风吹枫叶黄
憧憬退休的生活，闻吻夕阳的色彩
在加斗癌王（三）
首先感谢各位读者的鼓励与支持。同时，回复一下一位朋友的建议：应该开车去美国做B超和CT，费用只有几百美元，第二天就能拿到结果。我个人认为，这是个好主意。当时我忽略了这条路，以为诊断和治疗应该在同一个地方，没有想到美国的B超和CT在加拿大也认可（记得在中国换医院都是不行的）。同时，这一招虽然在检测上会快一些，但恐怕还是不能解决加拿大核心医疗系统难进的问题。比如，我已经有了CA19-9的血检癌症指标，却连看病的家庭医生都联系不上。
好了，言归正传。
（三）确诊
【2019.4.12 ～ 5.8】
又在家里挺了三天，度过了一个急人的周末。从这时开始已经是一天不如一天了，主要是恶心，吃东西不香，且渐渐地吃不下东西了。去喜欢的广东早茶吃东西，一点胃口也没有。
这时虽然还是早春，我又吃不下东西，可还是浑身发热，燥热。体重开始明显减轻。
因为和专科大夫接上了口，就算是进入了核心医疗系统的外门，接下来就该是走程序，按大夫说的来办了。下面的一个月里，我开始步履蹒跚地晃向医院。
4月15日早上，一家人陪着我去看了Dr. Cader，她的办公室就在医院旁边。她也确认了是胰腺癌，99%以上的概率，但说需要EUS （超声内镜）/ERCP（经内镜逆行性胰胆管造影术）采样来100%确认。她把我1%的良性希望也给消灭了，但我实在不明白，既然已经如此确信，为什么住院前还要做EUS/ERCP来100%的确诊，并为此拖上好长时间？希望有搞医疗管理的朋友帮忙解释。
Dr. Cader医生好像是中东人，相对年轻，应该不到四十岁，带着特殊的头巾。她态度很好，说话明确清晰。她说这个病情很严重，不是她能处理的。在温哥华，VGH（温哥华总院）的一个医生团队是本地最权威的。她把我介绍到VGH的Dr. Kim处，说那里的大夫会联系我如何进行下一步。而她本人在这个过程中基本上就是中间人，有急事可以找她。
她的助理Lisa是位和蔼的老太太，帮我约了VGH的Dr. Weiss 和 Dr. Donnellan，定于4月29日做ERCP和EUS。我一直没有搞清楚，这两种operation有多大区别。在我看来它们都是一样的，把一个头部带有摄像装置的管子从嘴里插进去，穿过胃部来看肠子。因为当时胆总管被阻，还需要这两者之一（当时我不清楚是哪个）将胆总管在十二指肠接口处下一个人工支撑管stent来把胆总管撑起来，让胆液临时流通。这一下又要再等两个星期，我却无可奈何。资源缺少，没办法，好在我已经开始在求医的路上按部就班了。其实回过头来看，这一段是我看病过程中最浪费时间的日子。
4月16日，中午一家人去了一个粤餐厅，但我对dimsum却无福消受，只吃了点日餐素面条。一直不舒服，到了晚上6点左右，头一回开始呕吐。到了睡觉前共吐四次，吐完就舒服了。之前因为胃不舒服且消化不好，一直吃稀饭/疙瘩汤等无蛋白无脂肪的流食，现在更是要注意饮食了。领导费心给我各种弄吃的，我却无法享用。其实，问题就是瘤子太大了，把十二指肠给压扁了，食物受阻，胃总是涨得鼓鼓的。喝蛋白饮料也没有多大用，估计也一样堵。我想明白了也没招，只能干等。
4月17日，又看了家庭医生杨大夫，是以前约好的。现在情况有变，也想听听他的建议。他这次很严肃，告诉我情况很严重。给我开了胰腺补充药Creon小计量的。其实我这时的直接问题不是缺少胰腺分泌液，而是食物阻塞。应该尽量喝那难喝的PS蛋白补充营养液才对。只是PS太难喝了，又感觉不到有效，估计大半也是被堵住了。他大致介绍了一下下面的步骤，并建议我考察一下手术医生的资历。可我这时祈祷的就是一个字：快。饭都不能吃了，没有挑三拣四的权利。
4月18日，吃了一个鸡蛋，及Creon（为了避免其胶囊不好消化，特意扒了皮只吃里面的小药粒，并按要求买了点苹果酱来carry），到下午还是吐了，证实了Creon并不起作用。接下来几天都只能吃一点稀饭、馒头、疙瘩汤等，还不能多吃。而且，到最后还是吐。
