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关于骨髓和干细胞移植

(2015-05-19 18:17:03) 下一个


 

关于成为donors

1) age 18-49 (不是每个国家都一样, 基本差不多少), 因为很可能register后十几年都还没配到, 等配到是都老了或不健康了。浪费了DNA test的钱and maintain database的钱。
 
2) 自然是要健康的, 某些传染疾病和一些免疫系统疾病,还有一些其他的长期病都是不健康的人群

3)自愿的, 自然随时可以反悔退出, 也可以等到配型到你的时候拒绝捐,但是总是浪费了很多人工和时间和钱。是不好的。

4)不担心过程麻烦, 很简单的

 

DNA标本的采集

1)如果是在公共场合的donor drive时候注册, 只需5分钟就可以了, 填上一张表格,(当然是, name ,ID, contact no, address, email, and additional contact person, 在多年后还能找到你的有效联系,好多都是多年后才找你。或一辈子也没有配到你)

2)用一个小棉签在嘴巴的里面cheek上刷一刷就可以了, 不需要再用手指滴血出来了(我第一次应该是2004加入慈济骨髓库时还是滴血的, 到2010年又加入另一个已经不再需要滴血了,据说是技术先进了, 但是会贵些,可是这个可以自己在家做, online 就可以注册了。
fill the form Online and request for a buccal swab kit to be sent to your address. 你自己弄好了再放回原来的信封寄回去就可以了。

就象Below这个东西,

Image result for dna buccal swab


3)应该加入大的骨髓库, 因为小的配到的几率太低, international的不会跟它工作, 所以应该集中在一个大的骨髓库是才不会浪费,增加被找到的几率, USA的 NMDP, CANADA 是 Onematch(canada blood service), 德国 ZKRD, 澳洲 ABMDR,当然我们华人最重要是还是在华人里找到的几率更大些(当然外国人也能配到的),最大华人骨髓库是台湾慈济Tzu Chi , 然后是中国红字会的中华骨髓库CMDP (虽然中国人很多, 但是骨髓库里的人很少的, 少过台湾那么小的地方)。 还有新加坡 BMDP,一个最小的有各色人种的亚洲骨髓库。

 


关于寻找过程

1)全世界的大的骨髓库一起联系工作, 所以当已经在自己的国家提交了配型要求, 家人不必再去自己利用个人资源去 别的国家寻找了。因为医生的要求会被一个骨髓库发到全世界。 比如一个华人小孩在美国看病, 医生提交到NMDP之后, NMDP会在他们自己的database先找, 找不到就会发去(当然也会发去美国之内的其他小一些的骨髓库,还有一个也挺大的, 原谅我忘记了是叫什么)全世界,华人小孩,NMDP自然不会放过台湾,中国和新加坡,一定会发过去的, 所以家人不需要个人再联系这些地方。
 
2)发出去之后就等回复, 每个国家会把搜索结果email/fax回, 然后NMDP就会跟医生联系,看看在这些结果里是否有可能选择的人。

3)如果一个都没有, 就会先治疗,等几个月再找, (因为会有新的donor加入, database是一直变化的。 也可能会有新成立的国家或小型骨髓库的加入)

4)如果等不到, 或等不及了,会考虑用cord blood (这个很多国家是不同的cord blood bank 管理,我这帖 说的这些主要是人的捐献者, 不是脐带血)就是生小孩时捐出的那些脐带血。但是有时不够用,可能需要来自不同的捐赠者需要超过两个的。而且如果产生不好的反应需要捐赠者的再采集就没有机会了, 因为脐带血用了就没了。

 


关于寻找这个potential donor 的过程

1)如果在搜索报告里找到了 一个DNA相似的, 那就要开始寻找这个人了,比如这个美国的华人小孩找到了一个台湾的, NMDP就会告诉慈济去办, 慈济就会开始call, email, whatever way they could use, to contact the potential donor.

2)找到后说明状况, 解释过程,心理辅导,甚至带他参观别人的捐献过程或去看看仪器也是好的,然后等人家的结果,是否愿意捐

3)如果愿意了,慈济会告诉NMDP, NMDP会要求血液,慈济就带那个人去抽血,把账单和血液一起寄给NMDP, 验血做DNA详细配型 (之前的采集是很不detail的,大范围的), 配型结果如果成功了, NMDP就会告诉慈济可以开始体检了。

4)慈济然后要带那个人去看医生(有专门做这个工作的医生),再专业的详细解释一些手术过程和副作用危险性。签字。

5)做很多的tests, 比如血液, 尿, 照x光之类的。 都过了慈济就会寄给NMDP报告,然后等美国那个小孩的医生给一个时间表,看什么时候最合适移植, 医生也会写上他们希望要的是骨髓还是干细胞。自然这个还要尊重donor的选择, 还是要捐赠者自己说了算, 你要的他不想给当然不勉强。 

