Helen:
前几天我又被我的弟弟(不是被我称为我家弟弟的小儿子哦)指责,他说:“整件事情当中,最纠结的部分就是你的纠结,你要调整,要跳出来看问题。”他说的整件事情就是关于我的老大——哥哥的病情控制和身体恢复的事情。哥哥早已回到学校正常的生活和学习,医生说病情控制得算比较理想。可是如果他的身体稍有一点波动,我的心尖仍旧好像被刀戳了一下,挑了一下。那种痛,真切、具体又实实在在。
我其实特别渴望身边的人能够理解和接纳我的这种——也许的确是过度了的紧张与焦虑,但我的这种渴望似乎不容易得到满足。也因此,每当我被指责过度焦虑时,我都会非常抵触。我想,我是个妈妈,我最爱的孩子病了,他现在不在我的身边,他需要自己一边恢复身体一边上学读书,我真的做不到跳出来看问题啊!我想我只能理解自己的焦虑情绪,我想我必须接纳自己,情绪本无对错。
不然,我怎么撑下去?
从50万到1000万
4月2日那一天是“世界自闭症关注日”,这个日子直到2008年才被联合国大会确定。在此之前,大概2003年左右,一家大型野生动物园有意愿与我供职的影视公司合作一部电视剧,老板当即叫我和另一个同事编写一个故事梗概,故事当然要和野生动物园密切相关。我已经回忆不起来当初我和同事为什么会选择自闭症儿童这个题材,我们编写了一个自闭症儿童最后在野生动物园里被一只母鹿疗愈的故事。
故事里的人物和情节我还记得,甚至现在想起来还栩栩如生。故事浪漫忧伤还很天真。对,很天真,因为故事的结局竟然是一只临产的母鹿疗愈了孩子。寻求合作的野生动物园表示非常喜欢这个故事,合作没有谈成与我们这个天真的故事无关。
我记得我当时查阅资料,说是中国大陆自闭症儿童保守估计在50万。而今年4月2日当我看到诸多媒体在做自闭症相关报道的时候,这个数字已经变成了1000万。我的朋友的孩子中,就有,而且不止一个家庭。
今年的大年初二,我们全家去上海青浦区的一个郊野公园,哥哥和弟弟当时滑着滑板车离开了我们。我坐在一个石凳上,面前是一条宽阔的河,我正努力捕捉春天的消息,突然听到一种陌生且持久的叫声。对,叫声非常持久,由远及近,直到我看到一个妈妈背着一个很大的男孩子来到石凳旁。男孩子应该有十三四岁了,因为已经变声和发育。我突然明白了孩子的状况,这应该是个自闭症儿童。当时爸爸跟着妈妈一路跑来,爸爸接过孩子一屁股坐到我的身边,紧紧抱着孩子,孩子趴在爸爸肩上继续持久地叫着。妈妈一言不发,转身离开。爸爸继续紧紧地抱着孩子,就像抱着一个小婴儿。果然,孩子内心的恐惧与不安可能被爸爸温暖、宽大而坚定的怀抱所击退,他渐渐地安静起来。
我于是也起身,离开石凳离开河边离开这对父子。我有一刻很想跟这个爸爸说句话,可是我说什么呢?我难道说在我年幼无知的时候,编过一个故事,一头临产的母鹿治愈了一个自闭症儿童?
人之初、性本善
据说赵婷的《无依之地》将在不久被引进中国大陆。昨天,我们都看到了赵婷的获奖感言。当她成为首位获得奥斯卡最佳导演奖的有色人种女性时,她说:“我在世界各地到过的地方,遇到的人中,我总能发现他们身上的善。”她说:“所以这是给那些有信念,并且有勇气保持善的人的。无论多么艰难,都要在彼此身上坚持善。这个奖是给你们的,是你们激励我继续前行。”
我还没有看过这部《无依之地》,关于人之初,究竟性本善还是性本恶,活了半辈子的我似乎也还没有结论。我只能说我坚持相信“善”在大部分人身上存在,并在人与人之间流转。我只能说,我还是把“善”作为一种信念来支撑自己和这个世界相处。不然,难道靠相信“恶”撑下去吗?
