“我找不到手了”!灵芝突然说出来的这句话,让我心头一沉,急忙停下手中正准备着的早餐,转身快速走向洗簌间。眼前突现的状况让我无比难过。只见她的头强烈地扭向右侧,顶着打开着的卫生间的门,坐在轮椅上的身子却严重地塌向左侧。从背后看去,俨然一个大写的C字。平时早晨帮她换尿不湿、洗擦完毕并穿好衣服搬运到轮椅上后,推到卫生间,再帮她把腿脚放置在洗脸池下的小柜子里以后,她就可以自己用右手洗簌了。为防身体向左侧倾斜,我通常会用一个靠枕夹在她左腋下与轮椅把手间。而此刻,靠枕被挤掉落地,左臂夸张似地耷拉着朝向左外下侧。视野的左下角已完全看不见了,左上下肢的本体感觉也基本没有了。这一切让她无视了左臂和左手的存在,头颈右向强扭着,也让她根本找不到左手,这也使得她无法再自我洗簌了。类似这样的情况近来越来越重、越来越多,而灵芝总是想去做她曾经能做、但现在却自认为还能再做的事情。可残酷的现实却使得她有心无力,最终还是无能为力。尝试着去做,却导致了大量的危险(摔倒等)。左半身的严重瘫痪让她的情绪越来越低。而右脑损伤导致的视觉空间不良(例如中午看电视新闻时,她总是把同时显示在屏幕右上角的即刻时间12点多,看成2点多,完全无视了1的存在),让她的空间辨别能力越来越弱,造成方位辨别困难。她找不到想要找的东西时的情绪崩溃,只能是向我倾泻。而解读他人肢体语言的能力丧失,从而无法理解非语言提示(面部表情、说话语调等)并且无力辨别幽默等,导致她极易误解他人。疲乏无力、大小便失禁、全身皮肤过敏、长期使用尿不湿导致的皮肤感染和尿路感染,也在折磨着她的躯体和心灵。越来越明显的痴呆症状使衰弱的灵芝短期内的记忆力大大减退了,但她却保持着长久的记忆,并且能用语言来描述运动和物体的形态。这一切都与她右脑肿瘤和多次水肿压迫导致的右脑枕叶底部和上部及聂叶顶部联合区关联投射的神经网络功能失调有关。十七年来,从一个出众的才女突然被诊断为脑瘤,到一步一步地手术、放疗、放疗后遗症、住院治疗、康复治疗、复发后再住院治疗、居家看护治疗、姑息性化疗,再到今天的临终关怀阶段,我看到了一个灿烂的生命,正在热烈地燃烧着走向人生的终极。人生伟大,我却突然为她感到难过,灵芝不时地出现状况,很难不让你情绪崩溃。(我也要感谢加拿大多伦多的医疗健康系统,它让我们面对病魔时,无后顾之忧。有机会时,会写一篇多伦多看病记,让大家了解如何有效地在此看病。)
谁在死前都不是幸福的。扪心自问,我们有老去的勇气吗?或者有勇气面对病患折磨并积极地走向人生终点(比如安乐死)吗?近来自己就如同一个孤独者的幻想一般,总是会冒出这样的想法:你能给她完整的一生吗?躯体的,或者是意识的?死亡并不是一个瞬间动词,死亡也可以是一个过程。就如同残酷的老年痴呆会让我们看到一位亲人的生命从躯体中一点一点地流逝。这是一个悲伤的话题。老是幻想着一个失去了肉体意义上的生命,人们能否利用高科技将其记忆上传到电脑,并进行一定的交流,从而真能通过数据复活自己的亲人来,哪怕这会有法律意义上的永久禁止。因为在虚拟世界里,没有人有资格定义什么叫现实。哲学的终极之问(我是谁?)对人类来说可以拆解为,躯体和记忆到底哪个更重要?到底是躯体构成了我,还是记忆构成了我?(灵芝说是记忆),或者说二者缺一不可呢?我没有准确的答案,仁者见仁 ,智者见智,我想听听你们的意见。想听听你对这个世界的感知和记忆。幻想总是轻松和美好的,可现实却很有可能把你打翻在地,且反复地磨难。