鳯 還 巢

喜樂的心,乃是良葯。
个人资料
青白丹城 (热门博主)
  • 博客访问:
正文

当女儿失去了一只眼睛......

(2022-04-26 06:33:42) 下一个

Helen Keller 八十八岁高龄辞世,一生生活在黑暗寂静当中。周国平的女儿襁褓中罹患眼癌,受尽苦痛,存世一年零七个月。我的女儿身处苦难,身上多种疾病,只有一只眼睛,但她能自由行走,所有身体上在别人眼里看为缺陷的,并没有影响她日常生活的自如,对此,我有一颗感恩的心。

“不断的苦难才是不断的需要信心的原因,这是信心的原则,不可稍有更动。”这是史铁生的话。三十几年困身轮椅,他在愤怒中、沮丧中、绝望中不断地、认真地、深沉地思考苦难和信心。人处于那种境地,不由你不完全放下自己,去寻求一切有关生命或命运问题的答案,那时你必须仰望穹苍,低头谦卑地等候。对我来说,信心生发的第一步起于绝望中的孤注一掷,很缓慢地、一步一步地向前,从模糊地看到约伯的信心,到向着亚伯拉罕那种毫无疑惑的信心迈进。我女儿本人似乎对苦难二字尚未有很明显的触动,但我在二十年的抚养中,回顾自己这条跌跌撞撞的信心之路,感到自己曾经骄傲或冷漠的心,因着苦难而变得谦卑、柔软、厚重并坚定。

女儿出生不久,她两只眼睛瞳孔的颜色不一样,一只棕色,另一只微微浅灰,当时检查没有什么问题。到四五岁,诊断出一只眼睛弱视,就是懒眼,医生建议用海盗眼罩遮住好眼,强迫懒惰的眼睛起来工作。有一次她蒙着海盗眼罩,在屋里摇摇晃晃地跑,突然迎面重重地撞在墙上,脸颊鼻梁撞成青紫,可见那只懒眼的视力不好。但就是这只懒眼,日后将在她的一生中,成为她赖以看世界的唯一亮光。

她的好眼发现有问题,是在十二岁那年。眼科医生在一次例行检查中看到视神经出现萎缩现象,视力也开始微微下降。当医生说视神经影响了视力的时候,我无知地理解为近视。一段时间之后,才知道视神经是个可怕的网罗,它深深散布在眼睛后面,嵌在三层脑膜中,因近视神经萎缩导致的失明,不可逆转。每次检查,医生都说视神经在一点点萎缩,视力一点点下降,却找不到致病原因。这好比茫茫大海孤岛上的一个人,手脚被紧紧捆绑,眼看着水位一点点上涨,将要淹没,却无计可施。她就这样每两三个月检查一次,每次数据都显示情况在恶化,却由于不知病因而无从有任何的治疗方案。我们削尖脑袋,带她去做各种检查,还做了一个削薄鼻骨的手术,为的是保证眼球后面的神经不会受到来自前面软骨的任何压迫。我们也询问为她在六岁时做Chiari手术的Ben Carson医生,视神经问题是否会和Chiari有关系?他肯定地予以否定了。

无头苍蝇一样乱碰乱撞了三年多,她的一只眼睛终于看不见了。既然西医无计可施,就转去中医试试。近一年时间,每周三次、一次开车两个多小时带她去中医处针灸。每次二十几枚银针插入她的前额和后脑,那针尖上带着我想象中的希望,希望它们能够触动连接视神经的脉络或肌肉,能够激活已经和正在萎缩的神经,能够唤醒它们活跃起来、强壮起来,让她的视力起死回生。每次针灸之后,我都会急切地找各种东西让她辨别颜色和形状。她感觉到我的焦虑和切盼,努力配合想证明她看到了什么颜色什么形状,但最后都失望了。可怕的是,她另外一个眼睛的视神经也出现了萎缩现象,我终于开始把“盲人”两字和女儿联系起来了。

