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儿童生长激素缺乏症

(2017-06-12 06:30:50) 下一个

我儿子在四岁时被确诊为“生长激素缺乏症”,与阿根廷球星梅西同样的病症。作为父母我们花了大量的时间学习,有很多经验、体会,愿意与关心此事的网友分享:

初始症状 - 我儿子两岁开始生长速度放缓,三到四岁之间身高几乎没有增加。身高曲线由90%掉到14%。人很不爱动,一动就喊累。胃口很不好,一吃就饱,非常挑食。睡眠正常。头发细黄。智力超常。其他方面基本正常。

初诊经历 - 我儿子的儿科医生小有名气,五十多岁,应该说是经验丰富。可是在我儿子一年多身高没有增长的情况下,仍然认为没有什么大问题,说的理由很常见,什么早长晚长、男孩女孩等等。给的建议也很普通,诸如多吃多运动多睡觉。这些建议没有什么价值,也无任何帮助。吃、多吃,是人的天性。一个孩子吃的太少那就说明他身体不需要太多的营养,你一个负责任的医生就应该告诉我,为什么我的儿子不需要他的同龄人都需要的营养。动、闹,是男孩的天性,不爱运动是违背其天性的,要找出其原因。你不能告诉我,我儿子不爱动是正常的。我多次要求让我儿子去看专科医生,这个儿科医生都说不用。总的来说,这个儿科医生认为我儿子一切都正常。

确诊 - 新换的儿科医生三十出头,愿意听父母的意见。他把我儿子介绍给本地儿童医院的儿童内分泌科专家。经过一系列复杂的检查验血,最终确认我儿子为生长激素缺乏症Growth Hormone Deficiency。这个病在人群当中的比例是四千分之一,发病原因不详,在美国已经有四十年以上的成功治疗经验。治疗方法也很简单,在人生长发育完成前每天注射生长激素,在发育完成后每天口服生长激素。生长激素是生物制药,与人的细胞的吻和度相当高,副作用很小。

现况 - 我儿子现在六岁半,身高曲线在百分之七十八,体重在百分之六十,骨龄在六岁,与其实际年龄相对应。人很活跃爱动,胃口也很好,不怎么挑食,头发又粗又硬,睡眠仍然很好,只是智力略有下降。

致担心孩子身高的父母 - 主动研究、积极寻找解决问题的方法,或者消极等待、期盼奇迹可以发生,两条路你应该走哪一条呢?相信你一定会做出正确的选择的。我愿意尽一切力量帮助你。

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