2017 (46)
2018 (28)
不久前我的同事给我转发了加拿大国家电视台CBC制作的一部纪录片，名字叫Road to Mercy(通向仁慈之路)。纪录片拍摄于六年前。同事推荐给我的主要原因，是因为片中有我们的前同事C.T.出现并讲述她的家庭故事。
C.T.曾经在我所工作的银行担任Compliance部门的首席主管官。Compliance Department被有些中文翻译为稽核部，或者合规部。现今的各类大型金融机构里都会设置这样的法律监督部门，专门跟踪核查公司的业务活动和员工的行为操守，确保一切都落在行业规范和经营准则之下。在我们银行，没有人敢对这个部门的要求等闲视之。做为头头的C.T.，也一直被我们的各级主管经理们尊称为"法官"。
C.T.是土生土长的加拿大英裔白人，单身的中年女性。前台的接待员Ruth在没退休前曾经悄悄跟我咬耳朵八卦，说有过一个女性来等C.T.下班共进晚餐，应该是C.T.的生活伴侣。我发现C.T.从不穿裙子。我其实也不穿裙子，因为怕冷---冬天的风雪，夏季的空调。不过我的直觉告诉我，C.T.刻意的中性着装却好像不是象我这般单纯的原因。当然在尊重隐私的文化环境里，大家即使八卦，也都是点到为止。
就在C.T.的事业进入炉火纯青，游刃有余的境界，她突然提早退休了。我估算了一下，她单身又高薪，应该是达到财务自由了。于是我猜想，C.T.是选择更加自由而率性的人生去了。
看了纪录片，我才惊异地知晓了C.T.辞职的真实原因:
C.T.有一个哥哥，J.T.，在阿尔伯塔省的埃德蒙顿工作生活。2012年J.T.确诊得了ALS, 中文俗称渐冻症。面对疾病，他顽强又乐观。在确诊八个月之后，他还去了西藏旅游朝圣。甚至两年后的2014年他依然能够坚持爬山，潜水，直到他的腿脚，胳膊渐渐失去力量。然后他不再能说话，不再能吞咽。当J.T.的生命越来越衰弱的时候，C.T.离开了自己的事业去全时间陪伴哥哥。纪录片里我看到我们熟悉的女强人C.T.搀扶着生命后期的哥哥一起就诊; 看到C.T.和年迈的父母一起推着轮椅上的J.T.共同参加为ALS疾病的研究举办的竞走募捐。女强人一家坚强体面，他们面对采访的镜头既真诚坦荡，又努力克制悲伤的情感，没有恣意宣泄。
J.T.是理性自尊的人。在确诊初期他就决定将来在生活质量无法维持的时候，要求借助医学主动结束生命。但是后来在与疾病共存的过程中，他一次次改变了自己对"生活质量"的定义标准: 不能说话了，但还能用手指在电脑上打出话来，他觉得能够接受; 无法吞咽，靠食管喂养，他也渐渐习以为常; 再后来他无可奈何地同意由护工帮助穿衣洗澡，不再因为在外人面前暴露身体而难堪...但是疾病是步步进攻的，病魔并不因为人的忍耐退让而生出怜悯。病魔极其残忍冷酷。已经需要戴着氧气罩协助呼吸的J.T.依然希望在意识尚且存留的时候自己对生命做出决定。
C.T.表示，无论哥哥何时做出决定，她和全家都会理解支持。影片结尾，J.T.于2016年逝于家中。同一年，加拿大议会正式通过了将安乐死合法化的法案。
纪录片里还讲述了另外几位强烈要求能够通过医学协助而实现生命体面谢幕的病人，有癌症晚期病人，有精神疾病患者，都是在治疗和抗病的漫漫征途中，无论心灵还是肉体，均已经精疲力竭，痛不欲生。即便如此，所有的折磨都改变不了一个事实: 情况没有最糟，只会更糟，直到死亡来临，将其从苦海解脱。
纪录片给我们提出的，是一个长久以来一直充满争议的伦理问题: 人，究竟有没有权利决定自己的死亡? 生命的权利和生命的尊严，该如何取舍，平衡?
