余贞臻：你想过自己会怎样离开吗？

2016年，拜访完一家位于美国北卡州的临终关怀机构后，我泪流满面。

本以为会因为生命的终结感到阴霾，没想到在我心中留下更多的是强大的力量以及对生命的敬畏。它温暖着我，让我看到了希望。

我们都敬畏生命，乐观地对待生命，正如我们的文化，在《周易·系辞上》中所表达的：“日新之谓盛德，生生之谓易。” 而 “死亡” 永远是“阴”的一面。

垂死挣扎的生命一定要用各种方式抢救过来，因为我们相信：只要人活着，就没有什么做不了的事情。

在我的个人认知里绝对不会放弃自己爱着的人，无论花多少钱，多少代价，只要能活着，总有办法。而活着，对于家人来说是一种莫大的安慰。只要还有一口气，就觉得爱的人还在身边。

然而，当昔日硬朗的家人全身插着管子，已然神志不清，虚弱到谁都认不出，输着液，睁不开眼，说不出一句话，你觉得，这会是Ta想要的一幕吗？在最后一刻，我们拼命地想要抓住什么，想尽各种办法，筋疲力尽，却都是徒劳，因为病床上的人，其实早已离去。

但如果，这样的活着毫无生气，如果Ta一直被折磨，我们还会坚持下去吗？如果明知治疗无用，时光倒退，是选择带Ta去看风景，品美食，做好疼痛管理，还是陪Ta在医院接受各种磨人的治疗度过最后的时光？

我想我会希望用美好留住记忆，至少Ta是快乐的。

据美国的一项调查称，病人在医院临终前常常忍受着巨大的痛苦，而接受临终关怀的病人，他们的疼痛的症状却能得到很好的调理。

一个生命垂危的人，为什么一定要隐忍地承受痛苦，咬着牙，皱着眉离开这个世界？难道真的像加州旅馆（Hotel California）这首歌里唱的一样吗？“You can check in anytime you like, but you can never leave. 你可以随时到来，但永远别想离开。”

现在提起临终关怀或安宁疗护（Hospice）/缓和医疗 (Palliative Care)大家已不似以前那般陌生了。许多力量都在为生命最后的关怀做着努力。

根据美国国家临终关怀/安宁疗护照护组织(National Hospice and Palliative Care Organization)的官方定义， 前者临终关怀/安宁疗护（Hospice）针对生命有限（常常被医生诊断为3-6个月生命期），并且放弃治疗的患者。这时，医疗团队不会做任何阻止病情发生的治疗，但是团队会为病人提供正确的方式保障患者的生活质量，治疗并发症，给病人做情感和灵性的支持。

临终关怀坚信每一个人都有无痛去世和保持尊严的权利，而我们的家人会因为病人这样的选择而得到支持。缓和医疗（Palliative Care）与疾病程度无关，任何时间，疾病发展的任何阶段患者都可以选择使用。

临终关怀/安宁疗护注重“关怀”，而非治疗。在大多数的情况下，病人在家中接受服务。他们也可以去到临终关怀诊所、医院、护理机构和其他的长照机构。这项服务无关年龄，种族，宗教信仰和疾病。

在美国这项服务还得到了保险的支持。联邦医疗保险Medicare，州政府颁发的低收入人群保险Medicaid及大多数的私人保险都会帮助支付一部分的临终关怀费用。

通常情况，病人会有一个授权人帮Ta做决定。临终关怀团队会定期拜访患者，了解其情况，调整照护计划，这样的服务是24小时在线的。

一般来说这份照护计划会由多学科团队成员共同完成，包括病人自己的主治医生，临终关怀机构的医生、护士、照护者、社工、神职人员，专业培训后的志愿者，语言、康复治疗师等等。

他们做着各种事情，比如帮助病人管理症状和疼痛，提供情绪需求，帮助服药，提供医疗器械，为家属提供专业的照护指导，提供专业性康复理疗，安排紧急转诊治疗，悲痛舒缓服务等等。

