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癌王:我胡汉三又回来了(续一)

(2024-05-24 17:15:20) 下一个

癌王:我胡汉三又回来了(续一)

《在加斗癌王》

(二) CA19-9 = 57 (2 月 12 日)

CA19-9 高过临界值(27)一倍多。这个结果既是意料之外,也是意料之中。

所谓意料之外,是指自己没有做好思想准备,一直以为是因为胆管支架在搞事情,或者是别的什么问题。特别是发现有胸腔积液,以为右上腹部的疼痛是因为积液压迫,所以导致睡觉时当翻身到右侧时会有反应。

特别是长时间 NED,脑子里已经对胰腺癌很疏远了,觉得它好像已经离我而去,没有想到它真的会回来,或者潜意识里就不愿意相信它会回来。

所谓意料之中,也是潜意识里的活动,知道这家伙没有走远。只是这个值还不是那么高,没有太确定,但警钟是响起来了。记得在网上看到这个值之前,心里就觉得肯定要高。但真正看到时,心里还是咯噔一下,那是那种仿佛可以“听到”的咯噔声音。也有人描述是心突然沉下去了,这个也差不多。

不管怎样,我感觉我的心脏在这个意识活动过程中肯定有物理上的参与,绝不仅仅是一个血泵。

这个 CA19-9 的超标让我彻底警醒了,知道不能再像以前那样拖拖拉拉了。加拿大的医疗系统的效率我是体验过的,对急症不够友善。

于是,第二天,就是 2 月 14 日一早,我再次来到 ER,找上次那个大夫 Dr. West。运气不错,很快就找到了他,他也很认真地对待我的病情。他马上给我的 GP 打电话,询问有关抽胸腔积液的申请情况。然后他回来告诉我,我的 GP 做得完全正确,他也没法增加什么,如果重新 order,可能会把事情搞得更乱,还是等一等吧。

他看了我的 CA19-9 情况,也怀疑是胰腺癌复发。但是这里的医疗规则是,不见到癌细胞就不是 100% 确诊。所以从这时开始,我就要为寻找这个胡汉三的藏身之所而操心了。

我这时才充分意识到我的病情的严重性。为了不耽误事,我和一直在搞慈善工作的朋友交接了我手上的工作,把几个群的群主交出去,把网络数据有关账号都托付出去。我没有关于自己病情进展的预测,但知道有些人的病情会发展得很快,自己应该早做准备,免得成了绊脚石。

2 月 20 日,按预定计划,我来到医院门诊处进行抽胸腔积液(Pleural Effusion)。这次的 procedure 有两个目的,一是抽液以缓解我的胸闷气短的症状,二是化验积液成分,确定是癌症导致的,还是结核或炎症以及别的什么病灶。

抽胸腔积液是一个很小的手术。我先去手术室,如图坐在那里,局部麻醉后,大夫给插入一个管子,并抽取积液样本送往实验室去化验,然后在创口上贴上胶贴,再在管子上接一个大盒子来存积液。之后,我就到一个大病房一样的地方等待积液慢慢地放出。

我问大夫化验结果多长时间能出来,他说这里有好几种化验,最长的可能会要两个星期,不过有时可以提前一点,到一个星期。

因为儿子陪着我聊天,我就躺在病床上没有起来。其实这是错误的,我应该适当站起来活动,排积液才会快一些。后来我听说可以站起来晃一晃,就试了试,发现果然快了许多。但是又出现了一个新问题:大夫不让放太多的积液。很快就到了两升,护士喊来了大夫,停止了放积液:拔出了插管,处理了创口后贴上了 dressing,就让我回家了。

我以为放了两升不少了,因为我的积液只在右边有,哪里装得下那么多的积液呀?我看网上资料都说正常人也都有一些润滑液体,大约一两百毫升。离开之前问护士,我的是不是很多?她说她见过四五升的都有不少人,而且不像我的这样清澈,都是混沌的。当然四五升不是一次性抽出的,否则抽多了可能会产生 pneumothorax,是一种肺塌陷现象。具体的我不懂,听着挺吓人,不抽就不抽了吧。

