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在加斗癌王(五)

(2021-02-07 22:22:26) 下一个

在加斗癌王(五)

 

感慨一下:今早有网友告诫我,应该慎用“斗”字——我深以为然。癌症不像病毒和细菌感染,而是自身的细胞变异结果,就像老了一样。我们真正需要的是“与爱(癌)共舞”,live with it。在日常的生活中,通过健康的生活方式,提高机体的免疫能力,减少癌细胞的生长因素,是为人间正道。

不过题目已出,我就将错就错,把“斗”字引申为“逗”吧,免得更换标题给读者搜索文章时带来麻烦。

(五)等待

2019.5.10  5.22

入院后那个在急诊时从鼻子插入到胃里的导管就一直伴随着我。当时插入时非常不舒服,护士警告过我。但是与我已经经历的折磨,那点痛苦一忍就过去了,不算什么。这个管子虽然很粗,但也不太硬,一旦插入后就还能忍受。虽然多了一个鼻管,入院当晚我还是睡了个好觉,因为胃里清净了。可但是,插管毕竟不舒服,动起来也总是受限制。这也让我充分理解了什么叫被牵着鼻子走。

59日下午3:00 pm510日上午7:00 am又抽出1500毫升的胃/胆液。这大概就是我的胆汁生成速度了吧?每天超过2升。怪不得前几天呕吐量那么大。那时我在床上折腾时,总能听到胃里液体流动的声音。

510日,早上住院医师 Dr. Kloos来了,通知我Dr. Kim将在下个星期给我做Whipple手术,会切掉部分胰腺和十二指肠及胆囊,重接胆管。我赶快查询有关Whipple手术的知识。原来这是美国医生Dr. Whipple1935创新的专治胰腺附近肿瘤的手术。早期成功率并不高,后来不断改进。

她还告知我的肿瘤还没有扩散的迹象,并说从今天开始要进行鼻饲。

上午10:00 am,来人给我安装了一个PICC,即经外周静脉穿刺中心静脉置管 (Peripherally inserted central catheter),就是把一个管子从大胳膊根附近直接插入大静脉血管,并上溯延伸到心脏附近,使将来经过这个管子注入的各种药液直接到达心房,再经过心脏泵到身体各处。这个PICC避免了许多点滴的管子,其保护层一星期一换,比较方便。特别是我的情况,需要由此来供应养份。只是来做PICC的两位大夫的穿着有点玄幻吓人,一身全套防护服,就像科幻电影里的未来防化战士一样,又让我有点发hallucination来,感觉上了卡桑德拉大桥。这身打扮在2019年时还是挺吓人的,但到了2020疫情来了之后就见怪不怪了。

下午3:00 pm,被莫名其妙地拉去做了Endoscopy(内窥镜检查)换了鼻导管,小/软一些,并增加了一个鼻伺管。可是不久来了一个特种护士,通知我鼻导管换错了,并把小的鼻导管直接给拔了出来,又把原来的粗管插回去。每插一次管子都像上一次刑一样,十分难受。我估计用细软管是常规的方式,毕竟粗管很难受,但我的情况比较特殊——下面堵住了。嗯,这次医院经历让我的抗刑讯逼供的能力增强了不少。我这时就把自己的身体当成一副臭皮囊,随便折腾吧,反正他们是专业的,我不是。

另外,推床护士告诉我说他听到大夫确认说是我的十二指肠是被胰腺肿瘤堵了。

下午4:00开始通过PICCTPNTotal parenteral nutrition,即全营养控,是一大包白色液体,直接注射营养到血液里)。之后每3小时就需要尿一大泡尿,包括晚上睡觉时。以后每天都要用TPN,以保证营养,恢复身体。傍晚时分,又被推出去做了一个X光,确认下的三个管子的位置:鼻抽管,鼻饲管和PICC管。夜里睡的很好。连夜里窗前停下来个直升飞机都不知道。

