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我所认识的一位不同寻常的孩子

(2022-09-06 05:48:31) 下一个

读了文城名博海风随意吹写的《自闭症儿子成年以后》,心生感慨,父母对孩子的教育和培养是如此的重要,尤其是对那些天生就心智障碍的孩子们。于是就想写一写我所认识的朋友和他们的孩子。

据统计,中国有1200万-2000万智力及发展障碍者,统称为心智障碍群体,包括传统智力发育迟缓、自闭症谱系人群、唐氏综合症、脑瘫等先天性功能发展障碍人群。小铮就是其中一员。

第一次见到小铮是在中学同学的聚会上,记得好像是为了欢迎我回国,在北京的同学们组织了一个比较大的聚会,参加的同学有同班的也有同级的。

小铮的爸爸是我中学不同班的校友,大学时我们都在北京上学,有些来往,但也不是那么频繁。工作以后就失联了,那时候没有手机没有邮箱,很容易大家就走散了。

再见到他就是这次在北京的聚会上,他和夫人带着儿子小铮一起来参加聚会。我还没来及和他打招呼,就被小铮先吸引了,看上去他十四五岁(后来知道他当时已经18岁了),一脸阳光,但说话口齿不是很清楚,显得和正常的孩子不一样。他一进包间就笑嘻嘻地和大家打招呼,那天参加聚会的差不多有二十人左右,一多半左右的同学都认识小铮,大家亲切地喊他铮哥(后来知道这是他微信上的名字)。然后小铮爸就介绍我认识小铮妈和小铮,小铮马上拿出手机,要求加我微信,我当然立刻照办,他很开心,说自己的微信朋友已经有两百多人了。初见小铮,我一下子还无法适应他的说话方式,需要小铮妈做翻译。

当同学们在餐桌边都坐定后,我悄悄地问了问坐在身边的同学,了解到小铮的大概情况。

小铮出生时由于窒息缺氧导致重度脑瘫,当时医生告诉小铮父母这种性质的脑部损伤,可能会终生无法生活自理。可以想见这个消息对于初为人父母的夫妻俩得有多大的打击。

同学说:我们后来都劝他们再生一个,但他们说不再要孩子了,要全心全意照顾他,要用尽两人最全部的爱去呵护他、陪伴他,让他如常人一样快乐、幸福地生活。

这次聚会,让我对小铮的父母肃然起敬。很明显,小铮比多数心智障碍的孩子性格要开朗,他喜欢聊天,告诉我们他前几天去中央电视台参观了,还加了主持人的微信;拿手机给我们看他做的菜,而且告诉我们,他18岁了,马上要从家中搬出来自己住。听说他要独立生活,我们都有些吃惊,小铮妈说没事的,他已经在外面独立试住过,应该没问题。

聚会后,我因为有了小铮和小铮爸妈的微信,对他们一家的了解就多了起来。小铮喜欢发朋友圈,通过他的朋友圈,我知道了更多小铮的情况,看到了小铮一点一滴的成长和进步。

小铮是不幸的,因这病,小铮的发育比同龄孩子明显迟缓了很多。他两岁时不会爬,七八岁说不出一句完整的话,十六岁才学会双脚起跳。因为身体的不协调,两只手无法配合,一些很简单的事情,普通孩子教一次就会做,而小铮,却要经过大人成千上百次的指导,再加上自己反复的练习,才能勉强学会。小铮16岁之前不会坐公车,没有独立出行和做饭的能力。

但小铮又是幸运的,因为他拥有倾尽全力爱他的父母。面对心智障碍的儿子,小铮父母从起初的无奈绝望、不知所措到放下心结、面对现实;从刚开始产生努力工作、拼命赚钱的想法发展到后来慢慢改变思路,觉得应该尽力培养儿子的自理能力,让他有个好身体,并且最终达到自食其力。

这世上,最伟大的爱,莫过于父母对儿女的爱。这一点在小铮的爸爸妈妈身上得到了最充分最彻底的体现。爱是世间最强大的力量,奇迹就是这样造就的。

而今小铮快要跨入28岁行列,他已经成长为爱笑爱运动爱生活的棒小伙:

