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一个丹麦癌症患者妻子的叙述

(2010-09-04 13:41:50) 下一个

来源:丹麦抗癌协会2009年对赴中国治疗患者情况调查报告

 

我丈夫Ole Gudmundsen是格陵兰岛图勒基地的雇员.他在1213日按计划修假回家. 这时他感觉疲劳和有点胃疼. 第一次感觉有些异常是在20071123日基地组织的一次羽毛球比赛. 我们看了自己的医生,验了血, 乌拉做了肠道检查. 结果没有什么异常. 再次验血,也是正常. 乌拉有点贫血, 医生就给了些补铁的药.

圣诞节期间, 我觉着乌拉有些不大正常, 但是又检查不出毛病,所以他准备在13日按计划会格陵兰. 结果在四天时间里乌拉身上皮肤变黄,恶心和呕吐. 格陵兰的医生就命令他回家. 7日乌拉到了家,直接住进了THISTED 医院.CT扫描后发现他有胰腺肿瘤.

THISTED医院把乌拉转到了奥堡深入检查。在那里乌拉的情况更糟糕了,发烧,呕吐,不能吃饭。本来有十四天的等待治疗时间,但是因为乌拉的情况太严重了,在2008年一月16号就被紧急送去住院。

116日乌拉在奥堡做了肠道镜检查。周四我们得到通知,他的病是致命的。他已经不能做手术了,因为癌症已经扩散。我们得知,乌拉只能再活很少几个月了。乌拉被转到肿瘤可作化学治疗, 治疗只能延长一段时间的生命,而不能治愈。我们被送回家,等着肿瘤学家的消息。乌拉被列为终点病人。 我们全家都极度震惊,那时我们感觉实在是太可怕了,我们不知道该怎么办好。

一月22日,我能看得出来,乌拉的情况已经完全严重到了极点。他全身皮肤变黄并且大量呕吐。我们怀疑医院的胰腺导管支架不起作用了,于是我们回到奥堡医院。事实正如我猜的那样。但是要等到星期五,才能有人解决这个问题。我丈夫已经非常虚弱,在过去14天里体重减轻了10公斤。

在那段时间里我们的成年子女听说了中国能对癌症做基因治疗,还有CYBERKNIFE 等等。他们催促我们去中国治疗,反正我们也没有什么可以损失的了。但是我丈夫不大同意,因为有许多问题,比如经济问题,他认为如果治不好,那一大笔钱就浪费了。但是我让乌拉相信,钱对我不是那么重要,他的生命更重要,我能够安排自己将来的生活。

逐渐的他也开始感兴趣了。自己开始在网上找一些材料。我们也联系到了住在我们附近的一个护士,她和乌拉的病一样,正在中国治疗,效果很好。我们也联系了丹麦的中介机构,KIRURGIREJSER OPGIVET。乌拉决定把病历发给天津肿瘤医院,让那里的医生判断。医院和OPGIVET的弗兰克和吉尔有合作关系。

214日我们被奥堡的肿瘤科医生叫去谈话,感觉还不错。我们被告知,只有30%的病人治疗是有效的。我们选择接受治疗,从二月23日开始。在从奥堡回家的路上,我们收到消息,倪博士和郭医生看了乌拉的病历,愿意帮助我们,不过他们不能做任何的保证。不过我们确信,治疗最多有可能延长乌拉的生命1到两年。乌拉心理上好多了,至少他有了一个希望,治疗能改善他的生存质量,而不久前他已经被判了死刑。


乌拉选择了去中国,那些具体手续也办好了。我们把房子抵押出去得到了一笔贷款,
THY 的银行两天内就办好了一切手续。我们在哥本哈根的儿子给办好了签证,THISTED公社给了我超过记录的休假时间。我们两人的公司都一致的给了很大帮助。所有周围的人都积极地帮助我们。在二月22日我们出发之前,我们的房子和家都有人帮助照看了。

