10月9日本来以为今天要给点点做VIDEO EEG,心里还有点忐忑不安。
做这个测试的原因是今年5月20日我们在上海旅游,在酒店给点点喂晚饭的时候,点点突然两肩一耸一耸的,其间还伴有头也像一边歪的情况,时间间断性的持续了大概15分钟。吓得点点爸爸赶紧给美国驻上海领事馆医生打电话咨询,医生问过点点的情况建议我们马上到当地的国际医院急诊。
点点5月14日左右曾经从床上掉下来过,担心他是有肿块一类的东西在脑子里。这一分析我马上就开始自责起来。点点那天哭声是有点异常,我以为他是不好好睡觉,哭一哭他就会睡了,结果是点点爸爸觉得哭声不对进去察看才发现点点在地上哭,检查头上没有包块,过后就忘了。
我们一刻也不敢耽误,马上就打车到医院。在上海的和睦家国际医院看医生的时候点点又发作了几下,医生分析有可能是癫痫。医生建议我们做CT或EEG,因为在上海我们只停留3天,22日我们就要回美国,晚上医院急诊又不能做CT,而且做CT也只能检查有无肿块的可能,至于癫痫只有做EEG测试,EEG测试必须先预约,这个是不可能的。点点爸爸担心如果是有肿块在脑子里的话,在飞机上如果发生意外点点的生命就有危险。至于癫痫的话我们着急也没有用,只有等回美国了再说。医生建议我们第二天到上海复旦大学附属儿童医院的特别医院去做CT。当天晚上点点爸爸就给点点医生打电话,咨询应该怎么办。美国诊所的电话都是留言电话,我们只有等着他们给我们打过来。无奈我们没有听到任何的消息。(估计是我们留的手机号码有问题,因为我们不是上海当地的手机。后来诊所的护士和医生告诉我们,他们试着打电话给我们,可惜诊所的电话不能打国际长途。)20日一晚,我们是一夜也不能入睡。21日的早上我打电话给医院,医院说CT的检查报告要23日才能拿,不过基于我们的情况可以先给我们一个简单的报告,就是先看看有没有肿块。检查结果点点脑子里没有肿块,我们就盼着早点回家。
回家后的第二天,我们就去看医生了,约好6月2日做EEG测试。
6月2日的测试,点点满头都插上了线,点点当时哭得像泪人一样,我是那个心疼啊,虽然护士一再的声明GLUE那些线并不痛。忧虑的等了一个星期后,结果是:NON-SPECIFIC SPIKE.意思就是有可能是也有可能不是SEIZURE。我们在网上找了不少资料,我是越看越怕。后来想开了就算往最坏处想,如果点点真的是SEIZURE的话,我们也只有面对了,不过就是美中不足嘛,人没有十全十美的,但是也有一个疑问,SEIZURE发作的时候,目光呆滞,口吐白沫,点点神志很清楚,发作的时候他还四处看。为了把这个问题搞清楚,医生又为我们预约了10月9日在大医院做VIDEO EEG,希望我们能FIND OUT。
从点点第一次发作以后,每个月,我们至少能发现一次发作,有时不太明显,很难说。如果有发作我们就简称为:SHOULDER THINGS。很久没有见发作以为担心要过去了。不过最近发现有点频繁,心里又悬吊吊的。10月7日那天,我脑子里突然冒出一个想法,是不是衣领后面的TAG BOTHER HIM。把点点抓过来,我用手指在他的脖子后挠了挠,点点也耸了耸肩,还把头也一歪,就给第一次一样。不会这么简单吧?点点爸爸认为不太可能。不过预约就在眼前了,还是做个检查放心 。这件事我自始自终都没有告诉家里一句,就等着能有个最后的结果再告诉家里。
10月9日我们比预约提前到达。一路上我们还在谈,点点又要满头插上线,TAPE HIS EVERY MOVEMENT等到他发作, MAYBE ONE DAY, MAYBE ONE WEEK, HOW TO DO THIS ?点点是个好动的孩子HE WILL GO CROZY。和医生助理谈完了所有的情况,包括我怀孕吃过什么药,生产的情况,双方的家庭病史,点点的身体发育情况等等,又检查了点点的膝跳反射,走路,能不能用手指捏东西,点点表现都不错。就等医生了。结果出人意料的是医生觉得点点的病例并不像SEIZURE。MORE LIKE TWITCH OR UNUSUAL MOVEMENT。 如果发现点点SHOULDER THINGS MORE OFTEN 或者历时长达30分钟,神志不清,或者我们家长很担心再预约做VIDEO EEG。
这个结果并没有让我真正的放心,我们还得继续观察,这种担心还得继续下去。