本篇将记录服药过程和身体主要反应。
定购的人用Fenbendazole 片剂到了。不用再享受狗的待遇了。
内容将陆续累加,第一期大约为三个月。希望自己的身体能撑住。
每四到六周看一次医生,做血常规、肝肾功能,及医生认为必要的检查。
2024-01-22,周一。
目前身体状况:
体重150磅,身高5'9”,血压:135~145/85~92;脉搏95~105;体温36.6。皮下脂肪薄,肌肉明显萎缩,右肩区尤甚,运动无碍,但无力。体表淋巴结没有肿大,也没有浮肿。
可连续站立、慢走半小时左右,或坐2~3小时。大部分白天时间为半躺。
每顿只能进食约二百毫升(不到一杯水),便有饱涨感。再多则呃逆返流。除每天三顿,上、下午和晚上十点各补充点心、肉干、水果、巧克力等,尽可能保证营养。
大便每天二、三次,量少、质软,色正味咯臭。小便清略黄,无淋漓。
神志清,偶有头晕,无颅内占位病变体症。
眼干,双眼floaters两年,加上视野狭窄,不能独立开车;听力下降(已多年);无法正常发音,一个月前做了左侧声带充填,勉强出声,三周后又不行了。估计右侧喉返神经也受到了损伤。时有呛水。
时有咳嗽,呼吸短,走多了喘。血氧饱和度在95~97%。怀疑右胸内有胸水,下午回诊时要求胸透证实。
左胸 侧肋骨下缘、左乳外下,背七~九肋区间,有持续性钝痛,时有加重。
右胸 右乳外下,背部隐疼,轻于左侧
胸骨中段内恻时有钝痛
胸部的疼痛与呼吸、运动 无明显变化。
上腹中隐疼,偶有针刺感。在直立位时腹前周边有牵扯痛,坐、卧位缓解。腹壁略紧张,有压痛,以中上、左下为甚。没有触及包块,没有腹水症。
左侧后背肾区时有隐痛。
目前除了胸肺、胃 之外,没有其它器官受累的征象。
试辅药
下午收到CBD oil, 所需的的药品到齐了。
晚饭后,服了curcumin (300mg), berberine(600mg), quercetin(400mg) 各一粒。观察体会有什么反应。(注:在开始新疗法时,不仅要先做好案头作业,还需逐一试药,及时调整)
01-23日,早饭后,再次服上述三种各一粒。
到中午时,没有感觉到明显不适,尿便也如常。有点纳闷:一般来说,姜黄素便溏;黄连素便秘,难道这两样同时时服用对消了各自的副作用?有待更长时期观察。
午饭后,取0.25ml CBD oil 滴在舌下,观察在半量情况下的效果。
下午三~四点,胃里不舒服,热胀。吃了二小块cheese cakes,感觉好一些。
晚饭后,再服上述三种各一粒。
9:45pm,睡前再滴0.25ml CBD oil 于舌下,含。
01-24日,没感到睡眠有所改善,情绪也没受啥影响。上午略有头晕,血压比往日低了一些。胸内、腹壁痛有所减轻。大、小便无变化。
继续咋天的服用方式,再观察一天。
(详细观察各种辅助药物对身体的影响,尽量保持良好的身体状态,才能掌控下一阶段的治疗。)
01-25日,没有明显的异常反应。胸、腹疼痛依旧,后背、两侧腰也隐隐纯痛,不能再拖下去了。
中午去牙医那里换上了新的牙冠。自去年起先后做了三个牙冠,补了三棵牙,将前两年化疗造成的牙损都修了。
回来路上在中餐馆顺了两菜。
1-25日 开始主药
午饭后,正式服了一片Fenben(dazole, 222mg), 和0.25ml CBD.
下午睡了一觉。目前尚无异常感觉。
晚饭后再服CBQ(curcumin, berberine, quercetin)各一片。睡前0.25ml CBD.
