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秋天又来了

(2024-08-23 13:07:52) 下一个

秋天又来了

又一片文学城的叶子落下来 – Fuz 也走了

刚刚听朋友说,Fuz 走了。去他的文学城博客主页,看到他 8 月 12 日留下的最后文章,《归兮》,那是他已经准备好了行程,愿他一路走好。

那篇文章中他暴露的儿时批八字:九斗一簸,稳吃稳坐; 天庭饱满,地阁方圆; 眼大有神,耳大有轮,嘴大吃八方。他的确长得很帅、很有福相。

他四期肺癌还能扛了这么久,而且一直远程工作,也是奇迹了。不像我,听说患了癌症马上就缴枪彻底退休了,虽然我的年纪还没有他大。相信他在西方极乐世界一定可以彻底解脱。

两个月前他还给我介绍了一些非传统的治疗方法,也是他正在实践的,因为化疗已经不起作用了:

https://blog.wenxuecity.com/myblog/73054/202401/18173.html

https://blog.wenxuecity.com/myblog/73054/202401/24297.html

我资质愚钝,玩不来这些复杂的东西。希望有人能接手、验证、推广。

他信佛 – 《佛说阿弥陀经》是以“‘离苦得乐’为用”。离“苦”,离“八苦”,尤其是离“轮回之苦”。一切“苦”当中,生死轮回为“大苦”。还是在此给他敬上大悲咒吧,愿他往生西方净土,跳出轮回之苦。

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我还是书接上回,把我等待化疗的情况再介绍一下。

6 月 10 日,我的幸运日一过,就又该 CA9-9 血检了。不出所料,又涨了一点,不过不像以前那种每两周翻倍的指数增长了。估计癌细胞也有点折腾累了,后劲儿不足。

这些天来我打电话找各种渠道,看看能不能加速我的化疗安排,但总是找不到管事儿的人。这就是公费医疗系统的弊病 – 无人承担责任,而且无处申诉。

我的化疗大夫被她的助理挡住了。先是留言电话,隔天才能回话 – 我和这位助理描述了我的急迫状态,她告诉按常规我至少要等两个月,然后就不再回话了。

我也联系了 BCCA,也是只有 booking 的女士比较同情我的遭遇,告诉我说现在正在换系统,大家都不熟悉,只好减少化疗的工作量,导致病人 back-up。听上去好像理由充分,但病人化疗的需求不会因此而减少啊!经过再三交流,她给了我一个化疗 supervisor 的电话。

这个 supervisor 叫 Scott,是位男士。我和他说了我的急迫情况,急需化疗,但他表示无能为力,只能等。我说等也得有个限度啊,不能等到我死了以后吧?他还是无动于衷,说无法预测,除了表示遗憾、sorry,别无它法。这时,我又充分地体会了一下度日如年的感觉。

就这样又等了几天,我还联系了 Fraser Health (这是 BCCA 的上级机构),他们只留有 网上 complain 的渠道,连能说话的人都找不到。反正我就到处 complain,管他有用没用。但后来想想,向我这样的没头苍蝇式的乱撞,估计是不会有什么回应的,还是回来找 Scott 吧,他毕竟还是一个真人。但 Scott 依然故我,我实在没办法,说那就把你的 supervisor 的电话给我,结果他还真的给了我 BCCA 的一个 director 的电话。

我和这个 director 女士说了我的情况,表示理解计算机系统更新带来的处理瓶颈,但无论如何你们不能把我无限期地拖下去,这等于是在害命啊。如果你们明确不能治疗,我还可以南下出国治疗,不至于被你们给拖死啊。她倒是痛快,说她回去会和 Scott 商量一下,然后给我一个答案。

他们都是 professional 的,说话算话。第二天,她就打电话告诉我,Scott 会联系我的。果然 Scott 不久就给我来了电话 –– 在此前都是我打电话找他。他在电话里做了很多铺垫,就像我找人来做家里的小工程时,那些 contractor 在给出报价时的审慎和踌躇一样,然后很严肃地告诉我,他无法预知何时我可以开始化疗,但最晚可以保证在四个星期内开始。

这是我忍着胸腔积液和胸痛,已经等了三个月后才确诊,在确诊后又等了一个多月才得到这个再等一个月的答复。五个多月下来,多少癌患都已经挂了吧?我想骂娘,但是骂也无用,他的态度还是很谦恭,sorry 不断,然后挂上电话,留下我在这边手里还握着电话...“傻傻等待,他也不会回来,你总该为自己想想未来”...

我还是心太软,没有了希望,我的心态也就平稳下来了,心想就这样也挺好:现在胸腔积液平稳,虽然还是气短,但情况不再恶化。右胸的各种疼痛也在我的忍受范围之内,医生给我开的强力止痛药还都没有用上,晚上可以一觉睡到天明。等吧...毕竟化疗这种事,南下化疗不仅仅是费用高,离家治疗带来的麻烦是无穷无尽的,我以前做过化疗,深知其害。

人总要做点事情时间才过得快,于是我研究了一下翻墙 – 见《回国翻墙(科学上网)101》。我原来是专门干这个的,发现也落伍了。不过,活跃一下脑筋也挺好。同时,我的菜园子里的菜苗也都开始茁壮成长了;苹果没有套套子,今年只能放弃给了虫子们了;梨树也是结了不少果,年景不错,要丰收了。天天去菜园子浇水,看着开花结果,也是一种乐趣儿。

