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心路-----加国抗癌纪实 二十一

(2012-07-31 16:55:44) 下一个

二十一

新换的病房还是双人间,室友是个八十多岁的犹太老先生,十分安静和友好,除了吃饭看书,几乎听不到他那边的声音,与 Madam Claudier 相比真是一个天上,一个地下。

犹太老先生的儿子上午来探视,就和我攀谈起来。得知我肺部有肿瘤还才做完肺部手术,他就问我平时是不是经常吸烟喝酒,生活不规律。从他问话的口吻和脸上流露出的一丝不屑,我心里清楚他一定认为我是那种不负责任,生活混乱的人。我一般不愿意和陌生人聊我的病情,那天心里憋着口气,就跟他聊起我生病的原因和治疗,最后还谈到我工作中做过的项目。我看到他脸上的表情从不屑到惊讶,再到尊敬和佩服,心里才舒坦了,不好意思,其实我还是争强的,不愿意给咱中国人丢脸。他后来再想跟我聊什么Global warming 之类,我就没了兴致,三言两语就打发了。老先生还是很不错的,祝福我能活到他的年岁,像他一样看到great grandson,这句我爱听。

撤了epidural,改吃止痛药,背部的伤口的疼痛还是在我能忍受的范围之内的。physiologist 来病房找我,按照C医生的要求,要我下床走路。已经手术第四天了,体力也恢复了不少,可是走路对我来说还是大动作,即便有physiologist和老公扶着我,脚上还是软软的,感觉像是在踩棉花,围在病区走了一小圈就汗哒哒的了。Physiologist也不勉强,只是告诉老公歇息歇息再走。那天,在4NW病区的走廊上,时不时的就能看到一个瘦瘦的华男扶着一个弱弱的华女在那里慢悠悠地荡来荡去。其间,爸爸妈妈和我的宝贝们也来看我了,那天是老大八岁生日,party是没有可能给他办了,老公就买来一个蛋糕糊弄了一下孩子,我心里很过意不去,当时就承诺老大来年办一个最好最隆重的生日party给他。

星期五,一大早C医生就来查房了,他还是对我赞赏有加,这回我挺享用的。L医生和Nancy也过来看望我了,Nancy见到我永远都是必不可少的大熊抱。C医生认为我的状态已能出院,L医生沉思了片刻也就同意了,并嘱咐我回家好好休息,下周一再去见她。我知道大家对bHCG的指标都很关心,但就像是潘多拉的盒子,谁也不想去碰它。

到了中午,护士帮我准备出院的手续,我们要回家了。这时W主任出现在我的病房里,他开了验血单,要求查bHCG的值,也不同意我出院。我和老公在病房里焦急地等待验血结果,两个多小时之后,潘多拉的盒子打开了,bHCG的值升到903,我当场就大哭起来,老公在一旁也是无语。即便是医生预计到指标会在术后反弹,这个结果也不是我们能够接受的。家是回不了了。一贯彪悍的W主任吩咐护士立即就上化疗,还是EMA/EP,同时开出了生病以来的第二张PET/CT的检查单。

就这样在两个大手术后的第五天,我弱得像一张白纸,却不得不又开始了新一轮的化疗。

 

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评论
潇湘青萍 回复 悄悄话 回复四十号高速的评论:
虽然,瘤子还在等待最后的病理结果,医生说,不用化疗,就是跟踪检查,每月去看一次大夫,因为手术后,血色素偏低,输入400cc血,感觉就是浑身没劲。
江自流 回复 悄悄话 昨天才看到博主文章,勾起很多回忆。 人们总说生了病要积极乐观, 要有战胜疾病的勇气和决心。 可我真做不到。 我只能尽量平静的面对一切。自己的经历和在医院所见总总, 让我觉得,在命运翻云覆雨的手下, 人的各种努力都显得那么软弱无力。 真真明白古人说的 “无常”二字。我们能做的就是尽人事, 知天命。
借博主贵宝地发点情绪,希望没给大家泄气。 愿意听听大家重病之下是以何心态过来的。
四十号高速 回复 悄悄话 回复vaovao的评论:
vaovao真是冰雪聪明,一点就通。
你说的是事实,一点儿都没伤害我。
其实,GTN主要是化疗,手术只是辅助治疗,很多case,指标正常后,即便是还有肿瘤在身体里,也基本上没有活性了,可以选切或是不切。医生一般会在指标正常或是接近正常后做手术,这样就避免反弹。
有些case病人就不切也很好,不过,我记得切的复发比不切的概率小。
我的case肿瘤太大,化疗做不下去,只能切。
vaovao 回复 悄悄话 回复四十号高速的评论:
我有点明白了。你确诊的时候已经多器官转移(说这个不是想伤害你)。所以光靠手术是不能根本解决问题的,最后还得靠化疗CLEAN UP SYSTEM.
你受苦了,就我所知化疗是最难耐的。
四十号高速 回复 悄悄话 回复施诚臻的评论:
施兄,多保重!
能好好活着,就是对父母对大的慰借!
四十号高速 回复 悄悄话 回复潇湘青萍的评论:
祝早日恢复,医生有没有说,你需不需要进一步治疗?
四十号高速 回复 悄悄话 回复江自流的评论:
是的,尽力了,也就心安了。
四十号高速 回复 悄悄话 回复needtime的评论:
谢回复,可是看了半天没看懂,google了一下aftv,也没找到相应的资料,看来我很禺愚钝,还烦您再指教一把!谢先!
施诚臻 回复 悄悄话 又回读了你的 二十 十九 写给天上的你----于娟妹,并留了评论。
妹子,险路莫再屡!这是劝我自己,也是劝我们所有的癌症患者!
潇湘青萍 回复 悄悄话 真勇敢又开始化疗了,我刚手术后12天,虽然,可以满地走了,但还是感觉身体虚弱,你真坚强!
江自流 回复 悄悄话 我也是死里逃生过来的,虽然不是一样的病,亲生感受是尽力而为,不管是好是坏,平常心待之。 祝好运。
needtime 回复 悄悄话 http://www.cell-medicine.com/cases/report/other.html
原始的记述例子在这个链接里面, 可惜是日文的。