反对的人坚持认为: 生命来自上帝，所以只有上帝有权终止生命。
迟疑的人提出顾虑: 如何规范，才能杜绝这样的人道需要不被大量滥用错用?
赞成的人竭力呼吁: 选择权是一种基本人权。死亡是对自我尊严的最后守护。
看罢影片，我陷入沉思。在绝大多数情形下，我的价值观是倾向保守的。尤其在当今自由喧嚣，人欲泛滥的时代，我更愿意为保守价值的捍卫而坚守。但是对于自主性的体面谢幕，也就是医学辅助死亡或者安乐死这一争议，我却没有泾渭分明的态度。生命，实在太脆弱了; 苦难，总是超乎想象; 而死亡究竟是什么，我们并不知晓。
虽然加拿大议会通过了医学辅助死亡，使其成为合法，从此我们的国家与瑞士，荷兰，比利时，卢森堡，哥伦比亚等先锋国家一样，在生命选择的人权方面，走在了时代的前沿。但是我相信，因为生命的神圣，生命的复杂，生命的多样，生命的无常，所有关于生与死的伦理争议，必将永远伴随着人类。
这部纪录片，让我对前同事生出敬佩之意。我为她和她的年迈父母默默祝福，相信他们有足够的勇气和豁达继续前面的生活。而目睹生命的脆弱所带给我的震撼，让我实在觉得，生命中拥有的每一个无痛无灾的日子，都是天赐的好日子，不应该再奢求过多了！
如果回来了，还可以再看看马斯克的这一段，其实就是他心中的动力到底何来。。。
https://youtu.be/ULDV5hBolxY?si=bSBR3UAfwQUp-qG7
从7分钟左右看起。。。
各人的意义可能不同，但他那种驱动力很感动人。。。
我最近在与孩子关于学业前途的交流和争执中，理解了我父亲当年为我们付出的心力辛苦。这份更深沉的理解，是在他离开后才获得。我在心里向他的在天之灵献上感谢和歉疚。我的孩子对我的真正认识，多半也要等到很久以后了。所以，我现在更愿意相信，生与死，是不断的开始与结束，结束与开始。死亡不是终结，而是新的照亮。这么想后，我对苦苦求生，不再执着了。
关于生命质量的问题，我想，我们诚然不能因为软弱而轻易放弃自己的生命。不过现代医学在延长生命方面的各样努力，还有值得探讨的地方。比如，我们也不能要求亲人仅仅是为了我们的情感需要而痛苦地活着。这些伦理的思考，一定会一直持续下去。
好久不见，问好思韵！
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回复 '思韵如蓝' 的评论 : 思韵如蓝2023-06-19 14:15:06回复悄悄话回复 '土豆-禾苗' 的评论 : 哎呀，土豆这次和自由兄在我这儿碰头了。我常在“文化走廊”看你俩斗嘴，忍俊不禁。大千世界，各自求索，都是有品的人，思维的碰撞，应当是高雅的娱乐才是。土豆嘴坏，心胸还是开阔的。驳了你好几回，还把我当好友，我自心存感激。对了，我想借着友情之势为“诚信”博主说两句：君子和而不同，请善待彼此。“诚信”博主绝对是decent man，尽管他把我误当成“川粉”而为我遗憾，但是他是那么克制，我能感觉到，也很appreciate。“诚信”与楼下的弱臂大哥，也是不对付，在关于华夏文明的孰是孰非方面，但是我认为这都属于男人的骄傲自负，各自不服。其实大家都是很不错的人。
文学城有坏人吗？当然有！正因为如此，我才希望你们这些不坏的人，能够求同存异，不让坏人有机可乘。男人与女人不同，男人其实就是一座座的孤岛，彼此保持着距离，维护着自己的骄傲。我也知道，你们看不起女人之间姐啊妹啊地虚头巴脑。那也行，只要你们不要太子弹乱飞了，就挺好了。
