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当你被确诊患了肺癌之后(A)

(2019-08-21 03:12:32) 下一个

当你被确诊患了肺癌之后(A)

------ 嫂子对哥哥的周年追忆

春天来了。花开了,红的、绿的、白的和蓝的。往年的这个季节,在圣路易斯的华盛顿大学医学院大楼旁边的水池里,那对恩爱的鸭子”夫妻”都会回到这里繁衍。可是今年,只有鸭妈妈回来了。听说这个幸福的家庭,遭到老鹰的袭击,鸭爸爸为了保护孩子们,与老鹰搏斗、、、、、、。动物的家庭也会有不幸。鸭妈妈照常回来,寻找失去的爱。           

转眼又是夏天,看着形单影只的鸭妈妈,我很伤感。一年前的今天,你在这座大楼永远离我而去!那之前15个月,你也是在这座大楼被确诊患了肺癌,然后是接下来的最先进的治疗和顽强的抗争、、、、、、。可是人类目前制服不了癌症!这座大楼,也是我工作的地方。现在每天来到这里,看到水池旁边的环形道,我的思绪,像漫天飞舞的柳絮,泪水静静地涌出。我多么希望你像往常一样,开车出现在环形道上,我们一起回家。                  

                                                                                  (一)

2017年3月,你持续低烧。常规体检一切正常。在我的再三催促下, 你才又一次去见了家庭医生,做了全面体检。胸片发现问题,当天做了CT,三天以后看结果。忐忑不安的这三天,一个疑团萦绕在我心中:“为什么做CT?你的症状很像结核。如果是结核,胸片应该可以确诊。现在仪器先进,做CT是为了更准确的诊断。”我这样宽慰着自己。但我还是上网做了查询,想看一下还有什么原因会引起低烧。

肺癌会引起低烧”。当这行字出现在屏幕上,我呆在那里不知所措。“不会的!不会的!”,我一遍遍在心里说。

4月12日,你见医生看结果。大概在11点钟,我打电话问你,你声音很平静:“嗯,是癌。下午一点见肿瘤科手术医生。”

“什么?”我瞬间情绪失控,脱口而出“我和你一起去”。在肿瘤科门前见到你,见我止不住泪水,你微笑着说:“别这样,一会儿见医生了”。

肿瘤科医生很谨慎地说:“你的家庭医生担心CT上的阴影,可能是感染。我们要做进一步的检查。今天要预约两个检查,pet scan 和肺功能测试”。

“Pet scan 扫描是用加糖的造影剂,如果是感染,阴影区不发亮。如果是癌(医生把癌字说得很轻),癌细胞喜糖,就会使劲吃,阴影区就会很亮”。医生很耐心的做了解释。你问医生:“那么,肺功能测试,就是为了确定如果需要手术,能把我的肺切除多少。对吗?” 医生答:“对”。

“你不是学医的,你怎么什么都知道?!”我在心里对你说。走出医院,我急忙说:”别着急,还没确诊呢“。你说:”看来癌症的确诊没那么简单”。Pet scan做的是全身,他们想看如果是癌,有没有转移。笼罩在癌症的阴影里,但你没有乱了方寸,思维仍然那么敏捷。你说“没事,回去上班吧”。 “癌”和”转移”塞满了我的脑子。从我的实验室到医院,平时步行不到10分钟,可是这一天,平坦的柏油路就像山路。我高一脚低一脚的走着,觉得路好长。

几天以后,pet scan结果显示:肺部阴影区很亮,肋骨、胸骨都有亮区。高度怀疑是癌,要做组织活检确诊。组织活检要从胸骨取组织。由此确定,如果是癌,哪里是源?接着,你发现右大腿皮下有一个花生米大小的肿包。“皮下转移?” ,我的心往下一沉,越发感到情况严重。

4月25日,我们一早到达医院,做组织活检。当时你血压很低,无法开始。医生稍做处理,情况好转。你被推进手术室。一个多小时手术结束后,你问医生:”pet scan 腿上是否有亮点?“ 医生答:“有”。这基本上证实了我的猜想:如果是癌,很可能有皮下转移。