——摘自National Hospice and Palliative Care Organization，本文作者翻译

有些人虽然被诊断生命只剩6个月，但是在临终关怀呆了一年，这时重新诊断不符合要求，就会回到别的住所，但常常人们因为得到了临终关怀的照护而恢复健康，但脱离照护又恶化的不在少数。

生前预嘱( Advance Directives )

那么，如何在生命末端以我们想要的方式离开呢？

这时候，生前预嘱就尤为重要了。在美国，人们在意识清醒的时候，会选择签订一份预嘱，交待清楚在无意识情况下想要怎样被对待，以及让谁来为自己做决定。

比如，不要做抢救。特别是对认知症患者来说，生前预嘱尤为重要。因为当失去行为能力、决策权的时候，需要一位最信任最亲近的人来安排生活，打理财产等等。有的长者会早早的就与当地医院签好协议，捐献遗体。

并不是西方人把生命看得很淡，而是他们在以最高级的方式尊重生命——既然我阳光地来了，为什么不能好好地走，以我想要的方式。

生前预嘱十分个性化，是一个人价值观和信仰的体现。因为会发生什么我们都不知道，但是我们知道，对自己，什么是最重要的。传达自己的观点和期望，会让家人和医生在紧急情况下舒一口气，不用猜测我们想要的到底是什么。

生前预嘱的签署有几种方式，有上千万人都选择有Age with Dignity网站设计的《五个愿望 The Five Wishes》。这份文件由美国律师协会法律与老人问题委员会（American Bar Association’s Commission on Law and Aging）和美国顶尖临终关怀专家共同撰写。

如今，五个愿望已经被翻译成了25种语言，并且具有法律效力。任何18岁以上的人都可以在官网购买填写。单购一份是5美元（不到35元人民币），也可以在网上填写。填写好之后需要签名，并且公证。这份文件在美国的42个州都已经具有了法律效力。

Five Wishes 有这样五个部分:

指定一个人在我无法作出医疗决定时替我作主的人。

第一个愿望：指定一个在“我”无法作出医疗决定时替“我”做主的人。这个人可以是信任的任何人，配偶、家人不见得是最佳的人选。要确定这个人能够同意并尊重实现您的愿望。医疗代理人必须年满18岁。

我希望或不希望接受的医疗方式。

第二个愿望：写下“我”想或不想接受的种种治疗。比如说，拒绝临终急救的愿望，又或者是希望减小痛苦，服下足够的止疼药，即使会因为药物而嗜睡。

我想获得的舒适。

第三个愿望：“我”想要的让“我”舒适的方式。比如，在临终时，一直听喜欢的音乐直到离开这个世界；发烧时，希望有一块清凉的湿布放在额头；希望能有人帮忙擦拭身体，保持干净等。

我希望别人对待我的方式。

第四个愿望：写下“我”希望如何被别人对待。比如有人一直陪着，有人在身边为“我”祈祷，希望家人能够体贴的照护，希望人们来看“我”时不要感到悲伤，而应该为我这一生感到骄傲。

我想对亲人说的话。

第五个愿望：写下“我”想对亲人说的话。比如，陷入昏迷，无法告别时，让他们知道“我”爱他们，希望家人知道死亡对“我”来说不是结束，而是一个新的开始，希望家人即使不同意“我”做的临终选择，也能给予尊重。

除了使用Five Wishes 。人们也可以去州政府的网站上签署政府提供的模板。一般来说，需要三份，一份给自己，一份给家人，一份给医生。

记得一位台湾的奶奶曾经告诉我，她跟女儿谈论身后事时，她的女儿们总说，妈，你好讨厌啊，你会活到一百岁的。

她说：

不不不，如果我有一天真的出了很严重的车祸，或者真的治疗无效，请你们千万要放我走，如果我能够不受折磨地咽下最后一口气，你们要为我感到高兴，因为你们的妈妈走得没有痛苦。

我很敬佩这样的勇气，在我们国家，执业者们任重而道远。我们无需盲目乐观以快速达到欧美的层次，因为我们的普世价值观和文化的根深蒂固，意识的改变会慢些，但也请别悲观，从简单的话题谈起，希望有一天，我们也有这样选择的权利。

因为生活不易，很多东西都没法掌控，但至少，请让我们好好告别。