浅谈我怎么对自己患有黄斑变性的忽视和误判

黄斑变性（macular degeneration）是一种造成视网膜中心区视力丧失的眼疾。视网膜中心区的视觉反映到大脑，让人看到细节。黄斑变性能导致在眼科界称谓“法律上眼盲”（legally blind），譬如，能看到脸形，但看不清楚眼鼻嘴。法律上眼盲不同于失明（blind），失明是什么也看不见。仅仅黄斑变性，不回导致失明。

黄斑变性，象失智症，是不可逆转。至今对变性成因了解甚少，无法治愈，当今治疗只是改善视力。据研究人员统计发现，从手术效果看，大约有60%的患者在手术后视力得到了或多或少的改善，约有40%的患者在手术后视力没有明显改善，或者病变加剧，或者甚至引发法律上眼盲。在这40%的患者中，八十岁以上的占大多数。即使手术成功，在十年左右复发的人数占大多数。大多数患者先是一只眼有黄斑变性，然后数年后另一只眼也开始有黄斑变性。

黄斑变性有干性（Dry）和湿性（Wet）两种类型。大多数黄斑变性患者属于干性，尤其是与年纪有关的黄斑变性（AMD或ARMD）。干性黄斑变性的病征是视网膜中心区的视力逐步恶化。湿性黄斑变性不太常见，但病情严重，视网膜下有泄漏的血管生成，迅速造成视网膜中心区的视力丧失。

黄斑变性按病情发展过程可分为早期（Early）、中期（Intermediate）和晚期（Late）三个阶段。

早期黄斑变性患者通常没有症状，不会特意去看眼科医生。所以发现黄斑变性的绝大多数已经是在中期或晚期。早期干性黄斑变性病情发展缓慢，可延续甚至数十年。

中期黄斑变性有明显的症状。患者会感到眼前有移动的黑点（俗称飞蚊）或瀑布式的窗帘，视力下降，夜晚阅读吃力。中期干性黄斑变性病情发展，大多可延续数年，有的甚至十年，临床诊断有视网膜褶皱（macular pucker）等。

晚期黄斑变性有非常明显的症状。患者看东西感到弯弯曲曲，模模糊糊。晚期黄斑变性病情发展迅速，临床诊断有视网膜剥离（macular detachment）、视网膜穿孔（macular hole）、干性黄斑变性转变为湿性黄斑变性等。若是视网膜剥离或干性黄斑变性转变为湿性黄斑变性，数天内就得动手术。若是视网膜穿孔，视洞孔严重程度，有数天或数月或一年后手术。

我有近视+散光，近视度数左眼700°右眼400°。当初在上海，软性隐形眼镜只配到300°，我戴硬性隐形眼镜。出国后，才戴软性隐形眼镜，再后来改戴一次性隐形眼镜。一次性隐形眼镜的度数较我实际近视度数稍低一些，以防戴着头晕，并且一次性隐形眼镜不带散光，所以我看东西习惯于不十分清楚。

在美国考驾驶执照，检查左眼视力时，我根本看不清楚视力表中靠近底部的几行字母，结果靠上面几行勉强让我通过。我后来估计自己在这时候很可能已经有早期黄斑变性。

我有眼睛保险，每年免费验光配镜。每次去眼科诊所，验光医生（Optometrist）会检查我的视力、眼压和眼睛。每次除了左眼视力下降，其它都正常。验光医生好心建议我少用眼，多用耳。我还真跑到图书馆借了一大堆视听小说，空闲时只听不读。

我的左眼偶尔有一个飞蚊，因为不持续，我也没在意。当我开始感到看任何直线呈波浪形时，试着换戴外面的眼镜，似乎弯弯曲曲不怎么明显了，我没意识到黄斑变性，以为是隐形眼镜的问题。

有一天在单位，我提起自己看直线都是弯弯曲曲的，我的上司说他也有过，他被家人催着去看眼科医生，结果确诊是视网膜剥离（macular detachment），没让回家直接送医院做了手术。他给了我他的眼科医生电话。

第二天我见了上司推荐的眼科医生（Ophthalmologist），随即被转送到马路对面的视网膜玻璃体专家诊所（Retina Vitreous Consultants）看急诊，诊断查出我的左眼是视网膜穿孔（macular hole），已是法律上眼盲。当时我听到法律上眼盲，还以为是失明，吓傻了，瘫坐在椅子上站不起来。我后来想，犯人被宣判死刑时，也许感觉就是如此。我的穿孔程度当时还不是非常严重，急诊医生让我回家，我的病例由急诊转为门诊。

回家后与先生一说，我俩当天晚上就开始恶补视网膜诊断和治疗知识。我从医学院图书馆借阅了近几年权威眼科医学期刊，有《Investigative Ophthalmology & Visual Science》、《Ophthalmology》、《Progress in Retinal and Eye Research》和《American Journal of Ophthalmology》，发现有几篇我在视网膜玻璃体专家诊所看急诊的医生发表的文章。我仔细阅读了他的文章，觉得他科学阐述严谨，手术经验丰富，眼科学造诣深奥，病例分析有说服力，最难得可贵的是他不仅看病做手术，而且教授搞研究，年纪在五十岁左右。我决定选他做我的眼科手术医生，实施治疗视网膜穿孔手术。

