癌王:我胡汉三又回来了(续三/完)
CA19-9 继续高启,我也对此麻木了。最焦心的就是等待...
5 月 3 日,接到医院门诊的电话,通知我说胸科大夫要给我做手术,这个手术后需要至少 住院24 小时,让我填写一个入院表格,online 的。并告诉我第二天会有一个护士给我打电话说明关于手术的细节。
那个表格内容繁多,但我还是尽快填写完了,唯恐拖延了手术安排。
第二天,护士的电话如约而至。其实就是关于一些手术的准备事项,她 email 过来一套说明就完事了。我别的没有注意,就是奇怪这个手术和前面那个 EBUS 的要求差别不小啊。而且,护士让我自己去药店买两块 “2% or 4% Chlorhexidine Gluconate sponges”,中文翻译好像就是洗必泰海绵,在手术前晚和当天早上用这个海绵各洗一个澡。感觉是好像是挺大的手术似的。
然后胸科大夫来电话,告诉我手术安排在 5 月 8 日。如果想先见她也可以,不过手术时间就得推迟。我马上回应,不用见面了,手术时间就别推迟了,就这样吧。
放下电话才发现,我只知道手术日期,却没有手术的具体时间,什么时候去医院呢?我打电话找那个医生诊所,也都是那自动应答的,找不到问的人。
这天下午我正睡午觉,迷迷糊糊的,又接到医院门诊的电话,说给我安排了 CT,在 5 月 7 日。我问是什么 CT,答曰胸腔、腹腔、盆腔。放下电话后我才清醒过来,这好像和要做手术的胸腔大夫没有什么关系,赶紧把电话拨回去,问问是谁开的 CT?运气不错,居然找到了打电话的人,说是 Dr. Kim,这我才明白,这是每年一次的检查。反正都开了,就再做一下吧,看看有什么变化也好。
因为手术时间还不知道,正好去医院做 CT 的时候可以找人问一问。
结果到了 5 月 6 日,又接到医院的电话,通知我 5 月 8 日早上 10:00 到医院南门,手术安排在12:00。原来前期打电话时他们也没有安排具体的时间,不是忘了通知我。
5 月 7 日去做了 CT。我这段时间做的 CT 不计其数,感觉好像有些是没有必要的。当年我感觉有问题时想做 CT,连门儿都没有,就算自费的都要预约到一两个月以后。唉,撑死的和饿死的都很悲催。
回家后在地下室门口发现了那只小兔子,《似是故人来—四宝的故事》里面的四宝,就趴在地下室的门前,好像离世前特地来敲我的门,可惜我没有听到。也不知道她是什么时候来的,那里我很少过去,平时注意不到。我找来了一个厚纸箱子给她送走了 – 愿她安息吧。
5 月 8 日早上 10:00 点按时到了医院南门,发现那里根本没有大门可进,最后还是得绕道从东门进去。后来问登记人员,为什么给我指路到南门?答曰,那是老黄历了,那门都关上了,但印刷材料(PDF的)没有改。唉,医院占地面积挺大的,我身体正常的时候没事儿,但现在我气喘吁吁地多走了不少的冤枉路,无奈。
在手术登记前台,除了填写有关表格,我还被问到住院等级要求,是 private 的(单人间),semi-private 的(两人间),还是普通的(四人间)。普通间是免费的,另两个要收费。
这也是奇怪了。我五年前住 VGH 时一直是 private (除了术后三天内的 step-down 病房),今年三月住院开始也是 semi-private 的,从来没有人和我提及收费问题。我本来对病房要求就不高,也不记得自己的保险情况了,但觉得有个邻居也不错,再就是试一试这个保险和费用怎么交,就要求了 semi-private。前台告诉我,这只是意向,如果到时候没有semi-private 的病床了,就会给我降级到普通病房的,但不会升级到 private 病房的。我问如何缴费,前台说医院不管,卫生局会联系我的。
进到手术准备室,护士就把我给缴械了,包括手机,换上病号服和绿色的长筒袜子。我的衣服鞋袜和背包就放在准备室外面的 locker 里,并在 locker 外贴上有我名字的标签,但 locker 没有锁头。她见我好像不放心,就安慰我这里不会丢东西的。我告诉她等会儿 10:55 时手机 alert 会响,BC 省的常规测试,她好像没有听明白。一个小时之后,病房里的手机响声大作,她才恍然大悟,问我怎么知道的。我说我是担心如果我的手术提前,我怕自己在手术台上的时候大夫护士的手机一起响,造成干扰,所以比较注意。
鉴于我在今年三月份曾经住过医院,护士说按要求需要做额外检查,防止我带有病菌。具体操作就是用干棉签在腋下和腹股沟处捅一下,然后就装瓶送实验室去化验。我有点奇怪,已经刚刚用洗必泰海绵搓两次了,这是担心我没有按要求操作?另外,近期住过院的就要做这个检查,看来住院是比居家更危险啦?
