平等性的世间

我旅经这红尘,因着一株带露的白莲,而停留了片刻 。。。
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一个弱智孩子的妈妈

(2023-06-23 14:00:05) 下一个

《权利的游戏》是前几年极火爆的一部美剧。这是一部魔幻 + 宫廷剧,剧情纷繁复杂,几条主线同时展开。剧中人物众多,性格迥异,而这部戏的编剧好像有些偏执,越是英雄盖世,品格高洁的主儿,越是早早给安排领了盒饭,因此招来了影迷们的骂声一片。而与之相反的,那些亦正亦邪,身上有一大堆缺点的非典型人物,却往往能撑到最后。

我对剧中的一个配角,阿多(Hodor),印象特别深。阿多是临冬城城主的一个仆人,他身形笨拙,反应迟缓,整天只会说一个词 — Hodor,临冬城里的人也都以此称呼他。我对阿多印象深,一是因为他其实是一个隐藏的英雄。后来为了帮助大伙逃离大批异鬼的追杀,阿多拼死抵住最后一扇门,不断高喊 "Hold the door",直至力竭身亡。而另一个原因,是因为在我的家乡,也有一个阿多。而且很不幸的,他也是一个弱智的孩子。

阿多比我大两岁。我上小学的那一年,他就在我的班上,那已经是他的第三个一年级了。和绝大多数的唐氏综合征患者相似,阿多体胖,脸上总是带着憨憨的笑容。因为年龄的关系,阿多比我们班上的同学都要高大,当面没有人敢惹他。可是孩子们的心并不都是纯净的,那里面有善良,也藏着恶毒。当年不管是在学校,还是放学的路上,背后朝阿多扔石头的可不在少数。

如果被石头打到头上,立马就会肿起一个大包,那种火辣辣的疼痛自然不好受。可怜的阿多,总也搞不清楚到底是谁扔来的石头,他一边挂着泪,一边可怜兮兮地四下张望,希望有人能来保护他。有时候被欺负得狠了,他也会回过身,抓住那个靠他最近的小孩子,然后就是一顿暴打。很不幸的是,打错人的时候往往是大多数,以至于学校的老师和家长们,都警告我们不要靠近阿多。这样造成的结果就是,不管是在学校,还是在校外,他永远都是形单影孤的那一个,没有朋友,没有伙伴,被排除在所有孩子们的游戏之外。

那个唯一能够保护阿多的,是她的妈妈。在我的印象中,我从来都没有见过阿多的父亲。他究竟是不幸离世了,还是没有勇气守护在妻儿的身旁,那实在是个不解之谜。但是,我可以毫无保留地说,阿多的妈妈,是我至今所见过的最勇敢,最细心,最有毅力的母亲。阿多的妈妈有自己的工作,可是只要她下了班,她就会一直陪着阿多,牵着他一起走路,轻声笑着和他说话。每当有人朝她们扔石头的时候,她都会回过身,堆着笑去讨好那些淘气的小朋友,释放出自己最大的善意,希望他们能够放过自己那可怜的孩子。

我和太太多次讲起这段往事,我们都非常倾佩阿多妈妈的勇气和毅力。我曾经扪心自问,如果我自己的孩子是阿多,我能不能有这样的勇气,这样的爱心,这样的坚持,顶着所有人的歧视和非难,日复一日,年复一年,去陪伴自己的孩子,去给他那受尽磨难的心,带去一丝光明,送上一份温暖?

我小学毕业的时候,阿多终于升到了二年级。因为就读的中学离家远,学校里的活动也多, 我从此很少看到阿多和他的妈妈。后来我读大学,有一次暑假回家和父母闲聊,谈到了阿多,才知道阿多的妈妈后来四处求爷爷告奶奶,终于帮他在学校图书馆谋了一份扫地的正式工作。记得妈妈当时叹了口气,说阿多总算能生存下来,至少饿不死了,他的妈妈也总算是解脱了。

我那个时候风华正茂,血气方刚,并不能理解这里面的艰辛。现在结婚生子,对养育孩子有了一些体会。每当孩子生重病的时候,看着她的痛苦和挣扎,而自己却无能为力的时候,真是心力交瘁。而对阿多的妈妈来说,这样的煎熬,伴随着她生活的每一分钟。我想,做为一个母亲,阿多的妈妈最担心的,应该就是在自己的百年之后,还有谁能够保护阿多,有谁能给他一个挡风避雨的小窝。而在当年的中国,有了工作单位,好歹算是有了依靠,她也能安心了。

