与林飞一起走过的日子
真实记录林飞与白血病搏斗的经历，治疗的情况 更加完整的经历，请浏览clementine.tianyablog.com
博文
(2008-06-15 07:43:26)
今天还是发烧，但是程度好了些，到目前为止没有出现明显的发抖症状，体温也没有上39摄氏度。只是整个人都烫烫的，也没有精神，和昨天相比，至少中午和晚上都有吃下一些粥和菜。高烧过后，带来的低血压和低血钾（早上是2.4）似乎是必然的，补液和补钾自然都不能少。上午查了心电图和拍了胸片，心电图正常，胸片结果不知，但应该问题不大。烧控制了一些，胸闷的情[阅读全文]
(2008-06-14 08:53:16)
昨天晚上发过日记后，12点时，林飞开始轻微发抖，本来打算当时就叫护士来的，不过林飞说想等等看。到了凌晨1点，发抖已经停了，我就给他量了个体温，40.0摄氏度，虽说发抖之后会伴着高烧，但我也没有想到是这么高，立刻通知了护士，并且拿来了退烧药。前几天我曾经提过，林飞现在的汗腺受到了很大的破坏，无法出汗，所以即便吃了退烧药，也无法通过发汗让体温比[阅读全文]
(2008-06-13 07:49:40)
是的，又做了一次移植，距离上次的移植整整半年，这次用的是林飞母亲的骨髓加外周血干细胞，采用的是半相合单倍体移植。上一次移植，供者的细胞是植活了，但是因为干细胞数量严重不足（详见2007年12月6日的日记），以及后续没有得到淋巴细胞的支持（在争取淋巴细胞的过程中发生了很多故事，经历了让人感动，但更多让人气愤、无奈、失望乃至绝望的很多事情，我们[阅读全文]
(2008-06-11 08:52:05)
今天林飞还好，给了包血小板。现在医生是希望每天都有人能来捐一包血小板，不过前几天我去问了一下血液中心的护士，以前来登记过的好几个人都无法再联系上了。今年年头新来登记的那帮朋友，有的人身体有恙（WusongMM，听说你前阵子得了水痘，现在好多了吧？），有的人暂时不在新加坡，所以真正能联系上的并且能捐的不过1、2人而已。今天终于把房子的事情定下来了[阅读全文]
(2008-06-10 11:09:27)
今天是打ATG的第二天，到目前为止体温都还平稳，没有像昨天那样发高烧，还好还好。晚上胃口还可以，据他自己说吃了不少菜。本轮的化疗到明天结束，感觉上这次的化疗打药期间人没有那么明显的不适。感觉上这两天他的脸有些肿，不晓得是不是又水肿了。[阅读全文]
(2008-06-09 09:59:00)
晚上7点多我还在加班呢，林飞打电话给我，告诉我他发高烧了，39摄氏度，人很难受，觉得很热很热。自从前阵子他全身开始严重蜕皮后，汗腺好像就受到了破坏，以前很容易出汗的，经常一身大汗的醒来，现在即便发高烧吃了退烧药都不会出汗，更加憋得慌。这真是出汗也难过，不出汗也难过。晚上11点过，体温终于退下去了，人也舒服了点。用林飞睡前的一句话来总结，就[阅读全文]
(2008-06-08 08:32:51)
早上医生说，前天的CT结果显示肺里面又多了处阴影，因为一直在用抗真菌药，所以医生担心是发生了很强的真菌感染，这也是他们要求做一个MRI头部扫描，想看看是否有更多的地方感染的原因。根据这些扫描结果，他们才能够调节抗真菌治疗的方案。上午就做了MRI，一个住院医来插的留置针，技术还不错，我觉得挺满意的，因为一般住院医技术都蛮差的，上次在外科一个住院[阅读全文]
(2008-06-07 08:53:24)
化疗第二天，都还顺利。下午护士进来说感染科的医生建议明天做一个脑部的MRI扫描，说是昨天的CT结果没有完全出来，然后怎么怎么的，反正也没有解释清楚。扫描安排在明天早上8点，但是护士说会推迟时间，等血液科的医生看过了之后再做决定。听到护士很不完整的转述了感染科医生的话之后，开始有些担心昨天的CT到底怎么说，不过只能明天早上问过血液科的医生才能知[阅读全文]
(2008-06-06 08:45:38)
今天是化疗第一天，两种化疗药、抗真菌药Ambisome、各种抗生素、环孢素、水化碱化，还有血小板、红血球，噼里啪啦一大堆，相互之间又怕有冲突，不能在一起给，只能接二连三的排下来。护士昨晚上就开始安排了，凌晨2点钟还跑来跟我们商量，晕。化疗第一天，没有什么不良副作用，感觉还好，就是还是拉肚子，觉得胀胀的，这个问题化疗前就有了，虽然难受，但是还是[阅读全文]
(2008-06-05 09:51:27)
明天要开始上化疗了，这4、5个月以来，主要都是用口服化疗药6MP，MTX以及羟基尿来控制病情，偶尔会打一针长春新碱、长春碱或是长春瑞滨。明天开始的化疗方案是福达华Fludarabin加静脉滴注的马利兰（Busulfan），今天做了骨穿，专门找医生做的，技术挺好，林飞说都不觉得痛就做好了。因为化疗的关系，口服的威凡暂停几天，换成了静脉滴注的两性B脂质体，是感染科医生特[阅读全文]
