给孩子的16岁生日礼物
我一直梦想着等到孩子们16岁的时候,把这些成长点滴呈现给他们,说:"看,你们就是这样长大的!"
正文
(接昨天)
P妈妈把妹妹的尿样送到医院的实验室里，被告知结果不会马上出来，因为尿样是要送到第三方的实验室去做的；那就等吧。
在这期间，家庭医生建议做一个MRI，说核磁共振能帮助判断长在妹妹肾上腺上面的那块组织的性质，到底是细胞，是囊肿，还是血块。当我们了解到象妹妹这么小的年纪，做MRI是需要全麻的，就有些犹豫；毕竟在那时妹妹根本没一点肿瘤的症状，而且尿样的生化检查结果也还没有出来，于是我们就想等等再说，不到不得已就不要让妹妹做这个MRI。医生同意了。
又过了若干天，结果出来了，两个指标都是阳性；由此，从统计意义上来说，妹妹长的那个东西有95%的可能性是Neuroblastoma。之所以不说是100%，因为由于某些假阳性个案的存在，临床上目前并不把HMA和VMA作为NB的bio-marker，真正的确诊还是要依赖CT、MIBG以及最终的biopsy来完成。但对于我们来讲，再幻想着妹妹就碰巧属于那幸运的5%已经是不现实了；我们必须要开始准备面对最坏的结果。
家庭医生这次半点也没犹豫，也不管妹妹的保险公司会怎么反应，直接就帮我们联系了在加州乃至全国都很有权威的NB专家Dr. Matthay (UCSF Children Hospital)；第二天Dr. Matthay 的助理就跟我们打电话，约好了第一次面谈的时间。到这个时候，我们才真正地紧张起来，意识到这次是真的了，或许我们的生活从这一天开始就会因此而改变了。
Dr. Matthay是一个看上去很和气的女士，说起话来语速不快但不容置疑，很有专家的风范。
跟专家会面前，我们也从网上看了不少的资料，尤其是P妈妈，几乎就是小半个NB的理论家了。Dr. Matthay跟我们粗略介绍了NB的背景和目前的治疗手段，基本都是概况，并没有涉及到妹妹的个案。
简单来讲，在一岁前确诊的，总体预后比两三岁的要好很多；但有意思的是，在极早期确诊的这部分病例中，毋须治疗而患儿自愈的比例也最高。也就是说，早发现势必意味着早治疗，但其实有小部分患者恰恰并不需要治疗，尤其是这些治疗都是颇具损伤性的。但问题是，如果你是患儿的家长，明知小孩体内有肿瘤，你真的敢任其自然，盼望着他“自愈”么？如果要我作选择，是立刻手术，还是“watch and wait"，我是毫不犹豫选择手术的；肿瘤这东西，you never know。我平时在实验室里就跟各种各样肿瘤细胞打交道，我知道这些东西长起来是多么的疯狂。
妹妹的个案有些特殊，她的NB诊断纯属“误打误撞”。如果没有这次尿路感染，不发这么高的烧，我们也不会去看医生，更不会无缘无故去做B超，当然也就不可能看到肾上腺顶上的那团东西。可话又说回来，如果没有这次的事情，那个逃过检查的小瘤子说不定象书上说的那样，也就慢慢地自己消失遁形了，妹妹也不用吃那么多的苦。但是，谁敢打这个保票呢？还是查出来的好，这毕竟是性命攸关的事…
妹妹最喜欢洗澡了，我也最喜欢帮她洗澡，看她白白胖胖地在小浴盆里高兴得手舞足蹈，我都会暂时忘掉妹妹居然会是个小肿瘤患者；要是这真的只是一场梦，该有多好啊…
(待续)
P妈妈把妹妹的尿样送到医院的实验室里，被告知结果不会马上出来，因为尿样是要送到第三方的实验室去做的；那就等吧。
在这期间，家庭医生建议做一个MRI，说核磁共振能帮助判断长在妹妹肾上腺上面的那块组织的性质，到底是细胞，是囊肿，还是血块。当我们了解到象妹妹这么小的年纪，做MRI是需要全麻的，就有些犹豫；毕竟在那时妹妹根本没一点肿瘤的症状，而且尿样的生化检查结果也还没有出来，于是我们就想等等再说，不到不得已就不要让妹妹做这个MRI。医生同意了。
又过了若干天，结果出来了，两个指标都是阳性；由此，从统计意义上来说，妹妹长的那个东西有95%的可能性是Neuroblastoma。之所以不说是100%，因为由于某些假阳性个案的存在，临床上目前并不把HMA和VMA作为NB的bio-marker，真正的确诊还是要依赖CT、MIBG以及最终的biopsy来完成。但对于我们来讲，再幻想着妹妹就碰巧属于那幸运的5%已经是不现实了；我们必须要开始准备面对最坏的结果。
家庭医生这次半点也没犹豫，也不管妹妹的保险公司会怎么反应，直接就帮我们联系了在加州乃至全国都很有权威的NB专家Dr. Matthay (UCSF Children Hospital)；第二天Dr. Matthay 的助理就跟我们打电话，约好了第一次面谈的时间。到这个时候，我们才真正地紧张起来，意识到这次是真的了，或许我们的生活从这一天开始就会因此而改变了。
Dr. Matthay是一个看上去很和气的女士，说起话来语速不快但不容置疑，很有专家的风范。
跟专家会面前，我们也从网上看了不少的资料，尤其是P妈妈，几乎就是小半个NB的理论家了。Dr. Matthay跟我们粗略介绍了NB的背景和目前的治疗手段，基本都是概况，并没有涉及到妹妹的个案。
简单来讲，在一岁前确诊的，总体预后比两三岁的要好很多；但有意思的是，在极早期确诊的这部分病例中，毋须治疗而患儿自愈的比例也最高。也就是说，早发现势必意味着早治疗，但其实有小部分患者恰恰并不需要治疗，尤其是这些治疗都是颇具损伤性的。但问题是，如果你是患儿的家长，明知小孩体内有肿瘤，你真的敢任其自然，盼望着他“自愈”么？如果要我作选择，是立刻手术，还是“watch and wait"，我是毫不犹豫选择手术的；肿瘤这东西，you never know。我平时在实验室里就跟各种各样肿瘤细胞打交道，我知道这些东西长起来是多么的疯狂。
妹妹的个案有些特殊，她的NB诊断纯属“误打误撞”。如果没有这次尿路感染，不发这么高的烧，我们也不会去看医生，更不会无缘无故去做B超，当然也就不可能看到肾上腺顶上的那团东西。可话又说回来，如果没有这次的事情，那个逃过检查的小瘤子说不定象书上说的那样，也就慢慢地自己消失遁形了，妹妹也不用吃那么多的苦。但是，谁敢打这个保票呢？还是查出来的好，这毕竟是性命攸关的事…
妹妹最喜欢洗澡了，我也最喜欢帮她洗澡，看她白白胖胖地在小浴盆里高兴得手舞足蹈，我都会暂时忘掉妹妹居然会是个小肿瘤患者；要是这真的只是一场梦，该有多好啊…
(待续)
评论
寒枝
2007-07-17 00:36:38
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悄悄话
伊莲已经这么大了！她真漂亮啊！她也是个非常快乐的宝宝！我坚信，她一定会痊愈的！
sydney1
2007-07-16 15:58:13
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悄悄话
Your princess is soooooooo sweet and she will get better!!!
小鱼子
2007-07-16 08:17:07
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可爱的妹妹，让人心疼的妹妹！
lanyin1
2007-07-16 08:09:45
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Good luck to your little one.
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