以为抽了这么多,回来后养好了胸闷气短的问题就大体解决了。其实我想得过于简单了。过了几天,创口都愈合了,我也可以洗澡了,可那种胸闷气短的感觉并没有太大改善。

就在这个周末,以前一起做慈善的义工代表大家来家里慰问,还给我带来几个大个的礼品卡,万分感激。他们听说了我的情况马上就要过来看我,但那时儿子一家回来,家里比较乱,就拖到了这个周末。我从来没有想到自己也成为了慈善关照的对象。

在家捱了一个星期后,感觉不对,该疼的还是疼,而且每天傍晚开始低烧,连续几天了。于是在 2 月 28 日晚上,再次去 ER。这次就快了一些:

  • 07:40 – 到达医院 ER。
  • 07:50 – 没有 ER 外等待,门口检测后马上进入 ER。
  • 08:00 – 抽血,开始在一个临时病床上等待。
  • 08:25 – 来人做了心电图,然后等候大夫的心电图阅读结果。
  • 08:30 – 心电图没有问题,心脏安全,于是我被安排到 ER 候诊大厅等待。
  • 11:10 – 进入 ward,再测血氧,并进行 X 光胸透。
  • 11:25 – 回 ward 等待大夫。
  • 12:30 – 大夫来了,说我被 admitted 了,就是准许入院了 。
  • 13:10 – 再次抽血,换了住院大夫前来了解具体情况,然后给我安排了一个临时病床,等待病房有位置后就去病房了。

这次 ER 大夫发现了我的血氧偏酸,估计是长时间氧气不足造成的,于是留我住院。我终于进入了医疗核心系统了。而且,按我的要求,大夫给我做了 CA19-9。

真正入住医院已经是 2 月 29 日了。

(三) CA19-9 = 82 (2 月 29 日)

又涨了不少,不过没有上次看到 CA19-9 升到了 57 时的惊诧了。

进了医院,发现这里照顾得很周到。在我还在楼下等着进驻的时候,就有药剂师来询问我的常规用药,包括维生素钙片一类的补充,并说医院负责全部的药物和补充剂,我不必用家里带来的。

入住病房后,护士马上拿来了一套病号服,外加洗漱用具,连漱口水都有。比北美酒店里提供的服务还多。

不过,虽然进了医院,可是还是没有诊断。上个星期做的胸腔积液化验结果出来了,没有任何指向。根据各种化验数据,常见的胸腔积液的几大原因都不像,除了癌症,但又找不到癌细胞。

CA19-9 的指标只能作为参考,不能作为诊断。但我知道,现在这个指标已经超过临界值两倍了,心里是有准备的。

住院后的一个星期内,我都不知道医院在干什么。我得到的额外信息就是 X 光显示我的右胸腔积液和抽前比没少多少 。在医院天天要抽血化验,天天打针防止血栓。我和大夫申请说,我活蹦乱跳的,天天在医院里来回转悠,没有卧床,哪里需要防血栓?我也没有治疗,也没有症状变化,哪需要天天做血常规化验?于是大夫免了我的防血栓针,把验血变成两天一次。但在做 CT 和 MRI 前还是需要验血,唉。

刚刚住院时住的是 semi-private,两人间。另一个床住的是一个不会说英语的印度老太太,估计体重也就是三十来斤重。每天有两个护士来扶(撵)她下床走路。她平时根本不下床,所以那个大卫生间只有我一个人用。她有两个毛病,一个是经常哼哼唧唧的,再就是定时传来失禁的气味。虽然屋子很大,我在里面也实在是不好受。我现在倒是可以出去躲一躲,但幻想着如果我真的卧床可就麻烦了。

于是我找护士商量换一间屋子。护士很上心,很快就给我换了一间,只是这间更差。这是一间 4 人一室的普通病房,开始两天还好,但马上就发现了问题:第二天换了一位病友,一个印度老头,他老婆来看护。到了晚上,老太太播放印度经,那个旋律很是上脑,我现在也摆脱不了。半夜把我吵醒了,请她关掉,她就是不干,好像是听不明白。找来会说 Punjabi 的护士和她说明,她只是关小了一点声音,把我可是折腾苦了。护士给我找来耳塞,也屏蔽不了那旋律。我开始真的有点相信那经是真经,真的可以唤醒灵魂的。后来我干脆坐到护士站,等有负责的护士来处理。

后来有个管事的护士不情不愿地不知怎么说服了老太太,关上了那上头的经文。但后来还是她偷偷地有机会就播放,搞得我也不好意思了,是不是那就是吊着老头生命的关键啊?同室一个来自新加坡的印度裔的哥们儿 Nidhi 说老头在印度教是高高在上的存在,不知道是不是因此家属也就有一些优越感?