这个鼻饲管下得莫名其妙,都已知十二指肠被堵,那管子必须要把十二指肠堵塞处捅开才行。但鼻饲必须经过胃,不应该直接插到小肠中。所以我实在搞不懂什么逻辑需要这个鼻饲管。后来Dr. Kim过来和我说,那是个废管,没用,也证明了我的判断,他直接给拔了出来。不知道是谁要求安的鼻饲管,最后也没有搞清楚。在医院里,有时就是稀里糊涂。好在有人管了,要比在外面不知所措的状态好太多了。

511日,早上5:30就醒了。又是1500毫升的一大罐胃液抽走了。 接下来就是采血样。感觉好很多。一天无事。从这一天起,每天早上都要来抽血,好几管子。

【注一】这可能是北美医院的规矩,我也听说有别人抱怨:对于住院病人,每天早上常规地要抽血化验,而且一次就是抽好几管血。这个实在应该审核一下必要性。我怀疑这种抽血速度对体弱者身体会不会有大影响。而且,他们经常是要另外扎针用静脉抽血,而不用那根预埋的PICC管子,我也没有搞清楚为什么,大概与PICC兼用做TPN有关。

512,周日。昨晚有睡了一个好觉。早上护士来采了血,然后就等待下午家人过来了。10:30 am,住院医生Dr. Parapini来要求给我输血,可能是我的血检报告有点问题吧?脱水多日,可能贫血,我同意了。护士给我滴了300 cc 的血。这里有意思,给你加鼻饲管不用你同意,而输血却要求有本人同意才可以,不知是否与多元文化有关。下午2:30 pm,胰腺又痛了一次。傍晚领导来了,帮我洗了澡——我随时准备挨刀,要时刻准备收拾得干干净净的。因为有了鼻导管,我的任何动作都非常clumsy

513-19日,一切正常,天天等待手术。领导和儿子也每天下晚来给我洗澡/泡脚,陪我说说话,让我感到温暖。这些天有意思的是,我可以喝水了,但不能随便喝。因为护士要记录从胃里抽出来的液体量。我每喝多少毫升水,都要告诉护士,以便抽出的液体量中扣除,以观察纯胃生成液是否平稳。其实由于有了点滴,我的身体并不缺水,只是有时口干。这时我的水情结也已经减缓了。

【注二】这里医院只提供凉水,可以加冰块。事实上,只要你要水,drinking water,你就会得到加冰块的水,除非你特别声明。我得的是消化系统疾病,按中国人的习惯,当然是喝热水,可惜这里没有。做完手术后也同样是喝冰水,没办法。

水情结消退后,又换来了食情结。看来消化系统疾病就是在吃喝上出的问题。一个月没有真正地吃东西,每天看到医院里送餐的推车就让我想入非非。特别是每份餐里都有一个巨大的绿碗,带盖儿的,总会让我联想起各种中餐美食。我也暗自思忖,我这病是不是也是对我贪食的惩罚?七宗罪里可是有这一项的。

这几天天天说有可能手术,但都没等到机会。儿子自从10年前离开温哥华开始了他自己的生活,好像还从没有在家里这么长时间。他还有自己的工作,总不能天天陪着没有期限,领导就放他先回去,等有进展时再说。

19日上午来通知20日上午手术,但愿这次能如愿。20日是Victoria Day,心想借吉言“胜利”。但我心里不踏实,告诉领导等20日早上确认了之后再调儿子回来。

我的病情虽然严重,但是不够急。总有被车撞得血糊糊的人或是心脏病患者等,有着高优先级来抢占手术资源。我的手术需要手术师、麻醉师、病理师、护士和手术室,缺一不可。时间需要很长,Dr. Kim说至少要56个小时。时间一天天的拖下去,我有点着急了。那个瘤子还在一天天的长大呀。Dr. Kim安慰我说手术也需要体力,现在天天打TPN能很好地恢复体力,等一等也不是坏事。

