概述
阿尔茨海默氏病 (Alzheimer’s disease, AD) 是一种可引起大脑异常变化的疾病，主要影响记忆和其他心智能力。阿尔茨海默氏病是一种疾病，并非自然衰老的正常表现。记忆丧失是常见的首发症状。随着病情的发展，推理能力、语言能力、决策能力、判断力和其他关键技能逐步丧失，使得在没有他人（通常来说是家庭成员或朋友）帮助的情况下无法进行日常生活。个性和行为有时会发生不易相处的改变，但这并非必然会出现的症状。
阿尔茨海默氏病对被诊断为 AD 的人和那些承担看护责任的人都构成了真正的挑战，但这并不意味着不再有欢声笑语、亲朋相伴的时刻。AD 通常会有一个缓慢的发病进程，因而人们也就有时间适应诊断、提前规划、共度有品质的时光。
有近 1500 万的美国人为患有阿尔茨海默氏病或其他痴呆症的人提供无偿护理服务（阿尔茨海默氏病协会 (Alzheimer’s Association) 2011 年事实与数字）。阿洛伊斯·阿尔茨海默 (Alois Alzheimer) 博士是一位德国精神病学家和神经病理学家，他在 1907 年发现了首次发表的“早老性痴呆”病例，这一疾病现在被称为阿尔茨海默氏病。
阿尔茨海默氏病是老年人最常见的一种痴呆症。术语“阿尔茨海默氏病”和“痴呆症”经常互换使用，但病情却不尽相同。“痴呆症”描述的是一个人因影响记忆力、注意力和推理能力的多种心智能力受到持久损害，而不再具备自理能力的疾病。痴呆症可由许多不同的医学病症（如严重的头部损伤或大中风）引起。其他常见的痴呆症包括路易体痴呆、额颞叶痴呆、血管性痴呆和帕金森病痴呆（请参阅 FCA 的资料书“痴呆症：痴呆行为判断及其含义？”(Dementia: Is This Dementia and What Does It Mean?)）。
虽然 AD 的病因和进展还没有完全被了解，但是越来越多的证据表明，大脑最初的变化最早发生在患有 AD 的人出现痴呆症状之前的 15 年。某些大脑扫描可以检测到这些变化。不过，这项工作还不够先进，不能用于预测谁以后会患上阿尔茨海默氏病。
阿尔茨海默氏病的预防是媒体的一个热门话题。媒体建议进行一些非医疗的生活实践，因为这样做可能有助于预防阿尔茨海默氏病、建立管理疾病的健康方式并实现同龄人应有的健康。有证据表明，心智刺激（脑力游戏）、锻炼（如散步、游泳、瑜伽）、社交活动和健康饮食（水果、蔬菜和富含抗氧化剂的食物）可能会有所助益，但上述内容未经明确记录。
但是，确实有大量证据表明，小中风在阿尔茨海默氏病患者中很常见，这只会使 AD 症状加重。鉴于我们对中风预防的了解，保持健康的血压、避免罹患糖尿病或管理好糖尿病、降低胆固醇和不吸烟是降低风险的四个关键事项。
此病早在 30 岁时就会出现，但通常在 60 岁以后才会被诊断出来，并且患病的风险会随着年龄的增长而增加。到 90 岁时，多达 40% 的人口可能会受到影响。AD 的遗传非常复杂，并且相关知识也在日新月异。除了因单基因导致这种疾病的一小部分家庭以外，一个家庭成员罹患 AD 只会在一定程度上增加您的风险。据报道，阿尔茨海默氏病是美国的第六大致死原因。
症状
AD 患者可能在诊断前三到五年表现出疾病的症状。出现变化但尚未完全发展成 AD 的这一阶段称为“轻度认知障碍”，即 MCI。需要了解的是，并非患有 MCI 的所有人都会继续发展成 AD。事实上，多达 40–50% 的人可能永远也不会患上这种疾病。（请参阅 FCA 资料书轻度认知障碍 (MCI) (Mild Cognitive Impairment (MCI))。） 早期的问题往往会被视为衰老引起的正常变化；而只有在回顾过往时，看护者才会发现症状已经出现多年了。虽然人们在确诊后的存活期通常是四到八年，但是活够 20 年也并非那么的不寻常。为了便于理解疾病发展过程中发生的变化，AD 一般分为三个阶段：早期、中期和晚期。但是，个人出现的症状将因人而异，且症状的发展也会各有不同。
阿尔茨海默氏病的诊断和科学
目前没有任何单项检测能够实现对 AD 的诊断。医生首先需要确定记忆丧失是不正常的，而且症状模式与 AD 相契合，这有时需要进行专门的记忆检测。医生然后需要排除可能引起相同症状的其他疾病。例如，类似的症状也可能是由抑郁、营养不良、维生素缺乏、甲状腺和其他代谢紊乱、感染、药物副作用、药物和酒精滥用或其他情况引起的。如果症状是典型的 AD 症状，而且没有发现任何其他原因，则可做出诊断。技术熟练的医生做出的这种诊断是非常准确的。
评估是否患有阿尔茨海默氏病的请求通常是由发现记忆问题或异常行为的家庭成员或朋友提出的。医生开始这项评估时，通常会获取健康史、进行身体检查并评估患者的认知能力（感知、记忆、判断和推理的心理过程）。此方法可以帮助医生确定是否需要进一步的检测。主要保健医生可能会向患者推荐由指定的阿尔茨海默氏病诊断中心或者由神经科医师、痴呆症或老年病专科医生进行更广泛的检查。此检查可能包括全面的医学评估和病史、验血和脑部扫描（MRI 或 PET），以及广泛的神经学评定和神经心理学评定。痴呆症评估应该包括与相关人员的面谈，这些人员既可以是家庭成员，也可以是与被评估者有着密切联系的其他人士。
