风中飘零的记忆

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人类要多完美才配拥有生育权?-精神病人与生育

(2014-08-08 04:31:39) 下一个

我前两天在文学城发了篇以我的亲身经历写的“精神健康有感”一文,结果反响热烈。其中有读者质疑我有精神病还生了两个孩子就不怕把病遗传给孩子,还有人说“要是我是你,我会选择领养孩子”。精神病人的生育权这个问题触动了我的敏感神经,决定撰文写写我的看法和感想。当然这是个很大的话题,是可以做博士论文的课题,我也还没来得及去看些这方面的书。然而心中有话,不吐不快,如文中有不严谨之处,万望读者谅解。

 

我有分裂情感障碍,躁狂和抑郁双相(schizoaffective disorder, bipolar)。21岁首次发病,经正规治疗。后停药有过两三次复发。在中国住过两次精神病医院。病情控制总体很好。我完成了学业,拥有工商管理硕士学位(MBA)和护理本科学位。在大跨国企业工作过。2003年与美国丈夫结婚后生了两个可爱的儿子(2001到2008年期间我自行停药)。

 

生育对我很重要,我出生6天即丧母。心中的空洞唯有自己做了母亲才渐渐填补。怀孕,生产和哺乳的经历妙不可言,因为经历过这些,我感到我有了更完整的作为女人的体验。抚养两个孩子更是给我带来了无穷的乐趣,我很幸运,感恩。领养孩子,给世上那些缺乏爱的孩子一个家是善举,但是我选择有自己的孩子,享受做母亲的全程。(打算怀孕生孩子的人可以在医生指导和监护下调整药物治疗,比如采取药物休假,暂停服药)。

 

生育权是人类最基本的人权之一,作为人类大家庭一员的精神病人当然享有这一天赋的神圣权力,不容剥夺。纵观历史,在不久远以前就有人以优生(eugenic)的名义强制精神病患者绝育,剥夺我们的生育权,尤其是纳粹,对精神病人进行“仁慈的灭绝”,灭绝我们的后代。所幸现在这段已经成为历史。美国医学界目前在精神病人生育这个问题上的主流意见是尊重病人自己的意愿。但是优生、精神病人基因劣等的思想仍然残存在人们的脑际,尤其是在缺乏人权意识和博爱精神的近代中国大陆人中。还有不少人打着为了下一代健康的旗号否决精神病人的生育权。当然大陆残酷的强制性计划生育政策和近乎缺席的社会保障体系也迫使那里的中国人优生。往往孕妇因为怀孕早期有过一次轻度感冒就会打掉腹中的胎儿,这是另外的话题,值得单独成篇。

 

35岁才结婚的我担心自己不能生孩子,在上海时曾到一家著名的不孕症诊所咨询做试管婴儿。当时发现他们有规定,不为有精神病史的人做辅助生育。这是白纸黑字的对精神病人的生育歧视。(后来我自然受孕,生了两个孩子)。在中国可能还有其它的限制精神病人生育的歧视性规定。

 

这种歧视源自对精神病的无知。现代医学的神经递质(neurotransmitter)学说基本解释了精神病症状的产生,由此研发的药物也能基本有效地控制症状。那些可怕的精神病症状不是魔鬼缠身,而是神经递质的失衡,纠正了这种失衡,症状就得到控制,大多数病人能够有正常的生活。有网友留言告诉我加拿大的一位前总理的夫人也有精神病,接受良好治疗,有着正常的生活。更好的药物和其它治疗手段也在不断推出。欧盟和美国都投入巨资研究人脑,相信在不久的将来一定能破解精神病的密码。

 

关于遗传,我的医生告诉我的孩子患精神疾病的几率的确会高于一般人。但是我的孩子们并不会绝对地患病。目前看来我的两个孩子性格开朗,看不出有任何精神病迹象(我长子有轻度自闭症,但与我的精神病无关,关于自闭症我另外有文章)。精神病可能有内因,也可能有环境因素的外因。我尽量给孩子们以爱并创造一个良好的成长环境。如果他们将来长大了不幸还是患病,精神疾病是可以治疗的,而且到那时治疗手段会更好,他们也会有更好的预后。此外,有遗传倾向的疾病多不胜数,如糖尿病和某些癌症,是否患这些疾病的人也应该顾忌他们的孩子会得病而不生孩子?即便是精神正常的父母也可能会生得精神病的后代,我的父母双方就都没有精神病史。要是按生育必须确保下一代健康这个逻辑,大多数人都不应当生孩子,因为谁都不能保证一定能生下健康的孩子。

 

此外,美国国家精神卫生研究所(NIMH)的研究发现在一年里每四个美国人中就有一个会得够得上诊断的精神疾病,大约50%的美国人在一生中会受某种可以诊断得出的精神疾病的困扰,虽然严重的精神病在美国人口中占6%左右。精神疾病其实很普遍。引用我好友的一句话:“人性的真实就是存在残缺,谁敢说自己的精神、心理是完美无瑕的呢?”人类要多完美才配拥有生育权?

