帕金森氏症研讨会在高尔夫度假村举行
2022年年初,一次突如其来的摔跤,让母亲卧床不起,真是病来如山倒,这之后经历了一个星期的住院;出院后,进入康复医院治疗。当时的诊断结果是,帕金森氏症加上两次脑梗,母亲行动受到很大的限制。走路,需要轮椅,从坐姿到站姿,需要有人搀扶,其他日常生活活动遭遇挑战。
在陪同母亲寻医问药的过程中,自己的视野不断地开阔,认知也不断地提高。2022年8月,应母亲神经科医生的邀请,我们参加了一年一度的帕金森氏症研讨会。研讨会在离家半小时的高尔夫会所举行,出席研讨会的有当地最著名的神经科专家和护理人员,还有研究药物的科学家们。台下就座的更多的是帕金森病友还有他们的家属,近两百人欢聚一堂。
左二为母亲的医生
会议不但注册费为零,而且为帕金森病友还有他们的家属们提供了精美可口的早餐和午餐,在风景宜人的会所又吃又喝又听讲座,我开玩笑对母亲说:感谢您得了这个病,让我们全家享受了这么高大上的待遇。母亲乐呵呵地一扫愁容。
我把母亲参加帕金森氏症研讨会的实况转给在中国的医生朋友,他告诉我帕友会多半是产品推销会,闻此言,我一下子就警惕了起来,俗话说得好“天下没有免费的午餐”。
然而,从早上九点开始,到下午两点会议结束,我们听到的是医生们和科学家们深入浅出介绍帕金森氏症病因,分享临床和科学前沿最新研究成果;病友们分享他们与疾病作斗争的故事;在提问环节,医生们认真回答病友们的提问;在休息间隙,有理疗师们在台上带领大家做运动,连前排的医生们也一起加入...
会议上倡导病友们多运动
理疗师带领大家做运动
没有半点安利的迹象,趁着上厕所的机会,我溜出会场,看到外面的走廊上有琳琅满目的摊位,啊哈,终于闻到了商业的气息!走过去聊一聊,没想到,人家只是为帕友们提供服务的机构,没有任何推销的痕迹,聊了几分钟后,人家还说你照顾帕友太辛苦了,来,送你一袋巧克力。转了一圈回来,手上一堆免费物品,让人哭笑不得。
感觉从那天起,母亲的观念有所改变。她看到了,医护人员对病人的尊重,他们视病人为同一战壕的战友,为改善病人的生命质量,那种关心和爱护是发自内心的。从此,母亲对治疗方案开始积极配合,不再推三阻四了。
美丽的会所
八月中旬开始,母亲开始接受物理治疗(Physical Therapy)。对于害怕打针吃药的母亲,物理治疗正中下怀,是一个很好的切入点。患有帕金森氏症或其他神经系统疾病的人通常会以不同的方式移动,手势和动作变得越来越小、越来越慢。
不能不说理疗师科琳博士的敬业,从八月到十二月,从刚开始的一个星期两次,到后来的一个星期四次,中间只有一个星期她请假了,原因是她感染了新冠。科琳博士毕业于杜克大学,《美国新闻与世界报道》评估了 120 所医学院,并在评估的 244 个项目中将杜克大学物理治疗博士项目排在第 7 位。
每一次,科琳都细心地解释每一个动作要领,认真地考评母亲的每一个进步。当母亲恢复渐入佳境时,她又推荐了强度更大的治疗方案LSVT BIG 。这个方案可有效训练任何活动的改进动作,无论是扣衬衫纽扣等“小运动”任务还是从沙发或椅子上站起来或在行走时保持平衡等“大运动”任务。
科琳根据我母亲的特定需求和目标量身定制治疗方案,争取改善行走、自我护理和独立完成其他生活任务。
治疗方案的强度很大,每次做完一套动作,科琳总会问我母亲:从0到10,0是不费吹灰之力,10是很费劲,你完成动作的费劲程度如何,是什么数字?