他喜欢下厨,做菜烘培煮茶样样行,自夸铮哥私房菜;

他喜欢看电影话剧,戏称自己运营了铮哥个人剧场;

他热爱运动,边听音乐边奔跑,参加过多次半马和全马,他的半马最好成绩是2小时11分;

他从事着一份自己喜欢的工作,在一家公司做保洁员,非常快乐;

他离开父母出国远游,疫情前和朋友们去了台湾、新加坡、迪拜游玩并跑马,希望将来能参加世界各地的马拉松。

现在小铮结交了许多朋友,他的微信圈里的好友已经上千,他每年都会写总结,回顾自己的进步,写出来年的愿望,同时他还学会了感恩回报,参加各种公益活动,帮助其他心智障碍者,他曾写道:坚信我们在一起,就会了不起。

小铮父母的坚持加上小铮的坚强,让他们在面对生活的不幸和不公时,能够坦然豁达,用汗水和抗争,把人生的磨难一一化解。而小铮爸又把对儿子的这份小爱扩展到对其他心智障碍者的大爱。

小铮出生时,小铮爸刚开始创业不久,公司后来在纳斯达克上市。为了儿子,他从企业家转型成为公益人,为国内上千万心智障碍者,寻求一个更美好的明天。他领导下的公益组织致力于鼓励心智障碍者走出家门,锻炼他们不惧怕外面的世界,融入人群,融入社会。志愿者们带领孩子们去徒步、爬山、跑步,并多次陪伴孩子们参加北大光华学院组织的戈壁滩挑战赛。孩子们通过运动,锻炼了身体,也培养了开朗的性格;通过运动,挑战了自我,也发现和成就了自我。进一步,如果心智障碍者有就业意愿,会有专门的志愿者对他们进行岗前培训,开展支持性就业。

每次看到小铮在朋友圈发自己跑步的照片时,我都会情不自禁地想到电影《阿甘正传》,电影中的阿甘一直奋勇向前奔跑,跑步摆脱了同学的欺负、跑进大学成为橄榄球明星、冲进硝烟滚滚的战场救出了战友……跑遍美国,跑到中国。正如电影中那句经典台词:“生命就像一盒巧克力,你永远不知道下一块会是什么滋味。”

小铮没有阿甘那样独特的超能力,但他也一直在自己生命的赛道上奔跑,成为了父母的骄傲,他付出的努力要比常人多出数倍,经历的磨难也比常人多百倍,但他总是微笑面对生命的不公。

(2018年杭州马拉松,小铮在志愿者的陪伴下完成他人生中的第二个全马,全程42.195公里, 用时5小时51分46秒。照片由小铮提供)

小铮的生日是九月九日,非常凑巧的是腾讯也正好选择了这一天做为99公益日,这让小铮觉得自己的生日有着不同寻常的意义。他每年都要参与“融合中国成就阿甘梦”的活动,为心智障碍者家庭筹款。去年小铮给自己发的生日祝福是:祝我生日快乐,我们一起做好事!

祝福小铮在未来继续创造着生命中的奇迹,生日快乐,小铮!

