风吹枫叶黄
憧憬退休的生活，闻吻夕阳的色彩
在加斗癌王（十二）
（十二）化疗 —— 坚持就是胜利
【2019.08.06 ~ 2020.02.03】
我的感觉，化疗就像累积式打击。
开始还好说，但随着毒素的不断积累，身体感受到的痛苦就越来越强烈了。
我第二个周期的化疗时还是没有太难受，最闹心的还是体内的氨气泄漏。我告诉领导，你尽量躲一躲吧，这也不仅仅是难闻，谁知道这氨气中是否携带有那些化疗没有耗尽的毒药？提示：室内空间大、通风良好很重要。
第二次化疗后，见到了新分配给我的化疗医生Dr. Chan。是一位较年轻的女大夫，处事非常认真。她说先由她暂代Dr. Fibich，等以后会有另行安排。
她评估了一下我的两次化疗效果，表示符合预期。她说我的化疗用的GIFIRINOX是全剂量的，如果承受不了，可以适当减量。同时，她认为我少了一个程序：应该在每次化疗之后，连续五天注射Filgrastim，一种刺激粒细胞生长的激素药。
【注一】非格司亭（Filgrastim）是应用重组DNA技术生产的甲硫氨酸人粒细胞集落刺激因子，包含175个氨基酸残基，其氨基酸序列与人的DNA序列预测的天然序列相同，仅仅是在N端插入了甲硫氨酸。在中国，这类药好像被称为短效升白针。
我问一定要注射吗？她非常肯定，怕我会感染。同时可能怕我怀疑她年轻没有经验，说她已经咨询了其他的大夫，都认为我必须注射，以免造成意外。我说那好吧，反正我已经学会了给自己注射了。
她说这个东西很贵，一般医保不完全覆盖，让我填了一个表格，然后会有赞助商来覆盖。我就遵循医嘱，去药店取了这种精贵药：和现在的新冠疫苗一样，必须冰箱保存。连从药店出来时，药剂师都问我，是马上回家还是要逛一会再回家？如果不是马上回家的话，他会给我一个冰袋来装药。
所以从第三次化疗开始，我又增加了项目，第一周的周二到周四是化疗挂瓶，周五到第二周的周二每天打Filgrastim，连打五天。这个东西有一个副作用，就是撑脾，据说最坏情况下能把脾给撑破了。所以我在注射后要观察是否有脾痛的情况，如有要小心对待。庆幸的是我的脾挺经得起折腾，没事儿。
【注二】感谢赞助商Telus提供了1/3的费用，经过慈善机构，补充了BC Phamacare负责的不足部分。BC Phamacare相当于政府提供的药品保险。这药每针$200加元，每周5针$1000多，如果自费还真挺贵。据说美国此药要贵近一倍。我后来查了一下，这种短效的升白针还好，长效的升白针更贵。
来，给Telus打个广告。图中的“THANK YOU”的颜色就是Telus色。
后来发现多领了药，怕浪费送回了药店。药店说药品出了药店对他们就是垃圾了，只能扔掉。浪费了，惭愧中。
去看Dr. Chan时，前台的护士是个五六十岁、五大三粗的大胡子老头，颇感新鲜，便多聊了几句。结果这老兄极为健谈，在我等医生的时候把他的历史全面介绍了一下，估计他也是习惯了像我这样的好奇者。
他原来是在高贵林市精神病院工作的。前几年精神病院关门了，他也只好自谋生计，来到这里。可是本地没有其他的精神病医院了，积累了不少精神病患者，所以现在又要重建精神病医院。他在等机会回去呢。
Dr. Chan还询问我是否要做基因检测。当时我也不懂有什么作用，她告诉我主要是确定我的基因是否含有已知的易生癌基因片段，以便治疗。我当然同意，她就去帮我安排。很快，BCCA就有人给我打电话，安排在温哥华开会——关于基因检测。