回到家,我让你上床休息。你问我: “你一会儿待在这吗?”。我原准备等你睡着了,去给你买些爱吃的东西。听你这么一说, 我忙回道:“我待在这 ”。我感到你的心理开始发生了变化,那就是对我从来没有过的一种依赖。5月1日上午,我惴惴不安地等待组织活检的结果。11:49 分,你发来组织活检结果:肺麟癌,已经骨转移。

我立刻去找了我的老板克莱,请她推荐一个有经验的医生。克莱是华盛顿大学(简称华大)医学院教授,比较熟悉华大附属医院的医生。克莱立刻给她认为最好的医生发了电子邮件,请这位医生关照你。等组织活检结果的几天,我设想过各种可能的结果,比如胸部拉伤?或骨癌?肺部感染?或肺癌?结果却是最坏的组合"肺癌骨转移"。这个让我无法接受的残酷现实!

下班路上,你在开车,我脑子里一片空白,只是呆呆地看着你。

你说:“这是个过程”。

看我没有反应,你又说了一遍:”是个过程”。

我还是没有反应。你再说:“比车祸好一点吧”。

听到这里,我再也控制不住自己了,泪水奔涌而出。我大声对你说:“你总有词儿!什么叫是个过程?我不要这个过程,我要你健康!你又不吸烟,你怎么会得肺癌?” 。

“哎,哎哎,别着急” 。每当我不高兴的时候,你总是这样不慌不忙的跟我说话。

“公司CEO 推荐了克莱推荐的同一个医生,而且联系了华大医学院基因中心的负责人,如果常规基因检测找不到基因变异,就做全基因检测。保险公司不报销,CEO想办法找基金。华大附属医院最好的放疗医生,是CEO的邻居,也联系过了。我会得到最好的治疗。” 你平静地、一字一句地说着,完全不像是在谈自己的病。

三天以后的5月4日,见肿瘤科化疗和放疗医生。护士告诉诊断结果:”肺癌。4期“。

听得出来,护士非常艰难的说出“4”字。接着,护士问:“说说你们都知道什么?” 互联网这样方便,护士不愿意重复病人已经知道的事情。医生来了后,直爽的说:“肺癌4期,治不好。能控制。50%活一年,15%活两年”。

听完后你说:“OK”。

医生接着说:“先查4个基因,需要三个星期。我们等三个星期,结果出来后,再开始治疗。如果有基因变异,预后会好很多,我有个病人活了4年。如果查不到,再括大范围查200多个基因,需要两个月。我们不能等两个月,就先开始化疗。基因检测需要足够的样本量,有些病人查不到,是因为样本量不足”。

你告诉医生,右腿有个肿块,不知道是不是转移的癌。

医生说:“我们对腿上的肿块做个快速鉴定。一小时后出结果。如果腿上肿块是转移的癌,我们就切除,用它做基因检测,我们有足够的样本”。医生问你是否愿意把自己的样本留在华大样本库做研究用。你说:“可以”。随后,护士拿来同意书。同意书上要求填上家属电话。

你问护士:“填上我妻子的电话,如果将来发现我的病是和某个遗传基因有关,而我已经去世,你们会打电话告诉我妻子,是吗?”。

护士说:“是的”。绝症在身,坦然面对,保持敏捷的思维。这就是你。

快速鉴定确定了肿块也是转移的癌。

5月8日切除肿块做基因检测。5月10日做头部MRI,没有发现脑转移。等结果的这段日子,你每天还是低烧,乏力。但是还在上班。你不是为了当模范,是你一直就喜欢工作!你说“呆在家里,时间难熬。”

