雅美之途
教育，人文，社会
文中仍然配上迷人的圣路易斯森林公园的秋色，可以跟瑞士景色媲美，至少从人文层面。
在对上海女士沙白事件不太了解时，我根据狼疮病人拥有80-90%的存活率判断沙白是死于抑郁症。我也随后在沒有太多人认同时断定她的瑞士旅行是自杀，当然在我的几天前的文章标题里还带着“瑞士安乐死”。
现在看来，瑞士和法国都规定安乐死是违法的，中国更是如此，美国几州也是限定安乐死只能给癌症晚期等无希望的临终病人实施。沙白的寻死行为是协助性自杀，即Assisted Suicide, 不知是否应该在前面冠上医生或Physician，因为黑心的瑞士人完全可以在医生之外设计出一套程序执行。
瑞士人只需要病人在最后按下按钮，就可以经营他们的低成本的爆利生意。他们需要提供的是Assistance, 但是死还是当事人自己做的，所以是自杀。
沙白可能给她父亲带来刑事风险，因为虽然在瑞士协助自杀是合法的，但是协助自杀在中国是非法的。她的老父亲回国后可能面临调查，父亲应该交待在女儿的自杀过程中担任了什么角色。现在拥有的消息是，沙白的母亲患有鼻咽癌，父亲是中度老年痴呆。
对自杀的报道，无论是文字还是图片，联合国都有严格的规定，不允许过分描述详情或地点。也就是说，全世界范围都不鼓励自杀的行为，因为那是反人类的。为什么沙白在视频里那么详细谈瑞士机构的信息？她难道是拥有什么使命？中国应该调查她家与安乐死机构的经济关系。
我们从来没有见到沙白这样的有说有笑的安乐死，中国对世界开放后，很多事情做的比西方还自由。瑞士机构看见活蹦乱跳的中国女士，居然判断她只能活3-6个月，瑞士人办事真是昧了良心。沙白在视频中都说创办瑞士自杀机构的是个Radical自由派，在我看来应该把那瑞士家伙投入监狱。
沙白是位极限追求享乐的女性，她不生育孩子，也无需对父母等任何人负责。沙白的遭糕行为和价值观，是与敬畏生命和关爱家庭的世界各民族的道德规范都相违背的。中国或任何国家如果没有人口增长的原动力，一切国力都是免谈。
沙白这次的视频被暂时拿下，我想是中国官方的决定，我难得与他们一致。这次炒作的整个操作如此成功，沙白至死还在删网友的留言，我现在都怀疑这是某种程度的资本运作的结果。那股势力正瞄准着中国现在十分困难的和大量痛不欲生的人群，那可是个大金库。
我甚至略带调侃的口气说，希望中国战狼出征，这次不是去苏黎世杀害儿童，而去那里的郊外向黑心的瑞士人讨回狼疮的血债。猫儿的五毛们仅把眼睛盯在美国人的身上不公平，这次应该抗议瑞士机构引诱中国才女的自杀事件，中国未来一定要阻止这种有损国格的事件发生。
一个十分恐怖的现象出现了，我至今无法解释。前几天沙白的视频全部下架，今天又被放上来了。但是做了技术处理，那就是不允许转这些视频到朋友圈，只能在以前的连接上看。现在也有人质疑她的视频真实性，因为她是上海人在瑞士，但是IP是在北京。难道沙白还活着能够操作自己的账号，她完全是糊弄了我们？
现代医学对于沙白的治疗是贡献良多的，但是她都不珍惜。激素治疗和生物制剂对她都有效，但是都被她放弃了，她是让医生们生气的病人。激素会使她长胖，通过水钠储或脂肪的重新分布，让她减少男人和女人的爱慕眼光。国内将抗体治疗也包括在生物制品内，沙白拒绝抗体治疗的原因恐怕是因为每次都需要静脉注射，她觉得这影响了自己的生活质量。
沙白的父母送她去新加坡南洋理工留学，也需要从新加坡回上海。她似乎通过与洋人谈恋爱学好了英语口语，成为托福金牌讲师。也不完全是这样，这位上海时尚女郎确实有些语言天赋，她可以在视频中使用法语与意大利语骂娘。幸亏那些美国或西方男人没有娶这位冒似精致的女性，不然家庭也会不保，因为她是上海的双性女人。
哈佛老爸说的好：“你可加上她无知地责怪母亲传给她致病的基因，却忽略享受遗传母亲聪明智慧和美丽的基因。 我的评价是：智商不低，并非冰雪聪明；长相不丑，谈不上美丽；性格孤傲，放荡不羁。 选择安乐无可非议，拉老父陪同实为残酷无情”。
为了写教科书的补体与狼疮那章，我今晨专门去过了一遍Bevra Hahn写的系统性红斑狼疮，该章发表在美国内科最著名的Harrison’s教科书中。Hahn教授已经从UCLA的风湿科主任位置上退休，这个版本的Harrison’s是1994年的。临床描述还是沒有什么变化，但是CAR-T与抗体对狼疮的治疗真是换了人间。我们应该感谢免疫学在美国的飞速发展，以及德国在临床上的迅速跟进。
与发现人类首个自身抗体的Eng Tan相同，Bevra Hahn也曾经是我们华大风湿科的教授。华大当时选择阿肯森主理风湿科，Eng Tan和Bevra Hahn则只有远走西部去加州担任UCLA和Scripps的风湿与免疫方面的主任，从华大出去当学术领袖的人物真是数不胜数。
阿肯森当时风头正健，不然他也镇不住华大的阵容。他当时刚发现CD46的蛋白与基因以及克隆了DAF和CR1的基因，他即使做临床也是美国顶流。阿肯森虽是美国中西部人，但是他毕竟是哈佛MGH训练出来的，这种人才即使在华大这种世界医学中心也是少见的。
