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2012 (172)
为小米亚寻找中国向导
阅读本文的朋友们请留意并相互转告：
希望能找到在国内有会说法语的人可以帮忙当向导
(包括陪同去医院,外出等,为期一个月),
要是有青岛人选的话希望尽快联系,万分感谢!!!
请联系magnificent56@hotmail.com,
Tel:(819)758 2006
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新信息：
wenxuecheng888 回答: DUMARTINI 于 2010-05-06 15:48:45
已经有美国公司开发了自体干细胞增强剂，用于增强自己的干细胞实现自我修复。服用40分钟后干细胞量可增加30%左右。需要更多信息可以联系 canada642@gmail.com
(2010.05.05.)
7个月大的魁北克 Victoriaville 小女孩米亚·库居尔患有一种罕见的疾病，她几乎没有感知光线的能力。只有当非常强烈的光线照射她的双眼时她才“扮鬼脸”，脸上才会做出表情。
他的父母感到十分绝望，将会在几个星期内访问中国并接受那儿的干细胞 ( Stem Cell) 治疗。
但是预计这一系列治疗会超过 35 天，费用不低于 29 300 美元，还必须加上交通费和膳食费等等。整体而言旅行和医疗费用将达 40,000 元。 “我们知道成本非常高，但仍然在考虑实施这个项目。这是我的孩子，什么都不会阻止我，” 妈妈辛西娅·布勒代特这样说。
其实从小米亚生命的第一天起，医生就意识到有些不对劲。在孩子 18 天的时候，诊断终于下来了： “ septo-optic dysplasia ” ---- 是视神经发育不全而阻止了她的视觉能力，一万分之一的孩子有可能患上这种病。
孩子的妈妈辛西娅是通过在互联网上做搜索研究才发现干细胞治疗这样一种途径的，她开始接触一位美国路易斯安那州的母亲，知道她 5 岁的儿子去中国治疗过，手术后一年视力有所改善，因为现在已经能看到自己的脚。
“越是在生命早期进行治疗，越有更好的成功机会，”米娅的母亲说。
辛西娅与她的丈夫和女儿打算 5 月 31 日飞往中国。一旦到达那里，孩子将获得一个系列的七次干细胞注射。说到要接受另一个国家的医学治疗，母亲辛西娅说还是有点害怕的。 “听上去有点儿不对，是的，我们有一点担心，” 她的家庭医生也承认对此疾病我们无计可施。医生觉得可以尝试一下，但并不作推荐。 “医生不想评论此事，因为这儿没有这一治疗，他们不予评说，”辛西娅说。
这位年轻的母亲也与其他母亲谈过去中国接受干细胞治疗的方法。三河镇的马琳女士经验更丰富，他的儿子米格尔·瓜尔达多也曾在中国做过干细胞治疗，初步的成绩令人鼓舞。
对于库居尔家庭来说中国之行是一个巨大的财政支出项目。他们除了靠贷款支付一部分费用之外，正在当地试图通过各种募捐活动来筹集进一步的资金。
（根据《Le Journal de Montréal 》上 报载文章 编译者：DUMARTINI）
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资料：
《南方都市报， 2010 年 2 月 20 日 ：干细胞治疗掀起中国干细胞旅游业狂潮》
许多外国患者反馈，在中国接受干细胞治疗后确有疗效，邱仁宗认为，不排除癔症 ( 心理作用 ) 的可能。即使只有千分之一的几率，也有可能是病人自然恢复的。“如果真的这么有效，那为什么北科或者黄红云不做临床试验、不发表论文？这对他们是百利而无一害的。”他语带讽刺地说，“有些医生明白，一做临床试验，就完蛋了。”
胡祥说，要我们把细胞所有的作用机理都弄清楚再上临床是不可能的，细胞治疗是一种“有生命”的个体化治疗。“以前的北科可能没有太多的资金投入到基础研究上，但是现在北科牵头、资助，做很多的临床研究，我们现在已经有文章发表了，并且将来会有更多的文章发表出来。”
“无论如何，这是我们最后的希望”，来自美国的家长 D am Lobby 带着 8 岁的脑瘫女儿 M able 来到广州，他毫不讳言，即使干细胞治疗昂贵且没有保障，他们还是对“中国干细胞”之旅充满期望。
“领跑”背后的监管难题
2009 年 5 月，卫生部首次将干细胞治疗技术归为第三类医疗技术范围，但具体监管标准并无细化
在北科位于深圳高新技术产业园的宽敞办公室里，胡祥侃侃而谈，英文时常夹杂其中。 2006 年，北科被深圳市政府认定为高新技术产业； 2009 年，深圳政府发布《深圳生物产业振兴发展规划 (2009-2015 年 ) 》，明确提出把推进建设北科神武干细胞与再生医学产业化项目等作为组织工程与干细胞专项的重点工作。
