人淡如菊
北美小张老师的生活随笔 烹雪饮茶琴棋书画 携幼扶老精耕细作 煮酒对诗谈吐春秋
编者按：
全球人口老龄化现象日益严重，请跟随小张老师继续关注养老问题。这个问题不仅仅关系到社会稳定，对个体而言，老有所养，如何过上有尊严、安心和幸福的晚年生活是每一个人应该思考的问题。
本文作者Yannie曾经经营美国一家养老院，她以自己的亲身经历和感受告诉我们什么是Qualility of Life （生活质量）。
本文系Yannie授权发布。
5月的一天，收到小莲的来电: 爸爸癌症扩散，痛实在是受不了了，不得不送他去医院， 入院后医生说他癌症已是末期（Terminal Stages), 无药可救了，需要把爸爸转到 Inpatient Hospice(临终护理院) 去 。
我回答：“当然应该去，这没有什么异议。”
如果你处在王伯伯的状态下，没那么幸运的“咔嚓” 一下就“走”了，却又活着如王伯伯癌症晚期的那种“痛不欲生”, 这时的不二选择就是去Inpatient Hospice--无痛而又有尊严地离去 。
一
那什么是 Inpatient Hospice（临终护理院) 呢 ?
临终护理院是一种专门为即将往生的患者提供护理和舒适服务的特殊医疗机构。
它与家访性质 (Outpatient) 的临终护理服务不同。在乔治亚州，大约有400多家这样的临终护理服务机构 。
入住Inpatient Hospice的患者生命预期必须是非常的有限，大约5-10 天之内 。而家访性质的临终护理，患者在接受服务后，每3-6个月要经过不断地再评估，然后续约（renewal），有的患者服务期甚至可长达几个月、一年多。
无论是临终护理院，还是家访性质的临终护理服务，在美国都是100%由Medicaid、Medicare 或者其他健康保险支付，患者本人是分文不用付的。
那什么样的病人才能符合临终服务的标准呢?
符合临终服务（Inpatient Hospice）标准的病人通常是那些被诊断为晚期疾病，且预计生命可能持续不了多久的个体。
癌症晚期或者患者已经自动放弃癌症的治疗，肯定都符合。其它如: 老年失智、中风、心梗、肾衰等等各种疾病，有一个最统一的评判标准就是 “No walking & talking”( 病重导致不会说也不能走 )。
至于说患者是否患有抑郁症、焦虑症、思维混乱，是否有暴力倾向，人是否走丢过等等都 属于Psychological aspect (精神心理方面的问题)， 均不属于是否能给予临终护理服务考量的标准。只有“No walking & talking”这一条才是最靠谱的 。
二
三年前， 王伯伯被确诊为前列腺癌并已经有了骨浸润 。
前列腺癌在美国男性中是最高发的癌症。中国男性最高发的是肺癌，其次是肝癌，骨癌。在美国前列腺癌的患者中，黑人的发病率最高，每6个黑人男性会有一个人被确诊患前列腺癌；而男性白人则是每8个人中才会有一人。
根据美国国家癌症研究所的一项研究发现，45岁以上的男性中约40%存在一些前列腺癌细胞。然而，大多数人不会发展成癌症，只有一小部分男性会患上活动性前列腺癌，而在这部分患前列腺癌的人群中， 65岁以上的男性占60%。
所以，65岁以上男性在做Annual blood work(健康年检血检)时，观察前列腺特异性抗原（prostate-specific antigen，简称PSA) 的指标是很重要的。
PSA 正常值为 0-4 ng/mL，如果突然上升，一定要及时求医 。
王伯伯被发现患前列腺癌的时候，PSA 指标高达100ng/mL。
当王伯伯的前列腺癌被确诊时，已有87岁的高龄，对于这个年龄的患者来说，医生一般会采取保守治疗，化疗 ，放疗，靶向治疗等等 …
王伯伯在历经保守治疗后的两年，癌症基本上是处于 remission( 缓解 ) 的状态 。
王伯伯这个人生性开朗，80多岁的人看上去还像70岁的人一样精神，每天都活得斗志昂扬。别看他得了癌症，他基本上什么都可以自理。
除此之外，他还要照顾他卧床不起的夫人，成了他夫人全天候的“护工”。
冬去春来，年复一年，日夜照顾老伴的王伯伯感到越来越力不从心，孩子们也不忍心老爹如此辛苦，于是决定把二老一块儿送进养老院来。
就这样，89岁的王伯伯是被“陪绑”着住进了养老院。
三
虽然王伯伯被“陪绑”入院的，可他并不想放弃或改变他的生活习惯，比如: 他每天一定要外出散步30-45分钟。