刚开始时,母亲总是说7或者8,看来真的很费劲,有时候,做着做着,她就会喊头晕。每次她一喊头晕,科琳就让她休息一下;休息之后,又继续做。
每次60分钟的理疗结束后,科琳就会对母亲的表现赞赏有加,然后认真地把家庭作业写在纸上,再三吩咐母亲回家后要认真根据纸上的作业继续运动。
上有老,下有小,每天监督小的做作业,现在还得监督老的做作业。科琳听我唠叨完,还不忘给我也打打气。
说实在的,每个星期两次到四次的理疗,在繁忙的学校和家庭生活中挤出时间雷打不动的接送和陪同,真的不是件容易的事。不过,事在人为,我硬是安排出了时间。好在理疗的医院离家不远,每天都是分秒必争地三点一线,学校--父母的家--医院。
看着母亲的行动能力得到显著的改善,我不得不思忖这治疗方案的有效性。中国人强调养生,不鼓励老年人做一些大幅度的动作。西方人强调独立,治疗目标是你在哪个方面的能力开始丧失了,医师们就帮你恢复。对于我母亲来说,一场大病让她失去了行动的信心,比如,独立行走、洗碗等等,在此不一一列举了。
LSVT BIG 的治疗理念围绕“Think BIG!”展开,通过涉及全身的锻炼重新教病人正常运动的感觉。这些动作一开始看起来很奇怪——太大了,随着时间的推移,病人会慢慢学会将这些较大的动作视为正常。治疗带来了更快的步行速度、更大的步幅和手臂摆动、更好的平衡能力以及更强的腰部扭转能力。
科琳说,来,我们慢慢做。通过大量重复和渐进式挑战,以及日常家庭练习和在日常生活中使用较大动作的作业,最终,让病人更加自信、感到舒适和充满力量。
慢慢做,慢慢做,做着做着,我看到了母亲突然从座位上站起来,我看到了母亲突然甩了助步器健步如飞了起来...
如果不是亲眼目睹这经过,真的是万万想不到的。那感觉就是像看到一个愚笨的学生突然开了窍!当做完一套动作,科琳再问我母亲:从0到10,0是不费吹灰之力,10是很费劲,你完成动作的费劲程度如何,是什么数字?
母亲直接开始飙英文了:One!One!One!
从八月到十二月,医生为母亲制定的目标全部达成了!LSVT BIG 为母亲打开通往更积极和更独立的生活大门。母亲积极与疾病做斗争感染了家人,也感染了医护人员。
母亲提前从医院的培训项目毕业了!从科琳手中接过毕业证书,母亲显得很激动。她将准备好的感谢卡递给科琳,上面写着:
Thank you for helping me stand tall and straight. (谢谢你帮我站得笔直。)
科琳打开看了,也很激动;母亲还送给科琳一盒巧克力,科琳显得有些意外,美国病人很少送医生礼物,不过,她很开心地说:我最喜欢巧克力了,我会和同事们一起分享。分手时,科琳还再三嘱咐母亲:别忘了继续做作业,如果需要我的时候,请随时联系我。
科琳博士从治疗的第一天就告诉我,所有的治疗费用都在母亲医疗保险范围之内。
想起11月8日的美国中期选举中,在我们郡县的选票上有为老年公民服务和设施增税一项,我毫不犹豫地投了赞成票。
投赞成票支持延长对普通基金的补充税收,在五年内将增收不超过 160 万美元,用以提供或维护老年人服务和设施,包括家政服务、个人护理、护理人员的临时护理、家庭维修和保养、医疗运输 、成人日托、送餐上门、家务服务、法律咨询、成人保护服务和耐用医疗设备。
投票结果正合我意,77.8%的公民投票赞成增税,22.2%的公民投票反对,大概绝大多数人都同意我的观点,在这个老龄化的社会里,多交点税,改善老年人的福祉,也是改善自己的未来,因为每一个人都会面临年老的那一天。
选举结果来源:https://ballotpedia.org/
如果有帕友们需要LSVT BIG的资料,请给我留言。最后,祝大家身体健康,日益提升生活的幸福感。
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