风吹枫叶黄

憧憬退休的生活,闻吻夕阳的色彩
正文

在加斗癌王(九)

(2021-03-10 22:40:09) 下一个

在加斗癌王(九)

 

(九)恢复 —— 准备回家了

 

2019.6.3  6.11

想家了。家里不仅有领导,还有熟悉的环境和领导炮制出来的美味。医院的环境毕竟不是家里可以比的。

我已经在医院里住了近一个月。术后不仅伤口在快速愈合,其他身体机能也在潜移默化地恢复着。人往往在有了希望的时候,才会产生更多的想法。

回家前有几个关口要过:

  1. 我现在还是主要靠TPN来提供营养。大夫早就告诉我,该让自己吃饭了,不能总是依赖TPN
  2. 我身上的各种外接管子都该退休了,总不能带着管子回家吧。
  3. 刀口的钉皮钉要取下来。

头一项就是取消鼻管。说实话,这个鼻管是当初解救我于水火之中的主要功臣,但同时也是让我最不舒服的羁绊。它无时无刻不在提醒我,别乱动,慢点...... 奇怪的是,经过长时间的适应,我把这种羁绊已经视为常态——我现在居然回忆不起来什么时候那个管子被拽出来的。但在那之前,我无法正常擤鼻涕,一方面是没有气力,另一方面就是这个管子碍事。所以那是只能用纸巾缓缓擦拭,得不到鼻子彻底清爽的感觉。

刚刚取下管子的时候,我最想做事的就是好好摇一摇脖子。嗯,这就是我的特点,好了伤疤就忘了痛。

而对我来说最难的事情却是吃饭。虽然我还食欲旺盛,可是一看到医院的饭菜就头疼。这并不是我挑食,也不是医院的伙食有多差,而是术后我的味觉出了问题。我怕甜、怕咸、怕没有味道。结果,每天满怀期待地打开曾经向往已久的大碗,接着就是失望和无奈。领导特地从家里做了鸡蛋羹等我以为我会喜欢的中式美食,可我真的看到后又觉得无法下咽。既然这样,我告诉领导就别费事了,还是跟着医院伙食的来吧。

其实,除了开始看病不入门的烦恼,我得病以来最大的问题就是吃。开始是下面堵住了吃不下去,然后做手术不能吃,接着是口味不对吃不下。后面再化疗,也是大概率吃不好。我现在也感到奇怪,做完了手术,怎么味觉变了?以前听说人的口味喜好来自于肚子里的菌落的喜好,现在看来可能是真的——手术和治疗过程中用的药估计把大量的肠道细菌都给干掉了,结果导致味觉发生变化。

我每天看着医院的套餐,靠眼睛干使劲儿。早上还好,只要不喝那重口味的甜饮料就能对付过去,午饭晚饭就难了。中午饭我经常拖到下午两三点,最后还是要扔一半以上,晚饭更差。我以前是舍不得浪费一点粮食的,现在只好心里默念罪过。吃不好饭也是我想快点出院的一个重要原因。

【注一】医院有专门负责给病人做饭的部门,而且是免费的。现在想想,其实伙食还是不错的,只是我当时的味觉变化导致无法适应。服务人员每天都提供第二天的食谱,一般有好几样,患者自己选择搭配。对我这种消化道系统的疾病,医院好像并没有特殊照顾,也许是这里的常规。我记得中国的医院好像对消化道病房的饭菜是有特殊要求的。这里也基本不介意家里送饭的内容。医院另有西式餐厅,可供医护、家属、甚至病人堂食。

小故事:我在走廊遛弯的时候,碰到一个邻居病房的华裔老头,有六十多岁了,在等肾脏移植。他告诉我他已经来这里好多次了,是常客。吃不惯这里的伙食,就由老伴天天送。他说在这里等肾源比在中国等概率高多了,好像是高了好多倍,而且是免费。因为都在走廊里遛弯,经常碰到各种各样的人,倒是很有趣。

我的刀口恢复很快,有些钉皮钉已经被取下来了,但刀口尚在翻着红肉。

64日,嗯,很特殊的日子。我又做了一个X光检查,一个CT,增强的(流泪中)作为出院的准备。这一天我很努力,把早/中餐都给吃光了。不把TPN依赖去掉,我无法回家啊。

接下来两天一切正常,感觉可以回家了。66日,领导也过来,把我洗干净。晚上,试着取消了TPN

眼看就到了和BCCA预约的日子了,我不想带着两个腹腔引流管子出去,就问是否可以取消那两个引流管子,并得到了肯定的答复。

67日早上,护士把引流管的包扎取下来,然后一用力,就把埋在体内的左引流管全拔了出来,痛得我大叫一声。我这才知道那个引流管在体内还有好长一段,估计有一呎。在体内的部分周围都是小孔,大概是用来虹吸体液的。