01-26日,重复昨日服药方式,没有感到身体明显变化。肠鸣增加,大便略软。
01-29日,晨,无明显异常。继续按上面方式服药。
几年前Joe Tippens所用疗法,每周服三停四;后来改进为天天服,持续1-4月。觉得先期剂量不够,后期过于紧促,有待商榷。
我打算先连续服三周,2月十六号回访时验血,视肝肾功能决定下一阶段治疗。
现阶段服药方法:
早、晚 饭后服CBQ(curcumin, berberine, quercetin)各一片。
中午饭后服一片Fenben, 然后在舌下含0.25ml CBD (也许能减缓副作用)
睡前再含0.25ml CBD,希望能帮助缓解情绪,有助于睡眠。
(按购买费用折算,每天药费约$4.5)
02-09日,除夕。上午看了春晚,自从来美国第一次从头看到尾,晚上搓了个澡,干干净净迎新年。
迄今已经开始治疗用药16天,总体状况没有大变化,体重掉了两磅。食欲不振,吃不了多少,而且不消化,胃积食、返酸。黄连素、姜黄素、Fenben 都影响食欲,还有肝损的可能性,加上为了治疗返酸用的PPI也抑制消化。
胸部疼痛略有减轻,腹前壁钝痛无改善。睡眠稍好。
对所服药剂做了调整:
1. 用高吸收率对胃影响小的Berberine · Phytosome取代以前用的Berberine.
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2. 加用具有保肝抗癌效果的Milk Thistle(小飞蓟)
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3. 把中午和晚上各0.25ml CBD oil 改在睡前0.5ml, 以期进一步改善睡眠。
4. 上下午各服10粒十全大补水蜜丸。前几月曾用过,可以减缓腹痛。开始用Fenben后停了,怕有干扰。
5. Probiotics, 每天一粒,持续两周。
2-14日,己服药三周。停Fenben和CBQ一周休息,看看腹痛能否减轻、体重是否能恢复一点。仍继续小飞蓟和CBD。睡前一次用半毫升CBD并没有改善睡眠,反倒睡不好了,仍分两次含。
下午去看了ENT医生,确认只是左侧声带的充填物被吸收了,右侧声带正常。再次充填,恢复了部分声音,六周后复诊。
02-16日 周五,看肿瘤医生。查肝肾功能均在正常范围。外周血相除红细胞略降(仍在正常范围)余者正常。似乎前面三周的疗法没有明显的副作用,除了食欲减退、消化不良。
CEA的上升趋势被遏制住了,虽然降得不多。
看到了新的希望。
准备再继续修整几天,改善营养,争取恢复一些体力。
下阶段打算增加剂量到444mg/天,服三周,休一周。
(参见上一篇附录2中提到的active therapy应该使用的剂量。)
巳经定了新的Fenben
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(上面图中,去年九月份曾有一度CEA大幅下跌。那时正值我家总管脑血拴发作,我在医院里陪了一周,累得昏天黑地。难道“应激”状态也能对抗癌症?)
02-21日,周三。经过一周修整,长了两磅。体力稍有恢复。血压略升,静息心率快,到了110/分。随便走几步就能达到130。这说明体质实际上在下降,心脏营养不良,需要进一步加强全身营养。
目前每次只能吃二两左右食物、或半杯液体,而且需要较长时间消化。在过去一周,每天服用十全大补丸、益生菌、和高丽黑参,对改善消化、减轻腹痛有一定效果。
在这一周,减量并停用了ppi(protonix), 这个药对消化的影响太大了。没有出现返酸、呃逆。
但左胸侧下方、前下、背部等老病区的疼痛加剧,影响到睡眠。目前还没用止疼药。
(以后会单写一篇关于这方面的内容) 前天,医生联系的提供临终关怀服务的代表上门,给了两个备选方案:
1. Hospice, 一旦选择了,只负责止痛、必要的生命支持。将自动放弃其它任何治疗,无论什么病。可以住院,医保和Medicare会出一部分费用,个人每天要付二百五十左右。也可以居家,会派护士每天来一趟,医生一两周一次。
2. Palliative care. 提供适合的服务以缓解情绪、痛苦等,仍可以继续现有治疗。
护士是hospice service 派来的,积极推荐她们的服务。我目前还没有放弃治疗,那怕是自疗,跟肿瘤医生商量过,在医案里留了记录。没签合同,留了本宣传册和联系电话,送人。
另外约了palliative 的人29号下午来家面谈。
2-21日,开始第二个疗程,使用治疗剂量,每天444mg, 持续三周。
仍在早、晚饭后服用CBQ加小飞蓟各一粒。中午饭时加Fenben片嚼碎与饭同食,以增加吸收。午、晩饭后一小时取0.25ml CBD舌下含。
停了服用多年的降血糖药metFormin。这药影响食欲、及肠道消化吸入。我目前已经处于高度营养不良状态,亟需补充,控糖乃支末。
2-28日,约见了pcp做年检。讲了近几个月我的情况,及DNR的选择,唏嘘一番,没开任何化验。也没有下个预约。
2-29日,见了palliative care派来的护士,交流了双方彼此关注的内容。
这种机构,以关怀为主,基本上无法提供有效的医疗服务,如疼痛管理、生活保障等。只是定期来看看活得怎么样,对身体、精神状态做个评估,是否需要住院或送Hospice.