到她十六岁的时候,Carson医生已经退休,我们找到霍普金斯医院另一位神经外科A医生,再次询问Chiari对视神经的影响,从他那里,知道女儿在十二岁、也就是刚发现视神经开始萎缩的时候,她的Chiari症状已经全面复发到和六岁开刀前一样的状况了,而Carson在那年的例行检查中,居然只字未提,这样的失职,是令人无法理解的。A医生同样认为视神经问题不会是Chiari引起的,但既然找不到任何别的原因,而且Chiari的情况也需要再做一次手术,那就尽快做吧。

这次的手术全程由A医生操刀,伤口缝合漂亮,他说这个病以后不会需要再开刀了。从那时到现在,四年间她的视神经例行检查显示基本稳定,那只寄托着我们全部希望的懒眼的视力也维持未变。医生们继续认为Chiari和视神经问题没有关系,也继续不能解释为什么视神经在Chiari手术之后稳定了。

我因着对“盲人”这两个字触目惊心的惧怕,就在祷告中切切的祈求神的怜悯。只是我自己能感觉到我的祷告苍白无力,虽然只要上帝愿意,祂完全能够成全我的心愿,但我并不相信神会出手。然而除祂以外,我别无可靠对象,别无可求之处。我只是抓住祂应许的一句话:神是信实的,祂不会让你们受试探过于你们所能受的,而且在你们受试探的时候,祂会给你们开一条路,使你们能忍受得住。祂实实在在的为我开了一条路,免得我在绝望中,冰冷了信心。

在我偶尔问祂为什么允许这些苦难的临到时,我其实马上就自我解答了。世间如果没有苦难,这世界就不会是一群堕落的人居住的所在。若是我的人生一切顺利,我会如此迫切寻求上帝、死死抓住祂大有能力的手指吗?我现世短暂的平安或富足,将让我行在无知和黑暗之中,并进入永恒的可怕的沉沦。从这点来看,苦难确实是化了妆的祝福,因为它强迫我去思考去寻求生命的本源和终极,在宇宙之宏大和个人之渺小中,看到祂造物的精妙,比如天上的星系,比如眼球的设计。我的信心极小,没有一粒芥菜籽那么大,我至今仍在思索“信就是所望之事的实底,未见之事的确据”这句话的含义,但我同时明确知道,我的信心在长大。

这一切,都来自于祂的恩典。

[ 打印 ]
阅读 ()评论 (54)
评论
卡琳 回复 悄悄话 回复 '何仙姑' 的评论 : 祝福平安!美好的见证!天父的大爱!
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '小小涟漪' 的评论 : 谢谢涟漪。
小小涟漪 回复 悄悄话 祝福!
青白丹城 回复 悄悄话 回复 'newGSDowner' 的评论 : 谢谢来访并留言。
newGSDowner 回复 悄悄话 这位兄弟,你信你的,不要妄加评论别人的信仰,leave other people in peace.

mikecwu 发表评论于 2022-04-28 22:00:11
回复 '青白丹城' 的评论 : 世界上没有神,观音也好,耶稣上帝也好,如来佛祖也好,都是人异想出来的。哈利波特被太多人崇拜了,以后也会成为神。

上帝的故事:我创造具有原罪的人,然后我自己变成一个胚胎进入一个处女的身体,作为她的孩子出生。等我长大后,把我自己牺牲奉献给我自己,这样我就可以原谅你们的原罪,虽然这个原罪本来就是我自己制造出来的。
眸影摇红 回复 悄悄话 祝福你和你的宝贝女儿!!!
mikecwu 回复 悄悄话 回复 '青白丹城' 的评论 : 世界上没有神,观音也好,耶稣上帝也好,如来佛祖也好,都是人异想出来的。哈利波特被太多人崇拜了,以后也会成为神。

上帝的故事:我创造具有原罪的人,然后我自己变成一个胚胎进入一个处女的身体,作为她的孩子出生。等我长大后,把我自己牺牲奉献给我自己,这样我就可以原谅你们的原罪,虽然这个原罪本来就是我自己制造出来的。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 'mikecwu' 的评论 : 你当然可以去敬拜你所确认的最强大的神明。说到底,不是上帝需要人,是人需要上帝,你弃绝上帝,上帝肯定不会来恳求你,祂不需要。
mikecwu 回复 悄悄话 圣经里上帝要奴隶服从奴隶主,婚外恋的人都应该处死,同性恋也要处死,信仰其他宗教的也要处死。这种古人根据当时道德规范写的条文你还觉得是上帝的话啊?