很巧，开会地址和我第一次自费做B超的地方很近，好像用的是同一个地下停车场。来到会场，才知道他们这里是常规的工作，每月一次会（有时候可能会频繁一些）。本地各BCCA的分支机构把愿意做基因检测的癌患送到这里，进行两个小时的知识培训，并要求填一些统计目的的表格和签署一些授权文件。最后，每个人发了一沓资料，外加一张血检单子——原来在Lifelabs就可以做这个检测。
我后来收到了血检结果，说没有已知的匹配基因——白做了。
到了第四次化疗，我又像往常一样，来到BCCA，把车停在标有“rehabilitation”牌子的车位上——非常靠近BCCA的大门。我自以为我是属于这一类人，因为停车场有时很紧张，特别给放化疗的人留的，人性化管理嘛。
可是化疗结束出来时，发现被贴了一张大罚单，上面写着没有停车票。我拿着罚单和我买的停车票找到BCCA办公室，说我明明把停车票放在风挡上，外面能看得清清楚楚的，怎么还开罚单？我已经在那里停了好多次了，都没事儿。办公室的女士问清楚我的停车位，告诉我说那不是给我这类人的，这次就算了，她来处理，以后停别处吧。我到现在也没有搞清楚那些“rehabilitation”是为谁准备的。只是这之后我去停车麻烦不少，有时候要转很长时间找车位。
化疗几次后，副作用体现出来了。
一是记忆力下降，总是记不得近期的事情，有时忘了吃药，甚至不知道吃没吃药，要靠数剩下的药粒数来确定。有时连最重要的挂瓶期间的防恶心的药都忘了吃。大家有看过电影“记忆碎片 (Memento)”吧？我现在很理解那个主人公，用笔记下一切：
嗯，脑子里也有类似的幻象，估计原剧作者也做过化疗？
二是视力开始出问题。我原来是轻微近视，开车需要戴眼镜。可这时我的立体感出现问题，带上眼镜时对前车的距离及前车的速度变化判断不准确。害得我开车时只能离前车远远的。
三是食欲出现问题，口味又变了。原来领导给我准备的早餐里每天都有的海参也不爱吃了。感觉吃什么都没有味道。后来发现发现大统华超市里新进的真空包装辣鸡爪不错，买来一顿嚼，可是又辣得直吸溜。领导建议自己做，可以控制口味。其实我是更喜欢辣鸡爪里的酸味，而不是辣味。于是自己动手，丰衣足食。再有就是发现大统华超市新来的非常油腻的水饺（我现在想想都觉得腻），觉得很对胃口。领导说是垃圾食品，但是没办法，口味不由我。还有就是那油腻的全肉混沌，虽然现在很反感，可在当时却是美味。
所以化疗时，真说不好想吃什么。
再有就是肚子越来越不舒服了，导致精神萎靡，经常昏睡。屋里也被我释放的氨气搞得臭气熏天。这个只好忍了，挺着吧。只是苦了领导。
赛程过半时，又有了新麻烦。
突然有一日发烧，就在开始新周期的前两天。我在BCCA做化疗orientation的时候，护士Caitlin就曾给我一张红纸，并告诫说如果我发烧超过38C时，拿着这张红纸直接去急诊。我依计行事——这张红纸果然管用，不用在急诊外面等待，马上进去处理。然后就是量体温抽血化验老一套，然后告诉我没事回家吧。我被折腾一圈也确实不发烧了，只是把领导又吓了一下，折腾一圈。
但是这么一折腾，就不敢马上继续化疗了，于是中间多休息了一星期。然后重启化疗。
