给快乐小闹钟2007，关于自闭，我的经验

没太多时间。想到哪里就写到哪里吧。

看了小闹钟的贴子，想到我家的自闭经历。

阳阳三岁零三个月。做为一个新妈妈，根本没有怀疑儿子跟别人有什么不同。还是在15个月的时候，朋友来访，问我为什么我儿子不喜欢看人，我才觉得奇怪，在这里发贴子问。结果有的妈妈提醒我去看一看关于自闭的东西。我一看，就懵了，发现儿子有很多自闭倾向。但因为儿子还小，不能诊断。之后的一年半中，我也总是在“是”与“不是”上忽喜忽忧。每当我感到儿子是正常的，就有老师或专家给我指出，儿子的行为中需要注意的地方。后来我就干脆把他当成有自闭，这样更容易理解他的行为，也更容易帮助他。这一年半，我们在家里做了大量的干预，阳阳也上了特殊学校（不是因为自闭，但老师一直帮助干预）。我感到，阳阳的“自闭”症状有所改进。阳阳三岁的时候，才正式诊断为自闭（轻微）。因为我已经知道了，所以没有什么感觉，只是庆幸有了这个标签，我们会得到很多政府和学校的帮助。

本来是要让阳阳上一个普通的 preschool，上了半年（每周两天，另外三天去特殊学校），但他在普通学校好像很不开心的样子，从来不跟别的孩子说话，总是一个人玩，老师也不怎么理他。好在我们被诊断了有 "autistic like behavior”，被校区送到一个特殊 preschool。

阳阳上的是一个以 language & speech 为主的 special education 的 preschool，免费的，每周五个半天。自从阳阳开始上学，他的 social language 真的是突飞猛进。他的语言挺超前的，但因为“自闭”，不会在社交场合下用，不会跟人交流，只会自言自语的或目中无人的讲很多话，讲他喜欢的车。这在正常的社交中是不合适的。这是自闭的一种表现。自闭的孩子可以得到 speech therapy 的帮助，学习如何跟他人交谈。另外我儿子在上这个学校之前，几乎不会主动跟别人说话（除了说车的事），这是医生诊断“自闭”的主要证据之一。上了新学校三个月，他现在很喜欢跟人打招呼（一般跟大人），与别人分享他的活动（shared attention）。老师和专家在三个月的评估中，告诉我，阳阳进步很大，也许很快就不需要在 special education 学校上五天，如果保持进展，年底可以减到三天。阳阳的进步，是人人都可以看到的。

经常有妈妈跟我说，”我看阳阳那么阳光，不象有自闭“。但那些妈妈没有每天接触我儿子，并不知道我儿子的具体行为，而且她们也不是专家。也有妈妈跟我说，“你孩子的行为跟我孩子的很象，我孩子是自闭，你也要问一下专家。”这些妈妈有切身的经验，所以我比较愿意跟她们交流。

我不是专家，我看了你写的儿子的表现，感觉跟我儿子很象。不知为什么是中到重度。我们的医生没有跟我说是什么程度，但我说是 mild，他们并没有反驳。

看一下你儿子：

• 出门知道跟着父母走，很少自己瞎跑，很有安全意识。公园高处的地方自己认为危险的会喊大人跟着或扶着。
－－我儿子一样，特别安全，从来不会瞎跑，不喜欢爬高

• 会300 多个词汇（3种语言背景），但是交流性的语言就很少， 多半是名词，很少动词。
－－我儿子词汇量很大，但多数是在 name things，极少 social language，现在好一点

• 问他颜色，形状，数字可以回答，并且问中文用中文回答，问英文就用英文回答。
－－跟我儿子一样，很聪明！

• 比较擅长数字，字母，音乐，很好的记忆力（这也是专家认为他是自闭的一个理由）。他能把两个筷子交叉说“X”，两把刀拼成“Y”。皮带从中间提起来，脑袋一歪说是“U”。走到麦当劳面前念着“M”，然后转过身倒下脑袋说是“W”。捡起带牙线的牙签说是“4”。
－－我儿子也有超常的记忆！也经常在生活中的东西里找出字母和数字的形状。我不知道这跟自闭有关。

• 喜欢新的玩具和事物，但更喜欢车，球，圆形的东西（专家认定的自闭证据）
－－我儿子最喜欢车，其实是喜欢轮子。没有轮子的车他不喜欢。呵呵。不喜欢球。

• 喜欢的东西可以玩很久
－－我儿子喜欢的东西可以玩很久很久，如果不理他，个把小时都没问题。这肯定跟自闭有关。

• 喜欢音乐和舞蹈。（也和自闭沾边）
－－我儿子特别喜欢唱歌，会好多歌，令人佩服的那么多。我不知跟自闭有关。


儿子也令我担心的地方：

• 确实比同龄的孩子少很多eye-contact.
－－我儿子在18个月前没有什么 eye contact。现在也不肯照相看镜头。

• 经常用手拉我到他要动西的地方。
－－这个肯定是自闭的表现。我儿子18个月前不会指东西，要东西就自己努力，或自己干着急，后来学会拉我的手，或把东西塞我手里，但不看我。现在也是，如果要我给他读书，就把书塞我手里，不管我有没有听见。如果玩东西需要帮忙，不会来叫我，只学会了大声说“help, mama help!”（这是我教的，不然他自己干着急，发脾气），不管有没有人在旁边。

• 语言发育迟缓，尤其很少与人沟通的语言。
－－我儿子开始语言也迟，因为是双语。你儿子可能因为三语，更加慢一点。语言慢不是自闭，但不用语言来跟别人沟通和交流，就是自闭的表现了。