这次的手术准备室看上去就比上次做 EBUS 要正规不少。这也让我认识到 surgery 与 medical procedure 的区别。我在病床上先扎一个 IV 滴流口,经过护士问答,就是等待。
直到下午 1:00 多,胸科大夫来了,是个男的,大概问了两句就走了。我问护士,这不对呀,电话里和我联系的是女大夫的啊?原来他们是一个组的。我唯一的问题是这个手术叫什么名字,他说,是 VATS,V-A-T-S,Video Assisted Thoracoscopic Surgery (电视胸腔镜手术)。我这是第一次听说这个词,原来我只知道是一个胸部穿刺,具体技术和方式都不清楚。那位女大夫过了一会儿也来照了一面,这是我第一次见到她。
到了 2:00 左右,我被推进了手术室,这里的确和上次做 EBUS 的地方大不一样,周围的大夫护士人数也多了不少。手术躺的床相当窄,我的两只胳膊都几乎在床外,另有支架放胳膊,并将胳膊绑住。估计这个床是会翻转的,以便手术。签了字后,一个护士给我往嘴鼻处扣一个呼吸罩,因那个罩有点漏风,她就使劲往下压,让我隐隐约约地联想到了行刑,然后就失去了知觉。
再醒来时,已经回到了手术等待大厅,大夫问我要不要住院,如果不想住院我可以回家了。我有点懵圈 – 以前不是这么说的呀,不是至少要住院 24 小时吗?我还是有点头晕,觉得身体不太对劲儿,就说我还是住院吧。护士换人了,新来的护士找不到我的 locker,我详细地告诉她具体位置,她才再次去那里,找到了那个 locker,拿回来了我的衣物和背包 – 我的手机还在,这很重要,现在手机已经成了我的半个大脑,丢不得的。
于是我被安排到了住院处,这次是南楼,不是两个月前住的北楼,也不是 Nidhi 手术后的新楼,环境果然不太一样。这里硬件条件环境虽然不如新楼,但感觉护士状态要比北楼的更专业一些。而且,进这里没有在外面等待。我上次进北楼病房之前在楼下的大走廊里躺在病床上等了好几个小时。
我手术后的状态比较狼狈:原来在术前套上的长筒绿色手术袜子,在术后只剩下一只,左腿上的不见了。虽然麻药的劲儿没有完全过去,但感觉嘴里不对,好像牙床各处都有破损,喉咙里有堵塞但不太敢用力咯痰,怕引发右胸痛。右侧胸部贴了好几个大补丁,里面隐隐作痛。另外,我除了在左手上术前按照的 IV 输液口,现在在右手上也多了一个类似的输液口。说类似是因为别的都一样,就接口略有变化 – 为什么要搞两套?