有常识的人都知道养老院的大门是有digital pad（电子锁），会自动上锁，以防老人走失。院规是老人入院后，外出必须有家属签字并陪同前行。
但王伯伯的情况确实特殊且令人同情。他虽然高龄，却并无失智，他的时间、空间以及方位感也都没有问题; 腿脚也麻利。家人也不可能每天开个几十英里来签字、陪走。
多次与他女儿交流后，商量了一个类似独立生活（Independent living）这么一个可以允许他独自外出的协议，这样他便可以自由出入养老院散步去了。
王伯伯还是个象棋迷，非常喜欢下棋，总之下棋就是他的 “命”。每天上午他都会坐在电脑前，同时与2-3人对弈, 除了吃饭和睡觉，基本上都在棋盘上。他不光棋子走得快，棋路也十分娴熟，棋风更好，许多象棋老手败在他手下那都是寻常事。
早晨起床和晚饭后他还会引吭高歌。我刚开始不知道，当真被他吓了一跳，听着王伯伯那“五音不全”地放声高唱着《沙家滨》里郭建光的段子，我就忍不住地想笑。可是，看着王伯伯那副十分认真的样子，我知道他其实是在有意识锻炼自己的肺活量和咽喉部的肌肉。至于“五音”全与不全, 你们的耳朵是不是受用，他才不在乎呢。
王伯伯还是个种菜的好手。把后院仅有一小块空地开垦了，种上了各种蔬菜。每天浇水呀，上肥呀，忙得不亦乐乎，蔬菜青葱翠绿长势良好，到了秋天还喜获丰收。我还吃过他种的瓜呢。
总之，王伯伯是我开养老院这么多年来难得一见的如此高龄，却又这么热爱生活，且又十分特立独行的老人。他看上去身材瘦小，其貌不扬，但无论他身处何方，无论在什么条件下都能活得那么自我，那么潇洒，又那么的我行我素。
这样的幸福生活持续了大概有半年之久。王伯伯因为脖子和肩膀痛，再次去访问癌症专科医生时，发现癌细胞再次漫游，扩散到了颈椎及肋骨，PSA也突然上升了。这时医生也没什么辙了，只能给他开了口服的Narcotics Medicine （麻醉药品）来缓解癌症的疼痛。
总的来说癌症的疼痛与一般的痛是不一样，如果要用一个字来概括癌性的疼痛，那就是“unbearable（无法容忍）”。
尽管如此，只要疼痛稍微能缓解一些，王伯伯就会又“粘”在棋盘上下不来了。
对他而言: 活着排在第一的，是下棋; 第二, 是止痛；第三, 是老伴，至于癌不癌的，都不在议事日程上。
What a fantastic life this is! 这是多么美妙的人生呀！
四
如今社会的老龄化得到了极大的关注，所以Quality of life(生活质量) 也成了热门话题。
What is a quality of life?什么是生活质量？这是个非常复杂问题。
首先，没有一个单一的衡量标准，因为它是一个主观概念，同时也会因人、因环境、因文化、因文明程度而异。
单就每个个体而言，Quality of life(生活质量) 也与你的个人目标、期望值、身体健康及心理状态、财务与家庭状况，生活和文化环境息息相关。
记得有这么一个段子讲的就是目标、期望值及身体状况与Quality of life (生活质量)之间的关系：
What is success?
When you are 2 and half years old, and you don't wet the bed!
When you are 80 years old, and you don't wear the diaper!
什么是成功？当你两岁半的时候，你没有尿床！你都80岁了，还不穿纸尿裤！
这段话真是既有趣又现实。
这好像活了一辈子，转了一圈，又活回去了。可就现实而言，却是再真实不过了。
小的时候，不会走路，要爸妈抱着; 老了，走不动了，就要用轮椅来推着。
小的时候，要大人一口、一口地喂着吃；老了咬不动了，要用机器把饭搅碎了，然后要护理员一口、一口喂给你。
小的时候，要戴尿布；老了都得穿纸尿裤。
还是那句箴言：生物运动的本质，其实是圆周运动。当然，并非是简单的重复。
在人生不同阶段，Quality of life(生活质量) 也有不同的定义：少年时学业优良，青年时娶妻生子，中年时事业有成，老年时身体健康，生活自理...这都是含有成功意义上的Quality of life(生活质量) 。
可是到了暮年，一个人的Quality of life(生活质量) 却有了更多更广的延伸:
也许你活着并不只是为了你自己；
也许你活着对你的老伴和你的孩子有着无可比拟的意义，而且生命已经远远不再只是你一个人的事情了...
