《私人存储脐带血究竟是“商业牟利”还是“生命保险”？》

《私人脐带血存储究竟是“商业牟利”还是“生命保险”？》（于晓）

 

最近有朋友向我咨询储存脐带血的必要性，再加上有朋友分享“关于私人存储脐带血是否必要”的链接，我想就我工作的经历和大家分享一下。
 

数年前, 曾经有一位科州的女性在妊娠期间罹患急性淋巴性白血病, 经过脐带血干细胞移植而治愈, 并顺利生产健康婴儿. 其脐带血就是由我们医院参与采集 UCCBB 提供的.
 

那到第脐带血干细胞移植是什么?

首先需要提一提脐带血干细胞移植的历史。其研究及移植技术是从1983年开始，直到1996年经FDA批准正式开始临床使用，1997 年成功进行第一例脐带血移植。迄今为止，全球约有数万患者已经使用来源于新生儿脐带血干细胞治疗绝症。

 

众所周知骨髓干细胞移植可以用来治疗多种血液系统和免疫系统的疾病，包括血液系统恶性肿瘤、骨髓造血功能衰竭、血红蛋白病、先天性代谢性疾病、自身免疫性疾病、某些实体肿瘤以及先天性免疫缺陷疾患等等。

 

但是大家也许对脐带血干细胞移植不甚了解。一般来讲当今医疗界有三种造血干细胞移植：它们分别是骨髓干细胞移植、外周血干细胞移植以及脐带血干细胞移植。其中脐带血干细胞移植有着不可取代的优越性：

 

首先脐带血采集方式简单，来源广泛而且容易获得。脐带血干细胞再生能力强，含量纯度都高，比骨髓干细胞高10-20倍。脐带血排斥性低组织相容性较大，并发症少，发生急性排斥的机会比骨髓移植下降一半。脐带血解冻后即可使用，比骨髓移植等待时间短；

 

最重要的是因为脐带干细胞尚未接受外在刺激，HLA（人类白细胞抗体）配对要求低，3-5 个配对即可。要知道骨髓移植至少需要8个。同胞间有75%的机会适合使用，非亲属间合适使用的机会也大大增加。

 

另外针对不同的种族和族裔，往往有不常见的HLA组织类型。有时少数名族很难找到相匹配的骨髓供体。

 

所以说当我们面临急需治疗一位少数族裔的患有严重危急生命的少数族裔的患者时，脐带血干细胞移植有着其他两种治疗方法不可比拟不可替代的明显优势。

 

说到这儿，我必须要提一下我远在国内的经朋友的朋友的疑问：是否需要私人储存脐带血。

 

这个问题不光中国人有疑问，在美国也是众说纷纭各抒己见。

 

私人存储的脐带血目的当然是为自己及亲属服务。但是必须明确指出孩子的自身脐带血极少能够自用治疗自己的血液病和遗传病，因为脐带血里的干细胞受自身的基因影响，干细胞本身就突变，免疫系统有缺陷，移植并不安全。

 

但就为了治疗直系亲属比如说父母兄弟姐妹，家庭新生儿的脐带血配对相同的机率非常高，但是对于远房亲戚甚至包括不匹配的兄弟姐妹而言，非亲属脐带血的公共脐带血库更可能提供适当的干细胞移植。

 

根据这些因素，美国儿科协会（AAP）以及干细胞移植医生并不建议私人存储脐带血。认为常规存储脐带血作为“生命保险”是“不明智”的。除非家庭成员有干细胞移植的需求，或者有潜在血液病遗传病的高危风险。一位移植专家竟然用“彩票”获奖机率来形容孩子使用自身脐带血的可能性微乎其微。

（**具体细节请参阅AAP的报告http://www.aap.org/advocacy/archives/julcord.htm)

 

而欧洲关于科学与新科技伦理集团（The European Group on Ethics in Science and New technologies (EGE)也奠定脐带血银行在道德伦理问题上的立场，特别质疑商业脐带血银行对自身疾病使用治疗的合法性，同时大声疾呼应该“长期支持公共脐带血银行的运作”。

