风吹枫叶黄
憧憬退休的生活，闻吻夕阳的色彩
癌王：我胡汉三又回来了（续二）
（四） CA19-9 = 64 （3 月 13 日）
好消息还是坏消息？CA19-9 居然往回缩了一点，从 82 降到 64。
我暗自寻思，这次的下降很可能是连续几天的消炎药的功劳。因为炎症可以提升 CA19-9，自然消了炎 CA19-9 就可能会降低一点。而且虽然下降了，还是比临界值高一倍多，估计还是大概率的胰腺癌回归，只是大夫尚不认这个账。
3 月 14 日，早起就感觉又好一些了。我可以轻微地咳嗽一下，这在前几天是不可能的，不然胸痛的受不了。外面的天气也很好，病房的大窗户下阳光充足，晒在身上暖洋洋的。
上午 10:30 做了 X 光照相，接着就做了 CT，没有打显影液的那种。我对 CT 显影液有点怵头，每次下了 CT 床后都需要急着往厕所跑，所以进 CT 室之前总是观察好 CT 室附近的厕所位置，以免误事。
到了下午，住院大夫来取下了我的背部排液管，告诉我说虽然还有一点积液，但是不多了，不必抽干净。等明天再做一个 X 光，如果一切正常就可以回家了。她还把我的滴流消炎药换成口服消炎药。
然后又来了 porter 推我去做 CT。我告诉他我上午刚刚做完 CT，你确信是推我去做 CT？我暗自寻思，是不是上午 CT 的没有打显影液？看来躲过了初一也躲不过十五啊。那个 porter 非常确信，把我推下楼到了 CT 室。可是 CT 室不认帐，不知是怎么交涉的，最后又把我给推了回来。
这个医院里雇了二十几个 porter，男女都有，负责病人在病房和处置室之间的移动。忙的时候，病人在诊室门口可能会等上一个小时，porter 才会过来推走。我问 porter 他们的派活机制是什么，回答是和 Uber 差不多，处置室发任务，他们用手机接任务，靠近的 porter 就抢单。医院里除了他们，还有打扫卫生、做饭送饭等各种辅助人员。
这时，和温哥华 BC Cancer Agency 的 PET/CT 也联系上了。我们 BC 省只有三台 PET/CT，分别在温哥华、维多利亚（温哥华岛上）和 Kelowna，属于 BC Cancer Agency，不是医院系统的设备。开始联系时他们告诉我，如果在温哥华做，要等一个月。不过如果到 Kelowna，可以提前很多，只是需要自己开车过去，好几个小时的路。当时觉得通过医院安排可能会快一些，就没有答应去 Kelowna。果然，虽然开始没有明确，现在他们来了电话，说明天就可以。
拔管后的体重是 81.5 公斤。比照一下，入院时是 83.5 公斤，丢了两公斤。但我在住院期间抽的胸腔积液就不只 3 L，如果按水的比重看，还不止两公斤呢 – 赚了！
3 月 15 日，一切顺利。因准备 PET/CT 没有吃早饭。先做了 X 光，然后 Hospital Transfer 的人就来了，推着一个小型救护用的担架车，把我捆得像粽子一样推出来了。我问他们至于的吗？他们说按规定是这样，其实也不一定必须。我说那就给我来一个特写吧，如下图。我的回程就是自己走来走去上下车了，也没有人认为不行。
我是第一次躺着乘车，那滋味不太好受。到了温哥华的 BC Cancer Agency，一切顺利。做 PET/CT 里里外外我只看到一个亚裔小姑娘，既管前期的解释说明，也负责准备显影液注射和控时，后来到了里面的 PET/CT 操作好像也是她。我也搞不清她是护士还是 radiologist 了。她写的字让我印象很深：整整齐齐，小小的，居然是印刷体，厉害。
我临走前夸她的 handwriting 漂亮，碰巧被一个路过的女大夫听到了，马上附和我的话，说她的字实在是太美了。那个小姑娘马上满脸通红，还有点不好意思。我是第一次在医院里看到还有脸会红的。
做完 PET/CT 就有 Hospital Transfer 的人按时来接我了，比叫 Uber 还快。回到医院是下午三点，中午的饭还给我留着呢。护士看我回来了，就告诉我可以出院了。护士拔出了入院那天就插在左手上的输液管接口，居然发现那个创口都不往外流血了 – 连创可贴都不用！时间太长了， 17 天。
出院前我找到住院大夫，请她帮我监视一下 PET/CT 的结果 – 那个小姑娘告诉我一两天之内结果就出来的。大夫说她明天是住院值班最后一天，如果有消息可以给我打电话，如果没有她也就无能为力了。
这时我预约的大夫还都遥遥无期呢，就是家庭医生也起码要等一个星期起步。那也就只好这样了。