这几天我和护士打听Dr. Kim的医术,他们的反应都不错,好像是这个科室的主力手术师。他自己说做了近100多台类似手术,成功率很高, 90%多。只有约不到5%的情况会出现异常。

Dr. Kim说我的病情属于三期癌症。这里的癌症一般分四期:一期就是早期,瘤子还比较小的时候,一般直径小于2厘米;二期就是中期前期,当瘤子比较大了,但还没有溢出组织外;三期就是中后期,瘤子很大,已经溢出组织体外,但还没有全面扩散,英文叫locally advanced;四期就是晚期,癌细胞已经扩散转移了,英文叫metastasis。他说像我这种情况,如果手术做得好,配以适当的化疗,理想状态应该有45年的life expectation(预期寿命)。这只是估计,具体的情况需要在手术时由病理师来采样确认。

【注三】在这里处理实体瘤癌症的较先进的方法是在术前先做适当的化疗/放疗,以控制癌瘤的扩张,然后才做手术。但我不能等,因为瘤子太大已经不能让我正常吸收营养了,身体已经被拖得极其衰弱,只好跳过这个步骤。

Dr. Kim还给我画了一张图,解释Whipple手术,哪部分会被割掉。

到了520日早上,果然手术又被延迟了。再定在周四,523日。Dr. Kim 说这次提高了我的优先级,没有太大意外的话必成。下午2:35 pm,胃/胰腺痛了两次。晚8:30 pm又痛了一次。下午4:30 pm开始发冷,到5:00 pm到达高峰,体温高到39.2C,盖了不少被子。当时我冷到浑身哆嗦,躺在床上控制不住腿,腿自己哆嗦着要跳舞。这时正好领导从外面进来,我马上喊住她,让她全力按住我的腿,持续了一两分钟,方才稳住。到6:00 pm开始不冷了。到6:30 pm开始发汗,心率也从100降回到80,体温也开始恢复了。领导特地开车回家专门去取来了小电热毯,以防我半夜再发烧发冷——唉,来回一趟又是两个小时。

后来的病理报告显示,胆管由于阻塞导致胆管炎症。这可能是我发高烧的直接原因。

521日,早上体温降终于下来了——我非常担心由于炎症发烧会拖延我的手术。接着在10:30 am左右做了CT。增强CT的造影注射液让我恶心,并导致我排便,不过量很小,看来TPN的残渣没有多少走到消化系统中——我的肠子应该是彻底清净了。这次CT就是手术前的再确认。晚上又有几次胃疼。

自从住进了医院,我的焦虑情绪大减。虽然理论上说面对灾难心理要经过五大步骤:拒绝、愤怒、协商、沮丧和接受,我好像没有这样的经典经历。我经历的是着急、惊诧、焦虑、无奈和接受。可能是身体上物理折磨让我的心理压力让位了吧。入院稳定下来后,我就进入到了“接受”的状态。

在这段时间里,我开始安排工作上的事,请假,处理保险相关的手续。和大多数的保险一样,我先申请了STDShort Term Disability

【注四】STD是一个提供最多17个星期的减工资的补偿金,按周发。如果在17周内恢复工作,就随时停止了。STD生活费虽然由我的保险公司发放,但是要经过我工作的公司来操作。LTDLong Term Disability就不经过工作的公司了。

【注五】医院有社工。他们非常nice,主要工作就是开导患者,并提供一些非医疗相关的帮助。我就碰到了Marlene,她帮我办理了不少事情,比如申请STD的资料,找大夫开证明,签字邮件打印等。