在鉴定 AD 的“生物标志物”方面正在取得快速的科学进步。生物标志物是血液或脑脊液 (CSF) 中或者脑部扫描上属于 AD 标志物的异常发现。强有力的证据表明，CSF 的特殊检测可能有助于诊断。现在，还可使用 PET 扫描看到脑部的淀粉样蛋白（AD 中主要的异常蛋白质）。随着知识的进步，这些检测可能会进入临床应用。不过，即便是现在，它们也显然并不足以作为诊断 AD 的全部依据。诊断仍将取决于熟练而全面的评估。
诊断之后的治疗
尚且没有人完全了解阿尔茨海默氏病的病因，并且目前还没有治愈方法。不过，研究人员近年来取得了相当大的进展，其中包括针对早期 AD 开发了数种药物，有助于暂时提高认知能力。
经证实，三种主要药物多奈哌齐（安理申）Donepezil (Aricept)、卡巴拉汀（艾斯能）Rivastigmine (Exelon)和加兰他敏（利忆灵）Galantamine (Reminyl)有助于改善记忆，副作用有限，通常表现为肠胃不适。艾斯能以贴片形式提供，对于吞服药丸有困难的人士很有帮助。不过，这些药物不是对每个人都有效，而且它们的效果仅限于早期和中期 AD。另一种处方药盐酸美金刚胺（盐酸美金刚）Memantine HCl (Namenda)也有助于延缓 AD 的进展，通常与上述药物结合使用。医生也可以开药来帮助减少不安、焦虑和不可预知的行为，以及改善睡眠模式和治疗抑郁症。
新药物在开发后要定期接受测试。有兴趣参加临床试验的人员应与其医生和家人讨论利弊。有关临床药物试验和其他研究的信息可以从阿尔茨海默氏病教育和咨询中心 (Alzheimer's Disease Education and Referral Center, ADEAR) 以及 FCA 的研究登记处(Research Registry)获得。
定期就诊很重要。心智状态突然发生显著变化可能是重大可治疗疾病（如尿路感染 (UTI)、肺炎甚至是骨折）的主要症状。如果医生知道患者的情况，便可很快看出心智状态的变化。但是如果他们面对的是一位多年未见的痴呆患者，就会很难知道是否发生了什么变化，并且可能不会启动正确的病情检查。
护理阿尔茨海默氏病患者
阿尔茨海默氏病被称为一种家庭疾病，因为看着亲人的身体状况慢慢恶化会给每个家庭成员造成持续的压力。有效的治疗将满足整个家庭的需要。看护者必须专注于自己的需求，花时间关注个人健康，并在看护中定期获得支持和暂时休息，以便能够在此看护过程中维持自身的健康。关于阿尔茨海默氏病的情感支持、实际支持、咨询服务、资源信息和教育计划，都能帮助看护者为亲人提供最好的护理。
对于看护者而言，说起来最容易而接受起来最艰难的事情莫过于照顾好自己的建议。正如一位看护者所说，“对自己的关爱就是给亲人的关爱。”通常很难预见每天早晨等待着您的护理任务。
通过培训，看护者可以学会如何管理具有挑战性的行为、提高沟通技巧并保证阿尔茨海默氏病患者的安全。研究表明，当看护者（在线或亲自）通过看护者培训学习技能并参加支持团体时，他们的压力更小、身体更健康。参加这些团体可以让看护者更长时间地为亲人提供家庭护理。
刚开始成为家庭看护者时，很难知道从何做起。也许您最近才意识到某位亲人需要帮助，他或她不再像以前那样自立了。又或许他们的健康状况突然发生了变化。
现在是时候采取行动并盘点那些能够帮助您提供护理的人员、服务和信息了。越早得到支持，对您越有利。
本资料书末尾列出的资源将帮助您查找当地培训课程和支持团体。（请参阅 FCA 的两个资料书：看护者理解痴呆行为的指南 (Caregiver's Guide to Understanding Dementia Behaviors) 和痴呆、看护与控制挫折感(Dementia, Caregiving, and Controlling Frustration)；以及文章痴呆看护的十大实用策略 (Ten Real-life Strategies for Dementia Caregiving)）。
看护者的角色随 AD 患者需求的变化而变化。下表总结了 AD 的各个阶段、期望的行为类型以及与疾病的每个阶段相关的看护信息和建议。
早期阿尔茨海默氏病 | 早期看护 |
| 在早期，看护者和 AD 患者会想要花时间适应诊断并为未来制定计划：
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中期阿尔茨海默氏病 | 中期看护 |
| 在 AD 的中期，看护者的角色将扩展到全职。保障 AD 患者的安全将成为首要任务。AD 患者和看护者都需要得到帮助和支持。
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晚期阿尔茨海默氏病 | 晚期看护 |
