给孩子的16岁生日礼物
我一直梦想着等到孩子们16岁的时候,把这些成长点滴呈现给他们,说:"看,你们就是这样长大的!"
正文
妹妹的病情确诊了之后，我们的思路反而清晰起来；再也不用去作无谓的揣测和幻想，反正就是这么一个局面了，能做的也就是走一步看一步，多听听医生的建议，同时也上网搜索一些相关的资料，从宏观的角度了解一下这种肿瘤的总体情况以及目前的主流治疗手段。
经过这么多天的密集知识灌输，我们意识到其实妹妹的病真的没有一开始所想象的那么悲观；的确，Neuroblastoma是一种非常凶险、转移率非常高的癌细胞，但从大量已发表的学术文章来看，统计数据表明如果是在出生8个月之内诊断出来并及时采取治疗手段的，患儿预后不算很差。它的真正凶险之处表现在组织转移之后，几乎是没有机会能被控制得住的；所以有很多两三岁时才确诊出来的小孩，他们的治疗结果就非常不乐观了…从这个意义上来说，妹妹真的还算是运气好的。
记得那是6月11号，P妈妈回到洛杉矶去补几个实验数据已经好几天了，我跟P的爷爷奶奶一起在这边照料两个小家伙；那天我下班回来洗完了手抱妹妹，就觉得小身体有点烫，当时也没太在意，给她喂了一剂量的泰诺就等着她退烧。谁知这烧非但没退，反而是越来越高上去了；儿科诊所早就下班了，好在有on call的值班护士和医生，打通电话之后医生就说赶紧送急诊去！当时体温是103.1华氏度。
带孩子看急诊不是一回两回了，但从来没有象这次这样连一秒钟也不用等，进了急诊室就直接被带到病房里的，几个值班医生已经在那里了。其中一个大医生模样的劈头就把我谴责了一顿，首先是不该给妹妹穿太多的衣服，另外，让一个两个多月的小baby发到这么高的烧才来看医生实在是太无知了！他强调，妹妹是“very sick”。
接下来就是验血、验尿，还做了腰椎穿刺，来确定这高烧的来源。说起来是简单，事实上每一项检查都把妹妹折腾得实在够呛。静脉抽血听起来很简单是吧，可妹妹长得肥啊，小手臂白藕似的，到哪里才能找着静脉呢！这里的护士工作态度是没话讲，可这技能和我们国内的护士是不能比的…护士换了好几拨，妹妹手上脚上也扎了不少针眼，就可就是不见血。妹妹是可想而知的拼命嚎哭，我站在边上虽一言不发却是心疼得恨不能代她挨上那几针…好容易采完血样，还要做腰穿，也不麻醉，一个男护士把妹妹连头带脚按住，拱成球状不得动弹，医生就用那一指长的针头沿着腰椎往里刺…妹妹那个哭啊…我那时才知道什么叫作无助，什么叫作崩溃…等医生做完腰穿，妹妹都已经哭不出声音了，只是缩着小身子哼哼，我全程只是在边上站着，却早已是衬衣都汗湿了。在这个时候，血样的结果已经出来了，没问题；而刚抽出的脑脊液医生说直觉上也是好的，现在就剩尿样了。我跟护士说，就不要等她自己尿了，插导尿管吧，反正她今天总是要受苦了。妹妹居然没有怎么哭就完事了。尿样浑浊无比，医生长出一口气，好了，肯定就是这个问题了，尿路感染；过后化验结果一出来，果然。
然而问题随之而来了，尚在吃母乳的两个月小婴儿，哪里会来的尿路感染呢？现在居家卫生条件这么好，照料得又细致，不至于呀。
疑问归疑问，先把炎症控制住再讲；于是连续三天的抗生素肌肉注射，再是10天的口服抗生素，立竿见影地，烧退了。
这期间家庭医生order了一个超声波，想看看妹妹有没有什么泌尿系统上器质性的问题导致尿倒流，而引起尿路感染；这个思路是很常规而且正确的。
做B超的时候，妹妹光光的被包在一床大热毯子里，似乎很享受地让医生用探头在她的小肚子上划来划去。医生做右肾的时候，跟我聊天，夸妹妹乖，不哭不闹的配合的好；做左肾的时候，他不说话了，只是闷头操作。我就觉得有点怪怪的的，也不方便问。一会儿，换了个女医生来，声称是刚才那个的上级医生。女医生重复了所有的操作，完了以后跟我说总体是正常的，只是左肾上有个#$%$@(当时没听懂)有点大，具体情况家庭医生会跟我们联络的。当时我怎么也没有往深处去想，就带妹妹回家了。
可是后来抗生素停药的第二天，妹妹的体温又上去了。这次温度虽不高，但我们却有些慌了。虽然存在继发病毒感染的可能性，抗生素对病毒是不起作用的，但这停药的第二天就发烧，实在有些问题。
等第二次从医院的急诊室回来，结合B超的结果，家庭医生提出了Neuroblastoma的怀疑，随即order了个尿样VMA和HMA的生化检查；如果真的是Neuroblastoma的话，这两种特异性代谢产物在尿样中的水平会有显著性的升高。
(待续)