上个星期“肿瘤治疗揭黑”成为刷屏的爆款话题,上海的那位陆姓医生被推倒“恶”的风口浪尖。看过我非常信任的公号 “偶尔治愈”对这一事件的连续报道后,我突然很怀念我这些年遇到的好医生。
十年前,老Z体检查出甲状腺结节。有好几个医院的医生都建议立刻手术,因为实在不算小了。结果老Z在咨询到最后一家医院的时候,一个即将援非的女医生温和而坚定地告诉他:“你如果愿意相信我,我的决定是目前不做手术,做手术伤害更大。你观察随访、同时一定要给自己减压。”我们当然愿意相信她,而老张的甲状腺结节竟然在几年后逐步变小。
我的父母这三四年都分别跟定了自己的主治医生,这些医生都是一号难求,他们每一次都会替父母进行诊中预约。妈妈的主治医生非常有亲和力,他看病的过程,实际上是跟患者聊天互动的过程,每一次妈妈走出他的诊室都情绪高昂、信心倍增。而爸爸的主治医生则没有多余的半句话,可是说出来的每一个字都非常笃定、可信、专业、客观而又不绝对,他给爸爸的治疗方案是最经济安全而又有效的。包括哥哥的主治医生,他不仅给出最恰当的治疗方案,还一再鼓励哥哥,让他早日回到正常的学习与生活。
还不仅仅以上这几位,在我的经验里遇到的好医生、“善”医生占了大多数。只不过我知道,有时候环境之恶、制度之恶对人善心的吞噬的确令人发指,善是需要土壤的。
世界地球日
4月22日,是世界地球日。这一天也是我家哥哥的生日,今年他20周岁了。那一天我的内心有多复杂只有我自己能体会到那个滋味。
我的弟弟,也就是孩子的舅舅丁克了许多年。我不太知道没有孩子对他究竟意味着什么,我们从来没有就此交流过,我只看到他这些年读万卷书走万里路,坚持做自己喜欢做和能够做的事情,不曾动摇。我知道他也有至暗时刻,我也最“恨”他因为自己丁克常常对我“站着说话不腰疼”。但是今天我还是非常愿意分享他在4月22日那一天,写给我家哥哥——他外甥的一段话:
今天是世界地球日,忽然有点触动。对于这个星球来说,人来得很偶然,走得很渺小,没有上帝也没有救赎。存在主义说这就是生存的本质:绝对的孤独,可是,却也获得了绝对的自由,背负着绝对的责任。你只能依靠自己,在这个星球上留下一串渺小却独特的印迹。我的理解,存在主义哲学认为,这个世界并不美好,到处都是坑,每一个机会都被一圈陷阱包围,可是,这并不妨碍我们努力生活,恰恰相反,环境越是无从选择,就越能凸显主体的态度,认真,努力,不放弃,活着就是死磕。
我觉得地球日的设置,是想提醒我们把视野放大一点,再大一点,从364天的烦恼中挣脱出来,换一个角度去看待所有的不如意,确认这是人类注定的负担,所以我必将背负它,并因为这背负而获得实实在在的重量,而这重量,让我扎根在这星球上,继续死磕。
胸怀大一点,烦恼就小一点。所以,从二十岁开始做个“大”人,努力生活,愿存在主义者的“上帝”赐你足够的力量,去改变那些可以改变的,赐你足够的耐心,去忍受那些无法改变的,再赐你足够的智慧,分清以上二者。
这一段话,我看了许久。Helen,对我而言,或许对我们很多人而言,有足够的力量前去改变可以改变的,用足够的耐心去忍耐无法改变的,并拥有分清以上二者的智慧都太重要了。至于谁能赐予我们力量、耐心和智慧,我觉得,只有我们自己。
Jin
2021年4月27日
Jin:
你的弟弟(孩子的舅舅)说的道理是对的,但即便是虚惊一场,作为远在另一个城市,鞭长莫及的母亲要淡定从容、不纠结,且迅速地调整好自己并轻易地跳脱出来看待整个事件……果真能修炼到这样的境界,恐怕我得怀疑这孩子是不是你亲生的了……
我对自闭症最早的认识是来自于90年刚到加拿大时看的一部Dustin Hoffman 和Tom Cruise主演的电影《雨人》,那个无法正常交流,整日神神叨叨,喃喃自语的哥哥却有着惊人的数学天分。那是我第一次知道自闭症,第一次知道有这样一个特殊的群体,他们通常智力超群却与同普通人格格不入。当然后来我了解到并非所有的自闭症患者都会在某一个领域具有普通人无法企及的天赋,电影毕竟只是电影。我总觉得这样的人和事离我们的生活还很远,那过去的十年,“自闭症”这个词出现的频率越来越多,今天看到你说的从50到1000万的数字变化,观感上触目惊心,但我想绝对不是一个夸张的数字。
小小少年遇到温柔教授
其实多年前,查经班里的一个妈妈怀孕了,她年纪不小了,对这个努力了很久才怀上的孩子充满了期待,每次查经结束前都会为她和孩子祷告。孩子平安出生,是个俊美而且极其聪明的男孩,有过目不忘的图片记忆,三岁上已经能够认上千个中文字。妈妈带着他出门,眼里掩饰不住的幸福和自豪。但是,渐渐地随着孩子的一年年长大,周围的妈妈们注意到了小男孩的与众不同,她们开始小心翼翼地提醒男孩的母亲,建议她去带孩子看相关的门诊。母亲不以为然,她相信孩子只是智商过高,不善于和同龄孩子沟通而已,慢慢自然会好。再后来,孩子的症状已经非常明显,不容忽视了,但是母亲仍然拒绝相信孩子需要特殊的帮助。她坚持把孩子放在普通学校,自己则加入一个直销保健品的网购组织,用自己的方法为孩子排毒。她认为孩子没有任何问题,只要补充从植物中提取的微量元素就会好。
孩子长成了眉清目秀的少年,每当他出门时,母亲或者父亲总是会紧紧跟随。他没有玩伴,有时候他看到儿童乐园里的孩子们在玩耍,他突然会疯一样地冲入人群,吓得孩子们四散逃去。我女儿和菲佣常回来跟我告状,我总是跟她们说,他不会伤害你们,他只是不知道怎么跟你们一起玩而已。但是,孩子终究是孩子,只要少年一出现,孩子们就被菲佣牵着躲得远远的。
有一次我正好路过住宅区里的儿童乐园,显然少年刚刚追逐过,空荡荡的儿童乐园只有一个大人还没有离开,这个大人是数学系的教授,一个四个孩子的爸爸,美国人。少年对教授的光头好奇,便伸手去摸,少年的母亲急着从远处追过来。教授用手指在嘴唇边做了一个“嘘”的手势,示意母亲不用制止。于是,少年的手不停地在教授的头上摸来摸去,教授一边任他摸,一边问他:你叫什么名字,多大了?少年虽然答非所问,但是他慢慢安静下来,然后依偎在教授身边,脸上带着微笑,很享受的样子。站在一旁的母亲有些不知所措,眼里却满是欣喜,像是卸下了千斤重担。每一个孩子都是父母的宝贝,如果能够,他们会去给孩子摘下星星月亮;而现在他们只希望孩子能够被接纳,不要被排斥,不要把孩子当瘟神一样远远地避开。但是我想,这样如释重负的时刻肯定是不多的。我非常佩服这位教授,换做我,可能做不到。
自闭症儿童在香港的选择不是很多,所以很多家长为了孩子移居海外。之前的信中,我曾经写过一位在温哥华陪伴孩子的朋友,癌症晚期都浑然不知。加拿大的政策是对自闭症儿童负责到18岁,所以我的朋友得病之前的这么多年一直和丈夫分居两地。美国据说是负责一辈子(可能根据州政策而异),有朋友为了孩子从加拿大换到美国工作,新时代的“孟母三迁”。W教授的一个非常优秀的学生,他做完博士后工作也曾经考虑过内地和香港,但是最后也是为了孩子,决定留在美国。
