给孩子的16岁生日礼物
我一直梦想着等到孩子们16岁的时候,把这些成长点滴呈现给他们,说:"看,你们就是这样长大的!"
正文
(接昨天)
跟Dr. Matthay谈过之后，妹妹这个案例的解决方案也就初步成形了。首先是要确诊，就象我在上一个帖子里说的，要做CT和MIBG， 还有多点的骨髓穿刺；由于我们始终怀有一丝幻想，总想在没有最后确诊之前把对妹妹的伤害减到最小，所以我们建议能不能把骨髓穿刺稍稍滞后一些，先等到CT和MIBG的结果出来再说；如果万一MIBG的结果倒是阴性的(尽管这种可能性微乎其微)，我们也就不用让妹妹多做一次全身麻醉，再抽骨髓了。反言之，如果扫描结果不如意，那么随便需要做什么检查我们也只好忍了，毕竟心疼归心疼，治疗还是重中之重，这一点理智还是需要的。Dr. Matthay接受了我们的建议。单就冲这份理解，我们真的很感激她。
原先的安排是上周二到儿童医院做麻醉前的评估，顺便给妹妹静脉注射同位素(I131)，为第二天的MIBG做准备。没曾想医院的放射科放了我们一个鸽子，我带着妹妹从下午一点钟等到两点半，护士来告知说他们和厂家的沟通有误，妹妹的药现在Florida的仓库里没发过来呢…我问她是什么时候得到这个消息的，护士也老实，说中午12点钟；我当时就火大，你中午12点就知道今天肯定做不成了，不打电话通知我取消预约也就算了，让我抱着孩子一直等到两点半才来告诉我，这算什么事儿呢！也太不把病人当回事了吧！小护士诺诺的找了个大护士来，自然是说了不少的软话，说她已经安排好把妹妹的所有预约往后顺延了，明天来肯定不会再有问题。我生气其实并不完全是因为多等了那两小时，而是妹妹的扫描结果因此错过了让专家会诊的机会；Dr. Matthay前两天说了，周四是肿瘤科教授例会，如果CT和MIBG按原计划周三做的话，周四的例会上她会把妹妹的病例结合检查结果拿到会上让大家讨论，这当然是个好机会。而现在这样肯定是错过了…
上周四我和P妈妈一起带妹妹去做CT，因为妹妹要全麻，我们两个都想在边上陪着，谁单独去另一个都不放心。麻醉师是个留着小平头的干练男子，和我们沟通的时候语气非常轻松，让我们的心情也放松了不少。跟麻醉师闲聊的时候，妹妹在我怀里叼着奶嘴睡着了，“小平头”一看很高兴，说这下可省事了，不用折腾小baby了；他拿了个小小面罩来，让护士拿着松松地悬在妹妹的口鼻前面，医生一开阀门，妹妹不知不觉地就被“放倒”了，大家长出一口气。麻醉师把妹妹抱到小床上，跟我们说，it's the time for kiss，意思是我们可以跟妹妹暂时吻别了；明知妹妹根本不会有什么事，看着妹妹小小的身子躺在那里， 我突然就觉得心酸无比，心中涌起无限的不舍…今天这只是一个扫描而已，下面妹妹要经历的还很多呢，就算我们运气好到极点，不用放疗和化疗，那手术的一刀总是免不掉的…唉，先不去想这么多吧，事到如今也只能走一步看一步了。
在妹妹脸颊上留下不舍的一吻之后，我们退出病房，只在心里祈求麻醉师能好好照顾我们的妹妹，千万不要有什么意外…
实际的操作是很快的，除去前期准备时间，两个扫描总共90分钟也就完事了。在休息室等待的时候，我到外面去回同学的一个电话，再进来的时候路过医院的礼品店，心里想着一定要给妹妹买个礼物，哪怕她根本还不会玩这些东西，但总觉得这是对她的一个小补偿吧…挑来挑去，给妹妹买了个小花猪，傻傻的很可爱的样子，希望妹妹能喜欢就好了。
继续等…
终于麻醉师进来，说，好了，你们可以过来了。妹妹躺在恢复室里，脚后跟上还连着打点滴的管子，右眼由于对药物的过敏(？)红肿得很厉害。P妈妈把妹妹抱起来，妹妹就有点醒了；由于要麻醉的关系，按医生的关照，妹妹从早晨9点半开始就一口奶没下肚了，现在都已经下午5点了，这对于大胃口的妹妹来讲，实在是很痛苦的事情；而看着妹妹饿肚子我们又不能喂她，这更是痛苦。P妈妈赶紧给妹妹喂奶，但妹妹显然吞咽功能还没完全恢复，嘴唇和舌头根本就配合不起来，喝两口就呜呜地哭，再喝又喝不着，就又哭…平时不消5分钟就能干光的一筒奶折腾了好久才下去一点点…
由于妹妹红肿的右眼让我们有点担心，我们一直在恢复室待到妹妹彻底清醒过来，眼睛也基本消肿了，才跟一直陪着我们的麻醉师打招呼致谢后离开。
结果第二天就出来了，的确是Neuroblastoma；尽管我们有足够的心理准备，但还是非常的shocking…这种极小概率事件终于还是发生了，我们已经别无选择。