这个卫生间更是糟糕。不仅是四个人共用,而且里面的洗手盆下水有点堵,所以里面脏兮兮的,好在外面还有一个洗手盆。我现在明白了为什么我在前面那个我独用的卫生间有时也看到别的病房的人来偷偷地借用,于是我也基本上都去用较远的公共卫生间,除非不得已。那个挂在房门上的修理卫生间的 request 到我离开时还是挂在那里,一直没有人来修理。

邻居病房的更惨,有一个老爷们儿每隔一段时间就喊 “please help me!I just need…”,那是一种连续的震撼,估计是疼得受不了了,声音特别大,他的邻床可是惨了。

这里护士是 12 小时倒班,早 7:00 和晚 7:00 换班,换班时约有半个多小时的交接时间,吵吵嚷嚷的,但这时一般护士是没有服务的。

我发现这个医院住院处有点怪怪的,以前在 VGH 住院的时候这种事情是不可能发生的。不管是病人的认知和护士的管理都很成问题。同室那个 Nidhi 和我很谈得来,他倒是对这里很熟,说这个地方不能算是医院的住院处。当时我没有太明白他的意思。

后来他手术后,术后换了病房,我过去看他,才发现那才是真正的病房。原来这个医院有三个住院的大楼,北楼、南楼、新楼。我住的是北楼,其实就是一个接近临终关怀的地方(但还不是临终关怀),主要接收那些年纪大的有常年慢性病的,需要缓慢治疗处理的。这也是我发现那里有不少肾脏病诊室的原因,透析病人很多。

Nidhi 手术后住的就是新楼,里面管理严格,进入都有门禁控制,里面的装修和设备也都是不可同日而语。原来这里才是真正的医院住院部,看上去就很高大上。

医院的伙食还行,就是量少。我要求加量,结果还不错。Nidhi 也学我要加量,外加拣选一下(特殊食品要求),结果就没有正确过,连着几天他吃不饱、吃不好。管理够乱的。

住院医生好像是每周换一个人。到了下一周,这位住院大夫就比较上心了。也许是其他的安排也需要时间吧,现在开始步入正轨了。

3 月 7 日,我被安排了再次抽胸腔积液。程序和上次差不多,下午做的,回到病房不到一小时就抽出了 1.25 L,于是住院大夫就过来关上了放液阀。这次和上次不一样,因为是住院,可以带着排液管住院很长时间,所以大夫不希望一次放得太多,避免引起其他麻烦。

于是我就又被“套牢”了。上一次还是五年前的手术前在鼻子上安装的管子,感觉自己像耕牛一样,总是被牵着鼻子走。这次是无论走到那里,都要提着那个装积液的大盒子,而且连接着一个大管子拖在身后,像上了套的马一样,行动不自由。

优惠也取消了:刚刚停了两天的防血栓针也要继续,验血也变回了每天一次。

第二天早上再开那个排液阀,却没有多少积液流出了,直到晚上也没有多少,一天不到 100 mL。但下午去做 X 光显示还有大量的胸腔积液。唉,估计是堵住了。更闹心的是,到了晚上开始高烧,大概是感染了。

有了发烧后身体顿然不舒服,和入院后这些天的感觉大不相同,就是两个字,难受。

护士很快就来抽了 4 大管子的血液做培养,看看是什么细菌感染。再做 covid 测试和尿检。

到了 3 月 9 日早上,护士又来抽了 4 大管子血,还是做培养。我不清楚为什么要连续做两次。那大管子大得有点吓人,虽然总体可能没有多少,但也是有点难为我的血库了。