为什么不觉得西游记里观音菩萨的话更加有道理一点呢?我觉得观音菩萨比耶稣上帝强大多了。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 'mikecwu' 的评论 : 这个很不难,上帝对我们的要求,在圣经里写得明明白白,凡有眼可见、有耳可听的,不存在不明白的问题。问题是当人把自己放在上帝的位置,任性而行,上帝就任凭你去偏行己路。人脆弱短暂的生命只有一次,上帝把整个世界的创造放在你面前,明明白白让你看见,你选择转面不顾。此生过去时,再无机会,而沉沦的不是上帝。
mikecwu 回复 悄悄话 那你的有限智慧,又怎么能理解上帝对我们的要求呢?

"妄想以人有限的智慧,去判断无限的上帝,"
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '花似鹿葱' 的评论 : 谢谢葱鹿来访并留言。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 'mikecwu' 的评论 : 骄傲是认识神的最大障碍。妄想以人有限的智慧,去判断无限的上帝,这种骄傲只能让人在愚昧中毁灭。
mikecwu 回复 悄悄话 应该是认识宗教本质是智慧的开始,不要生活在被宗教操纵的愚妄之中。

“认识神是智慧的开端,但愿我们不要一直活在愚妄之中。”
花似鹿葱 回复 悄悄话 “若是我的人生一切顺利,我会如此迫切寻求上帝、死死抓住祂大有能力的手指吗?”说得真好!
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '美国小胖' 的评论 : 谢谢小胖来访。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 'mikecwu' 的评论 : 上帝怜悯!认识神是智慧的开端,但愿我们不要一直活在愚妄之中。
美国小胖 回复 悄悄话 想说一句安慰的话,但不管说什么都是苍白无力的,只能说他的恩典够你用。上帝关上一扇窗户的时候,一定会为你打开另一扇门
mikecwu 回复 悄悄话 大家应该清楚,基督教的“神”,是教会编造的一个概念,是一个商品,目的是用来招揽顾客,让人入教,然后终身奉献10%的收入。说我们“人生下来就有罪,然后耶稣为我们而死”,用这种心理玩弄战术让你觉得愧疚,欠了耶稣什么的,不得不去信教,去教堂捐款。

这个“神”从来不会对我们的生活有任何影响。信教的人并不比不信教的健康长寿。信教的人医疗保险也不低于不信教的人。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '魏薇' 的评论 : 谢谢!我把这些经历看作来自上帝的恩赐,靠着祂走过每一关,思想、沉淀、改变。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '歲月沈香' 的评论 : 谢谢沉香来访。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '葡萄树' 的评论 : 谢谢葡萄树来访。问好。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 'mikecwu' 的评论 : 上帝在赋予一个生命的同时,也已经计划好了生命在世间从生到死的全部过程,一切事情的发生,都在祂的计划和掌控之中。祂并没有承诺凡事顺遂的一生,但是承诺祂的恩典够用,包括在苦难中给你一条出路。一个人走人生路,如果不是神的恩典,今晚躺下,明天能否起来,都没有把握。
葡萄树 回复 悄悄话 经历过苦难的人才能知道主恩的甘美。求神加添信心牵着你和女儿的手前行。为你们预备前面的路。
歲月沈香 回复 悄悄话 含泪读完,真心祝福你们母女!也欣赏你们的坚强!愿你们平安喜乐!
魏薇 回复 悄悄话 读着眼泪就流下来了。我儿子眼睛因为创伤,变成弱视,有一个月的时间,我也三天两头带他去看耶鲁眼科。相比你和女儿所受的磨难,我们所遭受的真是微不足道。佩服你和女儿的坚强,坚韧,乐观。祝福你们!
mikecwu 回复 悄悄话 神即没有阻止疾病的发生,也没有出手奇迹般的把病治好,为什么还要感谢神的恩典呢?

