鳯 還 巢

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女儿百里挑一,金秋入读大学

(2022-04-22 07:33:24) 下一个

我的女儿今年夏天将完成社区大学课程,秋季入读四年制的州大。

我把她被州大录取的消息电邮告知她在康州的G医生,G医生即时回复说,真诚地祝福她,为她感到骄傲。两年前告知G医生女儿将入读社区大学时,她也是即时回复,说在她全球一千多个病人中,能从高中毕业并进入大学的,一百个里面最多有一个。所以,女儿在她所有的病人中,是百里挑一的。

此刻,女儿在study room唱京歌“梨花颂”。她的音色不错,音准好,虽然没有受过发声技巧训练,歌声颇受听。我站在厨房,从窗口望出去,看到后院围栏尽头的两棵无花果树,正好长在邻居一棵大乔木下,乔木的浓荫严严地挡住了阳光,所以无花果树年年枝繁叶茂,但不结果。靠近厨房窗口有一棵金桂小苗,我两年前种下的,去年冬天被低温所袭,冻伤不少叶片,半树焦 色,但紫红色的新叶已在枝桠间冒头,长势蓬勃。

我听着她的歌声,看着窗外的小金桂、无花果树、阔叶乔木,以及树枝上面的白云青天,总有一幅图像飞来脑海:她站在客厅,双手撑着三脚音乐玩具桌,一只手机械地不停地拍打,打出来的音乐破碎凌乱;我在厨房里,隔着餐厅能看到她,能看到玻璃门外的小院,还有小院后面另一排连栋房。我分明望不到前路,又似乎望到漫漫前路,没有尽头。。。

那时她一岁半,能拉着东西 勉强站起来 ,但无法迈步。等到她迈出第一步的时候, 已经22个月大了。她是在四个月大的时候查出甲状腺素缺如,开始补甲状腺素。一直到六岁,才在约翰霍普金斯医院确诊患有一种罕见的骨骼病,甲状腺素缺如只是其中一个症状。这种病的发病率大约十万分之一,所以专科医生很少。我现在回头看二十年来走过的道路,深感能在兜兜转转中找到这位专门研究她这种疾病的G医生,是上帝的恩慈。G医生有一千多位病人,散布全国全球各地,不少是坐飞机来看诊的。我们在女儿年幼时跨州搬家,并不知道她身患这种罕见病,不知道这儿有这样的医生。接下来十年的看病,别的病人从外国外州过来,我们只需要开车三十分钟。上帝的怜悯,对我这种容易被苦难淹没的人,祂通过方方面面告诉我,祂的恩典足够。但这也是我在十几二十年后才明白的。

G医生说,这种病无药可治,能做的就是例行检查:查TSH,查身高,调整甲状腺素和补钙的剂量。她有不少病人,五六岁已经极度肥胖,胖到要坐轮椅的程度。比这更令我如坠深渊的,是这个病会影响她的认知和学习能力。她在小学前面那几年,除了个头偏矮,其他方面并无明显和其他孩子不同的地方。进入初中之后,学习上遇到的障碍,就越来越明显、越来越无力了。我在怀孕期间,对身体内正在长大成形的孩子的将来,怀有各种美好愿景,比如希望她做一个新闻记者,完成我作为第一代移民在这个国家无法实现的理想。二十年过去,回头去看,深知这样的人生计划,在触及生命本质的时候,是何等的无关紧要。我用了二十年时间,去明白信仰 在我生命中的位置,去摸索上帝要我学的功课,去理解“苦难是化了妆的祝福”的意思,虽然我是非常不情愿地被推着去思考这些问题。

女儿在六岁确诊患有罕见疾病的同时,也陆续发现还有其他疾病,因此她有不同的医生。著名神经外科医生Ben Carson,是其中一位。Ben Carson为她治疗的是Chiari,中文名字是小脑扁桃体下疝畸形。在投奔Ben Carson之前,我们已经去周边其他儿童医院问诊。DC儿童医院一位年轻的医生建议开刀,割掉几块脑颅和脊椎相连接处的一块骨头,这样,脑液可以顺畅下流。费城一位医生建议在体内安置一条从小脑到腹部的导管,解决脑液疏通不畅的问题。两位医生的诊断如此不同,我们终于找到Ben Carson,寄望于他的卓越,帮助我们定音。从我个人的认知来说,在身体内安装一条两尺长的导管,从后脑到腹部,是一想起来担忧难受的事情,因为导管什么时候不工作了,还得开刀休整。这是一种折磨人的处境,令人无法安生。但Ben Carson的诊断,是认同需要安装一条导管。但同时他也表现了相当的谨慎,决定先测一下脑压,如果脑压不是偏高,开刀或许就能解决问题,不需要放置导管。