5月18 日,护士打来电话:PD-L1高表达。5月22日见医生,开始免疫治疗。用药keydruda。

5月19日,护士又打来电话:找到基因变异,EGFRT790M。改变治疗方案,先用靶向治疗。看到了更多的希望,我们很高兴。

5月22日见医生。医生说:“我们用靶向药tagrisso (osimertinib),疗效好。吃下去两三天,你就会感觉不一样。副作用也小。我有个病人,这个药用了三年。现在主治护士正在跟保险公司联系,请等一下。”

一个小时过去了,医生来了,一脸无可奈何的说:“保险公司不批准。理由是:按照FDA用药指南,tagrisso 是二线药。用于EGFR突变经一线药治疗后,发展成EGFRT790M而抗药的病人。所以,我们必须先用一线药。可是你现在就是EGFRT790M,已经对一线药抗药了。真是荒唐。主治护士在等待和保险公司的医生沟通。请你们到休息室等待。” 时间一分一秒的过去,我们的焦虑越来越强烈。护士看出了我们的焦虑,想法分散我们的注意力。“那边有咖啡”, “你们等得太久了,给你们一个免费停车卡”。接近医院下班时间了,我们知道今天不会有结果了。医生告诉我们:“联系不上保险公司的医生。明天接着联系。”

回家路上,你说:“我就想早点吃上这药”。听你这么说,你对生命的渴望让我心痛的感觉无法用语言来形容。一夜辗转无眠。第一次体会到什么叫心急如焚!

幸运的是,第二天11点左右,你发来短信:“保险公司批准了”。主治护士据理力争:“知道一线药对病人没有用,还给病人吃,是不道德的。” 保险公司终于破例。特殊药店两天之内送药到家。

(二)

5月26日,你开始服用tagrisso.。你当天就退烧,两天后体温恢复正常,随后乏力等一切症状都消失了,没有任何副作用!服药4周以后复查,肿瘤缩小。多神奇的药!疗效好,全家非常高兴。

可是我的心并没有放松而是紧缩着的。你毕竟生活在你自己说的“过程”中。作为妻子,除了照顾好你的生活,还要让你生活在希望中,让你对把自己的病变成慢性病充满希望。

怎样才能做到呢?晚期肺癌,5年存活率4%,你清楚的知道这个事实。作为一个统计学专家,深知“你属于4% ”对你完全没有说服力。4%是所有肺癌的统计数据。有基因突变的群体,会有不同。有没有针对基因突变群体的统计数据?我开始查询。很快,我找到了针对EGFR突变晚期肺癌的统计数据: 5年存活率14.6%。我把这篇文章拿给你看,让你核实一下我的理解是否正确。你仔细看了文章后说:“是你说的那样”。

接着,我又查到了一篇基于临床试验关于免疫疗法的文章。文章说:在129个用Opdivo治疗的病人中,12个病人在接受了两年Opdivo治疗后,不再需要进一步治疗,病情长期得到控制。也许癌被完全消灭了,也许自身免疫系统产生了记忆,能够识别新出现的癌细胞。机理有待进一步研究。长期控制晚期肺癌已有个例。多么令人兴奋啊!

不久,你告诉我,你查到了keytruda有同样的临床试验结果。keytrude 是唯一没有被否定的,是有希望治愈肺癌的药。这些临床试验虽然是在小范围进行的,但是我们相信,一定有大范围的临床试验正在进行。此时,你不再被“过程”困扰,对免疫治疗充满了期望和信心!

在靶向药的控制下,你迅速康复,完全像个正常的健康人。工作之余,我们照常度假,带女儿参观博物馆。科技馆有一个玩具,孩子们都爱玩,总是排队。看着女儿每次都没有玩够,你就用木头给女儿做了个同样的玩具。我们一起在家里种花。有一种野花应该是种在院子里的,可是错过了栽种季节,你把它种在花盆里。天凉了,你端它进室内。光照不够,你用灯照着。11月12日,野花竟然在家里开花了!

