眼激光手术, 虽然也不止一种，但患者都是坐在仪器前，跟我刚经历过的，躺在手术台上的手术，完全不是一回事。此时，我意识到，小伙子说错了，或是——。不管怎么说，只能再一次打电话给眼科中心问个究竟。 再次拨通电话后,传来录音: ”所有的接线员都在忙着，请稍等候, 您排在第二位。“ 几分钟之后，一位年轻女士接了电话，问我什么事。我说, 我刚刚做过眼睛手术，想知道我做的手术名称。验明正身后，女士告诉我说: ”您做过的手术是 TRAB PLUS。她并前提醒我说，查看一下眼科中心的“知情同意”书即可。

放下电话，我琢磨起来。Trab应该是Trabeculectomy的缩写。也就是“小梁切除术”。但plus（＋）什么？是不是外加“白内障摘除”？ 两次电话，两种回答，没法再相信眼科中心的医疗记录，或是医院和病人的信息交流系统。还得找出手术前眼科中心寄给我签署的文书副本。满屋子地毯式搜索，哈哈，找到了。打开那份“宝书”我竟然又迷惘了。眼科中心寄来的文书上白内障摘除写得明明白白，可青光眼手术的名称列出了多达四种：

1. trabeculectomy, 2. trabeculectomy plus; 3. canaloplasty; 4. express shunt. 我做过的是哪一种? 从这份文书中可以看出两点, 第一: 知情同意书不是针对我一个人的,而是同类病人; 第二：病人并不需要知道这四种手术的细微差别。或者说这些手术的性质和危险、注意事项, 大同小异。从文书对这四种青光眼手术的简短解释上看第一、二种未做区分：医生在病人眼球的小梁（trabecual）上开一个口, 让眼房水流到眼球上表层的一个滤过泡中, 再由眼组织慢慢吸收。Express Shunt的不同之处就是在开出的小孔中植入一个空心管, 确保滤过口不会因为伤口愈合长死。Canaloplasty这是用一根柔软的空心管疏通眼房水原先不太顺畅的排泄渠道, 把滞留的眼房水引入循环吸收系统,从而降低眼压。

我做的手术最有可能的是Trabeculectomy，中文翻译做小梁切除术, 日文叫做線維柱帯切除術。 这个手术成功的关键在于滤过泡（可以理解为一个小小的蓄水池）。手术之后按摩的作用就是, 保证新开的小口不完全愈合让多余的眼房水慢慢流入滤过泡, 然后由眼内的循环组织慢慢吸收、排泄掉。 无论是英文、中文还是日文网站, 都把小梁切除术称为传统青光眼手术。近一、二十年以来, 虽然有一些新的手术方法出现, 特别是在手术创口中植入小管防止创口长死这一方面。但是, 如果手术以及手术后护理得当, 小梁切除术仍然是所谓青光眼的“金标准”。一位日本医生特别强调手术之后的护理, 也就是定期正确的按摩的重要性, 他不无夸张的说, 手术的成功20%在开刀医生, 80%取决与手术后护理，主要是按摩。在日本小梁切除术需要住院两周, 由医生、护士和病人共同完成手术之后的康复。在中国, 小梁切除术似乎也是需要住院治疗的。但是在美国, 这个手术看来没有住院的, 手术之后的按摩似乎也是复查医生（并不是手术医生）偶然想起来的。 如果小梁切除术之后护理真的如同日本医生说的那么重要, 为什么美国医生并不重视? 此外, 如果我真的做了小梁切除术, 那个滤过泡在哪里?

带着这些疑问手术一个月后我再次复查时询问了手术医生, 我究竟动的是哪一种手术? 我把签署的那份知情同意书副本递给手术医生问道：这上面提到四中手术，我做的究竟是哪一种? 医生撇了一眼文书, 反问我: 这是从哪里来的? 我赶紧说:是眼科中心寄给我签署的呀? 哦, 医生说这些手术都不是我给你做的。我大吃一惊。医生马上解释说, 我做的手术保险公司不懂。他说, 如果你要想在网上查找手术细节, 其正式名称是 Viscocanalostomy。老天爷, 原来如此。 回家后一番认真查找，我得知这个手术是比较新的青光眼手术。这种手术首先是由南非的医生发明的。先是传到欧洲, 经过一番抵制后美国眼科学会也于1998年接受了这项手术。但是显然, 美国保险公司仍然没有把这项手术列入保险范围之内。从网上医生的博客中了解到，日本有类似情况，并且由于日本机构的保守性，也许更为普遍。一些新手术保险公司不认可，医生只能私下里做。在中国，这项手术似乎连统一名称都还没有。各类眼科和医学杂志上有四种不同的译名： 黏弹物质小管切开术；粘弹剂小管切开术；黏弹剂小管扩张术；粘性小管切开术。中文网上专业词典并列举出对应英文的四种评法：

