与林飞一起走过的日子
真实记录林飞与白血病搏斗的经历，治疗的情况 更加完整的经历，请浏览clementine.tianyablog.com
博文
(2006-06-29 07:11:17)
今天Dr.Goh来告诉我们，最近的一次血液检查（6月26日）中GM（半乳甘露聚糖）的比较高（1.4），这说明很有可能林飞的体内感染了曲霉菌。GM是曲霉菌细胞壁的一种成分，在侵袭性疾病过程中释放出来，美国FDA已将0.5作为GM阳性的诊断界值。高危患者1次样本≥0.8或连续2次≥0.5就可以进行抢先抗曲霉菌治疗。林飞作为移植后病人，之前又进行了那么多次的化疗，所以属于危险性比[阅读全文]
(2006-06-28 06:33:17)
今天早上回到医院，觉得房间里面的气味虽然还没有完全消退，但是已经轻微了许多。昨天晚上回家后查了好几个可以去除油漆味的方法，也带了一些醋、橙子皮之类的东西过来，想着可以将剩下的味道都去掉就可以了。没想到不到一个小时过后，房间里面的气味又开始变浓，不得已让林飞再次走出病房，一问护士，原来昨晚的粉刷工程并没有做完，所以早上工人又开始工作[阅读全文]
(2006-06-27 09:09:23)
晚上7点多的时候，病房里突然出现了隐约的油漆味，而且气味也越来越浓，等7点半我从外面有事回到房间的时候，房间里的气味已经让人无法忍受，我赶紧让林飞戴上口罩跑了出来，然后通知护士这件事情。护士打电话给有关部门，得知是楼下正在油漆，可能气味是通过通风系统进了林飞的房间。很奇怪的是，隔壁的房间和林飞的房间一样都是有中央通风系统的，可是气味就[阅读全文]
(2006-06-26 07:46:01)
按照护士要求的，我们在上午11：30到了医院，今天办理住院手续什么的都挺顺利，都没有等待多久就轮到了我们。病房也的确将之前的那间房间留给了林飞，熟门熟路的就住进了同一个房间。今天Dr.Goh没有出现，但是他通知护士将林飞每天早上所吃的化疗药6MP（6-巯基嘌呤）从50毫克加量到100毫克。目前我们还不清楚下一步的方案，所以今天他在医院也没有做什么特别的事情，[阅读全文]
(2006-06-25 08:04:16)
昨天林飞又休息的很好，清晨起来上过一次厕所后，等到再睁开眼睛就是10：40了，难得他可以在没有药物的影响下，一次性睡上这么久，所以三餐虽然不得不推迟吃，我也觉得没什么。之前在医院陪他住了一个月才真正体会到，在医院其实一点也休息不好，没有办法睡上个不被打扰的觉。该正常休息的晚上，护士往往要在凌晨抽血去化验，而且输液的机器总是在5、6点的时候[阅读全文]
(2006-06-24 08:14:51)
也许是昨天回到家后，他东动动，西碰碰的累着了吧，今天早上问他睡得如何，他说很快就睡着了，睡得很香，差不多一觉睡到天亮，都没有起夜。住院的时候可不能这样，因为护士总是在清晨4、5点的时候就吵醒他，给他抽血、量体温、血压。反倒是我，晚上竟然失眠了，脑子里琢磨着下周要住院，应该准备些什么东西，这两天回家要办一些什么事情，好不容易睡着了，也是[阅读全文]
(2006-06-23 08:52:54)
今天早上巡房的医生告诉我们，昨天的CT扫描报告出来，大肠的炎症有了好转，所以针对大肠发炎的抗生素说明是有效的，继续吃，另外肺部的那个小点没有什么变化，抗霉菌药也是继续吃。Dr.Goh过来告诉我们昨天说的那种Campath的药不能用，因为化验室发现林飞自己的细胞上面没有CD52这个抗原，而Campath这种药物作为靶向药物是作用于CD52这个基因来杀死细胞的。看来这个周末[阅读全文]
(2006-06-22 08:51:46)
明天Dr.Goh让林飞回家休养几天，等过了周末再回来住院，现在住的房间也会为他留着下周住院的时候住。这主要是因为医生一直以来都想让林飞回家休息一下，怕他因为住院太久而心情抑郁，另一方面，院方对于病人住院超过30天也会有看法，出院再办手续进来就不会有这个麻烦了。今天做CT扫描，仍然要禁食，喝造影水，结果还没有出。这次在手臂上扎输液管还算顺利，护士[阅读全文]
(2006-06-21 07:33:49)
按照Dr.Goh的安排，明天要再做一次CT扫描，看肺部的情况。另外，也会再做一次骨穿，现在移植差不多一个月了，也是时候看看移植的成果。停抗排斥药已经好几天了，他还是没有明显的排斥反应出现，我实在有些着急。前两天Dr.Goh来巡房的时候我问他，以前曾经提过如果没有明显的排斥反应出现，就会回输存放的淋巴细胞，不知道现在是否是时候，Dr.Goh却告诉我说现在还不能[阅读全文]
(2006-06-20 07:40:37)
??虽然昨天打了20毫克钾之后，他今天还是缺钾，钾离子浓度是2.9mmol/L，而正常人体的钾离子浓度应该是3.5~5.5mmol/L。当人体内缺钾时，会造成全身无力、疲乏、心跳减弱、头昏眼花，严重缺钾还会导致呼吸肌麻痹死亡。此外，低钾会使胃肠蠕动减慢，导致肠麻痹，加重厌食，出现恶心、呕吐、腹胀等症状，看样子这段时间林飞总觉得肠胃道不舒服也有可能跟缺钾有关。护士今天[阅读全文]