有了政府的支持，胡祥更想把北科所做的事情上升到法规支持的层面。他甚至提到国家应该让像北科这样有经验的企业来制定相关的行业准入准则。他把国际社会抨击北科的言论理解为“带有政治企图”。
“为什么在奥巴马上台之前，一些国际期刊上关于北科的报道全部都是正面的。但是 2009 年 3 月份奥巴马上台后，美国对干细胞研究解禁，大家又重新站在同一起跑线上，北科就成了他们的敌人。媒体的态度 180 度转弯，他们要打击我们。”所以，胡祥希望大家能珍惜中国来之不易的“领先地位”。
“治疗的安全是为了全人类着想，如果上升到政治层面来谈，是想利用民族主义来混淆视听。”邱仁宗举例，黄禹锡当时被誉为“韩国国宝”，他的倒ㄈ煤芏嗝つ孔院赖墓?舜笫???６?坪煸埔膊恢С直笨普庵执蠊婺Ｕ箍?俅仓瘟频氖址ǎ??嫠呒钦撸?2005 年北科成立初期，有一个以色列人和他谈合作，借去了几十个病例。但最后这些病例都作为北科的治疗成果被展示到其公司网页上。
与这些科学家以及医疗机构的互相抨击相比，中国官方显得格外沉默。 2009 年 5 月，卫生部发布《医疗技术临床应用管理办法》正式实施，第一次把干细胞治疗技术归为第三类医疗技术范围。所谓第三类医疗技术，指具有高风险、涉及重大伦理问题，安全性、有效性尚需规范的医疗技术，而当中最出名的是克隆。办法规定，已开展第三类医疗技术的机构，需要在 6 个月内向卫生部指定的审核组织申请审查，并报卫生部审批。 2009 年 10 月 31 日前没有提出审核申请或没通过审核的机构停止临床应用。
但到目前为止，众多为外国人提供干细胞移植的医疗机构还不知道该将申请递往卫生部哪个部门，而继续开展干细胞治疗又需要什么样的资质。
裴端卿说：“外国有好多病人来做 ( 干细胞移植 ) ，不是因为中国技术先进，而是我们这里有很多法律漏洞。现在就急着开展临床治疗，没有效果可能就是最好的效果。难道等有人被治死，出了医疗事故，才来管理？”
“一旦形成利益集团，你去管就很困难。”去年，邱仁宗曾去信卫生部长陈竺，质疑卫生部批准了一家东北的生物医药公司进行干细胞治疗。
麦克马洪博士说：“尽管媒体把重点放在了干细胞旅游，国际社会需要认识到，中国科学家正在对该领域的科学做出重要贡献，而且应该把中国纳入国际标准和管理规定中。”
干细胞争议
干细胞 (Stem Cell) 是一种未充分分化，尚不成熟的细胞，具有再生各种组织器官和人体的潜在功能，医学界称为“万用细胞”。根据干细胞所处的发育阶段分为胚胎干细胞和成体干细胞。根据干细胞的发育潜能分为三类：全能干细胞、多能干细胞和单能干细胞。
胚胎干细胞是全能的，从理论上讲，可分化为人体 220 种细胞中的任何一种，并发育为相应组织器官，从而用来治疗组织器官缺损或功能障碍等疾病。然而，由于胚胎干细胞研究需要损毁几天大的胚胎，伦理争议一直存在。
目前，使用干细胞治疗可能产生的负面效果是：可能有致癌的危险，引入传染病的危险和人体免疫系统排斥。
国外的管理
由于提取胚胎干细胞需要借助胚胎并会破坏胚胎，因此在美国、德国等国家，都引发了持续而广泛的政治和伦理争议。在很多人看来，哪怕只有数天的胚胎，也都已经具备了生命的内涵。
2001 年，在宗教信仰上偏于保守的美国总统布什上任后，即公开反对胚胎干细胞研究，并禁止联邦政府经费资助人类胚胎干细胞研究。
2009 年 3 月 9 日，美国总统奥巴马签署行政命令，宣布解除对用联邦政府资金支持胚胎干细胞研究的限制，时隔 8 年后的政策松绑，使美国胚胎干细胞研究进入一个新阶段。去年 7 月上旬，美国国家卫生研究院公布了干细胞研究规范的最终版本，对可获得联邦政府资金资助的干细胞研究范围作出了界定，包括不允许利用人类胚胎制造胚胎干细胞以及“知情同意”条款等。
但大多数国家一直未允许干细胞进入临床治疗。滥用干细胞行为已引起各国司法介入。匈牙利警方去年夏天羁押了 4 名涉嫌非法从事干细胞治疗的人士，他们从 2007 年起在一家私人诊所将干细胞植入病人体内，每次收费 2.5 万美元，而这些干细胞制品此前并未在动物或人体内做过实验。
（生物谷 Bioon.com）
过些天他们就该启程了吧
不知道陪同问题解决了吗
祝一切顺利，祝米亚有恢复视力的可能。。。
今天刚听说家里会增加一个小后代了
是呀,我也在魁北克,而且就在VICTORIA :)
前两天和CYNTHIA通了电话,她说还不能马上确定,得和孩子她爸商量定了以后再联系, 好象费用还不足. 上个星期六在VICTORIAVILLE有个VENDRE GARAGE还在为MIA去中国筹款.再有我也问了是否可请英语陪同,问题是他们的英语不行只能是法语, 真的是蛮为难的.我不知道还有TROIS-RIVIERES的马琳女士是否陪同,也没说起过,可惜我这里没有中文报纸,要不是看见你的文章,我还不知道这事上报呢.但愿她们顺利成行! 不管怎样先谢谢你, 费心了.
