生命的张力

当我走进会议厅时，立刻感觉有点意外。与以往学术会议不同，与会者不仅有医生，科学家，心理学家和理疗师，更加引人注目的是拄着手杖，推着轮椅的病人。他们在亲属陪伴下，从北美各地赶来，像赴嘉华年会一般，情绪昂扬地出入会场。

会议的主题为《罕见神经免疫性疾病》，组织者是JHU和TMA。约翰.霍普金斯大学神经病学系召集世界级顶尖科学家和专科医生聚会一堂，讨论神经免疫性疾病的前沿科研动向和成果，旨在重建TM/MS病人的希望，功能和生活。

隔壁会场则聚集着一群不寻常的听众，他们是TM(Transverse Myelitis),MS(multiple Sclerosis),ADEM（Acute Demyelinating Encephomyelitis)患者或幸存者以及他们的亲属。这批听众格外活跃，会场内外，处处可见他们围着医学专家交流请益，行为积极主动。以前耳闻已故影星Chris Reeve坠马受伤后致力于推动脊髓创伤研究，于我还是第一次见识这种患者，医生和科学家彼此互动的国际会议模式。

幕后策划促成此项活动的功勋首推TMA(Transverse Myelitis Association)。会场上最为忙碌的身影是会长Sandy （Dr.Sanford Siegel)。Sandy是位文化人类学家，他之所以投身这项公益事业，缘起爱妻Paulin于十二年前罹患TM下身瘫痪。夫妻携手走过生命这段黑暗后创立TMA，夫妇俩在自家厨房办公，自掏荷包支付电话互联网办公费用，志在帮助同病患者和家庭共度艰难历程。他们的热情感召一批同病相怜的志愿者，他们用义工方式建立网站，发行通讯，发展病友网络，热情为患者及其家庭提供信息，教育和帮助，并主动联系美国在该领域最优秀的专科医生和学者投入这项事业。

作为医生，置身在这样一批特殊人群中，目击生命的强者所表现的乐观坚韧，感叹人与命运抗争的不屈的张力。