就在我数着日子挺着，觉得再有几次就能功德圆满的时候，大麻烦来了。我去换PICC的dressing，护士flush我的PICC不成，堵了。护士又量了PICC在体外的长度，也有点越限的嫌疑。她说这个PICC废了，再另安一个吧。我知道自己的双臂都已经没有合适的静脉来安PICC了，所以求护士再努努力，看能不能再试试flush通。护士再试还是不行，她说长度也不对了，不能将就，约大夫另想招儿吧。
无奈，再看Dr. Chan。这时她已经是我的化疗大夫了。因为我看她办事认真负责，就在她接待我两次之后和她确认的，免得总换大夫。她又给我开了一个安装PICC的单子。我说估计不行了，她说先试试，没几回了，不行再换招儿。
又和上次一样，到了Day处置室，又是大美女秀兰.邓波儿接待。虽然美女赏心悦目，可是我的胳膊不争气。她在B超仪上比划一会儿，然后抱歉地告诉我，她没招儿了，PICC行不通了。
回到Dr. Chan处，她说那就来个CVC（Central Venous Catheter）吧。CVC和PICC很像，只是从右胸口注入静脉，而不是从胳膊上。CVC安装可不像PICC，是一个要局部麻醉的小手术。安装CVC在一个小手术室，和ERCP差不多。我清醒后，发现右胸口被贴了一大块纱布，然后在纱布上盖了一个巨大的塑料贴，大约有20cm见方，上身到处都是橙黄色的杀菌液遗迹。我开车回家，也没有人问我（在VGH做ERCP时护士就不让我自己离开，因为刚刚用了局部麻醉sedation）。
路上就感觉右边的锁骨痛，怀疑是大夫操作时不小心，把钳子一类的重物掉下来砸到我了。到家一看，原来是CVC的埋管所致——CVC在皮肤上的入口是在前胸锁骨之下，但它进入静脉的入口却在脖子锁骨之上，所以那根细管子要在皮下走一段，绕过锁骨。同时，发现贴的大塑料布下面积累了不少血，已经渗出到了我的衬衣上。我赶紧开车回医院处理，看来这位大夫手有点潮啊。再处理一下，包扎好就没事了。
但是这个CVC的麻烦更多了。一是洗澡麻烦。以前的PICC，领导帮我用食品包装膜一缠就能洗了。可CVC在前胸，包装膜缠不紧，只好用宽的透明胶带，像老式房子的siding那样，贴很多横条，对付着洗澡。由于胸肌总是要动的，所以不可避免地会漏一点水。
而最大的麻烦还是过敏。以前PICC在胳膊上的过敏，和这个CVC的过敏是小巫见大巫了。这个面积大，强度高，痒痒得要疯了。每个星期二去换dressing时，都希望皮肤能多在空气里呼吸一会儿。用防过敏贴和无酒精消毒液也效果不大。只好在心里安慰自己，没有几次了。
也就在我的化疗接近尾声的时候，看到与我同期患癌的文学城博主“企鹅”羽化的消息。她是三期胃癌，按常理应该比我的情况要略轻，而且在波士顿，有很好的医疗服务和高超的手术大夫。我虽然不太相信她试用的一些自然疗法，但应该不至于有太多的坏处吧？我三十年前也曾在波士顿有学习生活过一段时间，对她的博客里描写的一些东西感觉很亲近。突然看到这个坏消息，大感错愕，心情沉重。相信文学城的很多网友也是她的粉丝，会与我有同感——生命如此脆弱。她的乐观态度曾很是鼓舞我。这里是她的博客上的图片，借来缅怀她：
书归正传，接着我又有一次发烧，又再延期一周。到了第十一次化疗，正好是圣诞夜开始——2019年12月24号，星期二。护士们这时还不放假，而且给我做CVC的dressing的是位大肚子，怀的是个儿子，准备过了年就回家待产了，预产期是二月初。因为我是中国人，我们闲聊到中国的春节和即将到来的甲子年，我乌鸦嘴说甲子年通常有大灾，哎......