经过这么多天的密集知识灌输，我们意识到其实妹妹的病真的没有一开始所想象的那么悲观；的确，Neuroblastoma是一种非常凶险、转移率非常高的癌细胞，但从大量已发表的学术文章来看，统计数据表明如果是在出生8个月之内诊断出来并及时采取治疗手段的，患儿预后不算很差。它的真正凶险之处表现在组织转移之后，几乎是没有机会能被控制得住的；所以有很多两三岁时才确诊出来的小孩，他们的治疗结果就非常不乐观了…从这个意义上来说，妹妹真的还算是运气好的。
记得那是6月11号，P妈妈回到洛杉矶去补几个实验数据已经好几天了，我跟P的爷爷奶奶一起在这边照料两个小家伙；那天我下班回来洗完了手抱妹妹，就觉得小身体有点烫，当时也没太在意，给她喂了一剂量的泰诺就等着她退烧。谁知这烧非但没退，反而是越来越高上去了；儿科诊所早就下班了，好在有on call的值班护士和医生，打通电话之后医生就说赶紧送急诊去！当时体温是103.1华氏度。
带孩子看急诊不是一回两回了，但从来没有象这次这样连一秒钟也不用等，进了急诊室就直接被带到病房里的，几个值班医生已经在那里了。其中一个大医生模样的劈头就把我谴责了一顿，首先是不该给妹妹穿太多的衣服，另外，让一个两个多月的小baby发到这么高的烧才来看医生实在是太无知了！他强调，妹妹是“very sick”。
接下来就是验血、验尿，还做了腰椎穿刺，来确定这高烧的来源。说起来是简单，事实上每一项检查都把妹妹折腾得实在够呛。静脉抽血听起来很简单是吧，可妹妹长得肥啊，小手臂白藕似的，到哪里才能找着静脉呢！这里的护士工作态度是没话讲，可这技能和我们国内的护士是不能比的…护士换了好几拨，妹妹手上脚上也扎了不少针眼，就可就是不见血。妹妹是可想而知的拼命嚎哭，我站在边上虽一言不发却是心疼得恨不能代她挨上那几针…好容易采完血样，还要做腰穿，也不麻醉，一个男护士把妹妹连头带脚按住，拱成球状不得动弹，医生就用那一指长的针头沿着腰椎往里刺…妹妹那个哭啊…我那时才知道什么叫作无助，什么叫作崩溃…等医生做完腰穿，妹妹都已经哭不出声音了，只是缩着小身子哼哼，我全程只是在边上站着，却早已是衬衣都汗湿了。在这个时候，血样的结果已经出来了，没问题；而刚抽出的脑脊液医生说直觉上也是好的，现在就剩尿样了。我跟护士说，就不要等她自己尿了，插导尿管吧，反正她今天总是要受苦了。妹妹居然没有怎么哭就完事了。尿样浑浊无比，医生长出一口气，好了，肯定就是这个问题了，尿路感染；过后化验结果一出来，果然。
然而问题随之而来了，尚在吃母乳的两个月小婴儿，哪里会来的尿路感染呢？现在居家卫生条件这么好，照料得又细致，不至于呀。
疑问归疑问，先把炎症控制住再讲；于是连续三天的抗生素肌肉注射，再是10天的口服抗生素，立竿见影地，烧退了。
这期间家庭医生order了一个超声波，想看看妹妹有没有什么泌尿系统上器质性的问题导致尿倒流，而引起尿路感染；这个思路是很常规而且正确的。
做B超的时候，妹妹光光的被包在一床大热毯子里，似乎很享受地让医生用探头在她的小肚子上划来划去。医生做右肾的时候，跟我聊天，夸妹妹乖，不哭不闹的配合的好；做左肾的时候，他不说话了，只是闷头操作。我就觉得有点怪怪的的，也不方便问。一会儿，换了个女医生来，声称是刚才那个的上级医生。女医生重复了所有的操作，完了以后跟我说总体是正常的，只是左肾上有个#$%$@(当时没听懂)有点大，具体情况家庭医生会跟我们联络的。当时我怎么也没有往深处去想，就带妹妹回家了。
可是后来抗生素停药的第二天，妹妹的体温又上去了。这次温度虽不高，但我们却有些慌了。虽然存在继发病毒感染的可能性，抗生素对病毒是不起作用的，但这停药的第二天就发烧，实在有些问题。
等第二次从医院的急诊室回来，结合B超的结果，家庭医生提出了Neuroblastoma的怀疑，随即order了个尿样VMA和HMA的生化检查；如果真的是Neuroblastoma的话，这两种特异性代谢产物在尿样中的水平会有显著性的升高。
(待续)
回复海鸥飞处的评论:
发高烧烧并不是Neuroblastoma的典型症状。临床上，如果小孩长期低烧不退才会考虑血液病和神经肿瘤的可能性。
妹妹的这次发烧和她NB的确诊其实没有任何必然的联系。
看着这么小的孩子在受罪，真是难受啊。我家妹妹也曾经在检查时受过一些很大的痛苦（没有你们妹妹那么惨－－腰穿什么的）。我当时也是在旁边爱莫能助，心疼得要死。所以我很理解你当时的心情。
你家妹妹的病情发现得早，是不幸中的大幸。赶快开刀，尽快治疗。妹妹一定能恢复健康的。祝福你们全家！