应该感谢那些孜孜不倦努力治病的医护人员才对啊。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '追忆21' 的评论 : 西方基督教文化影响孕育的博爱,有很多让华人学习的地方,包括平等看待身体有缺陷的人。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '二胡一刀' 的评论 : 我们当时也不很懂,后来意识到他有失职的地方。
二胡一刀 回复 悄悄话 感觉眼睛先天有缺陷,但是后来的恶化和chiari似乎有关联。Carson医生应该是照搬教科书,书上没说chiari会引起视力问题就不认,但是他没有及时告诉你们chiari复发是失职。应该告他。
追忆21 回复 悄悄话 当年美国女友的一个孩子,在婴孩期确诊有隐疾,我们想安慰她,却又不知怎么开口,倒是女友坦然,说了一番话至今记得。大意是,“所有的孩子都应该有一个母亲,都应该有人关爱 TA,如果恰好是我做了 TA 的母亲,那我就要好好爱 TA。” 我觉得这段话有佛家的缘分说,但感觉更广大,有基督的博爱精神在里边。
多少年过去了,女友是这么说的,也是这么做的。
这句承诺背后的痛苦,挣扎,煎熬,怀疑和畏惧,也许只有母亲才能体会。
希望并相信最困难的已经过去了。祝福!
海风随意吹 回复 悄悄话 佩服母女的坚韧和强大,一路走来太不容易了,祝福你们!这个Carson医生的误诊害人一生。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '麦姐' 的评论 : 谢谢麦姐来访。
麦姐 回复 悄悄话 太感动和佩服了,一家人非常不容易,祝福女儿,未来一定会越来越好!
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '何仙姑' 的评论 : 谢谢仙姑来访。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 'irisin2021' 的评论 : 确实是。我们也是找了几个,Carson确实有点责任。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '注册很麻烦' 的评论 : 谢谢你。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '明家河' 的评论 : 谢谢来访。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '菲儿天地' 的评论 : 谢谢菲儿。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 'hanling_1965' 的评论 : 谢谢来访。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '马振魁' 的评论 : 感谢善言。谢谢来访。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '雪狗2014' 的评论 : 谢谢来访。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 '海洋宝贝' 的评论 : 因为孩子的病,改变了我很多。
青白丹城 回复 悄悄话 回复 'mikecwu' 的评论 : 对。
海洋宝贝 回复 悄悄话 谢谢分享, “曾经骄傲或冷漠的心,因着苦难而变得谦卑、柔软、厚重并坚定。”????????????
mikecwu 回复 悄悄话 你说的Ben Carson医生是2016年共和党角逐总统候选人的那个吗?
雪狗2014 回复 悄悄话 祝福你的女儿
马振魁 回复 悄悄话 祝您的女儿健康幸福快乐,深感一个母亲的爱女之心,也祝您平安快乐!
hanling_1965 回复 悄悄话 祝福你的女儿!
菲儿天地 回复 悄悄话 丹城感人的美好见证,了不起的母女,一步步地走来多么的不易,祝福你们前面的路!
明家河 回复 悄悄话 祝福寶寶女兒,你真是了不起的媽媽
注册很麻烦 回复 悄悄话 不容易,平安是福!
irisin2021 回复 悄悄话 美国医生是好医生,但每个人专长,经历不同,碰到疑难病要在全美多找专科大夫看看,我身边就有这种例子。
何仙姑 回复 悄悄话 祝福妳和妳的女儿……不要再受其他的苦
[1]
[2]
[尾页]
登录后才可评论.