Visocanalostomy；

Viscocanlostomy；

Viscocanalostomy；

Viscocanalotomy。

我纳闷半天才醒悟过来，是龙的传人们拼写时疏漏了字母，且不同的人疏漏的字母略有不同。然后，根据不同的拼写（包括错误的）对应翻译出不同的手术名称。这里附带一句题外话。日本人翻译比较烦难的外文时，用假名拼音不用汉字。如，Viscocanalostomy译成ビスコカナロストミー。

那么这种手术新在哪里呢? 换言之, 这种手术和其它青光眼手术的本质区别在哪里？关键词是什么? 经过一番网上搜索、排查和对比, 我认为关键在于“非穿透性”一词。即, 这项手术只是部分切割小梁，不像传统手术那样打通小梁。由于不穿透小梁,  新手术利用眼房水原来的流通渠道只是扩展其出口，把多余的眼房水引入眼球的循环 组织中。因此, 手术后不会形成明显的滤过泡。手术排泄眼房水的效果不如传统小梁切除术那么高。但是新手术有感染风险小, 而且避免了眼房水流出过多造成眼压过低的问题。这种手术“护理也比较简单”（我理解为，按摩与否并没有特别要求）新型手术特别适合我这种由于长期高度近视，眼球变形，并且做过玻璃体手术的复杂病例。

此次经历的经验、教训总结: 第0，我做的手术是Viscocanalostomy，日文为ビスコカナロストミー，中文称作…（尚不知道哪个机构负责统一命名）。第一, 医疗机关以及保险公司的记录不一定是准确的; 第二，了解自己病情以及治疗的详细近况最好是当面问医生; 第三, 医生的时间非常有限, 所以患者的问题必须具体，有针对性, 并且尽量使用专业术语；第四, 因特网上的资料，其水平和真实程度差别很大, 发布的机构、个人多种多样, 时间不一。因此，不能根据网上的信息盲目自己治疗和实验，包括按摩等似乎“无害”的做法。询问医生，严格遵守医嘱是最为重要的。 多余的话：本届总统爱民如子，尤其是安排人民就业方面。建议美国训练、认证眼球按摩师新行业。

 

野猫：

瞎猫写作十分困难，这篇小文主要借助计算机的语音纪录功能，成文之后我把此文送给做医生的朋友过目，经过他们的同意把他们的评论收在此文。

 

周医生：

此文提出一个问题：我们是去追根寻底，还是干脆放弃。从你们的经历看：前者并不保证一定得到准确信息，但肯定耗费时间精力，frustration以及confusion，疾病本身已经让人suffer，search的过程再带来更多的anxiety，病人是否承受得起。


瞎猫久病成医，对眼病已有很多了解，尚且从这个眼的手术中淘出这么多的信息，如果一个人得了急病，面临复杂的治疗，他是不是只能听医生的建议，把决定权交给医生？在瞎猫的叙述中“揉眼”是一个重要细节，我开始以为手术医生忘记告诉病人，这使我感觉自学的重要，如果自己有这个知识，医生就是忘了，自己也补偿了。但后来发现不是这么回事。因此，当出现问题时，私下与非专业人员交流是不是并不合适？是不是适得其反？幸亏瞎猫没有停留在“揉眼”上，而是继续探索，否则有陷入误导的危险。总之我从瞎猫的经历中学到很多，问题提出来了，答案还待思索。！
 

