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当你被确诊患了肺癌之后(B)

(2019-08-21 03:29:45) 下一个

当你被确诊患了肺癌之后(B)

------ 嫂子对哥哥的周年追忆

到此,我才意识到脑出血产生了严重后果,你没有逻辑思维了!我还是尽量装出轻松的样子,安慰说:“没关系。出血止住了,慢慢消除了肿胀,会恢复的”。

8月15日,你情况继续恶化,说话也吃力了。医生来问问题,你在床上翻滚,想了很久才回答。

医生走后,我问同样的问题,你立刻就回答了。我问你:“ 为什么医生问问题,你那么紧张?”。你说:“我怕说错”。你一向自信,病危之际,还要努力保持自己的形象,不想“掉底子”。我说:“你放松些啊,你病了,说错没关系”。

下午,放疗医生给我打电话,请我允许他给你做头部放疗,挽救生命。医生还说:“Nan在公司干得很好,不想让他就这样离开”。

我告诉放疗医生:“神经科医生说(你脑出血,所以住在神经科ICU),现在脑部有肿胀,放疗会加重肿胀”。

放疗医生回答:“根据我的经验,那种情况发生的几率很小。如果不控制脑部的癌,还会继续出血”。

我说:“我相信你,就按你说的做吧” 。我把放疗医生跟我说的话告诉了你,你理解了。此时的你,又渴又饿。医生说发现喉咙有异常,要等耳鼻喉科评估了吞咽功能,才能进食。护士用沾水的海绵给你清洗口腔。

我看看那杯清水,又看看你,再看看护士。护士说:“你可以让他吸沾水的海绵”。我把沾水的海绵放进你嘴里,你用劲吸着。护士问: “better? ” 你说:“better, not enough。”大家都笑了。

我想知道你现在的记忆状况,就问你:“我是谁?”。

你回答:“Ping”。

我又问:“你是谁?”

你回答:“Ping”。

我说:“你是Nan”。

“我是Nan”。你重复着。

我接着问:“你现在在哪?” 你回答“在华盛顿大学”。你记不住自己的名字了,却把我的一切记在了心里。

晚上7点左右,你突然紧闭双眼,在床上乱爬。我控制不住你了,赶快叫来了医生。医生说,可能是肿胀引起的癫痫,需要做脑电图。医生做脑电图的准备工作,你一次次坐起来。每次,医生都快速把你推倒。、、、、、、

我不忍再看下去,就离开了抢救室。护士让我留下电话号码,我的手颤抖着,无法写下号码。护士担心的说:“你不要开车了,找人送你回家吧”。我进了车,一遍遍努力对自己说:“不能再发抖!不能再发抖!” “Nan 需要我照顾!孩子需要我照顾!”。最后,我终于控制住了自己。开车回到了家。

8月16日凌晨4点,医生打来电话,告诉我你呼吸困难,上了呼吸机。医生说,打电话是为了让我有思想准备,以免突然见到你是那种状况,受不了。我来到医院,看到你被插上了呼吸机,你再也不能和我说话了。

医生告诉我,你严重输血反应,造成肺部急性损伤,肺部积水,引起呼吸困难。我告诉护士你太饿了,护士说马上插胃管进食。让我到休息室等着。放疗医生到休息室找我,告诉我,放疗准备工作就绪,明天开始放疗。

8月17日早晨,医生查完房后告诉我,等他把今天的工作处理完,会跟我谈治疗计划。我满怀希望的等待着!

下午3点左右,医生来了。先说了你的病情:癌已经多处转移,造成弥散性血管内凝血,病危。

医生问我:“如果出现心脏停跳,根据你对他的了解,他会同意抢救吗?”“抢救可能会折断肋骨。抢救过来,出了ICU,也不能做任何癌症治疗了。他已经不能走路了”。“放疗医生今天也来了,遗憾的是,他也已经不能接受放疗了”。

我想到了开始化疗前,你说的话:“我做好了一切准备,只要能和你们多待”。我对医生说:“抢救!尽一切可能抢救!”。医生看着泪流满面的我,说“好吧”。接着,医生拍着我的肩膀说:“他已经病危,由我们负责。你照顾好自己,开车注意安全。”

也许你听见了我和医生的谈话,你开始拒绝治疗。护士来抽血,你攥紧了拳头,移开手臂。护士只好把你的手臂绑在床上;你奋力挣脱,撑开了呼吸机的管道连接处,导致紧急灯亮了,铃声震耳。护士冲进来,惊呼:“天啦!”