别说什么 –– 那是你无法预知的世界 –– 没过两天,突然接到 BCCA 的 booking 电话,问我明天( 6 月 20 号)有没有时间做化疗?我马上毫不犹豫地说 yes,这还有什么可疑问的?于是她给我 email 了血检单子,让我提前化验。

现在我们这里的化验机构 Lifelabs 大都只支持预约化验了。这时再预约起码得一个星期以后了,哪里还来得及?只好到 Jim Patterson 门诊的 walk-in 去。他们也不待见没有预约的,好在我碰巧遇到了一个新手,处理的规矩还不太熟悉,就把我很快地加了进去,结果她还被旁边的老员工斥责了一番,说不该这么快接收我单子。

不管那么多了。化验结果出来了,我的 CA19-9 已经到了 1358,这是历史最高值。第二天,“我踩着不变的步伐”,“带着梦幻的期待”和“无法按捺的情怀”,在我自己都还没有转过来弯的时候,来到了那个熟悉的地方,BCCA,那里的护士们还像五年前一样那么的友善。这次管我的护士是一位黑人姑娘,叫 Marian,刚刚从美国过来不久,很流畅地和我做了首次化疗的准备工作,然后顺利地开始 IV 化疗。至于 port,还排着队呢,继续 “傻傻等待,他也不会回来“...

关于我的化疗如此拖延,我的理解是这样的。

  • 我的化疗大夫在安排化疗时,按以前的推测一般可以不会延时太多,就在 5 月 22 日告诉我两周之内差不多可以开始。
  • 5 月 21 日 BCCA 开始更新计算机系统。这次更新并不仅仅是管理系统更新,连护士使用的终端机也一并更新了。这也就是说护士们的工作方式也发生了改变,所以护士需要适应新系统,自然效率就临时降低了。而化疗需要非常严密的管控步骤,是不能走捷径的,不宜随意加速。
  • 管理层没有充分意识到这种临时的效率降低。那个 Scott 就曾经和我说,他不认可是因为计算机系统更新导致的瓶颈,而我从 booking 那里和护士们的操作上都感受到使用这种新系统带来的冲击。既然不认可当然就没有预案,导致新病人不能及时化疗就是顺理成章的事儿了。
  • 我的个人感受符合爱因斯坦对相对论的解释:和姑娘在公园坐一个小时像一分钟,在火炉边烤一分钟像一个小时。其实,从 5 月 22 日看我的癌症大夫,到 6 月 20 日第一次化疗,也就是 4 周时间,虽然有点长,但如果事先得知这种安排,也不会让我如此抓狂的。
  • 结论 – BC 的医疗系统管理存在大问题。公营效率低下冗余和监督机制不健全是首恶,亟待改进。对患者治疗进程的透明度有待进一步改善。和患者沟通交流及反馈渠道需要得到管理层的重视。我相信,如果在各级的 board of directors 有患者代表的话情况应该会好很多。医疗不仅仅是专业大夫的事儿,更是患者的事儿,没有患者的反馈就会产生现在这种僵化缓慢的医疗系统。

不管怎样,我再一次进入了核心医疗系统,开始化疗。那种进入前的煎熬,换来的是系统内部的和谐和松弛 – 我理解这种 bedside manner 是和资源条件成正比的,同样的环境下要照看的病人越多,态度就会越差,反之亦然。

 
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阅读 ()评论 (12)
评论
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '鳄鱼潭007' 的评论 : 谢谢你的欣赏和祝福。我也相信心态会提高免疫力,增加抗癌的资本。不过对于免疫疗法,对胰腺癌患者很不幸,大概只有约 1% 的人可能有幸会有较高的 MSI 和 TMB 指标,对免疫疗法比较有效。胰腺癌的一大厉害之处就是靶向药和免疫疗法对大多数病患都不灵光。
鳄鱼潭007 回复 悄悄话 很喜欢你写的关于鸡的文章,有点意思。

关于您的病情,一点点小提示:任何治疗都最终还是要身体本身健康,自身免疫系统对癌细胞的杀灭才是根本。
所以,您这种乐观、积极向上的心态,一定会恢复的非常好。
总之,各种治疗手段很重要,但您的乐观积极的心态更重要。

祝早日康复

还有个免疫疗法,不知您是否了解?
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '越live越精彩' 的评论 : 谢谢你的祝福!
越live越精彩 回复 悄悄话 仔细读了你写的抗癌系列博文,谢谢你无私的分享。加拿大医疗免费,你不会有任何经济上的负担,好好治病,安心养身体。祝你早日康复!
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '容榕' 的评论 : 感谢祷告!
枫散仙 回复 悄悄话 回复 'nas2004' 的评论 : 谢谢祝福!
容榕 回复 悄悄话 且相信世间万事万物皆有神的美意,并相信这宇宙间万物的生命对造物主来说都是恒河细沙,昙花一现,无论人类还是天体,都没有时间长短和高低贵贱。
为博主祷告,神的恩典够你用。
nas2004 回复 悄悄话 终于有更新了!衷心地祝愿您早日康复!
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '平安215' 的评论 : 谢谢平安的祝福!
平安215 回复 悄悄话 衷心祝热心睿智博主有惊无险跨过这一关。永永远远互伴到百岁!!!
枫散仙 回复 悄悄话 回复 'mhRh389' 的评论 : 谢谢支持!
mhRh389 回复 悄悄话 感謝更新!敬佩堅强!為您祈福!
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