然后护士来拉右引流管,我以为和左边的一样,一挺就过去了。可是她用了好大的力气也没有拽出来,我也是痛得哇哇大叫。趁她歇口气的时候,我问她是否有什么别的好办法?不然太痛了,好像肠子都要被拽出来一样。她说,有,我去找医生来,他们只会比我更粗暴,硬往外拽。吓得我赶紧求她,还是你来吧,我忍着。这回不错,估计也是刚才略有松动,一使劲就拽了出来,管壁上血淋淋的。我明白,这个右引流管早就不起作用了,没有液体流动,就慢慢地长到身体里了。特别是这里面伤口多,都在愈合。这一拉,估计里面又要乱一阵子。

不管怎样,身体上的管子都差不多都没有了,只剩一个PICC,可以临时包扎封口的。

我的刀口恢复还没有达到出院要求。为了提高恢复速度,护士给我的刀口加了一个海绵泵。我是第一次见到这种东西:在刀口挣开处用医用海绵填充满,然后用特殊的医用胶带密封。再把一个空气泵接到密封胶带的接口上,不断向外吸取刀口处产生的体液,以保持创口干爽。那个泵是便携式的,自带UPS不间断电源,不太重可以背着走。

当天下午,按预约去看化疗大夫。

我选的BCCA的地点就在我家附近,为以后化疗方便。可是从VGH过去,就需要近一个小时的车程了。护士说可以安排医用专车过去,我还以为是救护车,从没有坐过正好可以试试新。结果车来了一看,是一个普通的van,上面有标签,写着Hospital Transfers。车内可以上轮椅,但我已经不需要了。我坐上了前排,和司机聊起来了,反正要好长时间的。

憋了一个月了,终于出门又看到了车水马龙的世界,熟悉又陌生。上车后和司机了解到,这个车相当于医院专用出租车。公司在大温地区有二十几辆,完全为医院服务,医院和公司是费用月结的。每个医院都有几个固定车位专门提供给他们。公司是由两个东欧移民,在2000年初搞的,成功地打入了大温地区的医疗系统,现在在别的地方也开始做了。这是一笔好生意,旱涝保收。还是社会主义国家来的人知道如何利用国家的资源。他们的司机需要进行必要的急救培训,车也是按照特殊要求经过改装的,普通出租车无法和他们竞争。他们也偶尔接待私人用户。

【注二】除了普通TaxiHospital Transfers,大温还有一个和公交public transit并列的服务:HandyDART。对于自己行动不方便的人,如病人和老人,可以使用这个服务。HandyDART也是Translink管理的服务项目,属于巴士系统的补充,是个小巴士,提供门到门的服务,价格便宜(公交级别的费用,不管多远都相当于1-zoneBUS价格,可以买单票、10张连票和月票),但需要注册审批,使用时要预约和等待。

到了BCCA,发现就在刚开始去看急诊的旁边,同一栋楼。接待护士给我量了体重、血压和身高,就领我进去看大夫了。后来我每次来见大夫都要测量这个体重和血压指标,这大概是化疗过程中需要注意观察的事项。

接待我的大夫是个波兰裔小老头,叫Dr. Fibich。他和蔼又严肃认真。给我打印了好多材料,我根本看不过来。有趣的是他知道我是中国人,还给我打印了不少中文资料,不知是从哪里搞来的。

他基本上就是推荐了两种化疗选择,这大概是本地消化系统GIGastrointestinal)胰腺手术后化疗的标准方式。

一是较传统的,全疗程是六个月,每个月是一个周期,副作用小,适合体弱的人,但效果也略差。另一种叫GIFIRINOX,比较新,也比较生猛,副作用也大,效果也要好一些(如果能挺过来的话)。因为之前Dr. Kim已经建议过我用GIFIRINOX,现在Dr. Fibich也倾向于这个,说我身体好,应该能挺住,我就没有疑问地同意了。

GIFIRINOX 是由四种毒药(对,就是毒药,而且是剧毒)混合组成:Fluorouracil, Irinotecan, Infusional fluorouracil, Oxaliplatin,每两星期一次,12次为全疗程。我后面就要慢慢地享受这个待遇了。首次开始时间暂定在723——我很怀疑能不能成行,因为我的肚子上的大口子还咧着嘴,大多数钉皮钉还没有取下来,就是还没有拆线呢。同时,还定在722号去安装PICC。我不是已经有了吗?