冯医生：

猫姐，感谢你对我的信任并希望猫兄能够早日康复。以下“就文论文，就事论事”谈谈我的看法。

文如其人。猫兄应该是个思考缜密，做事有条有理、按部就班，行为端庄整洁之人；他的行文流畅自然通顺，叙述清楚有调理，应该是优秀大学教授的材料。

猫兄这次就医遇到的问题，就是日常医患之间如何沟通交流的常见问题。医生看完了病，常以“any questions "作结束语，有点端茶送客的意思。医生叽里哇啦讲一通，往往病人都不知道该问什么。特别是眼科病的诊断、手术术语很复杂，医生很难用医学专业语言跟病人沟通，像猫兄这样提前做足功课的'高知'病人几多？青光眼手术大概有十种之多，医生也很难一一与病人解释清楚。医学院里鼓励医生用layman language与病人沟通，是对多数病人、常见的病例而言，如阑尾炎手术、胃切除手术等等。但是眼科的手术、及脑手术就涉及很多佶屈聱牙的术语和解剖结构名词，猫兄一'高知'尚且如此，其他多数普通病人只能是：no questions , I trust you，trust god .

病人就更别指望那些为医生接电话的clerk会给你很多帮助。这些人顶多高中毕业，一是他们没有专业知识，二是他们没有authority给你解释；一旦他们的解释与医生的解释有区别，后果会很严重。

医疗保险公司与医生、医院打交道是通过billing code的。现在的医学技术发展很快，保险公司或是因为跟不上形势发展抑或有意拖延，在没有新的blling code之前，有的保险公司拒不支付、也没法支付新的手术治疗。道高一尺 魔高一丈，医生的对策就是”新酒旧瓶”；做新手术，用已熟知 Billing code 的手术名字Bill保险公司。因为这些新的手术方法都是approved，合理合法，新的手术billing code一般比常规手术更贵，保险公司也乐得其所。当然这种情况不是很普遍，不足为'外人道'。

过去病人选医生多靠'道听途说、口口相传'。现在病人选医生一是医疗保险公司给你选择范围，再就是网上看医生的资历和病人评论。看看周围的同道、同学，感到多数的医生的水平与resume 相符，但不符的也比比皆是。如同长相漂亮的女人娶回家后发现好吃懒做，'不尽妇道'。我这里就有鲜明的例子，一个哈佛大学医学院毕业的医生，双手十个大拇指，做事极不利索。病人只看他的resume，哪里知道实情！但是美国的对医生的教育、训练是西方医学的经典；政府、医疗保险公司及医疗机构对临床医生的监控制度还是行之有效的。当然也有漏网之鱼。所以我个人还是相信美国的制度，因为我相信'制度之治'比人治漏洞少一些。”大简必有不好，良工必有不巧“；美国的医疗体系值得批评的地方也是俯拾皆是。

病人面对医生如何交流咨询才能减少误导？病人们应该向猫兄学习，做好功课。看病时明确地告诉医生求医的原因症状；询问医生造成症状的可能原因；什么检查手段来确定会排出可能的诊断。诊断明确了，然后就是治疗了。在现在这个年代，一种病常有多种形式的治疗，哪一种治疗手段最为妥当是个重中之重的问题，自然就要详细问明。如果手术治疗是手段，还要问具体手术方法。还有一个要问的问题就是治疗手段的危险性；如果治疗不成功，还有什么补救办法。这些都是医生应该主动给病人详述的，他/她不讲你就得问；命是你的，你在医生眼里只是个“case”。一个真正优秀的医生会很愿意回答病人的问题，因为这里有pride！当然也有例外，我认识一个很有水平的心外科的医生，活做得好极了，but with very poor bedside manner。 曾一个年纪不大的肥胖妇女问他我年纪不大怎么会需要冠状动脉搭桥术，他答之曰：because you are fucking fat！。最后有一点就是，病人有权利选择second opinion，我的经验是如果医生回答病人问题没有耐心，体检马虎可能她/他治病也无奈心，或者就是没有知识回答问题。不管你如何做功课，还得靠医生；如果你对某医生信不过，换人无商量。Again，命是你的。

我直觉猫兄的手术应该是成功的，术后眼压剧烈升高的主要原因是steroid，因为这种手术有两个 channelling，双侧同时堵塞的可能性小。

杂杂啦啦写了这多出来，希望回答了一些疑问。再祝猫兄早日康复！