对这些检查结果，我的理解是：结果很快就会出来，比如影像结果，现在都是数字化的，大夫只要想自己看，做完后马上就可以。如果需要 radiologist 读图写报告，就需要等几天。对于化验类的，如果是常规化验，也是当天可得。不过如果要上网，需要录入，但第二天一早也就有了。对于我的胸腔积液分析那类不常见的，特别是有一些需要时间来培养的，往往是一个星期起步，两个星期确保。
除了常规化验，其他检查结果都必须经大夫先看到才能告诉本人。去年 BC 省出台了 Health Gateway 计划，可以把所有医疗信息都上传到网上，但往往有一到两周的延时，而且不是所有的报告都有，比如 X 光就多数没有。
结果我回家后果然没有等到住院大夫的电话，那个 PET/CT 结果奇慢。
回家后按出院要求，我每天继续吃消炎药。药是住院大夫开的，自己去药店买。离开医院后的药物医院就不管了。消炎药按规定还要连续吃七天。
这些天胸痛和气短还是照旧，有时睡着了也会疼醒。但停药后情况慢慢变好，我就等着 PET/CT的结果。另外，我回来后马上就预约家庭医生，约到 3 月 26 日，估计那时 PET/CT 结果肯定也出来了，可以为我解读。然后接到肺科医生 Dr. Lawson （就是在医院里见过一面，给我在背后排液管里下药的肺科大夫）助理的电话，把他的预约定在 4 月 2 日。于是在家里慢慢傻等。
3 月 26 日家庭医生的预约电话如约而至，告诉了我关于 PET/CT 的结果 – 满天星斗，胸腹处很多高 SUV 点。PET/CT 是根据注射的特殊的糖的吸收程度来分析体内是否有癌症转移的，所以对扩散转移性癌症的观察很是有效。
这个对癌症的观察值被转换为 CT 图像上的一些特殊亮度标识，用 SUV 来表示。SUV 低于 2 的一般属于正常组织细胞，在 2 ~ 2.5 之间一般怀疑有问题，大于 2.5 就是肯定有问题了，但问题可能还是炎症，只是炎症一般不超过 4。我的满天星斗多超过4、5，个别的地方超 6。答案呼之欲出，可是大夫们还是很谨慎，一定要看到癌细胞才能确认。
又到了做 CA19-9 血检的时候了。
（五）CA19-9 = 219 （3 月 28 日）
CA19-9 又是翻了两番，上一次的回调现在都涨回去了。
因为有了前面的心理准备，特别是 PET/CT 的结果，我对此并不是特别意外，但也明白这是更加确认了癌症复发。
可是大夫们不这么想。他们要证据，CA19-9 还不足以证明，PET/CT 也不够。
这是ChatGPT对我此刻的心态的描述 – 焦虑与茫然
捱到 4 月 3 日，见到了 Dr. Lawson。他是一个很认真的人，说理解我的心情，但只要没有见到癌细胞，就无法确诊。他也解读了 PET/CT 的结果，认为很可能就是癌症。他建议我做一个叫 EBUS 的小手术，经气管到肺内采样，希望可以找到癌细胞。如果还是没有发现癌细胞，也有可能是我的胸膜，在 CT 图像上显示我的胸膜增厚，也应该采样试一下。但胸膜采样需要另一个手术，在另一个部门，胸科大夫负责。我这才知道，肺科（呼吸科 respiratory）大夫和胸科（thoracic）大夫是两个不同的部门。
于是我只好同意，请他尽快安排这两个手术。另外，他和我以前的癌症大夫联系上了，他们之间关于我的诊断治疗计划也做了交流。癌症大夫也安排我的约诊了。
几天后，4 月 8 日，接到他的助理电话，手术安排在 4 月 12 日。然后就在我觉得时间勉强说得过去的时候，她很快又给我把时间延后到了 4 月 17 日，说是有个更急的优先了。不知道什么情况比我这样的还急，当然大夫们有他们的考虑，不好评价。我和她再三通信，希望表明我的紧迫，但她还是无动于衷。
另外，因为我和 Dr. Lawson 的复诊时间定在 4 月 22 日，我问她这个时间可以来得及得到 4 月 17 日的手术 biopsy 结果吗？她回答得十分肯定：“Yes, the report will be ready on your follow up appointment i.e April 22,2024.”。我就先信她吧，但感觉就像是幼儿园老师糊弄啼哭着的孩子们的话：家长一会儿就来了...
现在回顾一下，这半个月里诊病基本没有什么进展，见一次大夫就以半个月为单位的等待，然后处理需要再等半个月。我听说癌细胞繁殖快的两周就可以翻番儿了...
