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脆弱而坚强的男人

(2010-02-10 20:20:49) 下一个
今天看会诊的时候,遇到一个很罕见的病例。

我们的骨质,是一个很精准的平衡系统,一边有新骨质不断沉淀,一边又有陈旧骨质的不断分解,这样才维持了健康的骨胳,但是这个病人的基因发生突变,旧骨质不能分解,造成了骨质老化不能耐受压力,这个和我同龄的男人,身上从手指到股骨没有一处没有断裂过。他的姐姐也和他一样有这个遗传病。但是他姐姐的骨折却明显少很多。我在看病史的时候,觉得很纳闷,既然是显性遗传,为什么男女的骨折率会相差这么多呢,难道是基因表达的差异么,查了相关文章也没有结果。

带着这个疑问,我去看了病人。他长得很矮小,但是笑眯眯地躺在床上,虽然他的牙齿因为反复牙槽骨感染而被拔掉很多,整个下颌都肿胀着,虽然他的手指和膝关节因为骨折都变形了。我问病史的时候,他还不断地开玩笑。我和他都很清楚,这个病是没有治疗的,他将一生挣扎在骨折带来的疼痛中。他说所以他都不去看医生了,让那些医生白白难受内疚。

然后我问到他为什么比他姐姐多这么多骨折,他说,因为我姐姐在家里不用工作,而我要养活我的妻子和儿子阿。

走出病房的时候,心里很感慨。男人对自己的家庭的爱和责任,让他明知道自己脆弱的骨质在即使轻易创伤都会造成骨折的情况下,还是勇敢地走出房间,努力争取,寻找所有的机会来支撑这个家。他的骨骼也许天生脆弱,但是他确有一颗坚强的心。
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阅读 ()评论 (9)
评论
qinghai07 回复 悄悄话 与他相比,健全的我们多么幸运,而健全的人未必都有他一样坚强的心!
rayholisa 回复 悄悄话 一个真正的男子汉!!!
little.snail 回复 悄悄话 我一个残疾同事也每天full-time工作,不知道他是哪种程度的,每天都只能坐在电动轮椅上,双手完全是软的,全靠胳膊,铅笔固定在手腕的一个支架上打字写字,公司给他雇了专业护工,配置声控电脑,吃饭也需要人协助买好把饭勺帮他固定在手腕的支架上,还自己开车,车子也是改装过的。
我觉得有份工作对他也是好的,至少可以活得有尊严一些,而且可以转移一些注意力,不然天天呆在家里肯定要抑郁的。
riverside 回复 悄悄话 He really needs disability, not some of my my patients.
喜欢吃喜欢烧 回复 悄悄话 回复落花飘零的评论:

美国很多人很坚强的,有困难自己想办法克服,怨天尤人不会是他们的选择。另外,整天呆在家里也会很无聊,不会happy的,还不如像正常人一样生活,能享受正常人的快乐,同时也赢得别人的尊重。
落花飘零 回复 悄悄话 scorpions, you are absolutely right.:)

Appleflowers, he is in the process of applying for medicaid right now. plus, long term disability won't give him enough money to support his family
Appleflower 回复 悄悄话 Can he not apply for long-term disability? I think he needs social work. :)
scorpions 回复 悄悄话 very inspiring, a man gets to do what men got to do
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