2017年8月21日,日全蚀。你仔细研究云图,在最后一小时改变了观测点,避开了云层,全家人成功地观赏到了日全蚀。而许多人却因为云层错过了这次观赏机会。9月初,俊华全家来看你,老同学见面非常高兴。俊华帮我加入了班群,和同学们建立了联系。你开始用我的名字每天和大家聊天,很开心。我则变成了同学们称之的你的“新闻发言人”。

10月份复查,肿瘤情况稳定,验血结果也完全正常。你就对我说:“回家看看爸妈吧,以后不知道你什么时候才能回去了。也去一下武汉,看看同学们,代我向同学们问好。” 我说:“等你病情再稳定一段时间吧。” 你说:“不要等,现在就是回去的最好时间。”

12月2日,你和女儿送我到机场。在安检处分手。我让你和女儿先走。看着你们离去的背影,我在心里说:“这是你最后一次送我了,以后我不会再离开你。” 我爸妈非常高兴但是也奇怪我为什么突然回家。直到现在我都没敢告诉他们你的噩耗。年迈的爸妈受不了这样的打击。你是个好女婿,我爸妈很爱你。

在武汉和同学们相聚,我感到很温暖。同学们的关心,给了我很大安慰。12月16日我带着同学们的问候回到了家。我对你说“2018年是同学们相识40周年,一定有聚会。咱们一起去参加。” 你一边看着我和大家的合影,一边高兴的说“好”。

12月21日是你的生日,也是见医生的日子。医生告诉我们病情进展的坏消息:“靶向药抗药了”。

我们知道会有抗药的一天,但是没有想到这一天来得这么快!临床试验tagrisso 中位无进展期是16.8个月,你才用了7个月。

医生说:“做个血液活检,看一下T790M是否还在。” 如果T790M消失了,我们可以回头用一线靶向药。血液活检需要三个星期出结果。如果T790M还在,就用化疗。现在不用免疫。常规顺序是:靶向,化疗,免疫。对此我们有点意外。但是我们知道,几个月过去了,理论在不断更新。PD-L1高表达不是决定免疫是否有效的唯一因素。而化疗对大多数人都会有效。医生先用把握大的疗法,也正常。

在等结果的这段时间,你出现了血拴,开始每天使用抗凝剂。血液活检结果,T790M还在。立刻开始化疗。人人知道化疗的副作用。一想到你将要承受副作用带来的痛苦,我就揪心的痛。我对你说:“我没法看着你受苦。” 你笑着说:“没事。我做好了一切准备,只要能和你们多呆。我多坚持一年,孩子们没有爸爸就少一年。医生说这药比较温和,也许副作用不大。”

果然,2018年1月11日,你做了第一次化疗,效果很好。当天晚上就不再发烧。发烧是病情进展的一个信号。一个疗程三周下来,你感觉很好。

1月27日,时明、老曹来看你。大家一起聊天,过去、现在、未来,海阔天空,其乐融融。

6次化疗,历时4个月,除了白血球计数下降,掉了黑头发,白头发没掉。你还风趣的说:“白头发生命力旺盛,化疗破坏不了它,值得研究”。你没有出现呕吐等感觉到的不舒服。很幸运,我们的生活和工作与你没病时一样在正轨上。

3月份你开始用自己的名和同学们微信聊天,不再用我的名。5月10日,你完成了第6次,也是最后一次化疗。你的体温有了变化,我感觉到情况不好:很可能又抗药了?。

5月24日见医生。医生说:“原发灶病情进展,远端情况稳定。化疗已经做完了,要有一个间断。间断期间去做质子放疗,消除原发灶。8个星期以后的7月26日复查。”

质子放疗疗效好,副作用小。从开始治疗,我们就希望能用质子放疗消除原发灶。对医生的这个治疗方案,我们很赞同。放疗准备工作持续了3周。

6月20日,开始放疗。共做了5次放疗。放疗效果很好。病情得到了控制。你身体慢慢的恢复。到了6月底,头发,眉毛都长出来了,感觉也很好。你在保险公司的网站上看到医生开了keytruda, 保险公司已经批准了。下一步要开始免疫治疗了,你充满信心,期待着keytruda挽救生命!