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再次强调，请牢记虽然阿尔茨海默氏病会对 AD 确诊患者和承担看护责任的人士产生改变生活的影响，但这并不意味着不再有快乐的时刻。尽管相关挑战是真实存在的，但是这种疾病通常进展缓慢，人们还有时间去共享欢声笑语、亲密关系和社会体验。您将有机会提前管理法律和财务问题，并适应诊断，这样您就能充分利用您的时间。
资源
家庭看护者联盟 (Family Caregiver Alliance)
全国看护中心 (National Center on Caregiving)
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
网站：www.caregiver.org
电子邮件：info@caregiver.org（发送电子邮件的链接）
FCA CareJourney：www.caregiver.org/carejourney
家庭护理导航 (Family Care Navigator)：www.caregiver.org/family-care-navigator
家庭看护者联盟 (FCA) 致力于通过教育、服务、研究和宣传来提高看护者的生活质量。FCA 通过其国家看护中心 (National Center on Caregiving)，提供有关当前社会、公共政策和看护问题的相关信息，并且为针对看护者的公共及私人计划的制定提供帮助，以及在全国范围内为家庭看护者和专业人员提供免费呼叫中心。对于为患有阿尔茨海默氏病、中风、ALS、头部损伤、帕金森氏病以及患有其他脑部疾病的成年人提供看护，且居住在旧金山湾区的人员，FCA 提供直接的家庭支持服务。
FCA 资料书和提示单
可通过 www.caregiver.org/fact-sheets 在线访问所有资料书和提示单的列表。
看护者理解痴呆行为的指南 (Caregiver's Guide to Understanding Dementia Behaviors)
看护和模糊性失落 (Caregiving and Ambiguous Loss)
在家看护：社区资源指南 (Caregiving at Home: A Guide to Community Resources)
痴呆、看护与控制挫折感 (Dementia, Caregiving, and Controlling Frustration)
痴呆症：痴呆行为判断及其含义？(Dementia: Is This Dementia and What Does It Mean?)
晚期疾病：坚持与放弃 (Advanced Illness: Holding On and Letting Go)
雇佣居家护理 (Hiring In-Home Help)
家外之家：重新安置您的父母 (Home Away from Home: Relocating Your Parents)
日常护理的选择 (Making Choices About Everyday Care)
轻度认知障碍 (MCI) (Mild Cognitive Impairment (MCI))
痴呆看护的十大实用策略 (Ten Real-Life Strategies for Dementia Caregiving)
其他组织和链接
阿尔茨海默氏病协会 (Alzheimer’s Association)
www.alz.org（外部链接）
为被诊断为阿尔茨海默氏病和相关疾病的人员提供教育、支持和服务。
阿尔茨海默氏病教育和咨询中心 (Alzheimer's Disease Education and Referral Center)
www.nia.nih.gov/alzheimers（外部链接）
该中心提供有关阿尔茨海默氏病、当前研究和临床试验的信息。
美国阿尔茨海默氏病基金会 (Alzheimer’s Foundation of America)
www.alzfdn.org（外部链接）
美国阿尔茨海默氏病基金会为希望与社工交谈、阅读在线文章、进行职业教育和培训以及与 AFA 青少年交谈的家庭看护者提供支持、暂托补助金和免费电话线。
老年人护理信息查找 (Eldercare Locator)
eldercare.acl.gov（外部链接）
老年人护理信息查找 (Eldercare Locator) 帮助老年人及其看护者查找当地服务，包括健康保险咨询服务、免费和低成本的法律服务以及当地老年人地区代表处 (Area Agencies on Aging) 的信息。
本资料书由家庭看护者联盟 (Family Caregiver Alliance) 编写和更新，由加州大学戴维斯分校阿尔茨海默氏病中心 (UC Davis Alzheimer's Disease Center) 副主任兼神经学教授 Bruce R. Reed 博士审核。© 2012 家庭看护者联盟。保留所有权利。