4 月 12 日，当初收我住院的那个住院大夫给我打电话，询问我的情况，当然是主要关注我出院后有没有什么大问题。我请他帮我开了比较强力的止痛药以防万一，泰诺III，是处方药。
这一点让人感觉不错，出院后先是有 Fraser Health 卫生局的护士给我打电话问寒问暖，看看有没有大问题，现在又是大夫来电话。只不过感觉这些回 call 多是管理程序上的要求，实际意义并不大 – 这不是解决真正问题的，而是避免出现意外的。有紧急病情还是要去 ER，还是要排长队，扎针抽血走那个 ER 的流程。
等啊等...
我以为民主社会的管理体系都是要有选民代表来参与制定规则的，但为什么医疗体系就没见过有病人来参与制定规则呢？病人不是医疗体系服务的主体人群吗？医疗资源的投入多少是一个问题，资源的有效投入是另一个问题，而监督资源分配更是一个重要的课题。好像这个在公办系统里很难解决。
还是关心自己的问题吧，又该 CA19-9 检查了。好在这时胸痛气短的感觉缓和下来了一些，等就等吧。
（六）CA19-9 = 449 （4 月 15 日）
没什么可以惊讶的了，意料之中，CA19-9 又翻倍了。
4 月 15 日， 等到了那个胸科大夫的电话，就是关于那个胸腔穿刺手术的准备。她说，一旦 Dr. Lawson 的 EBUS 结果出来呈阴性，她就马上安排胸腔穿刺手术。
4 月 17 日，我来到医院的门诊，找 Dr. Lawson 做 EBUS 手术取样。我只在手术床上嘴都被氧气管子堵住了之后才看到他一眼，和他招招手，在一张纸上签了字标识同意手术，就没有知觉了。再醒来已经被推到了等候大厅。
看我醒了过来，护士很负责任地解释了一下术后细节，就放我回家了。这是一个小手术，medical procedure，不算是 surgery，所以都没有住院，术后大夫也没有照面。
晚上回家后有点发烧，超过 38°C，不过这时我已经疲条了，知道这大概是术后常见反应，不严重就没必要去 ER，免得瞎折腾。果然，连续两天傍晚发烧后，情况就稳定了下来。
捱到 4 月 22 日，又去拜访了 Dr. Lawson。果然不出所料，活检结果实验室还没有完全出来，那个助理秘书的信口开河是不可信的。不过也不是一点消息也没有。Dr. Lawson 解释他做了三种取样：brush，就是在肺子的下面刷一下；淋巴，取下几个淋巴结；肺本身切下一小块儿。这时后两个都没有出来，第一个还是 negative，阴性。
其实对我的情况，有一个 positive 就可以确诊了。无奈，继续等吧。他说实验室最长也就两周。在家无事翻看照片，发现以前常来的小兔子有一个多月没有过来了，于是写了《似是故人来—四宝的故事》，伤感那只小兔子和我一样，有了大病，估计时日无多了。
4 月 25 日 终于见到了我的癌症大夫。我在外面怎么也联系不上她，但她在系统内已经开始关注我了。前些天她就和 Dr. Lawson 联系了，并做了准备。这次她告诉我各种准备已经就绪，就等 biopsy 的 positive 结果了。其实，她还含蓄地说，即便没有 biopsy，也是可以开始化疗的。但这时 EBUS 的结果马上就要出来了，而且已经安排了下一个手术做 biopsy 取样，我想就继续下去吧，没有必要中断。所以就没有向这个方向上努力。另一方面，也是我感觉病情基本稳定了，虽然 CA19-9 总在涨，但自己身体的感觉没有太恶化，还是能吃能睡的。
第二天，EBUS 的 biopsy 结果都出来了。Dr. Lawson 给我打电话，说所有结果都是 negative，通知了胸科医生，就等下一个手术吧。
等着吧，时间就是这么一分一秒，一天一刻地过去，我在川上曰...（网络不是法外之地，不能随意说脏话）
到了 4 月 29 日，又是预定的 CA19-9 血检时间了。我早就预定好了 Lifelabs，到了下午就过去了。不料，Lifelabs 系统里没有我的 booking，我一查当时预约的回执，发现是自己记错了时间，应该是上午去，现在已经晚了。那个 Lifelabs 的人员很不好商量，说他们最多只等半个小时，我误时太长了，回去自己再另行 book 吧。无奈只好回家上网去来回 refresh 那个 booking 页面。运气倒是还不错，有第二天的booking 被 cancel 了，我马上就顶上去。
那时的事太多，脑子有点乱，难免忘事、搞混时间...
【待续...】
得了病就进了熬时间陷阱，花钱陷阱，病痛陷阱，最后是死亡陷阱。
得了病就进了熬时间陷阱，花钱陷阱，病痛陷阱，最后是死亡陷阱。
祝福您！