522日晚上,值班的护士是一个中东或北印度裔的男护士。他知道我明天要手术,和我多聊了一会,告诉我下了手术台后,身体上会多几个管子。

这里所有的护士都非常和蔼,健谈,这也是让我住院期间精神放松的一大原因。这里住院不需要陪护,有人来探望病人也没有太多的限制,比较轻松随便。

据我观察,VGH的护士男女比例大约是1:10。男护士都是年轻的,而女护士里有一些是年龄较大的。他们非常辛苦,每天忙忙碌碌。住院期间,感觉护士是主体,大夫像客座。

 

教训总结

还是耐心,耐心。尽量和医生、护士配合。克服各种身体不适并端正心态,正确对待疾病、环境条件和医护人员。

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阅读 ()评论 (48)
评论
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '爱听歌的奥黛丽' 的评论 : 是啊,感恩才会赢:)
爱听歌的奥黛丽 回复 悄悄话 偶然点进来看,写得非常细致有条理。说到护士那里,我想起我生病时鼓励我、帮助我、照护我的护士和护工,对他们也是心存感激。祝好人一生平安!祝博主健康幸福!(还没看完,会继续)
枫散仙 回复 悄悄话 回复 'WXC_Anne' 的评论 : 谢谢Anne。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '人生随笔' 的评论 : 有时把素材先记录下来,以后有机会再整理也是一个不错的方法。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '魅力野花' 的评论 : 是的,我现在很注意营养和休息。感谢祝福。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 'freewaltz' 的评论 : 谢谢。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 'Swedenbo' 的评论 : 我也曾为瑞典的公司干了十年。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 'Swedenbo' 的评论 : 愿贵公司研发成功,造福人类!
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '巴黎' 的评论 : 谢谢。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '严惠姗' 的评论 : 这里有许多是当时的文字记载。化疗之后就没有什么能记住了。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '退避三舍' 的评论 : 谢谢。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 'HanxueClear' 的评论 : 谢谢。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '秋问' 的评论 : 谢谢。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '花果山庄主' 的评论 : 嗯,一定。你还没说你那里还有仙丹没有?
枫散仙 回复 悄悄话 回复 'tugan' 的评论 : 我相信这个老兵的故事。癌真的和其他疾病不同,是自身问题。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '禾末' 的评论 : 谢谢。其实,乱也乱不到哪儿去。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '伶牙俐齿' 的评论 : 谢谢。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 'hhhh' 的评论 : 你真幸运,也愿幸运光临我们大家。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '24桥' 的评论 : 谢谢。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '咸说淡说' 的评论 : 钢铁是无奈炼成的......
枫散仙 回复 悄悄话 回复 'cxyz' 的评论 : 谢谢,暂停了。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 'bluepearl' 的评论 : 谢谢,借你吉言。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 'man008' 的评论 : 看病和打仗有点像......