从4月3日开始，我的体重基本每天减轻1磅。到4月20号，蹲下去后站起来都有点头晕，体力彻底垮了。剪草机也推不动了，只好请人来剪草。就这样熬着，想象着等到下了stent疏通管我的日子会好过一点。从这时开始，基本天天都吐，所以不太敢吃东西。我尽量在床上折腾，希望能找到合适的姿势使得我的十二指肠能放行一点食物，但收效甚微。我估计从这时起已经完全堵上了。连水都过得很少。没办法，只好天天晒太阳。
4月23日，接到电话说EUS/ERCP提前到4月25日，并换了Dr. Michael Byrne 和Dr. Ian Gan。我又打电话给Dr. Cader的助理Lisa确认了一下。这当口，就算提前一小时对我来说也是好的。当晚感觉到胃抽筋似的钝痛，不知是不是胰腺肿瘤的原因。呕吐还在每天继续。
4月25日，在看了第一个专科医生Dr. Cader后的10天，我终于来到了VGH做了EUS（上午9点多到10点20），和ERCP（下午12点45分到1点多）。等待结果需要几天。EUS/Dr. Byrne负责活体检验取样biopsy，ERCP/Dr. Gan放了支撑管stent。Dr. Gan 又给我开了些防恶心的药（取药时发现极贵，几张口膜一百多块，好在保险负担）。这两种operation对我来说没有不同的感觉，都是让我左侧身躺下，先在我嘴里放一个支撑塑料环，使我的嘴保持张开，然后用一个面罩让我麻醉入睡，再下管子。只是上午Dr. Byrne做的EUS时，好像麻药没有打够，我不仅有知觉，而且极为难受。迷迷糊糊中我听见他在骂脏话四字经，并不断吼着hold it，dont throw up。我有点不妙的感觉。做完就被领导拉回家休息了。
【注一】常见的麻醉有两种：sedation和general anesthesia。我的理解是sedation是轻量级的麻醉，时间短醒得快，并有轻微知觉，估计在中国叫半麻醉吧；general anesthesia是重量级的麻醉，比如全身麻醉，生效后记忆全失，没有任何知觉。我做EUS/ERCP用的都是sedation。
因为我说恶心呕吐吃不下饭，Dr. Gan给我开了一点治恶心的药。其实我的“吃不下饭”并不是恶心导致，而是下面堵着呐。也怪自己没说清楚，可就算说清楚可能也没办法马上解决。
4月26日，服了Dr. Gan的药吃了比较大的晚饭（约下午4时），晚上又全吐了。这时事实上已经开始滴水不“下”了——我看水的眼神都不一样了，有一种向往、热爱的感觉。只是喝到胃里下不去，灌大了胃，再吐出来。因为实在难受，希望能有办法再在十二指肠里下个管子，把我的十二指肠撑开，让我能喝点水。于晚上8:30又去了急诊。
这次急诊有了点经验，注册时就明确说我已经脱水，需要马上看医生。可惜，虽然走流程还算通畅，但却没有什么治疗手段。我和医生说了我的情况判断，他不信我的十二指肠阻塞，说可能是干燥constipation，并做了X光试图支持他的说法。可就算他信我说的，也没有别的办法——他不可能给我下管。他给我滴流了两升盐水（这在温哥华都是少见的，一般不打盐水，他给了我一个特例），又给了我一瓶药用软化水。在打完一升盐水之后，好像感觉胃下面通了，可是就在打完盐水后，我就又吐了，吐在处置室边上的卫生间里，但因为过于突然，也崩到水池外边。这时我吐的东西已经完全是绿色的液体——胆液，苦胆的味道。
4月27日，早上喝了半瓶软化水，接着便跑肚拉稀几回。估计是打滴溜补水起了点作用，让十二指肠放行了一些东西。按要求又喝了许多水。下午吃完饭，又吃了梨和芒果。都吃得很小心，量不大。看来确实有干燥，但是干燥不是主要问题，十二指肠阻塞是主要的，而干燥加剧了阻塞程度而已。
4月28、29，每日小心注意。但到了晚上，还是大吐。而且是连吐。持续到5月1日。4月29日晚胰腺首次开始绞痛。这些天天气一直不错，我经常在中午下午到阳台上晒太阳——我已经成植物了，阳光大概是我唯一能摄取的能量。不对，还不如植物，因为我不能正常吸收水。
5月2日早上收到电话，说Dr. Gan 要在5月7日早9:30再做EUS，原来是Dr. Bryan做的EUS失败，没有样本无法100%确诊。我想骂街！晚上又吐了。这时我对呕吐已经习惯了，只要吃东西或喝水，就要准备呕吐。
