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丽娜和癌症抗争的历程摘要

(2010-09-16 09:07:58) 下一个
当疼痛突然袭来的时候,我刚刚20岁,正在读大学一年级。对于突然的剧烈背部疼痛,我从医生那里得到的解释就是要么睡觉姿势不对,要么是长时间用电脑,等等。

尽管做了各种努力,疼痛却没能消失。直到有一天,费了好大劲,医院总算给我做了CT 扫描,结果发现我脊椎第6和7节之间有个3X4厘米的肿瘤, 这是引起疼痛的原因。我被转移到奥胡斯肿瘤中心。那里的医生诊断错误,认为是软骨肉瘤,也就是说癌细胞从软骨的地方生长出来。这个错误诊断引起了严重的后果,以后的错误治疗就是这次错误诊断的结果。

2006年6月13日,经过10个多小时的全面手术,外科医生告诉我所有的肿瘤都摘除了,手术情况非常好。不过就在那个时候,我请来的肿瘤专家已经认为,我会死于这个疾病了。

手术后医院给我用了50GY的剂量做了放射治疗,这个剂量不足以杀死癌细胞。我妈妈请求使用化学疗法,肿瘤专家说目前没有迹象表明需要这样做。

我以为自己康复了。
经过放射治疗之后,我出院了,离开了肿瘤病房。就好象我再也不会给他们找麻烦了一样。我自己也没有意识到这一点。我回到了大学,高兴地重新开始了生活。不过没有多久,我就感受到了疾病又回来了。我的所有症状都符合癌症复发的现象,但是没有人联想到这一点。直到有一天夜里我疼的实在受不了,就给值班医生打电话。第二天我住进了乌登斯医院急诊病房。但是乌登斯医院拒绝给我治疗,让我去看奥胡斯医院肿瘤科。但是我已经从那里出院了,所以那里也不能帮助我。医生要么指责我说我是使用玛菲成瘾了,要么低估我疼痛的程度。最后,我难过得哭着打电话给那位给我做手术的医生,结果找到了他的秘书。

过了几天,我收到了要我手术后第一次扫描检查的信。本来是建议手术后6个月做的,实际上已经晚了三个月了,现在可以提前几天做,真是可笑。

2006年12月5日我做了扫描。发现癌症已经肺部转移。尽管我背部剧烈疼痛,医生还是认为脊椎没有问题。自始至终,也没有医生给我做全面检查。12月22日奥胡斯医院打电话说:"我们没什么治疗办法了,除了维持性的化疗。你还是尽可能地过好这个圣诞节吧。"就这样,宣判了我死刑。

美国和瘫痪
因为我全家都不能接受我这么年轻就死,我妈妈开始打听外国哪里有治疗的可能。在这方面,奥胡斯医院的肿瘤医生们不仅没有给我们任何帮助,甚至还说,对这种病世界上目前根本就没有实验性的疗法。

我们鼓足了勇气,在2007年1月14日动身前去密西根大学,我们没想到,未来7个月里那里就是我们的家。美国医生做的第一件事就是重新研究我的病理检查结果。晚上我接到医生的电话,说我的诊断是错误的,迄今为止在丹麦的所有治疗也是错误的。他们问我,为什么我没有接受化学疗法。我只有说,医生说那时候还没有必要做化学疗法。密西根大学医院的医生完全不同意这点。"不管诊断怎么样,我这种情况,一开始就该用化学疗法治疗。"在电话里他说。

不幸的是,我在美国做的扫描的检查发现,这么多月来背部疼痛的原因,是后背有一个快速长大的肿瘤。一月的时候直径已经达到了8厘米。我们是和时间赛跑,只要几天,肿瘤就会大到压迫脊髓,那样我就会瘫痪。最终我没有跑过时间,一月24日,我的下半身开始失去知觉。我真是震惊,在一个陌生的国家,孤独地坐着轮椅的残疾人,我的内心痛苦实在难以表达。
 
治疗有效果
经过几个月正确的治疗,也就是针对骨癌的治疗,我背部的肿瘤逐渐缩小,我逐渐可以试着行走了。就在我回丹麦之前一天,我独立着走出了第一步。我经过了大剂量化疗和骨髓移植。有整整一个月我住在隔离室里,周围是过滤器的噪音。然后我接受了DC疫苗。是通过我自己的癌细胞加工之后,注射到我身体里。但是前景还是不乐观,我的肺里癌肿还很多。我们知道,如果疫苗能<暂时抑制癌症发展的话,我们就获得了一些时间去寻找新的疗法。

第一次去中国
2007年10月,我们决定去中国,试一下北京医院的基因疗法。在丹麦电视台TV2里,刚刚播出了中国使用这种疗法治疗癌症,是一种很有希望的疗法。我们调查了,对于我这种癌症,骨癌,有60%的可能使用P53进行治疗。很可惜,我们在中国花了10万克朗治疗了8周,证明完全是浪费了。事实上只要用骨髓取样试一下就可以知道用P53是不是有效。我的骨髓使用P53治疗根本就没有用。我们2008年一月到了广州的福达癌症医院才知道这一点。