 

关于骨髓和干细胞收集

有人觉得干细胞简单, 象blood donation ,觉得抽骨髓好恐怖的。 事实上, 也不是真的这样的。

1)骨髓:说起来很简单的,感觉恐怖, 需住院, 因为要全麻, 在手术室做,从屁股上方的侧边的大骨头里直接抽骨髓出来。然后住院观察一晚就好了。醒来觉得屁股被踢了一脚,酸痛感,过些日子就好了。 骨髓也会慢慢再造回来的。

2)干细胞: 看起来像是捐血,其实不是。 需要几天前开始打针(促干细胞生成的),一天一针打几天,然后抽取的那天开始,早上一直到下午 一般6,7个小时,坐在机器旁边,机器把血抽出来,经过一个东西分离出干细胞,然后其他的再回去身体, 之后LaB 做检查,看收了多少。不够第二天再来,一般1-3天, 多数两天。

我会宁愿选择抽骨髓好了, 直接呼呼抽完就当被人踢了一脚吧。 当然有些人害怕全麻,会更喜欢抽干细胞吧。

用上面的例子, 这个时候, 美国的NMDP应该已经提前派人入住慈济附近的酒店,等着了。在最快的时间做好保存措施然后带走。
 

关于运输过程

1)这个NMDP的人在入住时,该早早就把里面冰冰的保存箱跟酒店一起准备好, 带着去医院跟联系好的人接头,然后签字拿走。 

2)之后就直奔机场了, 机场人员都有特别训练过这样的东西的, 他们知道要检查什么文件。很多航空公司是有做慈善的, 直接派机组人员来接, 有些机场会派人过来直接带进去, 箱子专门有人打开看看,不能过安检的x光。

3)飞机上,不能放在行李架里, 就一直抱着到飞机平稳为止, 才放在身边, 一刻不能离开。

4)所有的过程里,每30分钟要摇晃一次。而且飞机提供服务ice gel pack的不断冰冻以确保长距离的箱子里的温度都是冷的


最后的递交

机场直奔医院的LAB, NMDP和医院都有专门联系的人, 医院的Lab会做最后一次检验, 收到了多少的干细胞和他的质量是否完好之类, 然后就可以用了。

到这个时候,估计病人才能松一口气。但是移植之后, 还有可能再需要捐赠者再捐一次白细胞之类的抗体,如果那样的话, 又要重来一遍, 还不知道人家还肯不肯, 但是到了这个时候了, 估计应该多数会愿意吧,给了希望自然不愿意再让它熄灭。

自然, 几天后, 慈济的账单也跟着来了。

一些小误解:

1)城头新闻里的有人说慈济的骨髓是要花钱买的, 其实, 全世界的骨髓都是要花钱买的,台湾和中国算是 最便宜的了,中国的最最便宜(但是中国配到的少, 估计留给自己人了, 对外国不大管,当然也可能是没配到吧), 只有捐赠者是完全拿不到一分钱, 骨髓库是需要钱把donor 送到医院做这些东西的,而且骨髓库也是需要钱才能run的,那些database需要人一直更新和维护,还要懂化学基因的人更IT的一起工作,其实最伟大是捐赠者, 不是骨髓库,当然还有一些志愿者哦,比如谁谁谁哦


2)还有人说爸爸妈妈爷爷一家人都该去配型, 事实上,只有同一个爸爸妈妈生的小孩(除identical twins之外, 这个几率就高了)才有25%的几率成功。 爸爸妈妈的成功率几乎是0, 因为小孩子基因一半来自妈妈, 一半来自爸爸,除非爸爸妈妈DNA一样,否则还不如不认识的普通人几率,至少不认识的陌生人还有1:20,000的可能性。

3)想加入骨髓库的人, 查找我上面说的每个国家的网页, 网上注册或询问最靠近的centre索取或request to post a buccal swab kit.随便写个email问一下,会有志愿者定期查看电邮的,专门管donor recuit的。
 
4)骨髓移植很贵不只是从外国找到和买到这些骨髓, 移植前准备和之后的稳定期医院的药物花费更多。

5)Buccalswab test 挺贵的,每年做那么多,最后愿意捐的不是那么多, 所以做了就要有点责任感, 不要浪费人家的钱, 这些钱最后都是出在病人身上的。

6) FYI, donor和病人是要保密的, 不许认识和联系, 直到几年后完全康复。保护捐赠者的利益,不被感情威胁再被要求捐。也保护病人被要挟给些好处才肯捐之类的问题。象中国以前那样移植或抽骨髓当天,在医院里拍照采访上电视是违反规定的,是不对的。

最后, 我知道很多感人的故事, 还跟媒体分享过, 需要这样故事的, 问我。 只是我打很多字太痛苦了。


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