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心路 十

(2012-06-26 13:28:25) 下一个

我终于意识到我的病不会是如医生开始所预测的,几个月就能好,而是一个漫长的磨人的过程。游戏打烦了,书和杂志没有心思看了,上网查资料是越查越伤心,家里也因为我的病而失去了往日的欢声笑语。我知道爸妈,哥哥姐姐,还有老公,家里每个人的心理压力都大的不行,如果我每日都纠结在这个病上,再不调整一下,往后的日子大家都没法过了。

我想找一些事情做来转移注意力。突然想起老大五岁多的时候学钢琴一年,我也跟着练了一年,后来他就drop了,家里的钢琴就成了摆设,我何不就此机会再学学钢琴,老公还真的由着我的性子,请了一个17岁的小姑娘上门来教我弹琴,一周一小时,只要身体允许,我自己在家每天练习两个小时左右。后来老大见我练琴,又来了兴致,在drop两年半以后,又重新开始学琴,这也是我没有料想到的bonus,当然这是后话,暂且不表。剩下的时间,陪陪孩子,和爸妈散散步,聊聊天,日子也就打发了。由于我的神经不再绷得那么紧,大家的日子也就相对好过多了。

虽然出现耐药,在没有更好的方案之前,为了防止指标反弹,EMA/EP还是得接着打。打EP我的肠胃反应很大,要么一天几次在马桶上稀里哗啦,要么几天都只进不出。纵然是妈妈做得再香再精致的美食,我瞅都不想瞅一眼。眼看着我好不容易长的几斤肉不见了踪影,妈妈几个月的心血就要泡了汤,我的好友曲里拐弯地帮我找到了一位国内退休的老中医,当时正好来Montreal的女儿家探亲。我询问W主任,他其实不太愿意我在化疗期间吃中医,看到我的状况也就默许了,只是嘱咐我化疗的当天和第二天不能服用。老中医的女儿在魁省和安省交界的地方开便利店,从Montreal开车高速一个半小时再加15分钟的local才能到,从四月底开始,老公就带着我每隔一周的星期天往返近4个小时去看老中医。要说中医还是很神奇的,第一次把脉老医生就说我的脾脏比正常人大两指,脾脏里肿瘤当时还有7cm,不由得你不信。从此妈妈就又多了一项任务,每周五天熬草药,从来没有沾过中药的我才发觉药汤难喝无比,别无选择也就只能捏着鼻子灌进去。在老中医的调料下,真的是肠胃渐好,可以吃得下东西了。EMA/EP磕磕碰碰地又做了三个疗程,BHCG虽然降得慢了点,也到了50左右。

医生们也没闲着,Nancy告诉我,W主任和L医生把我的病历同时发给了英国和美国哈佛的GTN专家,以征求他们的意见。照例每个星期一中午是妇科的tumor board,我清清楚楚地记得,六月中旬看完L医生的门诊,Nancy要我留下来说,今天的tumor board主要讨论我的case,要我等消息。我和老公在诊所的长凳上坐立不安,等到下午三点,W主任和L医生从会议室里出来,径直走到我的面前,告诉我,他们决定用手术切除耐药的肿瘤。我问,我浑身上下长满了肿瘤,那个耐药呢?W主任一脸严肃,很坚定地说,不清楚那个肿瘤耐药,所以要全部切除。我连哭都没有哭出来就瘫坐在椅子上。
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阅读 ()评论 (9)
评论
四十号高速 回复 悄悄话 回复黑天鹅的羽毛的评论:
笔名没有什么特别的意思,只是家住在四十号髙速旁边,是老公的马甲,
只是那天心血来潮开始写博,发觉没有注册,又怕麻烦,就用了他的。
他还老大不乐意的。等有心情了,我再重新注册一个好听的笔名。
黑天鹅的羽毛 回复 悄悄话 加油!要有信心!
其实人难免一死,最重要是心态健康起来,好好过每一天,凑起来就是一个快乐的人生了~
我想问问你你的笔名”四十号高速“是什么意思呀?
懒黑熊 回复 悄悄话 加油!
四十号高速 回复 悄悄话 回复panda13的评论:
多谢!
老中医应该是早就回国了,我是10年找他看的病。
祝福你那位朋友。
panda13 回复 悄悄话 这是个残酷的斗争。MM 你要想办法把身体调整好。

“我知道爸妈,哥哥姐姐,还有老公,家里每个人的心理压力都大的不行,。。。”
你的家人对你真好。冲着他们,你也要战斗下去。

可以问一下那位 Montreal 的老中医还在吗?
我的一个朋友,得了胃癌,已经接受手术,胃切除了3/4。他住在 Ottawa,如有可能,也想去让老中医看看。谢谢了!
FlowerSkirt 回复 悄悄话 Hope everything goes well. It is so hard to go through that.
pray for you and best wish, take care.

四十号高速 回复 悄悄话 回复lilac2003的评论:
当时根本就没有想那么多,只是一厢情愿地认为,我一定能好。
donkey_girl 回复 悄悄话 学弹钢琴很不错哦,加油!
lilac2003 回复 悄悄话 这个方法听起来很aggressive.他们怎么可能去掉你身体的全部肿瘤呢?但是,如果这是唯一的治疗方法,你可能不得不考虑接受它。

如果我是你,我会问,手术后除掉这些肿瘤,我能活多久;如果不手术除掉这些肿瘤,我又能活多久......

希望你一天天好起来。
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