五
我见过丈夫去世，妻子第二天就突发老年痴呆的; 或妻子突然走了，丈夫第三天便也随她而去的...
母亲曾经跟我说过，只要能看见父亲在对面的床上躺着，睁开眼，看她一眼，或叫她一声，她就感到无尽的安慰，愿意不离不弃地守望相伴。
其实，父亲那时候每一天都活得十分艰难。一天24小时，23.5小时都只能躺在床上，因为大面积心梗，心脏已经无法支撑哪怕他坐起来超过5分钟的时长。又因为长期脑供血不足，他的记忆力以及思维能力都大大下降。可他从不抱怨，总是知足而宽厚地说: 孩子们都对他太好了。
父亲就这样艰难地撑着为母亲活着…
2013年的一天，我正在上班。突然接到我妹妹的长途电话，说父亲又突发心梗，送到急诊室时心跳呼吸全没了...医生问家里人要不要开胸按摩抢救，全家人都没了主意，所以一个电话打到美国来了。
其实父亲三年前第一次心梗时就装了心脏除颤器和起搏器。现在埋在他皮下的除颤器和起搏器都已经不知"打”(放电) 了多少次，都没用! 开胸按摩，有用吗? 是开玩笑呢，还是想练练手?
我想都没想，立刻在电话里说: 不能开胸按摩!
如果除颤器和起博器都打不回来，开胸按摩也没用! 只能徒增父亲的痛苦和折磨。父亲既然呼吸心跳都没了，就让他平平安安地走吧...
就这样，父亲为母亲艰难地多活了三年，我把我父亲给彻底“解脱”了。也正因为如此，我没能再见到父亲最后一面。
我为父亲做了“Quality of Life”的选择，虽然这个选择是清醒和理智的，可丝毫也无法减轻我失去父亲的痛苦。当时的我心灰意懒，什么都不想干了...好像父亲走了，把我的心也带走了，整整半年才缓过劲来...
所以Quality of Life(生活质量) 有时是一个艰难和痛苦的选择。
“Life is precious（生命是宝贵的）！” 对任何人都一样。
有人说好死不如赖活着，也有的人说要选择有尊严的死...
所以Quality of Life (生活质量) 是一个见仁见智的事，是每个人和每个家庭的自我考量的选择，半点也勉强不得。
六
在美国，老人们常给自己立Living Will(生前遗嘱)，非常普遍。
而且在美国立Living Will(生前遗嘱)不是只有律师才能够办。所有医院，Nursing Home（养老院）, 或凡是有社工部门的医疗机构都会提供无偿的帮助，甚至Office Depot 都有正式的文本出售，网上也可以下载。但如果是自行办理的，记住一定要去公证一下。
在美国无论医疗机构的大小，对患者的Living Will都会给予高度的尊重，并且会自觉遵守患者生前遗嘱所预选的项目和条款。比如：
Resuscitation or Do not Resuscitation (抢救时，是否允许做心肺复苏)；
endotracheal intubation or not(是否允许插管);
可以给喂饭? 还是只能喂水.….
总之，名目繁多，立遗嘱时可以仔细斟酌选择。
美国就发生过多起病人家属起诉医院和医生的事，因为他们没有执行病人的生前遗嘱 ( Living Will)造成患者继续生存的痛苦以及巨额的医疗费用。
不知道中国有没有生前遗嘱 (Living Will) 这么一说，还是“有”也形同与“无”？
据我的一位同学说，她姑母是大学教授，立了生前遗嘱，而且特地选择了“不要心肺复苏”。可是事到临头，当老先生拿出太太的遗嘱时，却被孩子一票否决。结果，做了十一个月的植物人，一个知性优雅的老太太被折磨成了皮包骨头的可怜人，最后还是走了...
目前，中国还没有形成这样一个尊重“个人选择”的社会公知以及对生命质量认识的伦理高度，一个人的生与死很多时候并非患者本人可以左右的。即使某长者立了生前遗嘱，也不一定会按着做，此Living Will 岂不如同废纸一张吗?
