一个社会问题

前段时间，朋友在我的博客留言中留下了一个链接，点进去一看，原来是一个天涯热帖（http://www.tianya.cn/publicforum/content/free/1/1526786.shtml）——“救救我妈妈吧，怎样才能说服舅舅给妈妈捐献骨髓？”。

看了几页帖子，唏嘘不已，为贴中的病人和病人女儿，贴中的小舅，也为了跟帖的众人。为贴中的病人和病人女儿，是因为我和林飞曾经经历过类似的事情，虽说不是亲人拒捐，但是同样对林飞带来了毁灭性的结果，那种锥心的痛和面临的打击是外人所无法体会的。由于敏感的原因，在我们经历这种锥心之痛的时候，却只能默默的自己承受，没有在博客里写什么。当时的那个供者，就算我通过国内的网络，知道了她很多的信息，但我却无助的什么也不能做，只能眼睁睁的看着林飞一天天虚弱下去……为贴中的小舅唏嘘，是因为就这样被贴主逼上梁山，撕破脸皮，索性也就恶人做到底吧。自己的一切隐私都被曝露在公众之前，放到大部分人身上都不是一件让人愉快的事情，更何况还背上了一个骂名，还上了人肉搜索网，何苦来哉。为贴中跟帖的众人唏嘘，是因为从中看到了民众对于骨髓移植，骨髓配型等医学知识的普遍误解、曲解，从而对中华骨髓库真正能够发挥巨大效用而更加存疑。2005年中华骨髓库“强行”扩容后所带来的后遗症，是给库中增加了大量非自愿、甚至非知情入库的“无效”数据；面子工程而不是基于普及干细胞移植的基本常识所带来的恶果是给病人和家属增加无谓的经济负担（高分辨配型和供者体检都是一笔不小的花费，一旦供者悔捐这笔花费也就打了水漂）、经历情绪上的大喜大悲（找到供者的喜和得知供者悔捐的悲），甚至是付出生命的代价（供者注射动员剂后悔捐的例子不胜枚举，2007天涯的“白猪灰兔”事件就是一个很好的例子，http://cache.tianya.cn/publicforum/content/volunteer/1/7875.shtml）。

今天单位开骨髓移植例会，刚好讨论到一个类似本文开头提到的那个帖子类似的情况。我们这里的做法是，除非是在病人的亲属与病人HLA全部符合并且完全同意捐献的情况，否则不管是医生或是护士都不可以提前向病人和非完全相符的亲属披露任何有关配型的情况，这样既可以保护该病人亲属的利益，又可以保证他/她会在不情愿的情况下被亲情等各种因素强迫捐献，还可以让病人不会经历情感上的大喜大悲。就像我以前写过一篇“知与不知”的帖子一样，有时候不知道反而会是一种更好的做法吧。

[兔猫]

bluebabychen，日本对白血病的治疗研究是站在世界前沿，而且不跟着欧美的做法，自成一格，是很不错的。
日本的医疗保健系统如何？回国治疗没有任何保障的情况下倾家荡产并不夸张。

[bluebabychen]

白血病---这个名有点特别，兔猫都是我喜欢的小动物，
以后会经常光顾。周围有一朋友也得了白血病，说是回中国治疗
会倾家荡产，她就留在了日本，进行了干细胞移植，居然好了。