如果不是前面拖了两周，这次本应该是最后一次，在2019年就结束了。
过了新年，我发现我的问题更严重了。不仅是手脚麻木，小腿也开始麻木；脚掌莫名其妙地长了一个大包，踩地时很痛；肚子里的反应已经快挺不住了，应该和铁扇公主吞下孙悟空时的感觉差不多吧。我找到Dr. Chan一再延期，从2020年1月中延到1月末。最后她说，不行就停止吧，你做的是全量的，本来就很少有人能挺到全部做完。我实在不想再遭罪了，就选择了投降。
在决定停止化疗后，又和我的放疗大夫Dr. Schellenberg谈了一下。他是个大个子医生，很善谈，能把事情解释得很清楚。他说目前没有数据证实我这种情况放疗会对病情有明显的帮助，但放疗的副作用却是明显的。至于是否要做放疗，让我自己决定。既然是这样，我也就放弃了放疗，少遭点罪吧。
2020年2月3日，我做了一个CT来作为我的化疗阶段总结：一切正常，so far so good——只是那个stent还潜伏在那里，以及一个未知的pNET胰腺神经内分泌恶性肿瘤，在时刻看着涅盘重生的我。
下面是我观察到的一些异闻：
- 治疗中我近距离接触了大量的医护人员，没有一百也有八十，居然只碰到一次/一个讲国语的（在VGH的护士），这与温哥华的中国移民人口比例极不相符。大概国人想做护士的少，做医生的还没有成长起来？
- 我一直没有掉头发。我的印象中化疗的基本特征就是掉头发，可是我的头发却基本保持化疗前的状态。我问过Dr. Chan，她说这个正常。不知其他用GIFIRINOX化疗的朋友是否也是这样？
- 测量PICC和CVC的体外管线长度是个tricky的活。因为线是弯曲的，而测量精度要达到毫米级，每次护士都要废很长时间来用卷尺测量。而卷尺不管是硬的，有弹性的，还是软的，都不太顺手。我当时想用一个没有弹性的软薄金属条，比如铜、铝片做尺，可以随意掰弯造型，来match PICC管子的曲线，不就可以了吗。哪位读者愿意开发医用产品，这个小物件应该有不错的市场。
- 都说胰腺癌是非常痛的。我却没有这种感觉。应该是我的幸运？我的痛觉神经衰弱？
- 我用了PICC和CVC，但不知为何没有给我在一开始就用port（在前胸）。我后来了解到，port可以维持两年，非常适合化疗人群。事实上，我化疗时的病友大多是用的port。
还有，BC公费医疗的启示：没有经济负担，的确让我在癌症治疗中少了不少精神压力。但早期确诊前投医无门的时候，又深感公费医疗的低效率和滥用。虽然可能只是幻想，我还是希望BC的公费医疗能有所改革：准许私人诊所提供家庭医生服务。在私人诊所的诊疗费用，除了政府按人头给的，患者也需要付出适当的比例，以免滥用，并可以增加个体的看病时间。这可以避免急需的病人因为家庭医生不在线而耽误病情。
今天是2021年3月24日。两年前的今天，我开始了疾病飘渺之旅。现在回想起来，如梦如烟。
正常人在饥饿时，只有一个烦恼；而在吃饱后，却有无数个烦恼，如生活、爱情、家庭、工作等等。所以，保持略微饥饿的状态，烦恼最少，但可能不是人们想要的。
癌患在看病时，只有一个烦恼；而在病情稳定下来后，却需要准备解决各种问题，如下一步如何保养、是否工作、遗产继承、许多因看病而耽误的事情。所以，我希望能在健康稳定的情况下，减少烦恼。
需要信仰，需要看破，需要脱离肉身的眷恋，需要精神上的强大。一年多来的疫情封锁，我们每个人都会或多或少的体验到这些。
仅以此文献给我亲爱的领导，她顶着无形的压力，对我无微不至的生活照顾和精神安慰，带着儿子一起做我的坚强后盾。感谢那些医生护士们对我的治疗和服务——他们的笑脸陪我度过了艰难的日子。同时，我也感谢那些我看不见、感觉不到的精灵们，不管是正面的还是负面的参与我这一段的旅程，伴我同行。这就是人生吧，我已经不在乎下一步的走向了，只需要昂首挺胸、无所畏惧。
（全文完）
P.S. 自从我建立了【北美话聊大厅】群后，有不少癌患和亲属加入，抱团取暖，我也从中深感安慰。同时，我在群里也学到了不少知识，谢谢大家，也欢迎有关的朋友加入。
下面是我的微信，加我后可以拉入群。
不过很少PICC会掉出来的，一周换一次药。
你很了不起！
https://www.hopkinsmedicine.org/international/chinese/conditions-treatments/cancer/pancreatic-cancer.html