这时护士来电话:“医生觉得没事,推迟3周到8月16日开始下一步治疗。” 我们想:也好。让身体多些时间恢复。可万万没想到,就是这个原计划7月26日的复查被“推迟”三周,这个“推迟”产生了不可逆转的灾难性的后果!

(三)

因为“推迟”治疗,我们开始计划度假。当时有两个选择:华盛顿 DC老曹家;大峡谷。我对你说,“时明年底会来,说好了大家一起去老曹家。我们就去大峡谷吧”。

准备订机票了,我看出你有点犹豫。就对你说“你要是觉得勉强,我们就不去”。你表示“大峡谷太远了,怕如果病情变化,回不来。” 我说:“那我们就以圣路易斯为中心,一天的路程。” 路线确定下来了:圣路易斯-印第安纳圣母大学原在北京的同事家- 芝加哥俊华家- 密尔沃基儿子住地,也是我们在美国的家乡。你1993年来美国,在密尔沃基待了将近20年。

8月4日我们开始度假。在美丽的圣母大学和多年不见的同事相聚,非常开心。同事一定要我们多住一天。盛情难却,我们就多住了一天。经过芝加哥时很匆忙,就取消了和俊华相聚的计划。当时想,圣诞节我们还会回密尔沃基,那时再和俊华相聚。

8月11日,我们返回圣路易斯。还是你开着车,我们高兴的聊天,女儿唱着歌《乡间小路带我回家》。途径伊利诺伊香槟,在朋友小马家停留。

深夜12点,你发完“美国看病为神马贵,来点定量分析”的微信后才休息。凌晨2点多钟,我听到你翻来翻去,就问:“你怎么还不睡觉?” 你说“不舒服,噁心,想吐”。我意识到:不好,很可能发生了脑转移。8月14日就要做CT了。8月16日见医生,得请医生给做个MRI。

第二天,小马夫妇让我在车上照顾你,他们一人开我们的车,一人开自己的车送我们回家。回到家,你感觉好一些,就没去医院。但是下半夜,你又噁心想吐。

8月13日,我们一早给主治护士打电话,没有找到护士,就留了言。

我对你说:“今天不上班了,上医院”。

你说:“要先请假”。

我想办法找到了VP的邮件地址,发邮件请了假。这时你很不舒服,一阵阵背痛。我当时没有意识到是血氧不足造成的心绞痛。你趴在床上不愿意动。就这样磨到了下午2点钟。

我坚定地说: “再难受也要上医院,这样等到星期二做CT,星期四见医生肯定不行。上医院拿点止吐的药”。

临出门,你说:“今天女儿有提琴课,我不能送她了。你能送她吗?”

我说:“你病成这样,还送什么女儿呀,我送她。现在才两点,6点才上课呢,我们一会就回来了“。

没有想到,你就这样离开了家,再也没能回来。

(四)

我搀扶着你从停车场走向急诊室。你搭在我肩上的右手一次次滑下来。你说:“我这呀,就是半身不遂”。我不愿意往坏处想:“什么半身不遂,别瞎说”。

CT结果,脑出血。立刻住院。这时你思维仍然清晰,说:“可能就出了一点血”。我赶紧说:“止住了就没事了”。

护士给你拿来了被单,你对护士说: “也给我妻子拿一个被单好吗?她就可以暖和的呆着了”。极度痛苦中的你,还惦记着我晚上会冷。

这天晚上,每隔一个小时,医生来问你一些简单的问题,你叫什么名字,你现在在哪,以此得到临床评分。每次你都能正确回答,所以我当时没有意识到病情的严重性,还觉得每小时来问,影响你休息。

8月14日上午,医生详细的告诉我病情:脑出血39ml。出血部位离脑干比较远,两侧还是对称的。脑部有多个癌扩散点,出血部位是其中的一个。肾,脾和肝脏都有转移!