 

当然有的精神病人的病情比较严重,又没有得到很好的控制,缺乏自理能力和抚养孩子的能力(有些精神正常的父母也不能很好地抚养孩子,甚至故意忽略或虐待孩子)。他们如果有了孩子又不能照顾,在美国,儿童救助机构就会出面干预,让这些孩子有更好的照顾。但是是否生育仍然要征求这些精神病患者的意愿,虽然他们有的人不能表达自己的真实意愿。这在医学界也是个伦理上的难题。医生有义务向病人提供计划生育的咨询。

 

诚然,病情控制不好的精神病人家可能会发生一些悲惨的事件,正如精神正常的人家也不能避免会发生悲剧,这些是小概率事件。不能因此而否定大多数精神病人生育孩子拥有家庭享受天伦之乐的追求。

 

精神病人是否应该生育,这个决定权应该掌握在我们病人自己手中。


(照片中为我的两个可爱的孩子,后面的那个是长子。感恩上帝给予我如此美好馈赠)

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评论
pp666 回复 悄悄话 一个合理的解决办法可能是,建设优良优良基因的精子库,卵子库,培育优良宝宝,然后大家花钱买一个回家养。以后甚至可以克隆优良宝宝。这样可以大大减少遗传病在人群中的扩散和发展。当然这个问题可能需要公投来决定。
mzl9876 回复 悄悄话 往往患有所谓精神病的人,比普通人要聪明,我的姨夫是清华毕业的,56年打成右派,从北京被赶到塞外劳改,到老邓年代平反回来还手捧老毛红本本,吓得叨叨说接受改造老实做人之类的疯话,整个的人就是一个残废(我指的是脑),大姨蒲丹江河也差点丧了命。。。。
giraffe 回复 悄悄话 孩子们真漂亮可爱! 妈妈坚强勇敢又美貌多才!

祝一家人健康幸福!
胖猪猪 回复 悄悄话 支持你! 你的儿子很帅! 不要理那些post negative comments 的人!
高晓岚 回复 悄悄话 回复 'solene' 的评论 : 谢谢!
solene 回复 悄悄话 好漂亮的两个娃
szchj 回复 悄悄话 佩服博主的勇气!!!

祝福你!
高晓岚 回复 悄悄话 回复 '菏庄' 的评论 : 感谢你写了这么支持的评论,感动!
菏庄 回复 悄悄话 我认为每个灵魂都有生存的意义和价值,这个层面上灵魂与生俱来的权利不是人们可以用经济效益理论去评估或否认的。这是上帝和灵魂之间的契约,契约的内容也许等到这个灵魂完成使命后才能得窥一二。

精神易感作为特殊人群,他们的权益应该受到尊重。 除此之外就像博主所说的,这个特殊人群中的很多人对外界的感悟力和情感丰富层面都是所谓正常人(谁又是100%正常,正常的定义又是什么?)不能比及的。所谓正常人所能感知的就是宇宙的一切吗?我要在这里打个大问号。

晓岚你跟其他人一样有生活幸福的权利,也和其他妈妈一样有自己可爱孩子的权利。 在所有重要人生决定前你已经做了详细的风险评估,其他的就让生活自己给出答案吧。 谢谢你的勇气和真诚,你有我的所有祝福!
高晓岚 回复 悄悄话 回复 '不记得' 的评论 : 谢谢你的理解和支持!
高晓岚 回复 悄悄话 回复 '不记得' 的评论 : 谢谢,你真的很懂精神卫生。青春期是很关键。
不记得 回复 悄悄话 这是可以控制及维持正常生活的疾病,很多名人,Steve Jobs, 刚自杀的喜剧明星William X 都有轻微Bipolar. 正常的人在巨大的压力下也会患病。不能因为你生病的概率大一些就剥夺生孩子的权利。
不记得 回复 悄悄话 祝福你,多可爱的孩子!青春期要小心。安全度过青春期,可减少很多得病的机会。
高晓岚 回复 悄悄话 回复 '北美君子' 的评论 : 每次君子兄光临,总是留下温馨留言,暖人心脾。谢谢!
北美君子 回复 悄悄话 晓岚好,

你有两个很可爱的儿子。
就像你说的,这是上帝给予你的美好馈赠。
从你的叙述和这么多写作的博客,我个人认为你并没有什么严重的精神病。我相信,这世界上,有很多人的精神状态要比你差得多。