不过北京的治疗也不算完全浪费。至少我们知道了世界上还有其他的治疗手段,比如中国医院在全国施行的各种治疗方式,我们接触到了一家使用质子疗法的治疗中心。事实证明,这是我们最有用的发现。

几乎死亡的2008年一月
2008年一月我的病情变的非常严重。丹麦医院除了维持性的化疗,就没有别的办法了。我们知道那已经不够了。我有一个肿瘤大得有一个桔子那么大,压迫着心脏,有一个肺里充满了积水。看起来真是没希望了,但是就在最后,就像晴天里突然出现了一道闪电一样,我妈妈在网上找了许多天后,终于找到了福达医院。我们感觉就要去那里。我们很快就和医院联系上了,一月26日,我们就到达了广州。就在几天之后,一月31日,我接受了第一次冷冻疗法治疗。第一次到福达治疗,我接受了三种疗法,近距离放射疗法,局部化疗,栓塞疗法。给我治疗的牛博士就像消防队员一样,先治疗那些致命的,然后逐步调节治疗方式。

等我三月份回到丹麦的时候,我已经不是垂死的病人了。但我知道,我还要继续治疗,直到根除癌症。当人病了几年之后,不能希望几个星期就变得健康。需要耐心,不停顿地斗争。全加起来,我一共接受了8次冷冻疗法,冻死了约30个肿瘤。在我身体里有约160个放射灶。我接受了4次局部化疗,两次栓塞治疗。所有在福达的治疗最后表明,我的身体组织愈合了,没有了癌细胞。

在福达治疗自始至终我一直试着和SECOND OPINION 联系,给他们科学文献和我自己的CT 扫描,但是总是得到这样的回答:"委员会对这种疗法没有任何了解,请接受丹麦医院肿瘤医生治疗。"

2008年下半年背部肿瘤复发
8月复查发现后背乳腺癌复发。癌症也真奇怪,总在什么地方藏着。我在美国做的DC免疫疗法抑制了背部肿瘤14个月,应该是很好的结果了。现在我用得上以前联系上的质子治疗中心了,这是我最后的希望。福达医院已经帮不上忙了。放射疗法也不行,因为肿瘤离脊髓太近了。同时全世界的各种治疗中心(波士顿,加洲,瑞士,日本,德国)也都研究了我的情况,他们都认为病情已经发展得太晚了。这点上中国医生真是太棒了。 他们认为,任何人都该有希望,我就抓住了这个希望,而且最终有效。经过他们的治疗,11月我在复查的时候,结果显示,我身体里已经没有活跃的癌细胞了。用英语说就是,没有疾病的迹象, NED。

为了和SECOND OPINION继续联系,我也给了他们质子疗法的结果,这是世界承认的治疗手段。遗憾的是,委员会认定,这不一定是质子疗法的作用,我在丹麦可以用普通的放射疗法治疗。我们知道,这根本不可能,在我接受质子疗法之前,我自己的肿瘤医生就否定了这个可能性。我感觉,在丹麦他们就是不愿意相信这个事实,不管怎么说,12月30日我的PET-CT 扫描证实了,NED。现在我只需要使用化学疗法根除可能出现的小肿瘤。

接触美国医生 安德森
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有个世界著名的癌症专家,MD ANDERSON 癌症中心的PETER ANDERSEN教授,和我联系。PETER 博士对我的病例非常感兴趣,因为我这么多次通过这么多不同的疗法躲过了死神。同时他也对非常规病人,也就是不按标准方法治疗的病人,非常感兴趣。对他来讲,我是一个非常成功的治疗病例。比较一下SECOND OPINION 和丹麦的医生们,他们根本就不看我的病历,我真是不明白。我不认为他们是缺乏好奇心,只是因为他们就是要抵*制中国。

PETER 教授把我的所有材料都扫描存档,放到一个移动硬盘上。这样,我去世界各地治疗,就可以随身携带了。当他听说我已经NED之后,告诉我现在我可以使用MEPACT 治疗了。这是一种药剂,刚刚在欧洲批准使用,而在美国已经使用很多年了。他的雇员和医药公司都表示愿意帮助我的肿瘤医生,提供药物,让我的免疫能力能迅速提高。我没有请求他们这么做,这些帮助是无偿的。

我非常感谢PETE 博士。这表明,至少世上还有医生,可以见证,鼓励一个具有钢铁般的要生存的意志。
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评论
风行水上 回复 悄悄话 全是实话,事实上就是在美国一流医院,也未必好到哪里。中国政府总是把国外宣传得象天堂,还有很多在国外的还没得病的中国人不做任何比较就贬低中国的一切。
blomster 回复 悄悄话 Delrapport 1: Danske kræftpatienters behandling i Kina
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