但好消息还是有的。Dr Matthay说，从扫描的结果看，肿瘤虽不小，但位置非常好，依旧在原地，而且并没有跟脊柱还有腹主动脉等大血管有缠联；也就是说，手术应该能解决问题。
跟UCSF的儿科手术医生面谈过后，妹妹的手术约在了7月24号，星期二；同时还要作骨髓穿刺和骨组织采样，看是否有骨髓转移。
(待续)
跟Dr. Matthay谈过之后，妹妹这个案例的解决方案也就初步成形了。首先是要确诊，就象我在上一个帖子里说的，要做CT和MIBG， 还有多点的骨髓穿刺；由于我们始终怀有一丝幻想，总想在没有最后确诊之前把对妹妹的伤害减到最小，所以我们建议能不能把骨髓穿刺稍稍滞后一些，先等到CT和MIBG的结果出来再说；如果万一MIBG的结果倒是阴性的(尽管这种可能性微乎其微)，我们也就不用让妹妹多做一次全身麻醉，再抽骨髓了。反言之，如果扫描结果不如意，那么随便需要做什么检查我们也只好忍了，毕竟心疼归心疼，治疗还是重中之重，这一点理智还是需要的。Dr. Matthay接受了我们的建议。单就冲这份理解，我们真的很感激她。
原先的安排是上周二到儿童医院做麻醉前的评估，顺便给妹妹静脉注射同位素(I131)，为第二天的MIBG做准备。没曾想医院的放射科放了我们一个鸽子，我带着妹妹从下午一点钟等到两点半，护士来告知说他们和厂家的沟通有误，妹妹的药现在Florida的仓库里没发过来呢…我问她是什么时候得到这个消息的，护士也老实，说中午12点钟；我当时就火大，你中午12点就知道今天肯定做不成了，不打电话通知我取消预约也就算了，让我抱着孩子一直等到两点半才来告诉我，这算什么事儿呢！也太不把病人当回事了吧！小护士诺诺的找了个大护士来，自然是说了不少的软话，说她已经安排好把妹妹的所有预约往后顺延了，明天来肯定不会再有问题。我生气其实并不完全是因为多等了那两小时，而是妹妹的扫描结果因此错过了让专家会诊的机会；Dr. Matthay前两天说了，周四是肿瘤科教授例会，如果CT和MIBG按原计划周三做的话，周四的例会上她会把妹妹的病例结合检查结果拿到会上让大家讨论，这当然是个好机会。而现在这样肯定是错过了…
上周四我和P妈妈一起带妹妹去做CT，因为妹妹要全麻，我们两个都想在边上陪着，谁单独去另一个都不放心。麻醉师是个留着小平头的干练男子，和我们沟通的时候语气非常轻松，让我们的心情也放松了不少。跟麻醉师闲聊的时候，妹妹在我怀里叼着奶嘴睡着了，“小平头”一看很高兴，说这下可省事了，不用折腾小baby了；他拿了个小小面罩来，让护士拿着松松地悬在妹妹的口鼻前面，医生一开阀门，妹妹不知不觉地就被“放倒”了，大家长出一口气。麻醉师把妹妹抱到小床上，跟我们说，it's the time for kiss，意思是我们可以跟妹妹暂时吻别了；明知妹妹根本不会有什么事，看着妹妹小小的身子躺在那里， 我突然就觉得心酸无比，心中涌起无限的不舍…今天这只是一个扫描而已，下面妹妹要经历的还很多呢，就算我们运气好到极点，不用放疗和化疗，那手术的一刀总是免不掉的…唉，先不去想这么多吧，事到如今也只能走一步看一步了。
在妹妹脸颊上留下不舍的一吻之后，我们退出病房，只在心里祈求麻醉师能好好照顾我们的妹妹，千万不要有什么意外…
实际的操作是很快的，除去前期准备时间，两个扫描总共90分钟也就完事了。在休息室等待的时候，我到外面去回同学的一个电话，再进来的时候路过医院的礼品店，心里想着一定要给妹妹买个礼物，哪怕她根本还不会玩这些东西，但总觉得这是对她的一个小补偿吧…挑来挑去，给妹妹买了个小花猪，傻傻的很可爱的样子，希望妹妹能喜欢就好了。
继续等…
终于麻醉师进来，说，好了，你们可以过来了。妹妹躺在恢复室里，脚后跟上还连着打点滴的管子，右眼由于对药物的过敏(？)红肿得很厉害。P妈妈把妹妹抱起来，妹妹就有点醒了；由于要麻醉的关系，按医生的关照，妹妹从早晨9点半开始就一口奶没下肚了，现在都已经下午5点了，这对于大胃口的妹妹来讲，实在是很痛苦的事情；而看着妹妹饿肚子我们又不能喂她，这更是痛苦。P妈妈赶紧给妹妹喂奶，但妹妹显然吞咽功能还没完全恢复，嘴唇和舌头根本就配合不起来，喝两口就呜呜地哭，再喝又喝不着，就又哭…平时不消5分钟就能干光的一筒奶折腾了好久才下去一点点…