我曾经跟你说过,你只要活着就行,瘫了都没关系,我用轮椅推着你。你很认真的跟我说:“我不愿意瘫着!”。你知道脑出血以后的生活质量,你不愿意过没有质量的生活。

 8月18日,我的同事小平夫妇来看你,他俩在国内都是医生。当查房的医生们交换意见时,小平夫妇给我解释了什么是弥散性血管内凝血和你目前的情况。Fibrinogen 虽然稳定,仍然全身性出血。医生组所有的医生都建议我放弃治疗:“出了ICU,也是去临终关怀,不如现在就去临终关怀”,“你愿意看着癌长满他全身啊?”、、、、、、。

天啊,我该怎么办啊? !治疗下去,我就是送你去受苦;停止治疗,我就是停止你的生命。

傍晚,你的弟弟、弟媳驱车三天两夜从加拿大赶到了圣路易斯,把我们的儿子也从密尔沃基接来,马不停蹄直奔医院。我把两难选择告诉了弟弟。弟弟说你已经病危,不是我停止你的生命,是现有的医疗手段我用不用?

8月19日。我和弟弟一早又来到医院。看到你右手食指指尖变成了紫色。指头上画着一条线,紫色穿过那条线。我问医生“线代表什么?”医生说:“早上6点,紫色在线的位置”。我摸了摸你的腿,左腿温度明显低于右腿。我知道弥散性血管内凝血造成了血栓。癌症引起弥散性血管内凝血,不能控制癌症,病情就不可能逆转。继续这样输血,抢救下去,只能造成更多的血栓,给你带来更多痛苦。

最终,我和弟弟决定停止治疗。医生说:“不忙。告诉他的单位,会有人想来看他。也让全家来和他告个别”。我立刻给VP发了邮件。VP已经来看过你了,但是没有我的允许,他没有告诉单位其他人。下午5点多,全家人都来到了医院。医生给我们看了最新的CT结果。脑部多处血栓,损伤了视力。女儿Lily得知要停止给爸爸治疗后不同意,表示:“爸爸说了,他愿意受苦,只要和我们待着”。我声音嘶哑的对Lily说:“爸爸受苦,也不能和我们待着了”。

我们问医生:“他还能听得见吗?”、“停止治疗后,还能坚持多长时间?”。

医生说:“没有理由说他听不见。”、“停止治疗后,可能坚持一两个小时,也可能坚持一夜”。

我请医生在停止治疗后,给你足够的止痛药,不要让你再痛苦。

6点半左右,全家来到你身边。我轻轻的对你说:“Nan,一会儿,我们拔了那破管子,我们自己能呼吸。明天,我们去大峡谷。”你立刻咧嘴微笑。奇迹!全家人都看见你笑了!你一定是听见了我的话!这让我们这些陪伴在你周围的亲人在极度压抑和悲痛中得到一丝来自你的“安慰”。

随后,医生撤掉了呼吸机,只留下生理盐水和血压、血氧、心跳监控。9点左右,你被送进安宁病房。我让大家回家休息,明天有很多的事情要做。Lily不回去,她要和我一起守着爸爸走最后的路。

(五)

Lily把自己的外衣脱下来,盖在爸爸身上。我说;“爸爸不冷”。她说:“我小时候睡觉,爸爸总是把衣服脱下来,盖在我身上”。她拿来了八音盒,说:“我小时候爸爸哄我睡觉,爸爸给我摇三遍,我就睡着了。我给爸爸摇三遍,爸爸就睡着了。”

安宁病房,寂静无声。我胸中波涛翻滚,可我必须控制住自己的感情,不能痛哭失声。你病后的生活是愉快的。下班回家,我做家务你就和同学们微信聊天。此刻,你一定想和同学们聊天。我打开微信,开始和时明谈你上学时的一些事情,一直到凌晨4点。时明说:“你也休息一下吧”。

你安详地睡着,均匀地呼吸着。看着“熟睡”中的你,我回想着度假中你做的事情:

在芝加哥,参观完了水族馆,你说要去一个热带雨林商店给Lily买一件有热带雨林标志的衣服。这时天色已晚。我说,算了吧。你一定要去,因为只有芝加哥有这家商店。说是Lily的同学有这种衣服,Lily说过想要一件 。平时,你是极少关心买衣服这类事的。