我从阅读眼科医学期刊中得知，深度近视（high myopia）被眼科手术界称谓长眼（long eye）。长眼对视网膜玻璃体手术（retina vitreous surgery）极具挑战，影响到视网膜和术后视力可见度。长眼会增加手术的复杂性，面临黄斑病变和视网膜剥离的风险。我非常想有第二医生的诊断和意见。我先生陪我去看第一次门诊，我选的眼科手术医生主动向我先生提出第二医生的建议。我先生打电话给德国的一位视网膜玻领域的权威专家，他一听到我的眼科手术医生的名字，对我先生说，用不着再咨询了，你太太的医生排名在世界前十名中。这时我才知道我选的眼科手术医生是一位美国视网膜玻领域的权威专家。

在我看第四次门诊时，距诊断出我患视网膜穿孔整一年，我的眼科手术医生对我说，如果我的女儿是你，我会对她说，是时候手术了。我去了医院，被送进预备病房，穿着手术服的我的眼科手术医生特意来到我的床边，微笑地对我说，不要紧张，我会尽我最大努力做好手术。他离开后，护士对我说，你真幸运，你的手术医生真好，你是唯一在手术前有医生来探望的病人。之后我被推入手术室，失去了知觉。等我醒来，我已经在恢复病房里，脸朝下躺着。隐隐约约听到我的眼科手术医生对我先生说，手术很成功，一个汽球被放入视网膜上压住补孔，从现在开始为期二周患者必须24小时脸朝下，然后再二周12小时脸朝下，这非常非常关键，若脸不朝下，孔会再张开，手术白做。汽球在眼内会被自动吸收，但手术后五年左右两眼会产生白内障（cataract）。

我先生在家准备了一个按摩床垫，我整天趴在按摩床垫上，仅二天双眼肿得像鸡蛋。我的眼科手术医生在两天后复查时见到我，非常满意。第一个星期我还行，第二个星期开始胃觉得不舒服，颈部僵硬，四肢酸痛，分分秒秒变得难熬，难怪好多岁数大的老人无法坚持下去。最后两星期是每天12小时脸朝下，不舒服稍稍缓和了一些。一个月后我左眼的视力比预期恢复得好，弯弯曲曲没有了，但由于补洞留下了疤，视网膜中心区有疤的部位反映到大脑是空白，一不注意，我常常会混淆8和3，8和6，5和6。

治疗视网膜穿孔手术后第九年，我双眼先后有了白内障，在白内障专科诊所做了手术，纠正了近视和散光，从此我不用戴眼镜。但在白内障手术后，也许我工作上的压力太大，睡眠不好，触发了高眼压，引起原先好的右眼眼底出血，不时地眼睛发黑。去视网膜玻璃体专家诊所看急诊，我的眼科手术医生在度假，另一位急诊女医生说不能等得立即往眼里注射AVASTIN止血。AVASTIN是FDA批准的药用来治疗多种癌症，但发现AVASTIN对治疗癌症效果不太明显，而对视网膜的泄漏血管有抑制作用。由于FDA还没有批准AVASTIN用于视网膜，我必须签字同意医生在我右眼注射AVASTIN。我签了。每隔二周注射一次，共五次，右眼恢复正常。没多久，我辞了职，换了一份轻松一点的工作，睡眠变好，眼压正常。

从东海岸搬家到西海岸，我的眼科手术医生给我推荐了一位在西海岸的视网膜玻璃体专家医生。西海岸的视网膜玻璃体专家医生对我的右眼实施了血块清除手术。这位视网膜玻璃体专家医生后来离开了西海岸，去了东海岸。

新冠疫情中，我发现右眼开始感觉有飞蚊，但视力依旧，看物没有弯弯曲曲。去当地视网膜玻璃体专家诊所就诊，诊断是视网膜褶皱（macular pucker），医生说视网膜褶皱一般发展缓慢，建议我每年复查。

检查眼球背后的黄斑变性，不象检查眼球前面的白内障，每次需要滴眼药水放大瞳孔，我担心滴眼药水对眼睛不利。以前住东海岸时，我曾经征求过我的眼科手术医生是否能在家不时地用Amsler Grid Chart自测，如果有变化，再去看医生。他说干性黄斑变性在早期和中期一般发展缓慢，用Amsler Grid Chart自测是简单可行的。

用Amsler Grid Chart自测，无论哪个眼睛，如果测试结果弯弯曲曲，说明有病变，我会马上去当地视网膜玻璃体专家诊所就诊，不耽搁。有时碰到头痛治头脚痛治脚的医生，我会询求第二医生的诊断。眼睛是自己的，有责任为自己的眼睛寻找好医生。

用Amsler Grid Chart自测方法：

（1）遮住右眼，用左眼盯看Amsler Grid Chart图中的中心黑点，观察看周围的格子线是否直。

（2）遮住左眼，用右眼盯看Amsler Grid Chart图中的中心黑点，观察看周围的格子线是否直。