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麦姐 回复 悄悄话 回复 '无法弄' 的评论 : 抱歉,弄弄,回复晚了。我好似记得你说过这件事,这个女孩真是坚强,也不明白为什么她父母不让她发表小说,命运不公,但她在活着的时候活出了她的精彩,希望她在天堂能继续写作。
无法弄 回复 悄悄话 这孩子真棒!很幸运有好父母。我姐夫的哥哥有个软骨病的孩子,生下来就没下过地。她也是特要强,自学拿了自学考试成绩,写的小说报纸要发表,给她10万块,她父母没同意,那还是10几年前。30多岁的时候她死了。不懂为什么她父母不让发表,应该让孩子活着的时候有成就感
麦姐 回复 悄悄话 回复 'Tigerlily66' 的评论 : 谢谢百合对小铮一家人的祝福,他们一家三口都特别让人佩服和感动。
麦姐 回复 悄悄话 回复 'laopika' 的评论 : 谢谢皮卡兄对小铮的祝福,他是个坚强又开朗的孩子。
麦姐 回复 悄悄话 回复 '水星98' 的评论 : 谢谢水星兄共情,我记得你有说过孩子得黄疸的事情,但不知道大夫还说会影响智力,太惊心了。你们也是伟大的父母,儿子现在这么聪明能干都要感谢你们当时的坚持和后天的培养。祝福你们一家人!
麦姐 回复 悄悄话 回复 '菲儿天地' 的评论 : 谢谢菲儿特意来送鸡毛信,结果今天有事还是去晚了,不过看你的大美帖就治愈了。
麦姐 回复 悄悄话 回复 'xiaosai' 的评论 : 谢谢善良的小赛,小铮的父母确实非常不一般,他们付出了很多。
Tigerlily66 回复 悄悄话 好励志和感人的故事。小诤和爸妈太了不起了!替他们开心,为他们祝福!
laopika 回复 悄悄话 心智障碍但自强不息的孩子不容易!祝福小铮!
水星98 回复 悄悄话 麦子写得真好!小诤的故事让我感动无比,小诤的父母真是伟大的父母。我儿子出生的时候也遇到大难,是婴儿黄疸,抢救了一个星期。医生说就算抢救过来,以后智力也有问题。在医院外面院子里抽烟的时候,周围一大堆新爸爸们跟我说,算了吧,另外生一个女儿吧,别抢救了。我说我倾家荡产也要把他救回来。幸好后来挺过去了,现在智商很高。
菲儿天地 回复 悄悄话 回复 'xiaosai' 的评论 : +1

