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特别的旅程

(2015-12-17 13:05:15) 下一个

初见小鹿要追溯到十几年前,那时我刚从商学院毕业。小鹿的先生,也是我的老乡,刚进同一所商学院念书。异国他乡,老乡加校友,很是难得。尽管如此,大家生活忙碌,走动并不多。 

小鹿祖籍广东。个子小小的,笑起来甜甜的,说话柔柔的。 起初跟先生来美国陪读, 但没多久便申请开始在全美排名第一的社会学科念起了硕士。不知是什么原因,她身上的某种气质暗暗地吸引着我, 我们的交往频繁起来了。

这么多年,小鹿和先生,像大多数第一代来美读书的大陆学生一样,经历了念书,找工,生子,换工,长途搬家,诞女,为生活忙碌奔波,但幸福着。

两年前,蕊蕊,小鹿两岁的小女儿被诊断为自闭症。

一下子,天翻地覆。

一切理所当然的事情变得不再是理所当然了。

我耳闻目睹了小鹿和先生因为女儿的情况而经历的苦闷,挣扎和蜕变。他们的耐心坚韧和对女儿那毫无保留,毫无条件的爱让我动容,也在我人生的低谷给予了我力量,勇气和新的视野。

凝神回首,小鹿像水,刚柔并济,无私善良,代表了我心中最完美的女性形象。我想这就是她从一开始吸引我的原因。

下面这篇小鹿的文章,字里行间,我读到了为人母的大智慧和无穷尽的爱。我暗叹自己三生有幸,交到这样的朋友。征得作者的同意,把文章放在我的博客里,和大家分享。

遥祝小鹿和全家幸福,美满,安康。

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转载-特别的旅程

我的小女儿蕊蕊,长着圆圆的苹果脸,齐眉短发,是一个中国娃娃的样子。她,安静,听话,独立。

两岁之前,妈妈逢人就说,蕊蕊是天赐的礼物,从不要父母操心。她喜欢独自坐着客厅的沙发上,晒着太阳,来回掀翻动那个会发音的玩具,一个小时,两个小时。两岁儿科身体检查时,医生例行公事地拿出一份儿童发育问卷(M-CHAT)。20个问题,蕊蕊只有一条不通过:她不会用手指指着远处的物件,和大人分享感受。医生怀疑自闭症,建议我们联系郡里的婴幼儿项目,做一个全面的检查。医生还建议先预约一个儿童发育的专科医生,因为这种医生通常要一两年才会有新病人的名额。此后,蕊蕊经历一个又一个的测试: 儿童发育儿科医生,发展心理学家,职业治疗师,物理治疗师,社工…专家们最终得出一个诊断:全面发育障碍-自闭倾向。

判断下来以后,很长一段时间,这个家庭一直在迷雾里航行:将来的路怎么走?蕊蕊将会有一个怎么样的人生?她会有朋友吗?她会在学校受欺负吗?将来还有可能上大学吗?她能成为一个自食其力的社会公民吗?记不清楚多少个晚上焦虑失眠,记不清楚多少次夫妻意见不合,甚至谈到要分道扬镳。记得那个荫翳的早上,我接到蕊儿已经上了一年的蒙台梭利学校,要求蕊蕊转校的通知。悲哀无助的妈妈,在上班的路上,无法继续前行。只好把车暂停路旁,任由车里车外,大雨滂沱。

毫无准备之下,我们开始了一个新领域的探索之旅。目前自闭症的诊断在美国,甚至全世界范围里已经越来越普遍。根据疾病控制中心的数据,在2010年,每68 个儿童就有一个被诊断为自闭症。这个比例有不断上升的趋势。自闭症的成因未明,目前也没有一个公认的,有证据证明普遍有效的治疗方法。自闭症也是一个广谱的诊断。每一个自闭症孩子,功能,症状都有很大的区别。治疗和发展的方法也不尽相同。了解小孩本身的个性,找到与他们联通的突破口,似乎是所有治疗的关键。

在过去的两年,我们尝试了各种不同的治疗方法,遍寻美国境内最权威的专家,从行为治疗,医药补充,遗传研究等各个方面都做了探索和尝试。目前,女儿日间在上公立学校系统里的自闭症综合服务项目学习,课后在家接受实用行为疗法的辅导。经过两年多的努力,蕊蕊已经跟她年龄段的小孩一样,能基本照顾自己的日常需要。在她有需要的时候,也会主动跟人沟通。最近,她开始认字和数数。明年的独立教育方案(IEP)讨论会上,我们将和学校商议,再决定她是否进入常规学校,开启她下一步的人生旅程。

这一路对我们作为父母,或者我们自我的成长,都收获颇多。我们学会放慢脚步,不再去想“将来怎样”这些功利性的问题。我们会静下心来,设定一个个小目标,为蕊蕊的每一个小小的进步而雀跃。我们学会从本质上认识我的女儿:女儿语言沟通方面有障碍,但是她对音乐和艺术的感受特别敏感。她性格温和,比同年龄的小孩要沉着和专注。对生命本身,我们有着深深的敬意:每个生命都是美丽的,每一种生命的形式都是精彩的。所有的父母,可能都是尽力为孩子创造一个成长的环境,让他们充分发挥自己的潜质,我们人生的道路有很多,有人为了领略峰顶的无限风光,争相攀越华山一条路。也有人愿意另辟蹊径,用心欣赏山间的小径的风光,猜想小径通幽,没准也能达到一个属于自己的桃花源。

我很荣幸作为蕊蕊的妈妈。她叫我学会了爱,带领我领略人生的另一种风景。

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jun100 回复 悄悄话 敬佩。。
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