当你的手机关联的家庭远程呼叫系统(remote alarm system)突然响起,你不得不快速离开医院研讨会会场,极速冲向楼梯间(电梯太慢),却从这百多年历史的大楼内早已被岁月摩擦光滑的楼梯台阶上,滑倒摔下整个楼梯时;当你冲出Queen Street East 医院大门,赶在红绿灯的最后一刻穿过Yonge Street ,横向穿过市中心的Eton Center 并无视着节日快乐的人群和多彩的装饰,快步走过圣.三一大教堂边,迎着扑面的雪花,脚踩着融化的雪水,奔向Marriott Hotel与Bell Canada大楼间的便道,几乎忽视了交通信号,冒险跨过Bay Street冲向自家所在的大楼时;当你打开家门,却发现灵芝躺在地上,因大小便失禁被临时新来的PSW(personal serves worker)脱光了衣裤,却在毫无逻辑又窘迫不安的灵芝的盲目指挥下,束手无策、不知如何是好时,你就会和我一样,感觉糟糕透顶了,一股悲伤瞬间涌上心头。我们对现实进行反思,提前思考未来可能会面临的真实问题,但越想内心深处的痛苦越深。一个人不断地受到冷遇和伤害,就会越来越沉默。而沉默将是一个人最大的哭声,这因为他她失去了希望。一个人积累了足够多的失望,情感上就会悄悄地离开,无论是友情还是爱情。感情的开始总是深情的,我深怕热情会悄悄地消散,勇气也随着变得越来越小,人也变得越来越敷衍和冷漠。这是因为当下灵芝需要的关护越来越重,与自己随着年龄的变老,关护能力的逐渐下降越来越不匹配。失望和内心冲突也将会伴随着一个个的无助随之而来。道德的要求与现实的困境冲突在心,若无严格的自律,疯长的野草将会填满心灵。想要她有个好的日常生活,却发现平日里简单容易的事情,此刻却如此之难。要去nurse home吗?要如何平衡临终关怀阶段的关护与与自己的全职工作?怎么样才能将一个人与一个病人分开来呢?时间一直在走,我却什么也留不住,有时侯真的是找不到北了。我怎么能流泪呢?而我却一直在内心流泪。
记得有人说过,人要学会藏两样东西,心事和本事。心事要藏在自己心里,说出来就成了别人嘴里的故事,如果心不设防,受伤则是早晚的事。可是经过深思后的感悟,却值得与真正关心你的朋友分享,从而获得反馈以升华自己的思考,尽管这是一个痛苦的过程。苏格拉底(前469年-前399年)曾经说过,这个世界上有两种人,一种是快乐的猪,一种是痛苦的人。做痛苦的人,不做快乐的猪。我们恨也罢,爱也罢,思想、感觉、观察也罢,无非都是在领悟。而你担心什么,什么就会控制你。人生而自由,却无往不在枷锁中。为避免受控,你就得专心去做事、去思考。当一个人一心一意要做好一件事情的时候,他最终是必然会成功的。其实人跟树是一样的,越是向往高处的阳光,它的根就越要伸向黑暗的地底。一个人知道自己为什么而活,就可以忍受任何一种生活。反过来,如果你认为这样做、这样想、或者这些东西都是错的,那么你是否知道对的又是什么?你是否看到了问题的存在?如果我们解决问题的方法是不对的,那你承不承认存在这些问题呢?而这些问题哪些方面又是合理的?正确的解决方法又是什么?在哪里?怎么做?我们无法逃离这个世界、逃离现实,只能做出选择,做出自己的贡献。曾经看到一个很年轻的人说出的一段话,也解决了我的一个困惑,为何有的人年纪轻轻就有如此成就和获得,而且认知和悟性都不是一般的高?他说:“人本质上只有经历,没有年纪!年纪只是一个虚无的时间概念,没有任何价值,人生的本质意义是经历、体验、试错,而这些来自于认知、野心、勇气和执行力。认知解决知道不知道的问题,野心解决想要不想要的问题,勇气解决敢不敢的问题,执行力解决做不做的问题,并且这四者互为来源、互相支撑。很多时候,你在一个点上取得突破,就能带动其他三个方面的提升。” 又一个新年到来了,放弃幻想,加紧战斗吧。反正不可能投降。