〔症例0310〕 (行田総合病院)
 1998.07、24才で発症以来、強烈な副作用のある抗がん剤治療に耐え抜いても、ほぼ2年おきに再発・肺転移を繰り返し、計5回もの手術と右足切断を余儀なくされた。2006.02自家がんワクチン療法1コース、2回目の免疫反応テストは陰性。しかし、以後6年間以上、無再発。現在も仕事をしつつ独立した生活をしており、義足をつけている点を除けばKPS 100%。
 「治った」と言ってもよいと主治医も同意。

 → この方が、闘病記を出版されました。ぜひ、ご一読下さい。通信販売で市販されています。
    田中博子 著 「紅鶴」 (日本文学館)

个人通讯得来的英文说法就是这样了,朋友转来的:
-----Original Message----- From: 大野忠夫Tadao Ohno
Sent: Monday, June 18, 2012 11:17 AM
To: Kam W. Leong
Subject: Re: CMI vote

Dear Kam,

Thank you very much for your voting by e-mail.

About the number of patients, it had been decreasing in former half of the
fiscal year 2011 and will probably decrease in the 3/4 of fiscal year 2012.
However, because of the NHK-TV broadcasting on peptide-cancer vaccines in
May, 2011, and Feb., 2012, huge number of candidate patients screened Web
and found our AFTV. That increased temporarily number of AFTV patients in
June, 2011; March, April, and May, 2012. Therefore, 183 in 2010 -> 252 in
2011 is true and again approx. 180 in 2012 will be highly probable.

As you wrote, the most important thing is that AFTV has been truly effective
for some patients. I have met last month an osteosarcoma patient who lost
her right leg (3 operations) and the metastated lung (2 operations) during
long-lasting heavy chemotherapy. The operations carried out almost every 2
years. Soon after the last operation of her lung, she was treated with one
course of AFTV in 2006. To my surprise, she is living alone with an
artificial leg and tumor-free for more than 6 years. Her doctor promised me
to write a case report paper this year.

I have known that rate of clinical benefit of AFTV treatment is not
necessarily high enough for late-stage tumor patients. But, some patients
who have shown miracle effects of AFTV encourage us to continue the
treatment.

Looking forward to comunicating with you,

Yours truly,

Tadao
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施诚臻 回复 悄悄话 今天是母亲去世五整年,谨以此文祭拜她老人家及已辞世的父亲

慈母离世五年祭

又到了骄阳似火、闷热酷暑的七月三十一日。这是母亲大人您老人家的冥日。从得知您辞世那一刻起,到现在的五个年头里,泪水不知多少次浸湿我的衣襟。过去的近五十年里,您在我的世界里的点点滴滴,连同已过世十九年的父亲大人给我的记忆,不止一次让我从梦中哽醒:妈……爸……

记得我刚刚知事,那是一个暮春的晌午,圆亮的太阳照得大地暖融融的。我在房檐下的过道上爬来爬去。“来来来,我的老疙瘩,妈妈给你鸡蛋吃!”我伸手抓起了鸡蛋:“啊!呀!”我撒手了。一旁一直在慈眼观察我的您,轻轻地伸手接住我掉下来的鸡蛋说:“孩儿,你知道吗?这叫热!你要这样,试着拿东西,才不会伤着自己。”
那是一个夏日除禾的暮归,太阳将我们父子的身影拖得又长、又大。我跟着父亲大人您的身后,时而小跑,时而停下来,好奇地看看小路旁边地里的庄稼。尽管一天的劳累,看到对世界充满好奇的老小子,您慈颜细语地催他尽快赶路。从上面望着您在山梁下的身影,您的老小子心中充满了敬爱,啊,我多么好的爸爸呀!
上小学了,在二、三节课的课间时间里,我撒丫子就往家里跑,同学们讥笑我:“又回家吃奶去!”我自豪地气他们:“对呀!我妈疼我!”

