亦琳
所见所想，随时记录。真实真诚真切。
五年多以前， 我的左小指出了问题。其实是一系列关节疼痛留下的唯一的可以看见的伤害。 其他疼痛都没什么后果–-- 除了疼之外。 因此医生们不肯给我任何有效的诊断。这令我十分沮丧。医生们甚至觉得我是疑病症， 甚至有给我开安慰药物的。 Mercy East Clinic的那位女类风湿专家甚至直接对我说： “我敢肯定你百分之百没有类风湿！” 那么她必须给我的症状有个解释啊！ 她的解释十分可笑， 经过几年的证明那是个错误的诊断。 我想她自己大概也不相信她自己的诊断， 所以并没有见诸于我的病历上， 也就是说病历上查不到。
那位女类风湿专家给我的诊断是： 马凡氏综合征。这个奇怪的名字我从来没有听说过。 她说我的遗传基因里有的，我的手指关节松，先是小指，以后各个手指关节都会一个一个地松掉，没有办法治疗。 她还说没必要检查基因，因为很复杂，没必要。 当时我的感觉是晴天霹雳。 说完这些她就急急离去， 留下我在那里发呆。 待我离开诊室时，因为走错了方向， 听到她在打电话给我第一次见过的那个类风湿医生解释与我会面的过程。我觉得她就是在草草完成任务以帮助她的同事。
我回到家里拼命找寻有关马凡氏综合征的所有信息。发现我的症状和这种病是零对应 —- 没有一条是对我当时的症状的。怀疑医生吗？ 我和我的家庭医生提到，他缄默不语。 于是我又去看了手科专家。所谓的专家也是在看病人之前的几分钟的时候看看我的病历，而这位，似乎过于忙碌没仔细看我的病历，在和我会面时又看了几眼，然后简单看了看我的手指，说他同意那位女类风湿专家的诊断。那种病属于遗传，我说我家里没有人得过这种病。 他看了我的拇指，觉得它们过度弯曲，又伸出他自己的拇指，十分粗壮笔直，说，这是正常的。 我无语。我的手指天生就是可以翘到很高的， 小时候邻居们都称奇。但是我在五十年的人生中从来没有因为手的灵活而担心过，其实还很骄傲我有一双灵活的手。 这位医生说，有些症状不会在出生时发生，到了一定年纪会发作，也属于遗传类。 他这次倒是推荐了我去做基因化验。 好吧，我真想知道一下真相。 于是他向麦迪逊的遗传学专家发出了推荐。麦迪逊只有这一位专家，和他的预约在第二年的冬季。有一年多的相隔。
那年暑假前，学区重新续医疗保险。我毫不犹豫地换了保险— 从Mercy换到了新开不久的St. Mary -- Dean clinic system。