6点钟吃晚饭,你不让我喂。我把饭放在小碟子里,端着让你吃。你说: “我自己端着吧,你端着,我没法吃。相对运动。”

你只吃了很少一点饭,我问你怎么不吃了,你说: “饿了好几天了,肠子饿细了,一下不能吃太多,得悠着点。”

没想到,这成了你的最后一顿饭。后来,每当我想到这件事,我就止不住眼泪。最后一顿饭,你没有吃饱!

晚饭后,我建议“看微信吧”。你很高兴:“好,看看同学们在说什么,好几天没有看了”。

你看了一下,说:“看不懂了”。

我说:“看你自己写的,能不能懂?”。

你念了一下“美国看病为神马贵”,然后说:“字能认识,放在一起不知道什么意思了”。

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评论
小草2017 回复 悄悄话 感覺治療過程有問題。可惜了!
mike33 回复 悄悄话 一定要早期发现 !
playnice 回复 悄悄话 至少在生命的最后阶段的quality of life还是可以的。并不是长期在病床上忍受病痛。这是稍微安慰的一点。
jw2009 回复 悄悄话 嫂子的人品非常感人,但是治疗方法上是个错误(恕我直言)。。
因为他已经被判定只有一年左右的存活期,为什么不考虑放手一搏,试试完全不同的其它方法呢,已经没有什么可以损失的。。
jw2009 回复 悄悄话 如果当初能看到这个,可能会有不同的思路。。
http://bbs.wenxuecity.com/lungcancer/546921.html
Fanreninus 回复 悄悄话 字里行间,情爱尽显,很感动!希望嫂子和孩子们好好地活着, 如此才是对他的亡灵的最大慰籍!
street0120003 回复 悄悄话 厨房的油烟?

健康卫生栏FUZ 肺癌4期的博客不错!
圭妈 回复 悄悄话 感人至深!非常敬佩哥哥在疾病面前的坦然。希望嫂子保重,祝福你,你嫂子和你们的家人!
alsoRun 回复 悄悄话 Thank you for haring your experience with us. He lived a wonderful life, did not suffer too much and was very much loved by his family and friends. One really cannot expect much more from life. I am also a 七七年高考的 and a bio-statistician. May you and your kids stay strong in spite of the loss.
高枫大叶 回复 悄悄话 最后病情发展很快
觅音 回复 悄悄话 RIP。很好的纪念文。
done_that 回复 悄悄话 rip
业余厨子 回复 悄悄话 看哭了!祝逝者安息生者安好!
流水小桥 回复 悄悄话 佩服嫂子的坚韧,至今不愿想那10个月残酷的“过程”。节哀!
la-vie 回复 悄悄话 看哭了。感恩我家那位真幸运。
晓青 回复 悄悄话 看得流泪。节哀!
MoatCity 回复 悄悄话 "癌细胞喜糖,就会使劲吃,阴影区就会很亮"
的确是这样:癌喜欢糖。
MoatCity 回复 悄悄话 有些癌症,被发现时,就已经像脱缰的野马,难于追杀。质子放疗?够宰人的!在其他国家,不治,可能活一年。在美国,托福诺贝尔获奖者们,制药公司们,保险公司,花几十万上百万美元后,多活一年半载。
治癌症没有保修这一说,人给治死了,但钱不退给你。哎!
awr 回复 悄悄话 真情实感朴实无华。祝逝者安息生者安好
驻足闻香 回复 悄悄话 从头看到尾,眼含泪水。为了缅怀逝去的亲人,一定要努力让自己以后的生活更好一点。
步可妮 回复 悄悄话 从被确诊到离世,仅十五个月。嫂子把这段痛彻心扉的伤痛展开来,希望能对有同样遭遇的家庭有所帮助,让他们坚强起来。就像一位同样因癌症失去至爱亲人的我的朋友说的:“中年丧夫,少年丧父,是悲惨些,但我们不是第一个,也不是最后一个。祝福你们的嫂子和孩子们一定会越来越好!”
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