请麦子吃米其林:(
xiaosai 回复 悄悄话 真好,非常感人的故事,看的我眼泪都要下来了,父母亲真是伟大!
麦姐 回复 悄悄话 回复 'cxyz' 的评论 : 谢谢小C,你说的是,父母非常开明,知道只有让孩子自食其力,他们才不用担忧孩子的未来。
麦姐 回复 悄悄话 回复 '雅佳园' 的评论 : 谢谢佳园,小铮的父母真是特别棒,小铮又特别努力,才会有现在的一切。代小铮谢谢佳园阿姨的生日祝福!
麦姐 回复 悄悄话 回复 '小声音' 的评论 : 谢谢小小,你总结得特别好,他们一家人携手战胜了命运的不公,特别让人佩服。
麦姐 回复 悄悄话 回复 '越live越精彩' 的评论 : 谢谢精彩姐来看我,小铮的父母真是最好的父母,一家人都让我们感动。代小铮谢谢精彩阿姨的祝福。祝精彩姐和家人中秋快乐!
麦姐 回复 悄悄话 回复 '黑贝王妃' 的评论 : 代小铮谢谢娘娘的祝福!
麦姐 回复 悄悄话 回复 '暖冬cool夏' 的评论 : 谢谢暖冬,小铮有这样的父母真是很幸运,照片上的他确实看上去和常人差不多,但和他近距离接触,还是知道有不同,现在的他已经是经过他千百倍的努力换来的,非常不容易。为他的坚强和独立喝彩!
麦姐 回复 悄悄话 回复 '南山松' 的评论 : 谢谢松松,他们是了不起的一家人。你说得特别好,和小铮一家相比,我们没有理由不努力,不感恩。
麦姐 回复 悄悄话 回复 'momo_sharon' 的评论 : 谢谢墨墨,我分享的大部分都是身边事,你的园地丰富多彩,非常长知识。你说得是,人生都不会那么完美,总有缺憾,只能坦然面对。谢谢墨墨夸小铮,真是特别能干的孩子。
cxyz 回复 悄悄话 非常棒的小伙子,爱他的开明的父母。谢谢麦子分享。
雅佳园 回复 悄悄话 谢谢麦姐分享感人的故事, 很touch!了不起的小铮父母, 他们的坚强和巨大的付出, 令小铮克服重重困难活出了精彩, 祝小铮生日快乐!
小声音 回复 悄悄话 故事太令人感动了,为小铮和他的父母点赞,小铮的自强不息,积极乐观,他父母无私的关爱与付出,让人看到了希望,他们是生活的强者,祝福他们!
问好麦子!:))
越live越精彩 回复 悄悄话 来看小小麦,祝你们全家中秋佳节愉快!
读完你写的小铮和他父母的故事,很感动。小铮很幸运有天底下最好的父母,是父母的陪伴与关爱让小铮成长为一个乐观、自信、阳光、坚强的男孩。祝福小铮生日快乐!
黑贝王妃 回复 悄悄话 小铮真棒,祝福他!
暖冬cool夏 回复 悄悄话 很感动这样的一个故事! 这样的父母很了不起,这位爸爸更是,上市公司,做公益,小铮很幸运生活在这样的家庭,不仅有父母的爱,还有他们强大的经济资助,他看上去跟正常小孩没什么两样,如果麦子不说,看不出来。很为他祝福,他的开朗独立和坚强!
南山松 回复 悄悄话 小诤和他的父母都很了不起。小诤出生时不幸,但他有这样的父母是他的大幸。他父亲的大爱也让人敬佩。谢谢麦子分享小诤的故事,与这家人相比,我们该更感恩,更努力。
momo_sharon 回复 悄悄话 麦姐有各种各样的故事。我有校友夫妻两事业极其成功,但孩子也是自闭症,人生总是有遗憾。麦姐的朋友很棒,孩子了不起!
麦姐 回复 悄悄话 回复 '亮亮妈妈' 的评论 : 谢谢亮妈,是呀,小铮一家的故事非常励志,我经常被他们感动到,简单快乐就是幸福。
麦姐 回复 悄悄话 回复 '寒一凡' 的评论 : 谢谢一凡的点评和祝福,真是伟大的父母,同希望小铮未来越来越好。
麦姐 回复 悄悄话 回复 '无言无语无声' 的评论 : 谢谢无声临帖留评,谢谢你的感动,谢谢你的祝福,他们也是我的榜样,我们一起学习努力!
麦姐 回复 悄悄话 回复 '眸影摇红' 的评论 : 谢谢眸影,了不起的父母,了不起的孩子,一同祝福他们一家人!
麦姐 回复 悄悄话 回复 'tiger00' 的评论 : 谢谢老虎,是呀,小铮能有今天,小铮父母功不可没。
麦姐 回复 悄悄话 回复 '世界在我心中' 的评论 : 谢谢世界,小铮的父母真是不同一般。
麦姐 回复 悄悄话 回复 '混迹花草中的灰蘑菇' 的评论 : 问好蘑菇,看到你在亮妈那里留言说出去游玩了,谢谢百忙之中读文留言。你说的朋友不好意思带孩子出去的情况,其实小铮父母也经历过一样的心路历程,但后来他们打开了心结,明白必须让孩子走出家门,主动地让孩子不惧怕外面的世界,这样孩子才会慢慢适应。现在小铮可是他们的骄傲。后来同学聚会中没见到小铮,大家都会问小铮去哪儿了。你的新ID很好看,喜爱高尔夫的灰蘑菇。等你回来分享冰岛游记大帖。