Dr. Fibich那里出来,预约的Hospital Transfers的车已经来了,不过已经不是刚才送我来的司机了。看来他们生意不错,忙得很。我就又欣赏了一下高峰时段的交通穿梭,回到了VGH

要准备回家,还有一些事情要做:

  1. 医院的病床都是电动的能够调整各种角度,回家后的大平床能适应吗?领导帮我在Amazon上买了一个大三角海绵,可以垫在后背模拟医院病床。  
  2. 领导自己跑到Costco去拽回来了一个大躺椅,作为我在家时的主要座骑。

回家的一大问题是刀口换药。医院帮我联系了家附近的社区护士(community nurse)提供服务,并给了我一个电话,以备有问题时自己联系。

万事俱备,就等着刀口“拆线”,医院放行了。可是,刀口一直没有达到拆线的条件, 直到610日。我估计医院也觉得我住院时间太长,都过了一个月了。那个住院大夫来比较“勉强”地拆去了所有的钉皮钉——肚子上还红红的翻着刀口。

然后,定了第二天早上来拆PICC,之后就可以回家了。我请求能不能继续留着那个PICC,因为理论上它可以用半年,也就是说我可以用它来做化疗。但医院不干,说PICC line每周需要护理清理,我回家了没有人给我做这个。那就好吧,sighanyway......

611日,一切顺利,取下了PICC,重新用纱布包扎了刀口,没有用泵。领导看到刀口,吓得脸儿发绿:近一呎长,一吋宽的翻着红肉的大口子,何时能痊愈呀?我安慰她,其实内部已经合拢了,没事儿。

从左到右:术后三天,回家前(术后三周),回家半月(术后五周),回家一月(术后七周)。

其实,我的刀口愈合挺曲折的。刚开始的一周,看着很快,好像外面都合拢了。不过,有个别的地方没有愈合,而且里面好像有问题。后来发现有的是表皮愈合,里面开着。所以到最后回家前,把钉皮钉都取下来的时候,样子很狼狈——一条大河波浪宽。虽然看着吓人,但里面已经合上了。

中午前和医护人员打了招呼,感谢她们的照顾,就跟着领导回家了,回家啦

【注三】都离开医院了我居然还没有看到任何账单。我也不知道这一个多月住院手术的总体花费是多少,也从没有人和我谈及钱的事儿。我自己除了领导来看我时的车油费和停车费,好像还真没有什么花销。社会主义好!社会主义好

 

(待续......

 
有癌友或癌属,欢迎加入微信群聊:
 
[ 打印 ]
阅读 ()评论 (17)
评论
容榕 回复 悄悄话 社会主义好,我也坐了好几次救护车,但是是躺着,一路颠簸。有一次是送我回家,我请他们(推担架需要两个人)进我们街道的时候拉一下警报,他们居然答应了我的无理要求,很拉风,就是把邻居吓着了。也是这两个人,居然在医院到我家的途中迷路了,两人争来争去最后还是靠我指名了方向。劫后余生,回首好多事,都是泪眼笑荒唐。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '妞妞妈~' 的评论 : 愿你的好友早日得到合适的肾源。
妞妞妈~ 回复 悄悄话 终于读到你能回温暖的家了,不再挨冻了,呵呵!
我的好友正在温哥华排队等肾源,已经签了肾移植手术知情同意书。希望她早日能排到手术。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '淡然' 的评论 : 谢谢。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 'ljty1' 的评论 : 不客气。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '人生随笔' 的评论 : 是,进来了就好了。我后面的化疗就是这个,不过在加拿大,前面冠了一个GI,表示消化系统。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '伶牙俐齿' 的评论 : 谢谢。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '深海浅滩' 的评论 : 没事。免费的主要问题是进入系统麻烦,因为没有钱的因素来限流了,结果大家都往里挤,有病没病的,大病小病的。另外免费也使得效率略低。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 'awr' 的评论 : 是呀,少了一个大顾虑。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 'flloid' 的评论 : 这个我也不清楚,是他这么说的。也许这里的人多签订了器官捐献协议,在车祸后可以直接移植?中国大概等肾脏的人也超多。
淡然 回复 悄悄话 真是很辛苦,但是度过了难关可以回家,是可喜可贺的!祝康复顺利,平平安安!
ljty1 回复 悄悄话 谢谢分享!
人生随笔 回复 悄悄话 加拿大进入医疗系统不容易,一进入待遇可真是好。在美国象你这种情况多半会早一些动手术,但绝对只会让你只住七天院左右,不会上TPN. 美国现在标准是手术后用几天vacuum vac 帮助伤口愈合。一年半多NED了,状况很好。两年复发率超50%,之后机率大大降低,希望一直安好。预计后续半年Folfirinox 吧?
伶牙俐齿 回复 悄悄话 謝謝分享!祝福你!
深海浅滩 回复 悄悄话 这罪遭的……看得心惊肉跳。说句话希望您别生气(算是玩笑吧):这免费医疗的质量实在不敢恭维。
awr 回复 悄悄话 祝贺回家!希望你现今一切都好!
这就是加拿大全民医保的好处呀。住院不要钱,生孩子也不要钱,还不用送红包!
flloid 回复 悄悄话 谢谢分享,祝早日康复!

只是这一集有一个小疑问,文中讲到一个华裔老头在加拿大等肾源,
“。。。等肾源比在中国等概率高多了,好像是高了好多倍”

众所周知的原因,中国的肾源极多,移植手术好像位居全球之冠,

怎么加拿大有这么多肾源?
登录后才可评论.