 

最有意思的是出版在英国、法国和意大利的关于药物与治疗医学期刊杂志“The Medical Letter”更是直言不讳地质疑私人储存脐带血“是否有意义”，并且得出结论“在当今这个社会，私人存储脐带血是毫无价值的”，同时应该“鼓励父母捐赠脐带血”。

（** 这篇文章详情请参阅 www.medicalletter.org)

 

唯一孩子可以使用自身脐带血的时候就是早产宝宝和由于妊娠并发症或生产时胎儿缺氧导致脑瘫、脑神经损伤的患儿。大家必须考虑到早产儿体重极小，其脐带血收集量远远不够其需求。而用于脑瘫的治疗仍在研究中，至今尚未确定是否有效果。

 

当然我对“私人存储脐带血毫无价值”说法稍有保留。我还是觉得必须针对自己家庭的情况作出判断。

 

这里必须明瞭公立捐赠的脐带血银行和私人存储脐带血银行的各自的优势和特性。

 

在费用方面，私人脐带血费用一般来说是产时采集费用为1500美金左右，以后每年大约需要100美金的储存费用。前者当然是免费。

 

公立的脐带血银行当然是服务大众，为他人造福。在美国，如果父母亲一旦将脐带血捐赠给公共医疗机构后他们将不再拥有其脐带血的使用权。但是如果他们的孩子或亲属亟需脐带血干细胞，他们将具有优先权，不用排期等待。要知道在生命攸关的关头，时间是不等人的。

 

不论捐赠或私人存储，脐带血采集一概相同，对产妇及新生儿健康安全均无影响。

 

在治疗血液病的历史上，纵观整个世界，迄今为止已经有25000位病人接受来自大家捐赠的公立脐带血银行的脐带血移植。

 

有一个数据不得不说：脐带血如此这般的宝贵，可以挽救濒临死亡的患者，但是如果不收集的话，它只是弃置无用的废物。但是临床上竟然有97%的情况没有“变废为宝”，如此高的比例令人扼腕叹息。

 

现在全世界共有620个移植中心，其中在美国超过150 个。其他国家有阿根廷、比利时、巴西、加拿大、中国、意大利、墨西哥、西班牙、英国、乌拉圭。其中四分之一的脐带血捐赠来自西班牙裔或拉美裔混许后裔。

 

据我依然在国内血液科工作的大学同学讲，多数干细胞的来源（骨髓和脐带血）依然来自国外。喜幸国内的脐带血移植技术日趋成熟。当前国内为了患者的诸多需求，各地的脐带血银行也如雨后春笋到处都有，但是普遍存在盈利性质，在广告宣传上仍然侧重于“为自己的宝贝提供生命保险”一说。

 

我想建议大家考虑私人存储脐带血的同时，必须针对自身情况，而脐带血银行也必须加强力度提供清晰透明的信息，让大家明白私人存储脐带血的局限性，不要让父母花费冤枉钱。而且要更多地需要鼓励大家捐赠孩子的脐带血。我相信许多家庭都是有爱心的，愿意捐献自己的脐带血。

 

在科罗拉多州，曾经一共有三家医院在科州州立大学UCH的指导下面向愿意捐献脐带血的产妇提供免费的脐带血采集服务。现在呢，我工作的医院PVH 已经停止这类服务。

 

据小道消息说，UCH之所以限制脐带血的采集服务是因为白种人的脐血已经饱和。虽然少数族裔脐血仍然贫瘠亟待捐赠，UCH如此这般就是为了避免引起种族歧视这类麻烦。但是如果产妇志愿捐献脐带血，她们可以直接和UCH的www.uccbb.org或者National Marrow Donor Program:www.marrow.org/donatecrod 联系。

 

在美国如果你计划生产的医院没有提供脐带血采集，你可以直接联系上述机构。

 

最后祝愿每一位产妇能安全顺利地诞辰自己的小宝贝，同时也能为那些濒临死亡的患者带来生命的希望。

 

也鼓励像我一样的亚洲族裔家庭，在准备生产的同时，不要忘记脐带血捐赠。.