回到密尔沃基,你说,要带Lily找到她的一个叫Skyy的小学同学。Skyy 还有她的父母非常珍惜和我们的友谊(他们是黑人,难得有我们这样的朋友。这里绝没有种族歧视的意思,只是为了说明为什么他们珍惜和我们的友谊)。4年前,我们离开密尔沃基以后,就没有再联系过,电话打不通了。你凭着记忆,带Lily找到了Skyy的家。两个孩子见面,Skyy流了眼泪。Skyy的妈妈说:Skyy哭过好几次了,说再也找不着Lily了。Skyy的妈妈让Skyy放心,说: Lily的爸爸一定会带Lily来的。没想到Lily的爸爸果然带Lily来了。分手时,Skyy的妈妈拥抱着我说:“我们永远是朋友”。

Nan,你做得太完美了,你一定是潜意识里,想到自己要走了?!

要离开密尔沃基了,你深情的看着儿子,很久、、、、、、。我对你说:“别不放心儿子,他挺好的。我们圣诞节还会回来看他。”

 (右一是儿子

此刻,眼前的你静静地躺着。护士来了,打开了监控屏。我看见血氧计数没有波动的直线下降:54,53,52、、、、、、。我知道你坚持不了太久了。癌破坏了造血机能,血里没有氧了。5点50分,你呼吸间隔变长了。我告诉女儿:“爸爸要走了”。

医生来了。对你做了检查。告诉我:“他走了”。

2018年8月20日,早上6:00,你带着太多的不舍,告别了这个世界。

随后,医生问我:“你同意解剖吗?”。

看着医生期待的目光,我不加思索的回答:“No”。

Nan,这件事没有预料到,没有问过你的意见。但是,依我对你的了解,你会同意的。更何况你在生物领域工作了这么多年。于理,我也在生物实验室工作了多年,也应该同意,我也知道医生会由此得到有价值的数据。可是,于情,我做不到!真的做不到!!

8月23日,告别仪式在圣路易斯举行。朋友们从美国各地千里迢迢赶来送别,他们有的正在出差。老曹代表全班同学,从华盛顿DC赶来送别。你公司的同事悉数到场,正在马来西亚出差的CEO委托夫人代他来送别。鲜花簇拥着你,你走在亲人、同学、朋友、同事的祝福中!                                                                             

(六)

 你走了,没有等到免疫治疗开始。

 2018 年10月,免疫疗法获2018诺贝尔医学奖。pembrolizumab (Keytruda) 是免疫疗法用到的检查点抑制剂之一。

2019年6月,美国临床肿瘤学会年会,公布大规模临床试验结果,免疫疗法(keytruda)把晚期肺癌五年生存率提高到29.6%(PDL1>50%)(Nan 是PDL1>50%)。

看到理论在不断更新,我总在想:如果大规模临床试验结果早一年出来,相信紧跟前沿的医生会在靶向治疗结束后,开始免疫治疗;如果原定免疫治疗按期开始,没有被推迟、、、、、、你的病情很可能得到长期控制。

可是,治疗,没有如果。生命,只有一次。遗憾,永远留在了我心中。仅有一丝令人安慰的是,这15个月里,只有最后这一个星期你受苦了,遭罪的只是最后三天。其它日子都是高质量的生活。我们过着正常上下班、接送女儿的幸福日子。直到你生命的最后一周,你一直是家里的司机、修车工、董事长,、、、、、、。

Nan,从我认识你,你就是我的好老师。不管在中国还是在美国,不管工作、学习遇到什么问题,都能从你那里得到答案。你一生生活简朴,没有奢望。不管我做出什么样的饭,你都说好吃。你总是那样快乐,即使重病在身,也是一脸笑容。对父母,你是好儿子,好女婿;对孩子,你是好爸爸;对妻子,你是好丈夫;在校园,你是好学生,好同学;在单位,你是杰出人才。你真诚待人,乐于助人。素不相识的人需要帮助,你也是尽力而为。你曾在加油站遇到一个刚从监狱里出来的人,请你送他回家,你也答应了。那天,你手机都没有带、、、、、、。

Nan,我想对你说一句话,我不再抱怨你总是忘记我的生日。其实,你把我的一切刻在了心里。谢谢你!你写给我的真诚、朴素的诗句将伴随我终生。

你多少有些神秘,

像是飘渺的仙女。

当你在场的时候,

不由自主的,

我总想看一眼你。

、、、、、、

Nan, 你于我,是天,也是地。值此你长逝一年之际,借同学之挽,托我终生之悼吧:

独特思维,精妙点评,尽揽东西南北中,常微常信;

大才不显,孑立西夷,不失温良恭俭让,如今如昔。

我不知道怎样形容当你被确诊患了肺癌之后的这15个月的日日夜夜,其实我们生活得很快乐!但对我,是心碎包裹着的快乐。我感觉你就像是一只风筝,我紧紧拉住绳子,每天都怕绳子会突然断裂。可这根绳子到底还是这么快地突然断了,带着你消失了,留给我的是一时间无法自拔的无尽思念;这15个月快乐裹着痛彻心扉的日子,将与我和你相濡以沫的三十四年一样,成为我幸福珍贵的永久回忆。我现在失去了你,但我庆幸我曾经拥有那么好的爱。我还有我们可爱的孩子们。

Nan,你永远活在我的心里!

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图片说明:生病五个月后,适逢日全蚀。Nan在观看日全蚀。照片上的小圆圈是水星。

 

 

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阅读 ()评论 (19)
评论
南山碧竹 回复 悄悄话 太可惜了!就这么走了!一边看一边哭。祝福嫂子一家。活着的人要好好活着,这是对走了我的人最好的悼念。
hlt 回复 悄悄话 写的平静如水,但是可以想象你经历的惊涛骇浪。节哀顺变
在水一方999 回复 悄悄话 瘦人可能吸烟。吸烟可能得癌。
注册很麻烦 回复 悄悄话 难得的真情!
在水一方999 回复 悄悄话 写得感人,夫妻情深。
不知道想过没有,得肺癌的原因是什么。吸烟?
北美平民2015 回复 悄悄话


六十出头是最容易患癌症的年龄。

难以控制,难以解释。
ilovefriday 回复 悄悄话 看得人心都碎了,太悲伤了。我祈祷有一天人类能攻克所有人的疾病,不再有眼泪,不再有苦难....
weibao 回复 悄悄话 所有的生命就是一个过程,悲欢离合,殊途同归。。。

节哀顺变
street0120003 回复 悄悄话 谢谢悼文,癌细胞真的很残忍!
步可妮 回复 悄悄话 嫂子让我带她谢谢所有来访和留言。她说: 文章感人,因为文中所写的,都是真的。包括那对鸭子。从我到华大工作,每年都看到那对鸭子,是华大一景,大家都注意它们。 2017年春天看到了它们,后来看不到鸭爸爸了。我的饭友说:有人看见鸭爸爸被鹰吃了。2018年,鸭妈妈自己回来了,过了段时间也看不见了。朋友说估计鸭妈妈也死了。看见它萎靡不振,大太阳晒着也一动不动。2019年,没有再看见鸭妈妈,我说:“今年没看见鸭妈妈”。朋友说:“那一定是死了”。不过,我没那么悲惨。我是从春天开始写的,春天,水池周围,满天柳絮,我一脑子都是对Nan的思念。以前,吃饭时看着窗外,鸭子夫妻后面跟着一群小鸭子,觉得很温馨。每天都看见有人给鸭子一家照相。现在,水池里,只有荷花和浮萍。今年,花也少。也许过了季节了。失去的永远失去了。动物世界也一样。
何仙姑 回复 悄悄话 回复 'nikki_陶' 的评论 : 同感!!祝福他的家人!
迪儿 回复 悄悄话 感动,感慨,惋惜。
严惠姗 回复 悄悄话 任何安慰都无济于事,但还是希望博主,节哀!
业余厨子 回复 悄悄话 哭着看完了. 节哀!
nikki_陶 回复 悄悄话 文章情真意切,堪称完美,是本人在文学城读过的写得最好的一篇文章,没有之一!谢谢分享。
南北方 回复 悄悄话 接上评论:“您”指嫂子。
南北方 回复 悄悄话 您多多保重,节哀。
您的先生,好样的!这么好的爸爸,丈夫,家人,令人敬重。
您的文章,泪水读完;生命诚可贵,家庭价更高。祝福您全家。
八六 回复 悄悄话 嫂子文章写得情深意重,文字功底完胜许多博主,又有医疗知识,都好想认识她。 父亲和儿子看起来都是帅哥。 “这是一个过程”, 非常有哲理,我们都是来这个世界走过程的,每个人的路不同,终将殊途同归。
晓青 回复 悄悄话 真是很遗憾,生命之短暂。
节哀!
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