问好晓岚!
高晓岚 回复 悄悄话 回复 'tiger00' 的评论 : 感谢理解!我写博客是应我好友之邀,主要讲述我的人生故事。精神卫生领域的话题是我所关注的。能为精神病人这个不被人了解的群体发发声音是我的荣幸。
高晓岚 回复 悄悄话 回复 'huahualan' 的评论 : 我欢迎不同意见。这些意见促成了我这篇有争议的文章。实在是有感于人们对精神病的无知和歧视极对精神病人生育的否定。
huahualan 回复 悄悄话 既然要上网写文章,就要容忍别人对你的文章发表不同的意见,对吧?好像没有人要剥夺别人的所谓“生育权”吧? 爱生不生,孩子健康不健康,都是你自己的事情,没人愿意管。
tiger00 回复 悄悄话 试图写东西让别人去理解和更正一种根深蒂固的观念不太可能,也没必要。我没去网站看哈,不过我也认为:那种认为精神病患者就不能生育孩子的观点,本质上和纳粹又有何异呢?
你生活正常,家庭幸福比什么都重要,何必去网上找不开心呢。
有多余的时间不如看看书,和老公孩子开开心心的过日子,真的想逛中文网站了就来逛逛看看。
我就不去城里逛,只来看看好的博客。
高晓岚 回复 悄悄话 回复 'sure' 的评论 : We are different. You look at the cup as half empty while I look it as half full. There is nearly 80% chance that my illness will not pass along to my kids. I am blessed of having two healthy boys and I love them. I am a better mom than many people without mental illness. I am not selfish. Just as I respect you, I hope you may respect my choice, after all, it is my life, my challenge. There is a great chance that my kids will be fine. Even if they were unfortunate to have my illness, most likely it will be manageable.
高晓岚 回复 悄悄话 回复 'ask_again' 的评论 : 谢谢你这么用心给我写评论。谢谢你的支持和理解!
sure 回复 悄悄话 If I were you I would not have given birth. I would not only think about myself.

ask_again 回复 悄悄话 支持你!

其实,绝大多数人对精神病了解很少,精神病有很多症状.即使是常人眼里的正常人,在特定的环境和特定的成长阶段,很多人或多、或少都有精神疾病,只不过自己并不知情而已。对精神病患者要宽容和关爱,和对待其他任何疾病一样。

精神病有一定的遗传性,但今天的大部分精神病患者很多都不是因为遗传而得病的。即使作为正常人,也应该了解精神病,因为有一天,在你的生活里,你可能遇到、甚至帮助患病者。他们得到及时治疗可以改变他们的一生。

我大学同学中,有一个记忆超群的同学。他没有普通人想象的那种精神病患者的狂躁和胡言乱语。他记忆太好,所以经常沉浸在对儿时的记忆里,唱唱自己在笑,而别人都不知道所以然。但他就是控制不住,情不自禁的去回忆。其实他的学业也很好。最后他还是去精神病医院接受了治疗。

我们的社会需要理解:对疾病的理解,对人的理解;也需要宽容:对别人和对自己的宽容。
桑妮2010 回复 悄悄话 孩子很可爱, 祝福你们。
高晓岚 回复 悄悄话 回复 'lsjr' 的评论 : 像我这样预后不错的病人不在少数。并非不具有普遍意义。您是从事精神科工作的专业人士么?看你的评论挺专业的。
高晓岚 回复 悄悄话 回复 'lsjr' 的评论 : 我坦然接受,不提心吊胆。兵来将挡,水来土淹。我知道青春期是个关键。如果我的孩子得病,我相信那时有更好的治疗手段。即使发生最最意想不到的结果,我也坦然接受。
lsjr 回复 悄悄话 你的情况目前为止不错,但是并不具备普遍意义。精神病人中有万分之二的人不用治疗可以自愈,是不是比你还幸运呢,不能因为这万分之二精神病就不用治疗了。

精神病的遗传不是一生下来就可以看出来的,科学还没发展到那地步。要看青春期,如果安然度过,你才能松口气。男孩还好啦,女孩的话还加上产后哺乳期更年期,普通人都有可能过不去,更何况有内因的,你得提心吊胆一辈子。
高晓岚 回复 悄悄话 回复 'lsjr' 的评论 : 何况我就能自食其力。我对治疗非常敏感,发病时一用药很快就好转。我上次复发到现在已经有接近6年时间了。2001年到2008年期间我没有服药,也没有发病,一切生活正常。
高晓岚 回复 悄悄话 回复 'lsjr' 的评论 : 但是还有79%的概率孩子是正常的!终生吃药也没什么不好?一型糖尿病人终身要打胰岛素呢!为什么对精神病患者就不宽容?关于社会负担的问题,一个文明社会是有担当的,担负起照顾每一个成员的责任。每个人都有生存和繁衍的基本权利,一个包容的社会是不会把一些有疾病有残疾的人视为负担的。社会保障是文明的一种表现。每个人都有发生残疾或生残疾孩子的可能,社会保障是一种保险机制。
lsjr 回复 悄悄话 父母一方患有精神病,每个孩子得到遗传的可能性是21%,大大高于正常人群的千分之六。这个研究数据是国际公认的。这也是为什么医生建议不要生孩子。建议归建议,要生谁也管不了,自己负责。谁希望自己的孩子得病终身吃药或成为社会负担呢?
高晓岚 回复 悄悄话 谢谢支持!
冉燃 回复 悄悄话 支持博主!那种认为精神病患者就不能生育孩子的观点,本质上和纳粹又有何异呢?
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