回答: 滴血的心----写给有自闭症宝宝的家庭

回答: 滴血的心----写给有自闭症宝宝的家庭 由 重新活过 于 2008-07-04 00:47:04

千万不要悲伤！振作起来是最要紧的！

自从我的儿子被诊断出有自闭症，我和老公也很震惊，因为和我们想象中的自闭有很大的差距。你儿子的症状几乎和我儿子一样。他在一岁半以前无论生理和心理语言发育都很正常。谁见到他都说他是个阳光孩子，一岁三个月回国那次还得了个绰号“万人迷”，就因为他的笑非常吸引人。渐渐地，他的语言开始进步非行缓慢，叫他名字就像聋了，往往要叫四五遍才会有反应。行为也很固执。不肯接受新东西是最明显的特征。有一回，两个半月光着脚去公园（穿不上新鞋，穿上就蹬了，强迫穿上就呼天抢地哭个没完。）新衣服，新袜子一概拒穿。吃东西也渐渐只吃很有限的几种东西，只要没吃过的食物统统拒绝！看电视也只看最喜欢的火车，如果不控制，可以连续看三个小时。最后我老公把电视的电源全都拔掉.最喜欢把所有的火车汽车都排成一条直线，来来回回地让他们走。给他讲故事书，只能讲他熟悉的书，有的书讲得超过上百遍他都会一字不差地整本背下还要讲。曾经有一段时间没法开音乐，一放音乐就大哭大叫“关掉关掉！”后来就演变成听喜欢的歌一直重复听，上百遍地听也不厌倦。渐渐地说话开始“鹦鹉学舌”，你说“你要玩计算机吗？”，他照单全收地来一遍“你要玩计算机吗？”他也不是完全听不懂，有兴趣的东西，他就很会无师自通。4岁不到，就可以写出一百万（1000，000），10以内的加减都可以做。玩计算机游戏比我这个妈妈擅长得多，经常还要教比他大快三岁的姐姐如何玩！带他去图书馆听故事，也很会模仿讲故事阿姨的各种动作。还会模仿姐姐妈妈的表情和语言，可以整段的背诵下来，连妈妈和姐姐谈话中的叹气声都准确无误地背下来。渐渐地没有眼神接触，即使你让他看着你说话，他会眨一下，马上游离。因为一直觉得他智力很正常，也喜欢跟姐姐玩，跟别的孩子也很喜欢玩，就是不知道一开始怎样开口说，跟在别人后面模仿同龄人或更大的孩子玩。虽然跟姐姐比较，他慢了很多，尤其是语言，但没有引起我们的重视，还以为他天生就不爱说话和固执，更认为他是男孩可能就说话会晚。我在家带他，一直到快4岁送他去学校上了半年才发觉他根本没法象其它孩子一样表达自己和融入学校生活。我们才决定带他去评估。结果使我们大为震惊：学区和心理科医生都说他是自闭症！

我和老公震惊了几天，马上投入收索所有的书和网上资料。至今已经超过一年了。我们得到学区的帮助很大，他们采用ABA来训练他，他这一年班级，上的是那种混合班（有正常孩子和需要特殊帮助的孩子：自闭症的；语言delay的；development delay的）。我们家里也做了很多调整，首先是饮食上的，最主要的是一年前看到报道牛奶里的酪蛋白对这种孩子的大脑损伤很大，我们马上停了改用豆浆，还看到麸质蛋白对这种小孩也无法好好消化吸收，我们也减少但没有断掉（主要是太严格了），但每次给他吃面食都会有负罪感。今年一月，有一次他老肚子痛，就给他吃了国内带来的“健胃消食片”，很惊讶的是他的逻辑能力有明显地提高，当时我还以为他是脑子发育成熟起来的缘故，没注意，大约只给他吃了一两个星期，而且老师抱怨他circle time 老坐立不安，所以就给他停了。今年五月有朋友建议试试Enzyme(消化酶），我上网查了美国人卖Enzyme的网站说“一定要小心用的剂量，开始从最少的八分之一茶匙开始给，副作用是开始会坐立不安。我才联系起一月那次为什么他吃了健胃消食片会坐立不安了。这次我决定从最小的一天一片开始给，吃了一星期老师没有抱怨他坐立不安，反而说他很focus,最明显的是你叫他马上有反应，连姐姐都说“弟弟不聋了！”眼神接触明显的多了，还经常主动要找到我的眼神才开始讲话。如今，我们的儿子虽然语言和社交方面还需要很多的帮助，但是今年九月他可以跟正常孩子上学前班了，朋友看见他都看不出他有什么问题，也就是说跟正常孩子很接近。

这是我们这一年来学区和我们家庭对他干涉的结果，他和一年前相比，简直就是换了一个人！无论是行为语言和社交都有很大的进步，虽然我们清楚对他的干涉还是任重而道远。但是，我个人认为：自闭症儿童只要智力接近正常或超过正常，通过及早的干预和坚持不懈地爱心一定会有很大进步。尤其是我们做父母的决不能倒下，也不能把干预的任务完全交给学区或其他机构，毕竟父母是最了解他也是他最信任的人。我们家庭的干预是非常重要的，在此我要特别感谢我老公和我的女儿！尤其是我的女儿，对他无论哪方面都是一个model和刺激。女儿疯狂于哈利波特，儿子也疯狂于哈利波特，女儿疯狂于baseball,儿子也疯狂于 baseball。女儿要去找邻居家小孩玩必定带着弟弟，即使他不说话至少也是一种很好的社交刺激。多多地带他们出去，不要怕别人异样的眼光，父母也要做个好榜样，多多地给他们有学习的模范！这种孩子体育运动和大自然对他们都是很好的一种刺激，当他们神经放松下来的时候，你就比较容易跟他们交流！我自己也因为有了这个自闭症的儿子变得更积极上进。想起当初他刚被诊断出来时，每天跟我老公啃那些晦涩的英国人的英文直到一两点钟才睡觉，把那些专有名词术语搞通，连续有两三个月都是如此，也因此现在可以不费力的阅读那些文章和书，我还真感谢我们的儿子，正因为有了他，我才变得更坚强，顺境逆境都可以平等对待。建议我们的父母要坚持看这些资料。有许多别人的经验我们都可以鉴见和尝试。我个人认为：那本“Thinking in Picture"给我的帮助很大，有兴趣可以找来看看，作者是叫Temple Grandin。如果孩子处于toddle阶段的话，可以看看Green Stanley的Floor time,可能会比较有效！总之，每一个自闭症孩子的表现都不同，对各种干预的反应也不一样，需要我们自己去摸索，那也是为何学区会给你小孩写一个IEP （个人化的教育计划），还有一点要注意的事如果你跟学区合作一定不要把跟他们的关系搞僵了，我们要好好配合他们，当然该说得也还得说，主要是我们说话的语气态度上一定要多注意，平时开IEP会时，也要多多地提一些我们孩子有哪些具体的进步和感谢的话语，必要时送点小礼物也很有用！

我的经验就到此为止，希望对各位有这种儿童的家长有所帮助！