枫散仙 回复 悄悄话 回复 '妞妞妈~' 的评论 : 谢谢妞妈的鼓励。是有点累,我开始休春节假了,过了春节再续。
枫散仙 回复 悄悄话 回复 'sdzwj' 的评论 : 现在的医疗技术日新月异,给了我们更多的希望。祝你的亲人度过难关。
WXC_Anne 回复 悄悄话 非常佩服“枫”先生,心态平稳,专研病情,治疗的过程一定是非常艰难的,您用幽默理智的头脑去应对一切,继续关注、祝福!
人生随笔 回复 悄悄话 回复 'Swedenbo' 的评论 : 疫苗现在对癌王还不管用吧?Johns Hopkins 好多年一直在做疫苗试验,消化系统实体瘤实在难治了,尤其是带KRAS变异的。除了KRAS G12C 变异治疗有一点希望,其它KRAS 变异还是几乎只有靠化疗。
人生随笔 回复 悄悄话 文笔真好。我远没有你能写,我在美国的抗病经历可能比你的更曲折更惊奇,只是现在还处于不确定状态,没有什么心情写下来,看一两年后如果人生安好是不是有心情也写一写。癌王太不可预测了。祝一切顺利。
魅力野花 回复 悄悄话 听说一手术,会有扩散可能。
得吃好,睡觉觉, 用抵抗力恢复。
遥祝好运!感恩分享。
freewaltz 回复 悄悄话 PRAY FOR YOU!
Swedenbo 回复 悄悄话 从北欧为你加油!我公司曾开发胰腺癌疫苗,并在英国和欧洲大陆平行开展两个临床II期研究。安全性结果不错。现正在筹款开展临床对晚期胰腺癌的延长生命的研究。尽管贵为癌王,人类还是在不断地研究它,并企图攻克它!
巴黎 回复 悄悄话 加油!
严惠姗 回复 悄悄话 能记住这么多,就像3-40岁的人一样。
退避三舍 回复 悄悄话 祝福您!
HanxueClear 回复 悄悄话 佩服,佩服还是佩服!祝早日康复!
秋问 回复 悄悄话 佩服您的乐观态度,祝福您早日康复。
花果山庄主 回复 悄悄话 赞心态,好好调养
tugan 回复 悄悄话
胰腺癌是80岁以上老人常见病。就是老了 消化能力不如从前,还继续吃高营养的东西。我不知道你病前的饮食结构。
医院就是地狱,看到护士给病人抽血,注射,插尿管,插鼻管,插胃管,就是给病人上刑具呢。这是我的感受。
听说一个二战老兵,战后病了,癌症晚期,医生说,如果不手术,只能活三个月。他没钱治病,就回他家乡希腊了。种地养花,把自己种的菜送给乡亲和路人,反正他活不久了。他就等死的那一天,一等,就等到了104岁。
禾末 回复 悄悄话 面对重病仍然沉稳不乱,敬佩!谢谢您分享这段经历,祝福!
伶牙俐齿 回复 悄悄话 谢谢分享!你的文章让我看到了你乐观的精神,祝福你!
hhhh 回复 悄悄话 谢谢你写了看病的祥细过程,在加国当身体出现自己感觉不对劲时,如何能快速做B超,快速见到专科医生,真是个大问题,我有过类似经历。关健时刻我的家庭医生休假了,而且他们几个自立门户开新诊所,我等了半个月过去,但诊所因装修没准时开业,我当时就傻眼了,站在门口是我最无奈的时候,在家想了好几天,觉得等诊所开业不现实,拖2月工期都有可能,多亏我有保留所有B超结果,看专科医生的通知单的好习惯,在通知单找到专科医生电话,让儿子当天帮我联系上这个手术医,手术医让我立刻去任何诊所给他开个转诊单,又多亏有这个2年前的看专科医生的通知单,外加walk in诊所这个医生知道我医生的事,给我立刻电传了转诊单,从此后我就不操心了,及时看专科及时做了手术。
24桥 回复 悄悄话 为您祈福!
咸说淡说 回复 悄悄话 令人难以置信的传奇,这回知道钢铁是怎样练成的了。
cxyz 回复 悄悄话 回复 'man008' 的评论 : 写博文太耗费太多的体力精力,你就悠着点写吧,慢慢来,多休息

+1。 谢谢分享,祝福。
bluepearl 回复 悄悄话 非常聪明有才华幽默,心态好,相信你这么乐观一定能很快恢复健康
man008 回复 悄悄话 看的我是心惊肉跳的。
妞妞妈~ 回复 悄悄话 你的记忆力、理解力和幽默感超强!你也很幸运, 在家人的爱和陪伴下迈过了最难的坎。祝福,再祝福!
写博文太耗费太多的体力精力,你就悠着点写吧,慢慢来,多休息。再次感谢你高品质的博文,让我们收益良多!
sdzwj 回复 悄悄话 你的心态真好。 我的亲人四期肝癌,医生当时说也就再能活半年,现在已经过了一年半了,日常生活没有受到太大影响。 心态不好的话,真能让医生吓死。现在各种靶向药物层出不穷,对付癌细胞的办法越来越多,我相信你一定能度过难关。
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