大约七八岁左右。有一天,大爷家有什么事情,叫爸爸同我一起去那里。在去大爷家的路上,路过一坟地,不知为什么我特别害怕。爸爸您特别有耐性,背着我,哄着我。在大爷家里,可能看到爸爸您对我特别的慈爱,大爷如父般的训诫您:“孩儿都这么大了,该指示他们干点活了!”回到家后,您们二老谈起此事,都很不以为然。因此,我的童年充满了自在、自由、可以说非常任性的快乐。
放学回家了,看到其他的同伴拿冰车(其实就是在两块竖木条上,钉几块横板,再在竖木底下钉上两条铁丝)到结冰的河上去滑,我也不甘心在冰上打出溜滑。爸爸您可能看出我的心思。我就感觉您三下五除二就弄出一个:有倒角、如船甲板压水、令许多小伙伴们都眼馋的冰车。他们巴结我,都想玩玩我的冰车。记得,有一次,河结冰不实;我滑得正兴起,划过了河中心,我整个人坐进了河里。妈妈您新做的棉裤全都湿透了。冷呀,就在河边捡来一些干草,点着了,来烘烤棉裤。好,不那么冷了,热乎了,有点烫,妈呀不好了,棉裤着了!一捋,一条裤腿的外侧没了!耸剌着头回到家里:看到只有一条裤腿、露着大腿、糗样的我,爸爸只是抿嘴笑,妈妈您虽然心疼棉裤的工和钱,但是二老谁都没舍得碰我一指头!要知道那时一盒火柴才半分钱!妈妈您给我买的新棉裤面,可一元多钱呀!
小学贪玩,一年级上半年期末考试,算术和语文我拿两个鸡蛋回家。母亲您凝视贪玩的我,完全没有怪罪,向做家访的崔衡老师请推延我一年上学。崔老师告诉您们:小学看不出什么,就让他跟着比他大两岁的哥哥一起上学、一起玩吧,四五年级可能就好了。为了让我能从一数到一百,老爸您切了一些秫秸用绳穿起来,像佛珠一样挂在我的脖子上,教我数数。
大爷去世时,我也就七八岁,眼睁睁看到他回光返照、午餐摆席庆他返生、家人们在酒桌上的争吵、他一气之下——翻白眼咽气的样子,我被吓得七魂出窍,当天夜里,我在睡梦中就抽搐过去……当我醒来时,看到了您们二老的又痛、又怜、又无奈、自责的眼神……
一年的年三十夜,吃过素食的年夜饭,嘴馋的我偷吃了荤腥;说来也奇怪,不久后,我肚子痛得直在炕上打滚,眼见到、手摸到肚子上一个个大包在滚来滚去;母亲您请来了村里的土医生王珍,他在我的背上又是放血又是拔罐;当哥哥姐姐把出去闹年夜的爸爸您找回家时,看到此景,爸爸您心疼得、急得直搓手,迁怒到母亲大人的身上,一眼一眼的剜母亲大人您;而母亲大人您在一旁心疼得、急得直落泪……

六年级,我数学竞赛在乡试获得第三,母亲您为我做好吃的、父亲您为我买新书包……
九年级,仅有几人考上县高中就有哥哥与我。让二老骄傲的同时,为了觅钱供我们继续学业,母亲与邻妇结伴去他乡乞讨,钱未讨到,身险遭辱……
不会骑自行车的父亲大人您步行二十多里路,从城里买来车子推到城郊中学。上课的铃响了,望着专心听课的老疙瘩,手扶着自行车,您静静的在窗外等了四十五分钟!等下课的铃声响后,您才招呼他拿车。尽管窗外的您,伸手就可以摸到您的老疙瘩的头……
狂躁的我,瞠心太重,学电影里的影星,打架斗殴,两年没有考上大学,您们不怨不弃……
上大学了,父亲大人您,罄尽家资为我置办箱包,亲自为我打结行裹;母亲大人您,眼含热泪,为第一次出远门求学的我赶做新衣……
为维持我在大学虚荣奢华,您们二老夜以继日的赶做为祭祀用纸活,月月寄钱给我……
大学毕业了,分到东北重镇沈阳,一年一次的春假回家:母亲大人下厨房,为我做酸菜粉条炒肉丝;父亲大人到老彪的小卖部,为我提来四瓶啤酒……
处对象了:自我的我只让您们看,不用您们管;结婚了:只带妻回家吃酒席,不曾给您们半文钱……