思韵兄，我那句话不是说你。是看了邓那句话后，回头一想，有同感。就是说很多事儿从来没有认真想透过，就急急忙忙被莫名的东西追着走了。没有回头看到底是个什么事儿。
不过这个话题我也不太敢展开太远（内容确实复杂:），所以re了以后就没回来看。呵呵，今天悄悄回来看看。
咦，这两天城里怎么没见着二郎？蛮想念二郎那独特的温和的讽刺……another decent man。土豆新周快乐！
文学城有坏人吗？当然有！正因为如此，我才希望你们这些不坏的人，能够求同存异，不让坏人有机可乘。男人与女人不同，男人其实就是一座座的孤岛，彼此保持着距离，维护着自己的骄傲。我也知道，你们看不起女人之间姐啊妹啊地虚头巴脑。那也行，只要你们不要太子弹乱飞了，就挺好了。
我这些年的所谓“修”，是把关于自己的，都放下了。结果新的挑战出现了：女儿被委屈了。我一下又不行了。明明只是锦上添花的事，我却为错失，低落沮丧得不能自拔。唉，女儿今后的人生，挑战多着呢，我这样脆弱，怎么得了，又轮回了！
自由兄已经看清了生命真正的输赢，我却还在被皮毛虚象左右，我真羞愧！
我上一篇正好贴了一本教科书《生命医学倫理/Principles of Biomedical Ethics》，30年前是第三版，现在已经是第8版了，Amazon上有卖，120刀好像，（第1版是在1977年）。啥时把里面的内容拍照贴出来吧，蛮有意思的。
她是用在比赛上，后来我想这也适用于生死问题上。人们的紧张是因为怕输，怕输的原因是不知道什么是赢。按说宗教的方案就是告诉人，生死问题上怎么才是赢，进而怎么才能赢。然后才有了努力的方向。
读这个文，还要一再审视这个问题。祝好！
新周快乐，班主任，让我们过好自己的每一天！
你公公的情况，你婆婆不舍得，是完全可以理解的。这个，就牵涉到医学辅助死亡的规范问题了。如果病人只是在情绪低落的时候，表达了对生的厌倦，我认为不足以成为安乐结束生命的理由。因为公公的情况，如果照顾得好，还可能会有许多日子，他得的不是绝症。我为老人家祷告。
我在工作中遇到的同性恋同事，对人（尤其是对我）也特别好。我自认没有歧视过他们。不过这个自豪月，美，加都爆发了不少冲突。孩子们的家长接受不了公立学校过于激进的性别洗脑，尤其是对年幼的孩子。我对此也表示理解。：）
好，我听你忠告，不必再向往未来了，要让当下的每一天，都了有生趣。祝大哥新周快乐！
我公公以前有轻微的老年痴呆症，去年12月的大撒把，他得了新冠，病情急剧恶化。很多时候，他人都是神智糊涂的，唯一非常清醒的一次是四月份的一天，他清醒的程度让人吃惊，他谈到银行存款时，甚至记得账户号码！这号码我婆婆都不记得！他最后说，他不想活了。我婆婆说，你死了，我怎么办？怎么活？你要为我活着！我公公叹口气说，好，为你活着。
在那以后，我公公就没有真正清醒过。总是糊糊涂涂的。我想那一次，他是拼尽了生命里所有的力气，把心里想说的话都说出来了。我婆婆对公公的感情特别深，我公公的确是为了她活着。
对思韵的同事C.T.为哥哥所做的事情，非常钦佩！这不是所有的人都能做到的。我感觉
有同性恋倾向的人待人特别好，对人特别温柔。我有个同事，他特别帅，对人特别好，他的另一半儿是个西班牙人。我一直想搞清楚：同性恋，是因为他们是同性恋，所以才对人好？还是因为他们是很温柔的人，才会成为同性恋？
俺深刻理解西方文明世界中“平等”的理念：每个人都是平等的，每个人的快乐都是相当的，不存在一些人的快乐多于另外一些人的。