麦姐 回复 悄悄话 回复 '海风随意吹' 的评论 : 海风姐和菲儿一起坐沙发喝白茶。谢谢海风姐的佳作,让我想到了应该写写小铮。小铮和他父母都让人佩服,在他们的共同努力下,父母的担心变成了父母的骄傲。
麦姐 回复 悄悄话 回复 '迪儿' 的评论 : 谢谢迪儿。你说得好,不幸的小铮幸运地拥有爱他并知道如何爱他的父母,加上小铮自己也非常努力,所以现在能够快乐地生活。
麦姐 回复 悄悄话 回复 'spot321' 的评论 : 谢谢点点,特别赞同,没有小铮父母的付出和坚持,也就没有小铮的今天,希望他们的明天会更好!
麦姐 回复 悄悄话 回复 '五湖以北' 的评论 : 谢谢五湖兄,是呀,小铮的父母不一般,而小铮又非常坚强,父母和孩子互相成就。
麦姐 回复 悄悄话 回复 'mayflower98' 的评论 : 谢谢花花,一同为他们点赞鼓掌!
麦姐 回复 悄悄话 回复 '清漪园' 的评论 : 谢谢园姐姐,好久不见,问好!小铮和他的父母确实都让人非常感动,每每看到他在朋友圈发的动态,看到他一直在进步,我都会心生感慨。
麦姐 回复 悄悄话 回复 '歲月沈香' 的评论 : 谢谢沈香的分享,你说的是,他的某些神经受到了永久的损害,但有些经过刻苦训练还是有希望初步恢复,希望他各方面的状态越来越好。祝沈香周中愉快!
麦姐 回复 悄悄话 回复 '晓青' 的评论 : 谢谢晓青,我也和你一样,特别佩服他们,他们的付出真是常人难以想象的。
麦姐 回复 悄悄话 回复 '菲儿天地' 的评论 : 请菲儿喝白茶。代小铮谢谢菲儿阿姨的生日祝福,是呀,脑瘫、自闭症等心智障碍者一路走来都很不容易,小铮和他父母都付出了比常人多百倍千倍的汗水。
亮亮妈妈 回复 悄悄话 给铮哥点赞!好孩子,好父母。他的残疾因着父母的大爱变得可以享受很多正常孩子享受不到的机会和经历。他是幸运的。谢谢麦姐介绍他的故事,很励志。
寒一凡 回复 悄悄话 小铮是不幸的,又是幸运的。伟大的父母!谢谢麦子分享好故事,希望小铮的路越走越宽,享受人生!
无言无语无声 回复 悄悄话 真的感动极了。祝福小诤和志愿者们,他们是我的榜样。
眸影摇红 回复 悄悄话 问候麦姐!谢谢麦姐的爱心分析!把有自闭症的孩子养得这么阳光,太不容易了。小铮的父母真的了不起!祝福小铮祝福小铮的家人!
tiger00 回复 悄悄话 为小铮的父母点赞!
世界在我心中 回复 悄悄话 好文分享了.为小铮的父母点赞
混迹花草中的灰蘑菇 回复 悄悄话 必须冒泡点个赞,为小铮,更为他父母!他父母不仅要付出艰辛照顾培养他,也要面对各种压力,他们能带孩子参加聚会真是了不起。我有一个朋友的孩子有自闭症,他们羞于带孩子见同学和朋友的
海风随意吹 回复 悄悄话 回复 '菲儿天地' 的评论 : 谢谢菲儿替我占个座:)孩子能有今天,离不开父母和他自己的努力,为这家人点赞。
迪儿 回复 悄悄话 麦子好文分享,小铮是个幸运的孩子,遇到了有能力有智慧的父母。得到了无私的爱和守护。为小铮加油,也为父母点赞。
spot321 回复 悄悄话 这个孩子太了不起了!更了不起的是他背后的父母!! 谢谢麦子分享精彩!
五湖以北 回复 悄悄话 小诤的父母了不起,而他自己也在创造奇迹,点赞!
mayflower98 回复 悄悄话 为小铮和他的父母亲点赞!多谢麦姐分享好人好事!
清漪园 回复 悄悄话 一个令人感动的家庭,一个坚强无畏的青年。
歲月沈香 回复 悄悄话 小铮是不幸的,因为妈妈生他的时候脑缺氧造成脑部发育不良,但他又是幸运的,有爱他的父母和周围的社会人士。他的心智障碍不是基因异常和脑结构异常造成的,所以在后天的良好生活环境的培养和关爱之下能慢慢进入正常人的基本生活状态。祝小铮生日快乐!谢谢麦姐好故事分享!满满正能量!顺祝麦姐周二愉快!
晓青 回复 悄悄话 特别佩服有问题孩子的父母,他们要付出的实在是太多太多了!
菲儿天地 回复 悄悄话 沙发,给海风姐占个座!了不起的小诤,生活中的自闭症孩子好不容易,他是强者。蘑菇介绍的韩国律师也很励志。多谢麦子好分享,祝小诤生日快乐!
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