我被安排到了一个 semi-private 的病房。看到我的狼狈相,护士马上给我找来长筒防滑袜子。不过这里可没有北楼的那种洗漱用具的待遇了。我已经一天水米没打牙了,饿得够呛,但这时已经是晚上九点多了,护士只能给我找来几片 cookie,两小盒豆浆。我的牙床肿胀,费力地吃了几片蘸了豆浆后软化的 cookie后,把病床后背基本上调到 45° ,斜靠着睡了一觉。右前胸创口太疼,不太敢躺下。护士也给了我强力止痛片,让我入睡容易一点。
临床又是一个老太太,是很文明的那种。屋子很大,我们互不干扰。她走路有点困难,靠辅助车,卫生间里也架了一个张海迪式的坐便椅子(中间有一个大洞的)在便桶的上面。我每次去都注意移开那个椅子,然后再移回原位。
当天晚上不敢咯痰,第二天早上醒来去卫生间,才发现痰都是红色的,喉咙里混入不少血,而且里面隐隐作痛。到最后我也没有搞清楚这是为什么,只能猜测这是在我麻醉后,插入我气管的什么东西导致的。这些红色的痰到了第二天回家后才完全消失。
牙床实在是太难受了,到处破损,不清楚是怎么搞的。猜测是在我麻醉后插入东西时造成的。后背也痛点,但那里没有创口,估计是被什么东西硌到了,有一块淤青。当然,最疼的还是右胸侧面的创口。只是这是意料中的事,并不意外。
除了不意外的外创口疼痛,还有右胸内部的疼痛,估计是取样 biopsy 造成的。后来的病理报告显示,从里面取了好几块接近一厘米的组织,当然会有很大的内创口。
早上不到八点,就有 MRI 部门的电话。我的手机在八点前都是免打扰的,错过了,结果一听留言,他们把我的癌症大夫安排的 5 月 15 日的脑 MRI 给延期到了七月份,说我现在有手术,按规定手术后两个月内不能做 MRI。我赶快回电话改正,还不错找到了那个给我电话的人,我告诉她我手术做完了,是个小手术,躺着做 MRI 没问题,刚刚睡了一觉都没问题。于是她又给我把时间改了回来。
早上大夫过来看看我,告诉我昨天的手术中小病理已经确认了 biopsy 中有癌细胞。大夫说我还在手术台上的时候,他们就把 biopsy 送到实验室做一个快速检查,发现了癌细胞就结束了手术,否则可能会继续再多取一些样本。但目前只是说有癌细胞,至于是什么癌细胞,是不是以前的胰腺癌复发还有待大病理结果,最长要等两周,但实际上会快很多。
听到这里我居然有点庆幸,知道我的检查终于出了结果,不用再熬着了。虽然大夫的话里面带有不少的 sorry,我本人倒是没有多少 sorry 的感觉,也没有意外,都是意料之中的事儿。只是觉得有点饿,该吃早饭了。
饥肠辘辘的我等着那迟迟不来的早饭,有点像鲁宾逊等待那不知何时到来的救援船一样。到了 九点多钟,感觉不对,就去找护士问早餐什么时候会来?结果看到护士们面面相觑,才知道我已经错过了早餐,她们忘了安排了。于是她们赶紧补救,安排一个外加早餐,只是这个外加早餐到了中午也没有到,厨房那边太忙了吧?
我打算出院了,这里躺着也没什么用,还得挨针抽血。我找护士给我拔那两个 IV 口,她说按规定必须等我临走前一刻才可以。我说先拔一个行不行?回答是不行。我说何时可以办理出院手续?她说太忙,需要等到中午左右。唉,还是等...