看来通过旅行社找翻译陪同不是上策，不好意思，我问了，这样算包月，很不划算的。关键是小语种和没人脉。。。对不起啊
能不能在那儿找英文的兼职或义工陪同，大学生之类，这样更容易些？
也是没办法之后的办法吧.有点儿为她们担心,所以注意这件事了
我知道国内的医务界现在是金钱挂帅的,做啥都胆子忒大，处方下得重，治疗手段用得重，（花掉病人很多钱）后果如何，并没有严谨的临床研究，也不象国外有严格的医疗事故仲裁。。唉
总之，我祝这位母亲在中国一切顺利，祝小米亚视力有进步！
是这样，你在魁北克啊？
希望这些天有新的进展。
中文报上说三河镇的马琳女士也会陪她们一起同行？（可能翻译理解错了？）
我可惜在青岛没一点儿人脉呵
美国没有这一治疗法, 只能去中国. 而中国也只是在试验阶段, 还未应用在临床上, 也就谈不上有成功的先例. 所以风险还是很大的.
我对这一治疗的效果抱怀疑的态度, 这走的是没有办法的一步. 可怜天下父母心啊.
Wish them the best.
谢谢你的回复和帮助, 我还真没注意,原来都是上海人,巧呵. 我也是因为目前离不开,是老公公司里的同事是CYNTHIA的朋友托过来的,可惜我在青岛没有人脉关系, 不知道雇佣中旅社青岛分社的人需要多少费用,能打听一下吗, 一会儿我和CYNTHIA联系问问她的意向再和你联系,真的是十分感谢,借用你的宝地帮忙找向导.尽力吧.
是啊，人类对干细胞治疗在很大程度上还不知其所以然。
所以惊讶已有外国人去中国接受治疗。一般来说这儿的人喜欢传统西医疗法。
现在好像有一种自体（脊髓）分离制干细胞的技术，减少了排异，不知米亚是否用的这一种。。
从国内网站看，已经有很多外国人去中国尝试此法，甚至有很多糖尿病人治疗眼疾和腿溃疡的
期待有进一步消息。
菲菲你好，刚去看了你最近制作。赞！非常精美。
现在中国的干细胞治疗就是把干细胞打到人体里，期待着会发生something。至于会不会引起不良的免疫反应，会不会造成良性肿瘤都不清楚（胚胎干细胞很容易造成良性肿瘤）。目前人类对干细胞治疗在很大程度上还不知其所以然。
当然，在没别的办法和经济允许的情况下，试一下的风险也不太大。
真的是这样啊！
我也觉得普天下父母为了孩子吃苦受累心甘情愿的心大致相同。
这么巧！我也正在打听她们一行打算去的城市～
会说法语的人，如果去找一下中旅社青岛分社，然后雇佣一个行吗？
北京和上海倒是有些途径。。。让我再打听一下。可惜这个阶段里我不能离开蒙特利尔，否则我很乐意帮助他们！！
好的，先保留妹儿邮箱。
谢谢你的帮助，预祝他们一切顺利
真的是很巧合,我前两天刚和小女孩的妈妈CYNTHIA BEADET 通过电话,他们要去的医院是在青岛,为期一个月,因为只会说法语,英语的勾通能力也有限, 虽说是中介给联系的,但在中国其间并不陪同, 真的很希望能找到在国内有会说法语的人可以帮忙当向导(包括陪同去医院,外出等,为期一个月),你们要是有青岛人选的话希望尽快联系,万分感谢!!! 请联系magnificent56@hotmail.com, Tel:(819)758 2006
说的是，我也很多感叹，特别是读了南方都市报上那个文章。信息量又大，说法又多，简直是很意外的感觉。
比如说这句：目前，使用干细胞治疗可能产生的负面效果是：可能有致癌的危险，引入传染病的危险和人体免疫系统排斥。
还有这句：外国有好多病人来做(干细胞移植)，不是因为中国技术先进，而是我们这里有很多法律漏洞。现在就急着开展临床治疗，没有效果可能就是最好的效果。难道等有人被治死，出了医疗事故，才来管理？
我在猜想西人对中医的理解不知到啥程度了
这一家也是绝望中寻找急办法？也许真能成功？拭目以待了。。。
遵命！我已经发过去了！～～
谢谢关注啊
是呵我也这样想，可怜天下父母心。国内也常听说卖房子卖家具砸锅卖铁也要为孩子治病的事。
我更注意到目前国内有些医疗尝试已经进入国际先进水平。老外去中国看病的，除了看中医，以前还真的不多！
希望有更多临床的研究，希望他们成功！
可怜天下父母心。只要有一线希望也是不会放过的。希望他们的中国之旅如愿。