这天傍晚继续发高烧,于是大夫给我用上了消炎药 IV 滴流 – 这是我在 2 月 28 日入院后就给我的左手上安装了 IV 口后的第一次使用。当时我就有点抱怨,既然不用那个 IV 口,为什么这么早就安装上?带着那个 IV 口行动会受影响,而且理论上一个 IV 口不能用太长的时间。这个安装本身也不是很费事儿,护士前后几分钟就可以解决的。而且,这个口不能用来抽血做血检。

第二天又做了胸腔 CT,以及腹部 MRI 以防以前的腹部 CT 有遗漏。结果嘛,还是没有结果。

这里我要吐槽一下实习护士。他们态度很认真,可是比例太高了,平均有一半。而很多实习护士(包括一些正式护士)缺乏一些基础知识。比如,他们按规定必须监视病人吃药,所有的药物必须经他们的手。但他们又忙得没有时间,于是拿来药就想“逼”着患者马上吃。而有些药是不能这样吃的,比如,我在吃饭时用的消化酶(胰腺癌手术后的必备药),只有在吃饭的同时吃才有效。这就搞得我像偷吃药一样,每次都要和护士们解释,然后换了一个护士后我还得重新解释。最后好不容易达成了一个协议,护士不管我的消化酶了,我自己负责,用我自己带来的药,也不用经过医院的药房了。

同病房靠门的一位抽积液的女士走了,她是很安静的,基本没有什么响动。替换进来的是一位非裔老兄,他儿子昼夜看护,还带来了好几个不知是亲属还是朋友的年轻人,结果病房成了会客室,经常还来一段视频 call。他们嗓门大,每天喋喋不休到很晚,也不知道说的什么语言,还不如印度老太太的经好听呢。告诉他们安静点,但只能管一阵子。护士对此无动于衷 – 这里真不像是医院。好在他们住了三四天就走了。

连着两天主要关注感染问题,被堵住的积液还是没有排出去。到了 3 月 10 日,住院大夫来清理(flush)了我的后背插管,可惜然并卵。这还搞得我开始腹泻了,估计也是消炎药的副作用。

3 月 11 日下午,肺科医生 Dr. Lawson 来了,向我说明我的积液来源的可能性:菌源炎症,肺结核和癌症。目前没有证据确定任何一种。接下来,他在排液管处给我注入了消炎药,直接到肺内发炎的地方(根据 CT 显示),然后给我的排液管安上负压泵 (-20)。这下靠谱了,积液开始源源不断地排出,不过颜色惨不忍睹,几乎是黑色的 – 这让我想起金庸金大侠笔下的高手们中了毒掌、毒镖后的惨状。当然,在放出一些后,又被住院大夫给关上了 – 每天不能太多。

加上负压泵,我就像马被拴在了槽子上一样,不能离开病床附近了,因为那个负压源是固定在墙上的。于是我就连上厕所都需要喊护士来给我临时卸下负压管,回来时再安上。到了晚上,我干脆和护士要了一个夜壶,自己床边解决问题吧。

3 月 12 日早上感觉好多了,几天来的发烧难受都不见了。一早先是做奥曲肽注射准备,下午做奥曲肽第一次扫描,明天再做第二次。奥曲肽扫描是为了检查我的胰腺神经内分泌肿瘤是否活跃 – 苹果帮主就是被这家伙干倒的。这家伙在我五年前的 Whipple 手术时被发现,一直暗忖忖地隐藏着,没有活动迹象,这时也担心是它在搞鬼,需要排除。

然后又是 X 光确定背后插管和积液情况,一切顺利,但 X 光显示积液还是有的。只是打开排液阀后却没有什么积液流出,该不会是又堵了吧?

邻床的 Nidhi 去做 Embolization 手术了,希望他的手术成功。这几天每天他老婆都带孩子过来,大的是八九岁的女孩,小的是四五岁的男孩,很是乖。Nidhi 和我不仅有共同语言,还有共同的病 – 神经内分泌肿瘤,只是我的神经内分泌肿瘤尚未发作,被胰腺癌给压住了,在我的优先级排名里还不够级别。

因病床设置不同,护士让我换到 Nidhi 的床位,以便让那个放印度经的老头换到我的位置上,因为棚顶上的吊臂可以帮助清洗。因为和他的距离远了,他老婆再放经也对我的影响不大了,只要声音不过火就行。病房里最热闹的时候就是老太太的经文和非裔兄弟们肆无忌惮的喧哗遥相呼应,但我发现这时他们同时产生的噪声对我而言反而互相抵消了不少,不像单一噪声源那么闹人、那么上脑了。