5月4日，继昨晚10点大吐，早上5点又大吐，中间并没有喝多少水。哪儿来的呕吐液体？我感觉我进的不如出的多，大概是体液也吐出来了吧。早上9:30 am 又到了急诊，轻车熟路，又打了两升盐水，回来前又大吐一次，约在2:00 pm。急诊医生这回说可能是12指肠被胰腺肿瘤堵塞。因为可能没有完全堵塞，建议每天先吃蛋白补充液power shake，注意少量饮水。直到有机会放入12指肠stent。他也没有别的招。回家后晚上就喝了一瓶PS。虽然注意饮水，但到晚11点左右又大吐了。胰腺从急诊回来后就未疼过。
【注二】因为有了经验，急诊就可以提高效率很多。一是时间：下午最忙，凌晨最松，最好不要在忙时挤进去（另外周一较忙）；二是明确问题，在前台就打好底，说明厉害，免得被拖。比如我直接说我脱水了，这是明显的严重病症，会优先处理。
这时我开始产生了一种莫名的水崇拜情结。我在急诊里打滴流时，看见旁边的医生看着电脑屏幕喝着水，有点嫉妒；在家里刷牙时，看到玻璃杯里的水，又是充满向往，试着把玻璃杯洗的干干净净，仿佛要透过那纯洁的水去追寻我的梦。我不知道这是不是脱水人的普遍感受，但对我来说，水已经成为了摸得着、看得见、却不能享用的奢望。对水似乎甚至产生些hallucination级的渴望和敬仰，不知是否有其他脱水的人有类似的情结。
5月5日，早起6:00 am左右又大吐。后到8:30喝了半瓶PS。上午去了Costco买了PS，口味较轻。回来中午就在阳台上晒太阳/阴凉。这时体力全废，出去一趟累坏了。晚上10点左右大吐。胰腺倒是一天未疼。
5月6日，一天小心，但晚上胃还是很难受，9:00 pm左右吐了出来，好了些。去Costco拿了贴膜防恶心药，晚上吐完用了一片。胰腺一天未疼。
5月7日，早上领导拉我去了VGH复做了EUS，关于我的呕吐，Dr. Gan不认为我是十二指肠堵了，或起码没有全堵，于是没有放stent，说如果不好3天后打电话。
这里有个插曲。上次做完ERCP/EUS后，我的麻醉感觉一过就去和护士打了个招呼，说我太太来接我了，我先走了。那个护士往外望了一眼，就放我走了，和领导约在大门口集合。可这次的护士比较认真，没有看到来人接我就不放我出门，说我的麻醉状态不准许我独自活动。我没有办法，只有打电话给领导，让她走过来接我，可VGH里面很大，我在的地方还真不好找。她本来是去了旁边图书馆等我的消息，因为不知到需要多长时间。
【注三】麻醉（不管是sedation还是general anesthesia）过后，医院都要求必须有人陪同送回家，更不要说自己开车了。如果没有家人朋友帮助，也可以找taxi或handy-dart一类的服务，我以后会介绍。
当天回来较舒服，喝了各种饮品。但晚上肚子又胀了。一夜折腾，没睡好。
5月8日，早起在院子里转了一圈，还在折腾肚子胀的感觉。下午2:00 pm时Dr. Gan的助理来电话，说EUS成功，100%确诊了是癌。接着，Dr. Kim的助手来电话，要我第二天去VGH急诊，准备住院。
从我自费做B超，到能住进VGH，整整一个月，这就是进入这里核心医疗系统所付出的代价，有点太昂贵了。
今天的内容写得很琐碎，像豆腐帐。现实也是如此，时钟嘀嗒，伴随着内心的焦虑。这段时间也是整个过程中最难熬的，我的心理压力每天都在上下起伏，体力衰弱的同时病症也在逐渐恶化。人的精神很容易在这种情况下被拖垮。家人的支持陪伴和照顾加持着我度过了这最艰难的日子——子曰：要有家。
教训总结
耐心是关键。挺下去。加拿大冗长低效率的外围医疗系统，虽然给核心系统加了保护层使之可以顺利运行，但进入这个核心系统太麻烦了。所以在加拿大看病，关键是如何进入核心系统，搞不好会拖死人的。
1.好的家庭医生非常非常重要。家庭医生更了解这个系统怎么运作，知道how to navigate the system.我的家庭医生曾经直接给专科医生电话，商量下一步治疗。
2.动用周围关系。朋友，同事，邻居。我一同事，找到他朋友的朋友，帮我约到专科医生。
我个人一直希望加拿大会放开private care这一层。可惜，去年温哥华的Dr.Day败诉，可见的未来，不会有two tiers system.