https://www.ted.com/talks/laura_indolfi_good_news_in_the_fight_against_pancreatic_cancer/transcript?utm_medium=on.ted.com-none&share=1cd351d66&language=zh-tw&utm_campaign=&awesm=on.ted.com_t05IK&utm_content=roadrunner-rrshorturl&utm_source=direct-on.ted.com
。。。置之死地而后生。坚韧不拔永不认输是人类的本性。目前人类确已获得一些初始的成果。
人类必须致力于医疗科技的长足进步。目前分子靶向治疗成为研究的热点之一，与EGFR相关的分子靶向药物在临床研究中的结果很鼓舞人心，据信会有越来越多的药物为胰腺癌的治疗开辟广阔的前景。新近的荟萃分析结果显示，吉西他滨联合铂剂在选择性的应用时，可以延长胰腺癌患者整体生存期。[1,2] 另外，GV1001作为一种末端转移酶肽疫苗，在进展期胰腺癌的治疗中也引起了学者的关注，[3] 有报道称其在治疗不可切除的胰腺癌时，患者中位生存期为8.6个月。中医专家也在积极研究可否将毒癌转化为不毒的良性肿瘤，并争取长期“带瘤生存”。
https://health.zjol.com.cn/jkxw/201908/t20190824_10872330.shtml
https://www.sohu.com/a/402465866_255269
https://jiankang.163.com/19/0403/23/EBSIO1M700388045.html
http://m.biodiscover.com/news/industry/118628.html
因国内专家医生得此病，为她调研点滴参考吧。。。
。。。争分夺秒，名医支招
但是史密斯先生的家人仍不愿放弃，他们拜访了加州希望医疗中心(HopeHealth Center)的创始人——美国著名肿瘤专家NaderJavadi（内德?贾瓦迪）。他们曾在CNN（美国有线电视新闻网）上看过关于他的专访，也了解到他与众不同的癌症精准医疗，心存一丝希望。DrJavadi在了解过史密斯先生的病情后，建议立即做肿瘤基因检测。时间紧迫，DrJavadi（贾瓦迪博士）在肿瘤基因图谱测序结果出来后，详细分析了肿瘤基因的突变信息，并结合史密斯自身癌细胞独特的基因特征制定了“靶向治疗＋免疫治疗+化疗”的联合用药方案。
Dr Javadi向病人和家属解释说：“胰腺癌是一种比较难治疗的肿瘤，其原因主要在于这种肿瘤细胞类型的多样性，和其他癌症（例如乳腺癌）不同，胰腺癌往往是牵扯到几种甚至十几种基因的突变，因此决定采用靶向治疗＋免疫治疗，并组合传统化疗药物的方式来应对。”
在DrJavadi看来，对胰腺癌传统的治疗方式往往使用一种方案，堵住了一条通道，然而胰腺癌细胞是多样的，一条通道堵住，癌细胞会沿着其他的若干条蔓延开去，因此要在一开始的时候，就把所有的可能的通道都堵住，而不是在任何通道产生抗药性之后再想起来去堵其他的通道。
精准医疗，抗癌奇效
在完成既定的治疗周期后，史密斯接受了PET-CT的扫描复查，结果让所有人都惊呆了，肝脏30多处的转移灶已经完全看不到，而胰腺肿瘤也萎缩了将近75%。。。。
http://m.biodiscover.com/news/industry/118628.html
回答你的问题，我见过胰腺癌患者，到去世也没有疼过。
https://www.amazon.com/Mr-Flexible-Bendable-Template-Engineering/dp/B087YZDT6H/ref=asc_df_B087YZDT6H/?tag=hyprod-20&linkCode=df0&hvadid=459453557892&hvpos=&hvnetw=g&hvrand=12403862094507478706&hvpone=&hvptwo=&hvqmt=&hvdev=t&hvdvcmdl=&hvlocint=&hvlocphy=9025852&hvtargid=pla-946782921737&psc=1
你智睿勇敢有福气，有家人温暖的臂膀可依靠。祝福你早日康复，以后的路越走越踏实！
我几年前，没办法， 就自己出钱去美国检查。
问嫂子好。