该机构以私人付费为主,对医保和Medicare 无要求。
决定现在先立个户头,建立联系方式。暂不用该机构的服务。
再找下一家。
3-19日,完成为期三周的第二疗程和一周修养。
原来预约了医生在3-13日复查验血,不巧时间正好与总管的医生复诊重叠,于是将我的复诊后推两周到3-27日。
第二阶段总结如下:
1. 全身状态在前两周恶化,以体力下降、消瘦为主。基本上没多少肌肉了。从房子一端的主睡,勉强走到另一端的餐桌。平时以半卧为主,只能坐半小时。
2. 胸腹痛为主。特意买了一瓶见效快的布洛芬胶囊,最多的时候每天先后服三粒。
两周后略有好转,到修养周时已经不用止疼药了
3. 进食量进一步减少,胃容量大约在100~150毫升。食物在胃内储留时间长,无论液体还是固体,大约与幽门狭窄有关。每次进食后要反复揉上腹帮助胃蠕动。平躺会有食道返流,严重影响到睡眠。
在笫三周后期,食滞有所改善,目前可以在餐后两小时左右完全过胃。
4. 每次测血糖,针眼出血较多,可能是血小板减少、或皮肤变薄。
5. 唾眼很不好,不易入睡,一、二个小时即酲,几乎不分昼夜,能睡就睡一会儿。看家医时开了些Ambien助眠,一片大约能睡三小时。
6. 浮肿,以下肢为主,与体位有关,为坠积性的。可能与营养不良有关。
7. 黑便,成形。也许有上消化道少量出血。修养周停了所有药品、仍黑便。
目前无明显贫血体症。
8. 晨起静息心率在第二周时约为110~115/分。目前回落到~105。
9. 血氧饱和度在95~97%。
10. 声音在近两周有了明显的改善。(左侧的喉返神经恢复了?),约了3-29下午看ENT。
11. 近两周咳嗽厉害,也许与花粉季有关,每天上午服一粒Loratadine.
目前的总体状况略有改善,每天在拼命吃肉、蛋、奶制品,加上喝运动饮料。
自己觉得上腹部包块小了一些,胸腹疼痛也不那么明显了。
需要在下周见医生时测CEA证实疗效。必要时申请PET
3-20日,启动第三个疗程,完全重复上一阶段444mg疗法。
3-27日,周三。见了肿瘤医生,坐轮椅去的。
CEA从上次的57.9涨到了65.0。有点失望。
肝、肾功能正常;红血球(3.92)和血色素(10.3)低,轻度贫血;血小板(535)高。证实了上消化道出血。医生建议用止血药 ,我说大便已转为棕色,出血应该止住了。
补水查了血铁(43.7),偏低,仍在正常值。无需补铁剂,多吃红肉即可。
鉴于心率快,又安排了EKG。没发现啥问题,只是跳得快点而已。
跟医生要求抽右侧胸水。于是
3-28日,周四,从右胸抽了约九百毫升黄色胸水。自我感觉良好。
3-29日,下午见了喉科医,查了一下声门。认为上次的充填效果比较好,仍然能拉紧左侧声带。声音的改善,不是喉返神经恢复的结果。
当天下午接到了从加国来的妹妹。一起渡过了四天,回忆旧日时光、家庭往事,做了许多小时候的饭菜。
4-10日,周三。第三疗程于昨天结束,今天进入休养周,与疗法有关的药物都停了。
目前状况小结:
1. 腹部疼痛基本缓解,前腹壁变软,无明显压痛。已经看不到腹部隆起及上腹局部包块。
胸痛也大为缓解,只是偶尔来一阵,挺挺就过去了。抽了胸水后,呼吸有所改善。
2. 进食量略有增加,对各食物都能接受,胃的消化能力改善,基本上不再滞食,二个小时开始排空。近几周没有返酸。说明幽门梗阻得到改善。