我们在格陵兰有医疗保险,应该可以支付部分在国外治疗的费用。我们的所有条件都符合,只需要一个SECOND OPINION的决定。我们联系了奥堡肿瘤科的主治医师,但是她不愿意把乌拉的申请交给委员会讨论。因为他没在丹麦治疗。所以我们就不能从保险公司得到经济资助。(我有些不理解,我们怎么可能先在丹麦治疗,然后去别的地方治疗,乌拉只由几个月可以活了。)

乌拉很好地熬过了飞行旅途,弗兰克在机场等着我们。我们住进了天津的一套租来的房间。一些具体的事情也解决了,比如转钱,购物,等等,看起来非常陌生的国家,不过弗兰克和吉尔很好地帮助了我们。


周一早晨开始治疗,
 重新作了扫描。第一天的治疗是增强身体免疫力,各种验血。第二天结果出来了,很遗憾,过去一个月里,肿瘤增加了2厘米,从5厘米到了大约7厘米。这意味着,如果不能把肿瘤缩小,就不能使用CYBERKNIFE了。两天后终于有了治疗方案。一切就开始了。乌拉接受基因治疗,热疗法,血液疗法,和使用各种中药,加到一起消灭癌肿。

 

经过14天的治疗,乌拉的指标降低了一半。化学和基因药物直接注射到肿瘤里。 另外乌拉还接受了胃部注射化学药物, 以停止癌症向腹腔里的转移。很难描述当时的感受,不过乌拉感觉真好,他自己甚至确信,他以后可以再次回图勒基地工作。

即使在医院里的经历也可以专门用一章来写。想一下,这里这些人,他们做的事情,你很难用语言叙述周围那些温暖,关心,以及关注你的所有的人,我们能从所有的方向感受到,这和从丹麦来的时候得感觉完全是相反地两个季节,那里乌拉是终点病人,只有等着死。

 

那段时间里乌拉感觉如此的好,我们可以体验治疗之外其它的事情。我们的儿子和儿媳也来和我们共同生活了10天,我们有很多很好的感受。在一个如此遥远的国度里居住,生活真的很开心。

很难描述所有的治疗。我们对这里的医疗系统一无所知,我们从来没有和医院系统接触过。乌拉每天都写日记,但是我没有勇气读,更不用说打字写出来。

经过45周治疗后病情出现了反复。指标应该降低的反而开始升高了。乌拉又做了一次化学治疗和其它一些治疗,但是没有明显效果,指标还是没降下来。有天突然乌拉开始出现胃部出现流出物,虽然用药物很好地控制住了,乌拉仍然变得越来越虚弱,逐渐没有食欲。

现在8周的预定治疗疗程结束了,我们能感觉到继续治疗也不会有帮助了。乌拉选择在一切都太晚了之前,回到丹麦的家。我们在421日回家了。

等我们回家安顿好之后,我们举办了一个大的生日晚会。从那以后乌拉的状况越来越坏。乌拉希望住在家里,我们得到了各方面的配合帮助。我们自己的医生和护理人员帮助他服用从中国带来的中药。59日,乌拉的状况恶化了,开始吐血,他又住进了医院。从周一开始,乌拉要求停止使用延长生命的措施。

乌拉在518日自己61岁生日的时候死于医院,22日安葬。非常感谢THISTED医院在最后的一周里对乌拉所做的难以置信的良好的治疗。

这就是简单说的关于我们在中国和丹麦治疗过程的经过,虽然这是一个很长的故事。我们从没有后悔过去中国治疗。我的乌拉表示,那是我们两人一生最好的一次旅行。我们在那里感受如此好,如此接近对方。 对家里的事情,我们没有什么具体事情需要担心的。一切有我们的人在照顾。我们每天可以和亲人通过电子邮件和SKYPE联络,所以我们能专心于我们自己在中国的生活。

我又开始工作了,逐渐开始能够安排好生活。

 

 

 

 

 

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评论
ONCOCIDIA 回复 悄悄话 同情,普罗大众面对癌症无知又无助。
无奈,攻克癌症现曙光却难全力推进。
okie88 回复 悄悄话 I am very sorry for your loss.
He's gone to a better place. He will be watching over you. You take care good of yourself.
请节哀!!
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