楼主保重。
你好好招待！
祝福！
祝福！深深祝福。
国内一个亲属发现化验结果有问题，第二天看门诊即做B超确定胰腺占位病变(直径1.9cm)，当天下午就做了CT，并开了住院单，第五天住院，住院五天后手术。从发现可疑化验结果到肿瘤手术切除一共花了10天时间，效率非常高。而您从出现身体不适到住院大约一个半月已经过去了，这还是在您非常努力的想办法的情况下。如果老老实实等，没准要等仨月。加拿大肿瘤病人的诊断和治疗排期显然有显著问题，效率低下，这是要人命的。
他们坚持给您做ERCP就是要取活检做病理明确诊断是恶性肿瘤并且还要看分型甚至免疫标记，为手术方案甚至后面的化疗方案做准备。这是常规，循规蹈矩，如果您的病情被耽误，他们没有责任的。中国处理这类病人快一方面是因为他们凭B超和CT就基本认定你是恶行肿瘤(>95%或>99%的可能性)，手术方案按照恶行肿瘤制定，术中取活检做冰冻病理切片医生在台子上等结果，如万一是良性则临时改变手术方案按良性瘤处理。
另外B超没看到您的胰腺占位很奇怪。鸡蛋大的胰腺占位B超是不应该错过的。国内现在年检一般都包括腹部超声甚至包括肺的低剂量CT。每年做腹部超声挺重要的，再加上盆腔超一下妇女的子宫癌卵巢癌都能筛出来。像胰腺癌这种癌王，如果体检不做B超是不可能早期发现的。
楼下有人问可能的诱发原因，我猜会不会跟您这两年大量吃葵花籽瓜籽有关？瓜籽油性很大，给胰腺造成巨大负担。再说现在制作瓜籽啥都敢放，有些中药调料有至癌作用。
每一次都是第一时间收入住院体系，以上的流程我一直觉得理所当然，都没有找关系啊，现在对比一下博主，感觉国内医疗体系在关键资源方面好像已经好太多了，而且医生素质似乎提升很快，这次的沟通感觉新老一代结合的医生团队个个逻辑清晰、干练且服务到位，全球化真得让曾经落后的中国人恢复了
深深祝福。
你写这样的记录，是在做善事。
上天会帮你的。
继续写，继续看。
我见过好几个在北美被耽误的病例。
被耽误的可能原因，一是遇上庸医或医疗系统问题，二是患者缺乏经验或不够果断。
因此博主的经历很有警示作用，可惜很少人仔细看，到时候重复类似的失误。可悲。
倘若在国内患上大病，朋友圈立即尽人皆知，关系、信息、经验教训源源不断而来，当然也不免伴随许多适得其反的安慰或幸灾乐祸。国外一是讲究个人隐私，二是无须个人帮忙，也没那么大朋友圈，故有事全靠自己决断。两者利弊互见吧。
给博主加油打气，希望治疗有转机，战胜病魔！
继续写，继续看。
我见过好几个在北美被耽误的病例。