到了晚上,新换岗的值班护士 Joanne 发现我的排液管并没有打开。Oh my gush!怪不得一天没有出积液呢,加负压泵也没有用。早上开排液阀的两位护士一个是实习生,一个好像对这个东西不很熟悉,所以没有正确打开阀门。而阀在我的身后,自己根本看不见。Joanne 很肯定地说阀门没有开,于是她帮我把阀门打开 – 有迷迷糊糊的护士,就有认真负责任的护士。

另外吐个槽:不知谁发明的这个排液阀门,上面的开关故意做成立体,支棱八翘的,大夫护士操作开关倒是不费劲儿了,可是患者带着它睡觉,那叫一个“硌人”,一躺下就动弹不得。这东西我带了一周,深受其害。

3 月 13 日早起就发现管子里不少黑乎乎的血。在早饭时就恶心,胸也很痛,根本没吃早饭。护士喊来大夫,发现血压过低,低压只有五十几。估计这状态与用负压泵抽胸腔积液有点关系。于是他们让我躺平,并找来一个可移动的 X 光机照相,并给我止痛药、止恶心药。睡了一觉,到了中午,见好一些,继续滴流消炎药。

就在午饭来的同时,推我去做第二次奥曲肽的 porter 也来了,我只能跟着去。毕竟我的神经内分泌肿瘤也可能是病源,需要认真对待。回来后,护士给我把午饭热了一下,我觉得好吃极了 – 有胃口往往是身体变好的标志。

到了下午,流出的积液已经变成了血红色,而不是黑乎乎的。身体感觉明显见好。那个负压泵很管用,一个劲地往外抽 – 没有泵时那个排液的机理只是靠着自然压强外流。

第二次胸腔积液的化验结果这时也出来了 (6 天,比第一次快一点),不过结果还是negative – 没有找到癌细胞。

同时,按我的要求,住院大夫给我抽血化验了 CA19-9。

 

【待续...】

 
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评论
枫散仙 回复 悄悄话 回复 'Sugar88' 的评论 : 谢谢祝福。
Sugar88 回复 悄悄话 谢谢分享,早日康复 !
枫散仙 回复 悄悄话 回复 'cwang28' 的评论 : 嗯,我正在进入考虑意志还是物质决定论的悖论。
cwang28 回复 悄悄话 与癌症搏斗真不容易。人以血肉之躯诞生 以钢铁意志生存
枫散仙 回复 悄悄话 回复 'tugan' 的评论 : 说得有理。只是病情发展缓慢时没有注意,到了有症状时为时已晚。就连这样我的诊断也是费了不少的劲儿。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '我心依旧2008' 的评论 : 我去年后四个月经常去教堂...
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '魅力野花' 的评论 : 正是如此。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '北美平民2015' 的评论 : 谢谢,我会继续发文的。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '花似鹿葱' 的评论 : 感谢!
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '一个没有惊艳的老树' 的评论 : 谢谢祝福!
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '幽玄' 的评论 : 谢谢祝福!
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '北美平民2015' 的评论 : 都是平民,只能坚强。
tugan 回复 悄悄话 感觉胸闷,就是病。不能是癌就惊醒,不是癌就安全。记住,胸闷是身体警告,都要惊醒。少上网,多活动,就会好起来。活动不是锻炼,是指琐碎家务事。感谢好文,记录详实。
我心依旧2008 回复 悄悄话 多去去教堂,多祷告,基督教堂有许多热心肠的人。

乐观,相信医生,相信科学,天将助自助之人,愿万能的上帝保佑你,平安,健康!

魅力野花 回复 悄悄话 积水,下午低烧,一系列症状都像癌症复发或者转移。小心吧。
北美平民2015 回复 悄悄话
继续发文。文学城需要这样的文章。
花似鹿葱 回复 悄悄话 为你祷告!
一个没有惊艳的老树 回复 悄悄话 送上美好的祝愿!早日康复!
幽玄 回复 悄悄话 您受苦了,希望早日康复
北美平民2015 回复 悄悄话
厉害人,坚强。
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