3. 黑便在本疗程开始前二天即转为深棕色,近二周为棕黄色软便,说明上消化道出血止住了。
4. 浮肿逐渐消退,今天早上只在脚踝处可见。
5. 体重降至140 磅,体力略有改善。可以连续走百米左右、或站立十分钟。可坐1~2小时,需用软垫或枕头,太瘦了,硌骨头。
6. 血压正常,心率仍偏快,~115/分。血氧可维持在95左右。
7. 花粉季,咳嗽很厉害,眼睛也痒。每天服用loratadine, 看不出效果。时不时来粒止咳药。
8. 长期记忆、逻辑思维尚好;短期记忆差,尤其学新知识,几乎就是过眼云烟。
9. 目前没有主要脏器受累的迹象,也没有发现远端转移。
总体来说,尚在苟且中,没进一步恶化。
随着饮食、睡眠的改善,及胸腹疼痛减轻,觉着近两周精神状态也好了很多,对目前状态很满足。
医生的复诊因故推迟了一周,索性修养两周,等看过医生、查肝肾功能之后再决定下一步。
4-24日,看了医生,交流一番,又查了体,没发现新问题。肝、肾功能正常,红血球略有回升,轻度小细胞贪血,血铁在正常低限。看来需要补铁了,单靠吃肉还不够。
CEA仍在上升中。
又约了四周复诊,届时再决定是否做PET评估病情。
4-24日,开始笫四轮Fenben疗法,如同上二轮一样,用444毫克/日,连续三周,休养一周。
目前状态:
无明显疼痛点,体力有所改善,饮食尚可。
倦怠、嗜睡、精神欠佳,大概贫血之故。
体重下降到136磅。已无明显水肿
最近几周尿稍黄,有少许泡沫,说明尿里蛋白分解物增加。可能与肌肉萎缩相关。
咳嗽加重,需服用止咳药。
5-4日,用药第十日。
在过去两周中,上腹部偶有刺痛,大便颜色深,但不是柏油便。也许上消化道又有小出血点。
仍倦怠。晚上睡眠也不好,也许白天睡多了。
偶有头疼,服ibuprofen 可缓解。
5-14日,第四轮用药最后一天。
身体状况大致同上。体重降到133磅,回到了刚来美国时的重量。量
咳嗽加重,每天上、下午各服一粒止咳药,略有缓解。
左侧腹部偶有阵痛,可以自行缓解。近一周胃里不舒服,无食欲,想方设法改善饮食,晚上加了半杯巧克力奶。
明天起修养一周,停用CBD以外的所有治疗药物。
下周三看医生复诊。
5-22日,复诊。血检大致与四周前相似,轻度贫血,铁偏低,肝肾功能正常。
约了四周复诊,此间做CT。医生认为可以给出更清晰的影像,更好地估计病情。
CEA再次升高,意味着癌细胞还在长,唉………
自本疗法实施从来,迄今已过四轮,历经四个月。第一期(探索)的基本目标巳经达到,接下来将开始第二期改动配方治疗过程见
本篇提要:
四个疗程过去,肝、肾功能正常,身体状态有所改善,病情没有明显恶化。说明这个疗法也许有一定效果,没有大的副作用,安全性尚好。
对癌症的治疗效果尚未确定,勿照搬。如有人类似我的无望境地,可以先将疗法中所需各种成分购买备着。
敢豁出去的,不妨跟俺一起试,给后来者趟条路子。
衷心感谢大家的支持、鼓励,献计献策。
新春安好、龙年吉祥
也许生命不会继续 但此生种因 来时得果 祝福你
祝好!
并谢谢你一直坚持把抗病魔的经历写下来,它一定会帮助很多需要的人。
为你祈福!
祝福夫子一家新春安好!
圣经里对“心存盼望”的最佳注释。
深深祝福!
祝好。