到了中午,那个护士过来了,把我出院的手续办好了,就是几页纸,说明注意事项,外加止痛药处方。这时午饭也来了,是冷的 tuna 罐头汉堡,我就混了一口也不太好吃,儿子来接我外面不太好停车,我想自己出门去迎他就行了。近来医院停车场爆满,就连护士都抱怨早上在停车场转半个小时都找不到停车位。
我让护士给我取下 IV 接口,结果刚拔出左边的,血就往外喷,她赶紧回去找几块块纱布堵一下,原来她带来的创可贴不够。然后再拔右边的,稍好一点,但也必须用几块纱布堵住。害得我只能两只手互按,但手背那个位置互按会按不紧,造成淤血,结果两周后双手背儿上的青淤才缓解下来。
我们折腾拔 IV 口花了不少时间,因为来来回回找纱布,等我出医院时儿子已经停上了车,进到医院里了,正巧和我头碰头 –– 不然那么大的医院走错过了找人可是不容易。
回家前先去药店取止痛药,再买一瓶 OTC 的泰诺。大夫说如果吃 OTC 的泰诺管用,尽量不要用那个处方药,让我连吃 OTC 泰诺三天,以免疼起来就得用处方药才能控制住疼痛了。
回家后才发现,我的右胸侧方有三处创口,每处都有几片纱布包扎。几处混在一起疼,也不知道具体是那个更痛。可笑的是,在右臀部还有一片巨大的厚纱布贴,大概有双手张开那么大,里面没有创口,估计只是垫着或挡血的,术后忘了取下,而我也居然在一天后才发现。另外,还在肩胛处发现了一个心电图用的圆贴。
回家后的日子就不好过了,那个手术的内外创口总疼痛不断。OTC 的泰诺我连着吃了四五天,然后每天睡前都吃一粒,以防万一。Oral-B 的电动牙刷不敢用,因为是旋转式的,刷得牙床疼。手动牙刷也好不了多少,好在有一个飞利浦的振动式的牙刷,可解燃眉之急。
回家后几天不敢洗澡,靠擦对付一下,好在气温不高,没有多少汗,挺一下吧。到了第三天,我揭开了几个创口的包扎纱布,发现三个创口其实有两个很小,也不太痛,只有中间的一个是在肋骨之间的,比较大也比较痛。又可以洗淋浴了。
就是这一天,我写了《妈妈的银行存款》 – 这一天是母亲节。
CA19-9 继续暴涨,但我已经麻木,特别是已经确诊,终于不必纠结 “to be or not to be” 的问题了,而是该尽快安排治疗,控制病情发展。但这个 CA19-9 指标还是很有用的,会成为接下来的病情进展的状态指标。
就当我在 Lifelabs 等待抽血化验的时候,那位胸科大夫打来了电话,告诉我大病理出来了,确认是胰腺癌复发,并再三 sorry。我则反复感谢她帮我确诊,这一轮诊断终于结束了。
第二天,5 月 15 日,又来到医院做头部 MRI。这是我的 3 月 15 日 PET/CT 发现的迹象引出的线索。那个 PET/CT 是全身的,从头到脚。结果,扫描发现我的脑垂体里面有东西,具体情况不清楚,但一般那里是恶性的概率不大。在那个地方成像 MRI 是强项,CT 看得不太清楚。于是,我的癌症大夫主动给我安排了这次的头部 MRI,还差点被 VATS 手术给延期了。
这次安排的速度挺快的,我是 4 月 25 日见的癌症大夫,结果过了 20 天就做上了。此事反映本地的核心医疗系统的响应速度还是可以的,对这个不是那么急的需求这个等待应该没有什么问题。不过,如果按家庭医生的路子来安排这个 MRI,那就可能又会是遥遥无期了。
这里的核心医疗系统的麻烦是进展不可见 – 你先是不知道什么时候可以见到专科大夫,然后是不知道什么时候可以排上关键检查,接着就是不知什么时候可以安排检查、治疗的 medical procedure 或手术,所有这些你都问不到人。你唯一能做的就是确保手机畅通,时刻等待着那期盼的电话,就怕错过了。为此,我不知道多接了多少骚扰电话,因为我不敢确定那些不认识的来电号码是不是与医疗系统有关。
专科医生被其助理给挡在你的前面,但就是助理也很难联系上,写 email 不一定会回,打电话靠运气,也不一定会接,经常是留言电话,你可以留言,但回不回就不好说了。连家庭医生都被诊所助理挡在前面而见不到,预约往往是以几个星期来计算。医疗检测诊断信息的反馈速度全凭相关医生的职业道德。
这样的信息不透明、进展不确定,对于病情不断发展的病人来说实在是煎熬。
这个头部 MRI 很顺利,那个 radiologist 说他见过我,我说近来我是医院里的常客,见过肯定不稀奇了。他告诉我 MRI 打了显影剂,做完了需要喝大量的水来清洗身体。隔壁就是 CT,我常去那里。离开后我到了 CT 的等待处要了一杯水,我自己忘了带。喝完水和那个上了年纪的男护士开玩笑 – 把帐记到 MRI。他好像也记得我,我去那里好多次了。