由于妹妹红肿的右眼让我们有点担心，我们一直在恢复室待到妹妹彻底清醒过来，眼睛也基本消肿了，才跟一直陪着我们的麻醉师打招呼致谢后离开。
结果第二天就出来了，的确是Neuroblastoma；尽管我们有足够的心理准备，但还是非常的shocking…这种极小概率事件终于还是发生了，我们已经别无选择。
但好消息还是有的。Dr Matthay说，从扫描的结果看，肿瘤虽不小，但位置非常好，依旧在原地，而且并没有跟脊柱还有腹主动脉等大血管有缠联；也就是说，手术应该能解决问题。
跟UCSF的儿科手术医生面谈过后，妹妹的手术约在了7月24号，星期二；同时还要作骨髓穿刺和骨组织采样，看是否有骨髓转移。
(待续)
Thank you for your care on Elaina's health. She is fine now. Her neuroblastoma is belong to the low risk group due to lab test results: Cell type is favorite, DNA index is bigger than 1, oncoprotein N-myc is not amplified, age is younger than 1. All the four prognosos factors are good. So she only need to receive a surgery to remove the neuroblastoma. No further therapies are needed. But she needs to be followed up by the specialist every three months for the first year and every six month for the second year. Then she will be treated as completely cured.
Elaina received her surgery in July. She recovered very fast from the surgery. We are just too busy to update the blog.
Thank you guys again for your greetings.
May God Bless your little angel.
我是從后往前看你的文章，怎麽也想不到最後在你的文章裏，會看到妹妹生了cancer，非常的難過。命運太捉弄人了，看著妹妹的照片，從你的文字裏我深深地感受到你的痛楚，希望能為你們做點什麽，或是幫點什麽忙，但卻不知道從何做起。不過，我最近作過一個有關乳癌的專題，採訪了美國一些癌症組織。其中在洛杉磯，就有美華防癌協會，他是美國防癌協會（America Cancer Society）裏的一個華人分支。是non profit的組織，裏面有各種服務。最重要的是，他們有心理輔導和一系列專業咨詢（包括醫院，康復中心，政府資助機構，等等），另外還有癌症患者的互助小組。我知道看著自己心愛的女兒一次次地治療，心情一定特別沉重。大人着急卻又無能爲力，所以，如果壓力太大，不妨打給電話給他們，也許能夠得到一些幫助，而且會受到啓發。如果你們是在洛杉磯，會長應該是一位叫做楊王惠貞的女士，我把連接發給你們。希望對你們有幫助。看得出P的爸爸也是做這方面研究的，也許你已經知道這個組織了，無論如何盡我微薄之力拉
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Email: acs-nccu@cancer.org
病患與家屬服務
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家庭探訪
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等等
http://nccu.cancer.org/organization/mission.html
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