记得阿多的妈妈是在我出国留学那一年去世的,当时她还不到五十岁。她最终还是不得不放手,离开自己那个永远长不大的孩子。再后来,我的父母也出国定居了。而这么多年过去了,也没有人能告诉我阿多的近况了。

每每想到阿多和他的妈妈,我总不免有些唏嘘。一个人的命运有时候并不是自己能够选择的,就好像唐氏综合征,它是基于我们人体染色体异常所造成的疾病,每年出生的婴儿中有大约千分之一的发生率,而这样的发生概率是我们没有办法改变的。当看到别人家的孩子健健康康,聪明伶俐,成家立业,阿多的妈妈心里到底是怎么想的呢?而如果换一个角度,假设我们自己家里有一个弱智的孩子,我们又该怎样去面对呢?

我想我可能永远不会知道这些答案。不过,我们的思想是可以穿越时空的。我似乎还能看到,阿多的妈妈正牵着自己那个无辜而又饱受惊吓的孩子;我看到了她脸上的笑;还有做为一个母亲,她身上所散发出的那种圣洁的光。

(本文图片来自网络)

 
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评论
平等性 回复 悄悄话 回复 '.川晔' 的评论 : 川晔说的对,阿多的妈妈的确值得敬佩。
.川晔 回复 悄悄话 阿多的妈妈真是伟大的母亲啊!
平等性 回复 悄悄话 回复 'auca1995' 的评论 : 谢谢网友分享!
auca1995 回复 悄悄话 回复 '忘记你忘记我' 的评论 :

Not so much so. In Ontario, Maximum ODSP( Ontario Disability Support Program) only pays each recipient about $1100/month. People who have severe disabilities could not afford the phone and the internet. Living a very miserable life. Sorry for writing in English.
平等性 回复 悄悄话 回复 'yuntai' 的评论 : 多谢云台兄好分享!是的,我也见过这样的例子,我觉得人性都是相通的,只不过在不同的体制下会朝不同的方向发展。
yuntai 回复 悄悄话 平等兄回忆阿多的故事令人感动,阿多的母亲真是了不起。我还看到过有美国人不远万里去中国领养身有残疾的孤儿的故事,他们视残疾孤儿如己出,悉心呵护,有的后来还被培养成有用的人才。她们身上闪耀着母爱和人性的光芒,让世界变得更加美好!
平等性 回复 悄悄话 回复 '追忆21' 的评论 : 握手追忆!俺觉得权游最后一季有点粗制滥造,反正俺不太满意 :)
追忆21 回复 悄悄话 哈哈,我也喜欢《权游》。Hodor 的故事打乱了时空来讲,英名亦是绝响,悲壮。
平等性 回复 悄悄话 回复 'cxyz' 的评论 : 小c说得对,“母爱我认为是最无私的爱,这种爱能够激发母亲身上无限的潜能。”,的确是这样的。
平等性 回复 悄悄话 回复 '雪花漂飘' 的评论 : 谢谢网友的留言,祝周末愉快!
cxyz 回复 悄悄话 阿多的妈妈,是我至今所见过的最勇敢,最细心,最有毅力的母亲。
— 母爱我认为是最无私的爱,这种爱能够激发母亲身上无限的潜能。
雪花漂飘 回复 悄悄话 人类感情。 发达国家有社会照顾, 多少好点
平等性 回复 悄悄话 回复 '丹哥' 的评论 : 多谢丹哥分享,祝周末愉快!
平等性 回复 悄悄话 回复 '新林院' 的评论 : 谢谢新林院分享!我还真不知道丹麦和冰岛已经将唐氏综合征控制得这么好了,真是我们人类社会的榜样,大大的赞一个!
丹哥 回复 悄悄话 喜欢你的文。
Hodor, Hodor。
这是我在权力游戏中最为喜欢的文化Meme之一了,
我曾经做过一些Hodor dacals送给朋友们!