Hahn教授也列出了美国风湿协会对系统性红斑狼疮（SLE）的诊断标准，它们是满足这11项中的四项就行，很多是排他性的诊断：皮疹，盘状皮疹，光敏感，关节炎，浆膜炎（心包炎症等），口腔溃疡，血液疾病（三少，特别是抗体诱导的血小板减少），肾炎（蛋白尿之类），脑部症状（可能出现精神分裂），抗核抗体以及免疫系统紊乱（诸如出现抗DNA抗体）。
Hahn教授的这句话支持我说的沙白死于抑郁症：狼疮病人的“Depression and anxiety are frequent.”。
沙白似乎与患癌老妈关系弄僵是因为基因诊断的结果，她不仅责怪母亲给了她坏基因，她还因为要求表妹给她捐肾不成功而责怪表妹，甚至还导致了表妹遭遇网暴。问题是沙白是个如此自私自利的人，她沒有表现出利他的品质，她凭什么索取表妹给她珍贵的肾脏？她还抱怨中国不能买卖器官。
沙白还让已经Alzheimer’s 中期的父亲带病去瑞士，声称自己活了一个极好的人生，她为什么不能出些人民币给老父亲换口好牙。她父亲张开那只剩两颗牙齿的口的瞬间，就会被划为美国的穷人阶层。
那个导致她们母女结仇的基因公司也是胡扯，好多人即使有易感基因也不得病。况且狼疮也不是单个基因的突变导致的，还有环境的诱发因素。Hahn教授的狼疮教科书称通常会4-5个基因的突变才能导致狼疮，重点是在MHC III基因组中的突变，而补体的C4A, C4B, C2和FB都在此区域。这些成份都对免疫反应的意义重大，尤其是C4对于人体清除废物。
阿骨森早年的工作就是帮助华大遗传系创系主任Donald C. Shreffler测定老鼠C4的活性, Shreffler在华大发现了MHC III遗传位点。阿肯森是做补体活化成份出身的，但是转向调节蛋白后找到了金矿，安迪的博士论文就是关于C4的研究。
因为狼疮病人没有补体C3基因的突变，如果发现C3含量正常但是补体总活性的CH50降低，这时候就应该怀疑拥有补体经典途经成份的突变。看了Bevra Hahn教授的Harrison’s的狼疮章节，我只有感叹自身抗体威力的宏大，它们通过血液或淋巴液可以走向全身随意攻击任何细胞、组织或器官，这就是SLE (Systemic lupus erythematosus)中Systemic的来源。
沙白对中国的100多万的狼疮病人的冲突很大，已经导致很多狼疮病人的愤怒，有的狼疮病人被男朋友看她的视频后迅速分手，也有年轻母亲决定不生孩子的，沙白即使在阴间也是害人不浅。
也有加拿大华裔说出自己母亲在58岁上被诊断为狼疮，现在快80岁的母亲仍然在与疾病作斗争，也需要定时透析。
更著名的例子是歌星和演员Selena Gomez，她在11年前诊断为狼疮，在2017年换肾，现在身价至少千万美金。人家的态度是什么？“Selena told fans that when she's taking medication she "holds a lot of water weight". “My medications are important, and I believe that they're what helps me."。（““Selena 告诉粉丝，当她服药时，她会‘滞留很多水分’。‘我的药物很重要，我相信它们对我有帮助。’”）。
她们才是狼疮病人的榜样，而不是自媒体追棒的上海自私女。
当然不仅是我，更有狼疮病人现身说话，呼吁没有必要妖魔化这种自身免疫病。狼疮名称的来源是因为脸上班斑与狼面部的纹路相似，因为抗体或免疫复合物等免疫成份沉淀到了皮下。但不是每位患者都有皮疹，疾病缓解后还会消失，视频中的有些患者就没有。
最为关键的是为什么免疫系统失去了对自身组织的识别能力，这是千古难解的科学难题，也就是免疫耐受的机制。前面几次诺奖也只是授予观察到此现象的科学家，但是他们对免疫耐受机制仍然是一无所知。
免疫系统最关键的功能是保护基因载体活到13-17岁这个能够传基因的年龄，避免被病原微生物杀死。在这年龄之后，免疫系统就太骄傲了，随即开始做坏事，也就是乱发动攻击。当然随着岁月的推进，免疫系统在年老阶段又会起到监视和清除前癌变细胞的功能。
狼疮不可怕，思想极端可怕。在这里需要更正一个认知，狼疮虽然导致皮肤病，但是狼疮病人没有任何的传染性，狼疮的源头是免疫系统以前认识很清楚的自身组织的机制失灵了。
华大讲座教授：“自杀让人遗憾。不过这个像是一个自私自利的人而已，没有责任感，对索取理所当然，对父母的付出无情无义的认为理所应当他们自己愿意，所谓潇洒建立在他人为她付出的基础上。生病责备母亲的基因，那这些年的享受好日子呢？对母亲表达过感恩吗？她父母是否后悔对她在品格人格方面教育有所缺失呢？ 才如此自我？“
非常同意你。
在别的地方，我不敢说话，怕被吐沫淹死。
雅美消解了我的郁闷。谢谢好文!
她四十多岁，无婚无子，还要78岁的爸爸伺候着去瑞士浪漫死。
其他人四十多岁照顾老人，抚养孩子，发展自己的事业。对比之下，觉得沙巴这一辈子过得又自私又窝囊。
同感，连爸爸那么明显的牙都不肯出钱，太冷漠了！