做一个自然而然的人并不容易
所以,这就又要说到另外一个话题了,每个人在哪里居住和工作都是非常个人的事情,比如W教授的很多学生都在美国,有的在制药厂工作,有的在大学当教授,有的还在做博士后,未来何去何从都是根据自己的状况全盘考虑后做出的选择。反过来,很多长年旅居海外的华侨在晚年选择回到家乡叶落归根也同样是非常个人的事情。
比如,几年前清华有两位大师放弃了自己的美国国籍。你知道,在美国,无论你以前从事什么工作,是什么身份,得过什么奖,退休之后就跟普通老人无异。如果你得的是诺贝尔奖,那丰厚的奖金可以在自己需要照顾时请个保姆,这是一笔不小的开销;如果你得的是菲尔兹奖,奖金只有15000美元,你可能要算算是请保姆还是自己住进老人院合算。但是,大师们回到国内就不一样了,只要自己愿意,不但可以继续发光发热,把工作当乐趣,而且生活的待遇、资源的配置都是美国无法匹敌的。再加上饮食、语言、文化相同,比较之后,选择继续拥有一个精彩的后半生,而放弃在好山好水好寂寞的地方孤独地老去,应该是很自然而然的选择吧。
但是每一次在我看来有人做出自然而然的人生选择之时,总有另一种声音要冒出来,这些声音让我感到有些荒唐也实在聒噪。这个声音就是把这样自然的个人选择强行用高音喇叭喊出这是无比爱国的行为。我其实一度怀疑有些媒体高调地把放弃美国国籍视为爱国行为是居心叵测的,旧时代的中国贫穷落后,那时游子归国的确有不少是怀着一腔爱国热情要救国救民的;而现在的中国富裕强大,游子归国的心思也因人而异。
我在海外生活了这么多年,我仍旧是爱我的祖国的。我从心里不愿意看到中国被围追堵截,我真心盼望祖国繁荣富强,这实在是最最朴素的个人情感。这种情感朴素美好也极具力量,但近来利用这种情感大做文章的人却越来越多。
中美关系紧张以来,爱国也成了体现人格魅力的有效方式。我曾经在饭桌上邂逅一位颇为有趣的朋友,他穿着阿玛尼皮鞋、戴着欧米伽手表、抽着万宝路,一边用苹果手机拍桌上的菜,一边嘟囔着刚刚换掉的国产手机如何不好使。本来他吐着烟圈大口喝酒、大块吃肉的模样与我脑海中蹦出的“油腻”二字无缝对接,但是酒足饭饱之后,他突然放下筷子,很深情地说了一句:“我很爱国,为我们国家繁荣昌盛干一杯。”一桌子食客目光齐齐投向他,顿时他的形象渐渐不油腻了,甚至高大了起来。
颇为讽刺!
而与此同时,批评谁不爱国也成了占据制高点,压倒对方并彰显自己伟岸的一把利器。前几天我在微信圈发了导演的那段“人之初性本善”的感言,马上就有朋友留言说她不爱国,不值得宣传,俨然以爱国者自居。而这位朋友,一家子老老小小全都是外国护照,唯一一个在国内的亲人也已经在移民国外的路上。我在想:这需要一个什么样的理论体系来支持这种不太方便理解的爱国行为?如今的世道,做一个自然而然的人为什么就这么难呢?
看到世界地球日,我想到的是印度的严重疫情,那些生命尽头绝望无助的挣扎和在烈火青烟中消失的亡灵。一年多前,不知名的病毒在一家医院悄悄地传播开来直至席卷全球,世界变成现在这个样子,没有一个角落能够独善其身。无论对抗这场瘟疫还是未来的其他各种险恶,只能合作团结,在浩瀚无垠的星际里,不分国籍,不分种族,我们都是地球人。
Helen
2020-4-30
图片来自网络