理解唐氏征,在我身边就有一位伟大的父母,老中母亲老外父亲,儿子唐氏征,他(她)们全部的心血都在这个孩子身上,最近因吞咽问题再次住进医院。
新林院 回复 悄悄话 查了一下维基百科:“About 92% of pregnancies in Europe with a diagnosis of Down syndrome are terminated. As a result, there is almost no one with Down syndrome in Iceland and Denmark, where screening is commonplace.”
平等性 回复 悄悄话 回复 '燕麦禾儿' 的评论 : 多谢禾儿鼓励,祝周末愉快!
平等性 回复 悄悄话 回复 '晓青' 的评论 : 晓青说得很对,我也有同样的担心。
平等性 回复 悄悄话 回复 '花似鹿葱' 的评论 : 是啊,花姐说得对!
燕麦禾儿 回复 悄悄话 平等兄写得真好!平等兄文笔了得!我儿子同学的姐姐也是这种病,她母亲也是照顾得非常细心周到,女孩子两年前去世了,妈妈在葬礼上的发言,特别感人!
晓青 回复 悄悄话 这个妈妈了不起,真的就是担心妈妈不在了咋办?
花似鹿葱 回复 悄悄话 命运不幸,妈妈伟大!
平等性 回复 悄悄话 回复 'luren_1970' 的评论 : 谢谢路人兄,祝周末愉快!
平等性 回复 悄悄话 回复 '水星98' 的评论 : 是啊,水星兄说得非常好,有大慈悲心!
平等性 回复 悄悄话 回复 '悉采心' 的评论 : 多谢采心鼓励!你说得非常好,“这世界充满了太多的不幸,花时间凝视不幸,也就是花时间体味幸福,也才能懂得下调生存标准,上调涵养水平,爱我们其实已经很好很好的平凡人生。”,是啊,我们每一个人都会经历种种艰难和障碍,可是,这毕竟也是我们很好的平凡人生呀。祝周末愉快!
平等性 回复 悄悄话 回复 '新林院' 的评论 : 我查了一下:

唐氏筛查有两个阶段,早孕唐氏筛查和中孕唐氏筛查。

1、早孕期筛查(简称“早唐”)

孕第11周~13周进行,通过超声测量胎儿颈后透明带厚度(NT超声),结合母体血清中PAPP-A(妊娠相关蛋白)和人绒毛膜促性腺激素(β-HCG)等生化指标,以及孕妇的年龄来估算风险。早孕期血清学指标联合超声NT筛查时唐氏儿检出率为85%-90%。

2、中孕期血清学筛查 (简称“中唐”)

孕14周~20周进行,检测母亲血清中的甲胎蛋白(AFP)、人绒毛膜促性腺激素(β- HCG)、游离雌三醇(uE3)、抑制素A(InhibinA),结合孕妇的年龄来估算风险。目前国内常用的二联筛查(AFP+β- HCG)的唐氏儿检出率为60%(即能检出60%的唐氏儿),三联筛查(AFP+β-HCG+uE3)检出率为70%,四联筛查(AFP+β-HCG+uE3+InhibinA)检出率为80%。
平等性 回复 悄悄话 回复 'gaobeibei' 的评论 : 是啊,每一个家庭都有不同,每一个人也有自己的选择。我相信人人都有自己的理由,我只是觉得这个问题对我们每一个人来说,都不是容易的。
平等性 回复 悄悄话 回复 '梅华书香' 的评论 : 多谢梅华,祝周末愉快!
平等性 回复 悄悄话 回复 '无法弄' 的评论 : 谢谢弄弄的分享,祝周末愉快!
平等性 回复 悄悄话 回复 '忘记你忘记我' 的评论 : 多谢您的分享!是啊,如果每一个社会都有健全的保障机制,能够帮助到这些困难的家庭,那真的是雪中送炭啊。
平等性 回复 悄悄话 回复 '彩烟游士' 的评论 : 谢谢彩烟,父母养育之情,每个人都应该感恩。只不过,我觉得母亲在一个家庭中的作用,有很多时候是更加重要的。祝周末愉快!
luren_1970 回复 悄悄话 赞一个!母爱最伟大。点进来本来以为是讲我们习伟人的。不过也很感人。
水星98 回复 悄悄话 平兄真有爱心。阿多和妈妈的故事让我难受极了。真希望阿多在失去妈妈的日子里能够得到周围人的关爱与帮助。
悉采心 回复 悄悄话
关于唐氏症病人,喜欢博主凝视不幸时的自我提问。也想起曾有一位男性会友,就是在这样自问后没法面对,劝老婆打胎的。