• 新欢趴在地上看车轮。不理他可以持续20分钟，而其是每天都会做的一件事。
－－我儿子一岁不到就开始喜欢圆圈的东西，可以一个人玩大半个小时。当时没觉得什么。他15个月开始，突然喜欢汽车，喜欢汽车轮子。不到两岁，他就能认出街上所有汽车的名字，还记得所有人开的车的牌子和颜色。我们曾经买了很多车给他玩，鼓励他认颜色，熟熟，等等。但他就喜欢看轮子转。老师和医生让我们限制他玩汽车的时间。我们现在跟本不让他玩车。他一玩就钻进去了，就“自闭”了，切断跟外界的一切联系。反正在公园里、在别的孩子家里都有车玩，不会少了他的。他现在也知道了，妈妈爸爸不给玩车，也就不闹了。

• 可以pointing, 但一半的时候没有sharing eye-contact with it.
－－我儿子从来没有 shared eye contact。我以前也不太知道这是怎么回事。后来有了老二，超级 social butterfly，我才知道我儿子缺少什么。比如，如果我指什么东西给我儿子，他根本不知道我指什么，是因为他不会查看我的眼睛。我指东西给妹妹看，她看看我，看看我的手指，就知道了。我儿子学会指东西，但还是很少 shared attention。

• 喜欢旋转物，喜欢圆形的东西
－－很多自闭孩子都喜欢旋转的东西，可能因为他们的脑子会被带入一个 fascinated 的世界，把外面的世界都排到注意力之外。

• 不和小朋友玩， 但是会注意小朋友怎么玩， 然和学人家的样子玩。（他不是胆小，就是不喜欢和人玩）
－－自从感觉我儿子有自闭，我就每天带他出去 playdate，去上课，去 social 活动，但他开始从来不跟别的孩子玩，自己玩车。有时会注意别的孩子，也会跟在后面跑跑闹闹，但都是跟在后面，不是参与。两岁半时，突然有个特别 social 的孩子跟我儿子做了朋友，我儿子就学了很多 social skills。现在他挺喜欢跟别的孩子玩的，我感觉是受那个孩子的影响。

• 对名字很多时候没反应。 但在外面多半有反应。在屋里尽管对明子没反应， 但给他指令作事都有反应。
－－我儿子好像总是自己在想事情，跟他说话（包括叫名字），要说好几次才有反应。我觉得我儿子是经常沉浸在自己的想法里，tune out 需要跟人交流的东西。

－－我开始没觉得这有什么问题，但有个 preschool 的校长观察了我儿子后，告诉我，在普通的 preschool 里，他需要老师更多的关注，不然就会被老师忽视，所以普通的学校可能不适合我儿子。后来我发现，我儿子去那个普通学校，就是这样的情况，因为老师没有受过这方面的训练，其他孩子都很 social，都很 ready to listen，我儿子就经常被冷落在一旁。现在去的 special 学校真的很好。据说我儿子是班里的 shining star。几个月前，在普通学校的表演活动，我儿子还吓得把头埋我怀里。上上星期在特殊学校的表演，我儿子就乖乖的参与了（虽然不是 shining star 那种）。我觉得这种特殊学校，帮助我儿子建立了社交方面的信心。他年纪小小，这个非常重要。他现在参加别的集体活动，都特别乖乖的参与.

• 很怕燥音。吹风机， 洗尘器等。
－－我儿子怕噪音，怕吸尘器，吹风机，除草机，搅拌机，烟花，怕得不行。开车怕开窗户（不知是怕风还是怕噪音）。

• 脾气很固执， 特别容易哭。
－－我儿子脾气大，容易 frustrated，也跟 terrible two 有关。最近两个月我们参加了一个自闭家长的学习班，学了一些跟孩子相处的要领。现在我儿子脾气好多了（也许跟年龄有关）。

－－写了好多。。。主要是跟你交流一下我的经验。还想说的是，自闭不是一种病，也不能治疗。自闭的孩子有自己的一套，但他们的很多行为，在我们普通的社会中，是行不通的。所谓早期干预，其实就是早早的教孩子如何在我们“正常”的社会中生存。比如 eye contact，一些自闭的人就是不能看，只能教他们“说话的时候不要看别处，可以看对方的嘴巴或耳朵，这样才不会没有礼貌”。又比如，我儿子喜欢玩车，一玩上来，就变了个人似的，非常 rigid，obsessed，好像吸了毒上瘾的样子，失去跟外界的接触。我们就要经常打断他，用一个 timer，5分钟或10分钟就要把车收起来。因为在“正常”环境中，在学校里，是不能一个人沉浸在汽车那么久，老师或别的孩子都会打断你的。所以自小就要训练，不能太钻，要学会适应变化（自闭的孩子不喜欢 routine change，不喜欢变化）。

总之，孩子被诊断为自闭不是坏事。孩子是怎样的，就是怎样的。最重要的是，做家长的，如果因为这个“诊断”而开始注意孩子的行为，以新的眼光和视角来看自己的孩子，学习一些特殊的 parenting 技巧，来更好的了解孩子，认识孩子，帮助孩子的成长，其实是一件好事。我个人认为，政府和医生提供的各种的 therapy 没有什么负面影响，又不是吃药打针，都是专家在跟孩子玩，教孩子如何行为处事，帮助孩子建立信心。Early intervention 最重要。你就不要花太多时间问“是”还是“不是”，赶快开始帮助孩子吧！

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