在中国也很少听说哪家医院有“社会工作者social worker”这一部门。这是专职为病人及病人家属提供帮助、教育、沟通、普法的职能部门。
就拿我94岁的在中国的婆婆来说，如植物人一般活着，整日里只能一动不动地躺在病床上，鼻子里插着胃管，脸上扣着氧气面罩，生命只是靠每个月上万元的胸腺素、白蛋白、球蛋白去维持...
但从未有院方的任何人与病人家属来探讨过她的Quality of Life(生活质量) 。难道中国现代医学伦理学的进步和发展不是要通过医学和社会工作者去努力普及、教育、提高和推广的吗?
当然我也深深感到中国传统观念和市俗力量之强大。
每当看见坐在婆婆身边万般不舍、红着眼的儿子，我就明白了，婆婆现在的生命价值早都不在她自己的身上了，而在她宝贝儿子心上。唉，还是let God make a decision（让老天做决定吧）。
七
收到小莲电话的第二天，王伯伯就转到Inpatient Hospice(临终护理院) 了。我、我先生和老谢 (他俩都是王伯伯的棋友) 决定去探望王伯伯，也算最后的告别。
如果说养老院是“Heaven's Waiting Room （天堂等候室）”, 那Inpatient Hospice(临终护理院) 就是天堂门前的“那条长廊”。
走进临终护理院，一切布置都显得典雅、庄重、温馨和大方，尤其是陪客休息的地方远比病房更宽畅，更舒适，一点没有让你有不适的感觉。
老谢还特地带了象棋，希望还能与王伯伯再杀最后一盘。因为听小莲说前天夜里王伯伯在梦里还喃喃自语地惦记着一盘没杀完的棋。
但当我推开王伯伯病房的门时，就知道下棋是绝无可能了。因为此时王伯伯已经处于Cheyne-Stokes respiration(潮式呼吸) 的濒临死亡呼吸状态。他这是已经走到了“奈何桥”上了...
不一会儿，小莲和她加州的大姐也从机场赶到了。大姐看了父亲后就问我: “院长，你说我爸他还有可能再返过来吗? ”
“这不可能了。”
“那要不要喂他点东西吃，或者喝点水？”
“不用，他已经完全感受不到这些生理需求了，但可以用棉签沾点水，温润一下他的口腔。”
小莲的大姐舍不得父亲走，情真意切，难舍难割。可对深度昏迷，人事不醒的王伯伯而言，此时此刻，生又何欢，死又何苦呢?
美国的临终护理最讲究的就是要让病人走得“毫无痛苦”。怎样才能“毫无痛苦”？
当然就是给大量的吗啡和镇静剂。
大家都知道吗啡是毒品，但吗啡同样也是医用药品。
吗啡是一种强有力的止痛药，可用于缓解减轻临终者可能经历巨大的痛苦，比如癌症疼痛。
其次，可以减轻临终者对死亡的恐惧、焦虑、烦躁、悲伤和愤怒等一系列情绪。
当然吗啡还会给患者平静和飘飘然的舒适感。
吗啡会成瘾，没错，但对生命只有一时三刻的人而言，它的好处真是太大了，而成瘾在此可以完全忽略不计。
患者在临终护理院，吗啡会定时给，当剂量逐渐积累, 浓度不断增高的时候就会出现呼吸中枢抑制的现象，如潮式呼吸及昏睡。
王伯伯此时的呼吸和昏睡，与大剂量吗啡运用是有关的。
但吗啡此时不仅强烈地对抗着王伯伯的癌痛感，同时也创造了一个无比平静和舒适的内环境帮助他的灵魂升华。
我们在临终护理院坐着聊了大约一小时后，便与王伯伯告别了。
第二天收到小莲的短信: 爸爸走了...
八
90岁的王伯伯绝对称得上是“活出了高质量的完美人生”。如此高龄身患绝症，还全天候地照顾卧床不起的老伴，最后还陪着老伴进了养老院...
他就是梭罗所说的那种, 无论生活多么艰难，也能为自己 “凿开一条裂缝” 的人，而这条“裂缝”就是王伯伯的“爱棋如命，博弈天下”。90岁的他，在棋盘上运筹帷幄，决胜千里，大杀四方，尽现英雄本色！
如此高龄，如此困境还能一意孤行，坚持做自己想做的事!
如果这不是Quality of Life(生活质量) ，那什么才是?
真希望能活得像王伯伯一样，“做一朵不起眼的小花，淡淡地绽放，自顾自的美丽，保有独立而随意的品格，然后用一朵花开的时间，守望自己最平凡、最幸福的日子”。
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