Carson医生当时五十几岁,容长脸,皮肤光洁。他因为在八十年代成功分离一对连体婴儿而誉满全球,那时他三十五岁。在后来他成为总统参选人时,左派媒体华盛顿邮报有关于他的一篇长文,以颇多的笔墨,描述了连体婴儿被成功分离后回到家里的情况,主要是日常生活中父母家人所面临的挑战,暗示Carson的手术成功,他个人名扬天下,但以后漫长日子里,留给病孩及其家人的,是他们无法言说的苦难。我们在很大程度上,是因为Carson的名气而投奔他的,他认同需要安装导管,这让我内心沉郁;又对他的谨慎感到一点宽慰,寄望于脑压检测结果能正常,这样开刀就能解决问题,虽然他认为这种情况,脑压一般是会偏高的。

上帝仁慈!祂怜悯我的软弱,不吹熄将残的灯火,不轻看卑微的祷告。脑压检测结果正常,下一步是开刀。手术是成功的,这类手术对Ben Carson而言,是小菜一碟,所以我相信很多过程是他的学生的操作,致令刀口的缝合颇为丑陋。Carson对女儿之后几年的常规检查并不很谨慎,无意地误导了我们对另一种病情的认识,结果令她失去一只眼睛。

 

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阅读 ()评论 (40)
评论
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '小小涟漪' 的评论 : 谢谢你呀!苦难令人思考并成熟。
小小涟漪 回复 悄悄话 连续看了几篇文章,真了不起!这么艰难还能保持一份感恩。我肃然起敬!祝福祝福!
魅力野花 回复 悄悄话 祝福你们母女.
一路走来,坚定不移.
感恩所有帮助过你们的人!

米奇的厨房 回复 悄悄话 真是不容易,坚强的父母!
菲儿天地 回复 悄悄话 必须点赞,了不起的母女,求主保守祝福你们全家!
肖蔚为 回复 悄悄话 敬佩!祝福!!
麦姐 回复 悄悄话 真是了不起的母女,祝福你们!
cat69 回复 悄悄话 我就是从事稀有遗传病诊断的。非常佩服这位妈妈!
chongqingguy 回复 悄悄话 祝福你女儿.人在逆境中奋斗更使人敬佩。
qiuqiudou 回复 悄悄话 祝福您们!伟大的妈妈!女儿今后一切都好!
乃迁 回复 悄悄话 勇敢的妈妈。祝福。
tcglassware 回复 悄悄话 有大爱的妈妈! God bless your whole family!
老子说两句 回复 悄悄话 了不起的父母和女儿!恭喜加祝福!
annaliulin 回复 悄悄话 不是百里挑一,是万里挑一!
annaliulin 回复 悄悄话 祝福!了不起!
茅山道士 回复 悄悄话 祝贺!坚强的父母,坚强的人生!God bless you!
囫囵 回复 悄悄话 祝福!
苹果树95 回复 悄悄话 感动,祝福今后一切顺利。
山韭菜 回复 悄悄话 太令人感动了! 祝福你们!
大大老猫 回复 悄悄话 祝福!
海洋宝贝 回复 悄悄话 祝福一家人前路平安喜乐!了不起的妈妈,顽强的女儿!
追忆21 回复 悄悄话 记得读过你一篇博文记录女儿早年的就诊经历,非常感动。
祝贺!祝福!

redmaple56 回复 悄悄话 了不起的妈妈,令人敬佩!祝福你、祝福宝贝女儿!
dogmom2019 回复 悄悄话 amazing and super mom!
人参花 回复 悄悄话 感动,苦难是另一种祝福。心疼你。
海风随意吹 回复 悄悄话 了不起的母女,敬佩!
久而久之 回复 悄悄话 强大,祝福!
暖冬cool夏 回复 悄悄话 不可想象你这些年经历的事,愿主的光照永远陪伴你们! 恭喜你女儿百里挑一!
oldCar 回复 悄悄话 祝福你们全家以后一切平安一切顺利!你是个了不起的妈妈! 你的儿女真的很棒!

太了不起了! 真心祝福!
忆川 回复 悄悄话 坚强的母女,祝福!
梅华书香 回复 悄悄话 祝贺加恭喜了!
Tiger666 回复 悄悄话 了不起的母女,祝福你们全家!
lumina 回复 悄悄话 了不起的母女,祝福你们!
一天到晚想吃鱼 回复 悄悄话 看的我都快流泪了,你和女儿真的都很伟大,祝福你们!
BeijingGirl1 回复 悄悄话 每个折翼的天使都是星星降临人间。 坚强的母子, 祝贺,祝福你们!
清漪园 回复 悄悄话 好棒的闺女,因为她背后有一位坚强的母亲!
竹野 回复 悄悄话 顽强的女儿,了不起的妈妈
燕麦禾儿 回复 悄悄话 含着眼泪,读完了你的博文,非常敬佩你的坚韧。一双优秀的儿女,是对你最好的回报。
dong140 回复 悄悄话 祝福你們
混迹花草中的灰蘑菇 回复 悄悄话 记得读过你儿子被Berkeley录取的文,不知道你还有这样一个特别的女儿。了不起的儿女、了不起的妈妈,谢谢你分享
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