当时他们夫妇俩都在教会。比他更虔诚的妻子,经B超检测出怀有唐氏症胎儿,不想杀掉腹中4个多月的孩子,一直不同意先生的想法,结果在教会分两派帮夫妻拔河的近2个月后,终于抵不过面对一辈子要抚养缺陷儿的现实压力,同意去医院拿掉孩子。。。

手术过程中因为胎儿大了,处理胎儿时妈妈也险些送命。后来俺搬家了,离开了那家教会。再后来听人说女方的身体其后很差,和老公的关系也产生裂痕,二人一直是教会祷告守望的主题。。。

这世界充满了太多的不幸,花时间凝视不幸,也就是花时间体味幸福,也才能懂得下调生存标准,上调涵养水平,爱我们其实已经很好很好的平凡人生。
悉采心 回复 悄悄话
文章结构紧凑,段落之间的咬合力很强,表达真挚,暗节奏铿锵,阅读中有种回到昔日的课堂读范文的感觉。忍不住先赞啦:)
新林院 回复 悄悄话 这个产检能不能在怀孕早期做(还来得及终止怀孕)?
还是必须到比较晚才能做(知道以后已经来不及终止怀孕)?
如果所有怀孕者都早期产检,并且证实胚胎有唐氏症就终止怀孕,这是不是能防止很多父母一生的痛苦和经济、生活上的困难?
gaobeibei 回复 悄悄话 我曾在一个德国残疾人团体服侍,里面有很多唐氏症孩子,他们的父母都很有爱心很坚强。但是也有婚姻破裂的,比如,有个母亲一直责怪丈夫,最后选择离婚。那个爸爸一直陪伴孩子到自己死去,平时总是喝酒解愁。
梅华书香 回复 悄悄话 还真是啊,现实中笨人有福啊,常常是太过聪明的,越早被淘汰哦,好文分享了,祝快乐开心,吉祥如意!!
无法弄 回复 悄悄话 我儿子在英国幼儿园的一个小朋友是唐氏综合征,他家是美国人,因为英国的福利好,看病不花钱,还提供特殊教育,他家就在英国定居了。15年没见他,我儿子都不认识他了,我还和他妈妈在脸书上有联系。他现在成电影演员了,拍一个什么电影,现在又去贝尔法斯特参加足球比赛去了,生活倍儿丰富啊!
忘记你忘记我 回复 悄悄话 阿多要是生在加拿大的话 这一辈子衣食无忧了,政府照顾他到老死。国内的残疾人家庭基本都要自己熬
彩烟游士 回复 悄悄话 平等兄好!父亲节的这一周歌颂母爱:)母爱伟大,父爱也伟大。
平等性 回复 悄悄话 回复 '梧桐之丘' 的评论 : 不是我和梧桐兄抬杠,我看到过这世上很多伟大的母亲,也见过一些极不称职的妈妈。所以笼统地说,母亲是上帝的化身,我觉得对于那些付出自己所有爱心的伟大的母亲们,是不公平的。祝梧桐兄周末愉快!
平等性 回复 悄悄话 回复 'momo_sharon' 的评论 : 谢谢墨脉,祝周末愉快!
平等性 回复 悄悄话 回复 '黑贝王妃' 的评论 : 是啊,做好一个母亲真的挺不容易的。祝老姐周末愉快!
平等性 回复 悄悄话 回复 '曌' 的评论 : 多谢网友鼓励!
梧桐之丘 回复 悄悄话 母亲是圣洁的。平兄总结到位,母亲是上帝的化身,我坚信。
momo_sharon 回复 悄悄话 很感人。好像以前唐氏综合症孩子不少,父母真是太不容易了。谢晋、秦怡的孩子都是弱智。
黑贝王妃 回复 悄悄话 母亲本身已经很不易,有心智体不全的就更劳心劳力,做好母亲不容易呀!
回复 悄悄话 感动。
平等性 回复 悄悄话 回复 '迪儿' 的评论 : 迪儿说得对,“人生就是那么无奈,摊上了,咬着牙也得往前走。”,我总觉得在这一点上,女性比男性要有韧性得多。
平等性 回复 悄悄话 回复 '亮亮妈妈' 的评论 : 谢谢亮妈分享。虽然千分之一的概率是很低的,但是,在一个十几亿人的大国,这样的人也有好几百万,那就是好几百万的家庭呀。
平等性 回复 悄悄话 回复 '海风随意吹' 的评论 : 多谢海风分享!是啊,有的时候,花开花落,也是一种解脱。祝周末愉快!
平等性 回复 悄悄话 回复 '风中的苇絮' 的评论 : 苇絮说得好!“人生中充满了苦难,我们有幸成为一个人活一天就多心存善念吧。”,我很赞同。不过呢,我觉得人生中也充满了爱和关怀,是值得我们去好好体验的。
平等性 回复 悄悄话 回复 '回到北方' 的评论 : 是啊,希望以后有更多的政府福利机构和政策,能够切切实实地帮助到这些艰难的家庭和孩子们。
迪儿 回复 悄悄话 平等好文好思考。人生就是那么无奈,摊上了,咬着牙也得往前走。这种情况下,宽容和共情,社会和政府的帮助,就显得尤其重要了。
平等性 回复 悄悄话 回复 '姗姗d来迟' 的评论 : 多谢姗姗!是的,我也同为阿多祈祷,希望有好心人关心他,爱他。
平等性 回复 悄悄话 回复 '新林院' 的评论 : 有的,现在对唐氏的怀孕早期测试分两步进行,包括:

血液检测。血液检测会测量妊娠相关血浆蛋白 A (PAPP-A) 的水平和一种叫做人绒毛膜促性腺素 (HCG) 的妊娠激素的水平。PAPP-A 和 HCG 水平异常可能会指示胎儿出现问题。
颈部半透明层 (NT) 检测。这项检查使用超声波检查胎儿颈部背面的一个特定区域。这个过程叫做颈部半透明层筛查。出现异常时,颈部组织会积聚更多的液体。

根据不同的检测项目和检查次数,好像准确度在60%到80%,算是很多的进步了。
平等性 回复 悄悄话 回复 '菲儿天地' 的评论 : 多谢菲儿!你说的对,美国这边有一些专门机构,有点儿像日托的性质,可以在很大程度上帮助那些唐氏患者和他们的家庭。
平等性 回复 悄悄话 回复 '亮亮妈妈' 的评论 : 给亮妈端茶,祝周末愉快!
亮亮妈妈 回复 悄悄话 再加上一个故事。我在北京上学时的老师,他们有一个残疾女儿,我还带过她洗澡。所以每次见到我都能叫出我的名字。老师夫妇为了这个女儿能多些年得到他们的照顾,自己特别会照顾好自己。现在老师夫妇都90岁了,还带着女儿和他们一起。很让人感动。
海风随意吹 回复 悄悄话 平等兄好故事。母爱伟大,尤其是在一个不尊重残疾人的环境里。我的美国房东有个唐氏儿子,智力只有三四岁,从小到大去残疾人活动中心活动。父母最担心这个儿子,决定身后把他托付给大女儿,大女儿也接受了。后来这个儿子50多岁时病逝了,死在他父母之前,父母才了了心事。
风中的苇絮 回复 悄悄话 赞平等兄好文,从权利的游戏到自己村,这跨度,哈哈。所有散发人性光辉的事情都让人动容,阿多妈妈的不容易,人生中充满了苦难,我们有幸成为一个人活一天就多心存善念吧。
回到北方 回复 悄悄话 伟大的妈妈,国家有保护吗?
姗姗d来迟 回复 悄悄话 非常感人!阿多的妈妈虽然平凡,但是很伟大。她有非常强大的内心和毅力去坚持过好每一天。在今天的社会里,有多少人能做到?也为阿多祈祷,希望有好心人关心他,爱他。
新林院 回复 悄悄话 怀孕初期能不能检测胚胎有没有唐氏综合症(Down syndrome)?
准确度有多高?
菲儿天地 回复 悄悄话 回复 '亮亮妈妈' 的评论 : +1

平等兄写得真好,真感人。认识的人家也有这样的孩子,非常不易,老两口也是担心以后他们走了怎么办。不过美国好像白天有可以送的专门机构,晚上接回来。

平等兄端午安康!
亮亮妈妈 回复 悄悄话 谢谢平教授分享阿多的故事。希望他妈妈去世后还有人爱护他。
亮亮妈妈 回复 悄悄话 沙发!
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