祝思韵有美好的每一天！不一定非要等到“更好的将来”。：）：）
不过我对未来的老年生活依然有新的期待。我回顾自己的青年和中年，常常心酸，有苦多乐少的遗憾。不像弱臂大哥，有校花的青春记忆值得回味，又有全家在美加打拼的自豪经历。我那平淡而略显忧伤的流年，倒是成了如今的激励，让我永远为了“更好的将来”，留一扇梦的窗。但愿我有夕阳无限好，为此我不怕近黄昏。：）
平兄，我相信，对生命的审慎谦卑，其中很重要的，就是在活着的时候追求真善，远离丑恶，这点，平等兄得到了城里众多同道朋友们的敬重，思韵便是其一！
另一方面，并不是所有的疾病都可以医治。而且我相信，科学再发达，也不会消除死亡。安乐死支持者的呼求是：明明不可救了，有没有必要走完余下的心灵肉体双重摧残的那段黑暗之旅……纪录片里我同事的哥哥并不胆怯，也不轻言放弃，他一次次地重新接受日益艰难的现实。在最后阶段，我看到他在氧气罩下发出无人听懂的声音，真不忍心。这时再提宗教理论，太无力了…大哥的生死观我能理解，和我母亲一样。你们都是通透明亮的人。我祈祷你们健康平安，长长久久。痴一生大哥保重！
如果不是宗教的忠实信徒，如何减少对死亡的本能恐惧？俺的经验是，不断地坚持对死亡的思考，要经常谈“死”，勇敢地面对，思考生和死的真实意义。尤其是人过五十，在经历了人生的风风雨雨、各种酸甜苦辣以后，经常去思考生和死，俺觉得，对死亡的恐惧就会大大减轻。在步入老年以后，日子一天天地过，很大程度上就是在不断地重复昨天今天和明天。没有了不断出现的好奇，希望和憧憬，便没有了年轻时的各种激情和快乐，然后，对死亡依然会那么恐惧？应该是不会的。：）
渐冻症als是一种罕见病，全美大约有29000患者，加拿大有3000,欧洲30000左右。 美国每年大约有5000新病例。一直没有有效的医冶方法直到去年9月fda批准了amylyx公司的新药。这个新药一年的费用是$150,000左右。己逝的著名物理学家霍金从20多岁时就患有这种病。霍金在20多岁时被诊断出患有这种称为肌肉萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）的神经退行性疾病。ALS导致神经细胞在大脑和脊髓中逐渐退化，最终导致肌肉无法正常运作。跟思韵文章中的C.T哥哥J.T.情况一样，随着病情的恶化，霍金逐渐丧失了运动能力，包括说话、行走和自理能力。不过与J.T.主动结束生命不一样，霍金是在76岁时，因感染肺炎引起并发症去世的。
半年前，我感染新冠肺炎，住院28天，也到了快插气管上呼吸机的时刻，医生告诉我，一旦上了呼吸机，我就失去意识，没有决定生死的权利。幸运地，我没有走到那一步。怛是再度引超起了我对安乐死合法化的思考。为了生命的尊严，为了生活的质量，为了不拖累家人，为了促进社会新陈代谢流动不腐的机制，我是支持安乐死合法化的。没有选择死的自由不是完全的自由，是打了折扣的自由。
对思韵最后一句话特别有共鸣。珍惜每一天，谁能知是明天先到还是意外先到。
父母的孩子，虽各有不同，但是血浓于水，是人之天性，人之常情。
不过随着人们对待生命的认知渐渐理性成熟，已经有越来越多的人，在最后的时刻选择临终关怀，而不是无意义治疗。这个，争议就小得多了。安乐死，是还没有到最后的时刻，就决定结束，所以争议大。