接下来几天,就是等 5 月 22 日的癌症大夫的约诊了。按上次说的情形,我会很快开始化疗的。靶向药不敢想,胰腺癌有靶向药的概率在 1~2% 的水平,还要等待冗长的基因检测 – 读那个《我妻之死》,里面的基因检测一周就出来了,那速度也是太快了。
做了 MRI 后,我就想看看能不能把和癌症大夫的约诊提前一点,这样就可以早一点开始化疗,因为为了确诊已经拖延了太长的时间了。我打电话到癌症署的 Booking 处,被告知如果大夫看到有必要会通知我的,她那里不会给我提前的。我打电话到癌症医生的助理处,总是留言电话,而我留言后一直没有回话。
这之后又是一个长周末。我看提前也提前不了多少,就安心在家等着吧。事实上,我的 VATS 内外创口还没有消停,我也不知道胸腔内的疼痛是癌细胞捣鬼还是取 biopsy 的副作用,反正是一直隐隐作痛。也许,留出一段时间让内外创口愈合也不是坏事儿?
到了 5 月 21 日,就是长周末后上班的第一天,接到了癌症大夫助理的电话,问我有没有取到 biopsy?我大吃一惊,因为明天就要去看癌症大夫了,怎么病理报告还没有到位?
好在我给出做手术的时间后,她找到了资料。看来他们那里也是比较忙,还有点混乱。警钟又响起来了。
卫生局也把我住院的费用单子寄来了。我打电话发现又是留言电话,无法咨询,我只好先付账,再找我的保险公司核销。
结果这个 Bill 连日期都错了。我倒是无所谓,拿去保险公司报账,他们居然不认。一问才知道,保险公司也把客服给外包了,我的电话是在马来西亚的客服接的,不清楚加拿大的情况。这也是绝了。
5 月 22 日,终于又见到了癌症大夫,我后面的治疗就靠她了。
一切都是按预料之中的进行,只是有两点:一是医院正在换系统,各种东西都不灵光了,不能马上给我安排化疗,计算机里的有些东西都看不到了。这我才明白了为什么昨天那个助理找不到东西的原因了。二是大夫说直接给我 IV 化疗,但我希望是安装 port,因为这次我知道会是马拉松式的化疗,希望安装上 port 方便一些。结果她叫来了一个护士来检查我的静脉,是不是必须安装 port。我和那个护士聊了一会,原来要安装 port 还要等很长时间,会耽误化疗。我说这好办,先给我排上队,如果需要化疗而没有 port 时就先用 IV。
另外,我还想做一个 tissue 的基因检测,万一有靶向药呢?结果大夫告诉我,现在只有自费的基因检测,让我自己回去研究,如果需要她签字就找她。自费的是去美国,我还不知道我的 biopsy 大小是否够大。慢慢研究吧。
因为医院的计算机系统不给力,我就只好回家等待他们给我电话了。还是等...今天是 5 月 26 日了,还是泥牛入海。明天就该去做下一次的 CA19-9 了,估计那个值是又要爆棚了。
四十多年前,我学习《新概念英语》第三册第12课,标题是“荒岛求生”(Life on a desert island),里面有一段课文:
Most of us have formed an unrealistic picture of life on a desert island. We sometimes imagine a desert island to be a sort of paradise where the sun always shines. Life there is simple and good. Ripe fruit falls from the trees and you never have to work. The other side of the picture is quite the opposite. Life on a desert island is wretched. You either starve to death or live like Robinson Crusoe, waiting for a boat which never comes. Perhaps there is an element of truth in both these pictures, but few of us have had the opportunity to find out.