前尘往事如烟……爸爸您那么棒的身体,怎么就躺在东山花儿了呢?!
我休春假,回家时,您还像猴子一样爬树修枝呢,九个月后怎么就走了……!一生中,你只花了您的老疙瘩二十三块钱,还是从沈阳寄来的、都没有服用完的中药……

父亲是儿遮风挡雨的大山。在您走的前半年,儿子一下子就招来无由的灾难。挤公共汽车时,受到一生中最大的辱打,脸上、鼻内留下永久的创伤,又被人家闹到单位,请进警局,延迟了预备党员和提干……知道吗,父亲,因为少了一座你这样泰山给我遮挡,灾风难雨就立刻吹来了……
临出国前,我们举家回老家看母亲大人您。看到瘫痪在床、不能言语的您,骄慢的我,酒后跪在您的脚下,流着眼泪,信誓旦旦的向您发愿:三年后,一定回来看您老人家;又跑到父亲大人您的坟前默默许愿:三年后,一定重修您的阴宅……母亲大人您强忍病痛,苦撑了七年,到最后,熬得就剩下一把骨头,就是为了等见上您不孝的、最疼爱的、最牵肠挂肚的老疙瘩一面!可是,他毁约了!他到地球另一端的加拿大都十二年了,不曾回去一趟!他总是找太多太多的借口来悔愿……现在您老人家已入土五年了,您的老疙瘩,至今,还没有回来在您的坟前上一炷香、添上一把土!
母亲大人临走前的三个月,我的脖子上起了个小鸡蛋般大的包,七月十八日被告知为小细胞鳞状低分化转移癌!母亲大人,您知道吗,尽管您卧床不起、瘦得皮包骨头,但是,你还是为儿挡灾挡难的须弥山!父亲的山倒了,小灾吹到了儿,因为还有母亲您这座更大的为儿挡着;母亲的山崩了,大灾罩住了儿,因为再也没有可以为我遮拦的任何东西了!

今天是母亲大人您辞世五整年,届时您的儿女们及孙男嫡女们,都会在您的墓前为您送上他们的孝心、物什,为您及父亲大人您磕头致敬。拢目望去又少了您们的最最疼爱的、最最牵肠挂肚的老疙瘩及他的一家……

至此时刻,笔不能字,目不能视,恸声涕零,足首投地:
妈妈!爸爸!您们走好、往生西方极乐吧,不孝儿给您们磕头了!




不孝儿:施诚臻于二零一二年七月三十一日


四十号高速 回复 悄悄话 回复施诚臻的评论:
施兄也是很不易!
四十号高速 回复 悄悄话 回复麻辣教师的评论:
多谢麻辣,现在还可以对付!
四十号高速 回复 悄悄话 回复马来人的评论:
多谢鼓励!
四十号高速 回复 悄悄话 回复何仙姑的评论:
谢夸奖!什么时候都不能让人小看了咱。
四十号高速 回复 悄悄话 回复needtime的评论:
一直都用的传统的治疗,不知道什么是专向免疫治疗,needtime可否给我科普一下?
四十号高速 回复 悄悄话 回复vaovao的评论:
GTN是亲血性的,BHCG没有降到正常值5以下,癌细胞就可以在身体里任何血流多的地方再长,做手术是因为肿瘤太大而且耐药。这种癌最终只能靠化疗杀死。我做肺部手术之前就指标已经两百多了,就表明血液里还有。只是我个人查文献后的理解,不是医生的解释。
麻辣教师 回复 悄悄话 加油啊,同在蒙城真希望能帮上忙!
施诚臻 回复 悄悄话 啧啧~怎么说呢,折腾了这么多,丢了那么多,这该死的bHCG的值又升到903!不单单你哭……

唉,妹子,挺到现在真不易!你在这过程中,感慨更深更多。
还能说什么呢,真的,活着就好!
vaovao 回复 悄悄话 有点不懂,问什么肺部手术过后指标还会上升?
何仙姑 回复 悄悄话 看得也很心酸,多亏知道你现在很好,不然真要掉眼泪。你真可爱三两句打法了global warming. 都那末苦还记着为国争光:))
needtime 回复 悄悄话 直到目前看到的都是传统的治疗。

采用过 对应自己癌症的专向免疫治疗没有? 偶尔会有极好的预防复发效果!
马来人 回复 悄悄话 手术以后马上就做化疗,好辛苦。不过你终于挺过来了,为你的坚强感动,加油吧。
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