是的，随着年龄的增长，我们都在悄悄不觉地修正着自己年轻时以为绝对正确的许多观念。江莉君是对曾经的自由派观念不太肯定了，我则是对自己的坚定的保守立场，出现了反思。我也是通过至亲的亲人的离世，让我重新认识了生命。
我爸爸生病以后，我的唯一执念就是：不顾一切地拼搏，挽救。今天，在经历了失去的痛不欲生的几年之后，我终于能平静地回顾那段陪伴爸爸走过生命最后阶段的往昔。我慢慢意识到，其实我年迈的父亲自己并不惧怕死亡，他惧怕的，是我的崩溃。为此，他努力地徒劳地配合我。我让他受苦受累了！现在，我对生命的终结有了理性的认知。所以当妈妈和我聊天时，开着玩笑地要求我，将来对她的终将离去，要有平和的心态，我都答应了。
当然，每家的故事版本不同，所以各人需要反思的地方也不同。人活一世，充满艰难。如果求问人生的意义，我能想到的，就是：学习什么是真爱。所以江莉君的体会尤为正确：我们不是孤立的个体，我们是通过家庭和群体去认知和理解真爱的。我现在对生命越发敬畏，也越发谦卑，这又是应符了江莉君的话：在求索的路上，没有道德低谷，也没有道德高地。众生皆苦，让我们彼此相惜。
谢谢思韵介绍C.T.的故事，感慨感叹，毕竟血浓于水，父母不可能陪伴你一辈子，但兄弟姐妹可以陪伴你走得更长久，兄弟姐妹就是父母留给孩子最宝贵的财富！
在遇到困难时也有深有体会，有兄弟姐妹真心的关爱真好！
写得真好，这实在是一个令人永远思考的问题和现象。
自己年轻时，是自认的坚定自由派，所以多少年来一直主张人该有对“离开这个世界”的选择权。
但是这几十年来，看了太多的现实世界里的“生与死”，却开始觉得自己的主张，未必就那么理直气壮、天经地义。
就如作者所言：“生命的权利和生命的尊严，该如何取舍，平衡？”。
真的很难，特别是亲身经历了诸多亲人的“离世”之后。
权利、尊严、义务、责任、生存下去对他人的价值和意义、解脱的价值、等等、等等，所有的这些，几乎都非罹病那个个体一人的事情。医生、家人、亲友，每个人都身系其中。甚至就是患者本人，都失去了可以无视他人的“自由地决定生命的去留”的权利。
赞成、反对、迟疑、困惑、茫然，都可以理解，都没有跌落到道德窪地；也没有谁，能够傲然的站在那道德的高处。
这个时刻，才深深地感到：人这东西，还真是群居的动物。借个被用滥的说法就是，社会性是人的第一要义。
今天我这个话题是有点沉重。好在有晓青姐的美图美花，能让大家轻松愉悦，算是个对冲吧！：）
我也认同：生命本身就是神迹。不怕您笑话，我甚至认同：身体发肤，受之父母，不敢毁伤，孝之始也。但是看了影片，我沉思了…
不过对于渐冻症患者，影片里的J.T.是很顽强的。他在身体功能的丧失过程中，一次次适应，接受。等到最后连呼吸功能都即将丧失的时候，人会处于窒息状态，如同溺水挣扎。这样痛苦而亡，不如用吗啡阻断挣扎，平静而去。这种最后的医疗辅助，应该没有争议。这几乎不算安乐死了，而只算是临终关怀。
对于辅助死亡，我一直心存疑虑。病痛的折磨完全可以用大剂量药物止痛，放弃治疗和抢救足以帮助病人解脱生命束缚。看得过一张照片，加拿大老人决定接受辅助死亡，她的孙女笑吟吟与之合影，放在社交媒体上，特别悲哀。可辅助死亡，并不是可喜可贺的进步。
然而现实中不是每个人都有这样的幸运，于是人们在如何面对痛苦的问题上，有了各自的理念…
觉得符合条件选择安乐死的人是勇敢和无私的，勇敢地面对死亡，无私地解脱别人，不再在自己身上浪费资源。
这篇文章不像我以往那些一贯振振有词的议论文，我这次给出的完全是开放式的探讨，我自己并没有确实的答案。年岁越长，越是不敢断言了。