翻译一下:我们大多数人都对荒岛上的生活形成了不切实际的想象。 我们有时会把荒岛想象成阳光永远普照的天堂。那里的生活简单而美好。成熟的果实从树上掉下来,人们永远不需要工作。画面的另一侧则恰恰相反。荒岛上的生活是悲惨的。你要么饿死,要么像鲁滨逊漂流记一样生活,等待一艘永远不会来的船。也许这两张照片都有一定的真实性,但我们很少有人有机会去发现。
当时学习这段课文的时候印象很深,不仅仅是英文,还有其哲理。现在,把荒岛求生里的荒岛环境改成抗癌,好像这段话还是很有道理。我现在就有 “Waiting for a boat which never comes” 的感觉,不知何时才能开始治疗,也不知治疗的效果会怎么样。但初夏的温哥华阳光明媚,我的菜园子里也是生机勃勃,果树上的花都谢了,密密麻麻的小果子正等着我去疏果。大自然如此美好,阳光如此明媚,天空如此湛蓝,就让我融化在蓝天里吧!
最后,我还是抄写一段《鲁滨逊漂流记》里的名言来结束这篇文章。
原文:I learned to look more upon the bright side of my condition, and less upon the dark side, and to consider what I enjoyed, rather than what I wanted: and this gave me sometimes such secret comforts, that I cannot express them; and which I take notice of here, to put those discontented people in mind of it, who cannot enjoy comfortably what God has given them, because they see and covet something that he has not given them. All our discontents about what we want appeared to me to spring from the want of thankfulness for what we have.
中文翻译:我学会了更注重自己处境的光明面,而不是黑暗面,并考虑自己喜欢什么,而不是想要什么:这有时给我带来隐秘的安慰,却无法清晰展现; 我在此强调这一点,是为了让那些有不满情绪的人意识到,他们无法舒适地享受上帝所赐予他们的东西,是因为他们看到并贪图上帝没有赐予他们的东西。在我看来,我们对自己想要的东西的所有不满都源于对我们所拥有的东西缺乏感恩。
话有点拗口,但值得品味。仓央嘉措的话 “世间事,除了生死,哪一件不是闲事”,听上去很鸡汤,但也很有道理。其实,包括生死,对大自然来说,都是闲事一件。
【连载完】 – 我会写后记的,I will be back。
当然中医治癌症本身就是很玄幻的一件事情,如果你相信,我会发给你中医的信息。
谢谢你对我的朋友的鼓励, 我一并转告了他。
出国很多年,我用中文说话的机会不多,本来就不善表达,现在更差。 看了别的网友的评论, 才想起来该怎么表达。 我也是很敬佩你,很崇拜你。 希望你早日康复!
没有几人像你一样,这么平和又坦然讲述自己的病症。我的六位亲人,没有一人给我讲述,但我渴望知道他们的感受,从你的文章里我懂得很多。谢谢你!
我盼望得到你的好消息!!!
我原生家庭的成员,多人都是“癌症”,近年夺走了生命。我对它的恐惧无以言表,看了你的文章,衷心感谢你,让我从新认识到生活生命的不期。
我心里留着泪和血读着你的文章,为你为我的亲人为患病人们。你写出那么真实的经历,让我们受益匪浅。谢谢你,谢谢你,祝你再次战胜病魔,让“胡汉三”滚走吧。我们都盼望你的好消息。长治久安!保重!
谢谢您把自己的经历和心路历程写下来,分享出来。字里行间充满了自然平和的力量。我看了很受感动。有网友说明了,您是拥有一个超凡内心的人。真是如此。我的一个好朋友正因癌症复发而烦恼,我会把您的经历和感悟转告他。 愿他也感到这自然平和的力量。再次感谢!
关于癌组织基因检测,您可以参考这篇
Somatic Genomic Testing in Patients With Metastatic or Advanced Cancer: ASCO
Provisional Clinical Opinion
https://ascopubs.org/doi/pdfdirect/10.1200/JCO.21.02767
希望有帮助!
前一段时间我还真想到
你,不知你的情况如何。
记得你建了一个微信群,
然后就离开了文学城。
碰到这种事,勇敢是唯一可
做的事情。我认识有几个胰腺癌
患者生存好多年。他们还在。
你的心态蛮好。
向你学习。
加油。继续写继续分享。
文学城里真需要这样文章。